Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Mottema]

Hallo,
ich habe mich schon ein wenig hier im Forum umgesehen und muss sagen: schade, dass es hier so ein großes Forum gibt - denn das heißt, dass der Sch...Krebs doch viel zu oft zuschlägt!
Und toll, dass es hier so ein großes Forum gibt! Was ich bisher an Einzelschicksalen mitbekommen habe und die liebevolle Art, wie hier zusammen gehalten wird, haben mich sehr angerührt.
Ich bin seit ein paar Monaten stolze Mama und habe ein follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A. Am größten sind einige Lymphknoten in der Leiste (ca 4,5cm), weitere sind im Bauchraum, Achseln, Schlüsselbeine und Hals. Auch das Knochenmark ist befallen. Tastbar wurden die Knoten erst während meiner Schwangerschaft. Mittwoch war ich zu meinem zweiten Ganzkörper-MRT. Was eigentlich klar war, wurde bestätigt: eindeutig ein Progress, wenn auch nicht rasant.
So weit haben wir uns nun mit der Krankheit „angefreundet“. Mir geht es so gut, dass der Krebs irgendwie noch immer etwas theoretisch wirkt. Ich habe keinerlei B-Symptome. Ich bin zwar sehr erschöpft und müde, aber das sind andere Mütter genauso – es fehlt einfach Schlaf.

Therapiemäßig ist so ziehmlich alles offen: Watch + wait, der Klassiker R-Chop genauso wie eine Rituximab Monotherapie (eventuell mit Bestrahlung der aktivsten Regionen), (R-)Benda, radioaktive Antikörper und wer weiß, was noch für Ideen kommen. Der Arzt ist super bemüht, zumal er selbst einen nur 5 Tage älteren Sohn hat. Er wird sicher alles in Bewegung setzen, was helfen könnte. Dafür bin ich sehr dankbar!

Sorry, dass es so lang geworden ist, es ist irgendwie auch so viel, was einfach einen dicken Knoten in meinem Kopf bildet. Meine Frage an Euch also:
Welche Therapien haltet Ihr persönlich für sinnvoll - insbesondere im Rückblick?

Vielen Dank,
Mottema

[Äpfelchen]

Hallo Mottema,

ich mach seit 2 Jahren damit rum, hatte ursprünglich foll. Lymphom Grad I Stad. IIIb. Meine Geschichte ist sicher nicht repräsentativ für foll. und heute würde ich rückblickend anders starten.
Ich würde mit einer Rituximab-Monotherapie starten und dann weiter sehen. Eine Bestrahlung solltest Du nicht unterschätzen, ich hab grad 10 Sitzungen hinter mir und ich war noch nie so fertig, bei keiner Chemo.

Überleg Dir alles gut und überstürze nichts.

Liebe Grüße

[Martin59]

Moin Mottema,

tut mir leid das du jetzt bauch in der Tretmühle bist.
Patentrezepte gibt es leider nicht...nur Empfehlungen....

Die CHOP würde ich nicht machen...die ist eine Option für den evtl. Fall.... Eine Therapie mit Benda...oder ein FCM-Chema sowie eine MCP-Chemo sicherlich eine Option...eine die relativ gut verträglich ist und gibt einem das Gefühl das das Leben relativ normal weitergeht. Eine watch and wait Phase ist sicherlich..in Absprache mit den Doks ne gute Sache...nur ..bei KM-Befall....würde ich zu einer leichten Chemo greifen...Aber,wie gesagt das ist subjektiv und individuell..

Bestrahlung würde ich eher außen vor lassen...

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute

martin

[Zwilling6655]

Hallo Mottema,
ja es geht mir wieder gut. Letzte Woche war die erste Nachuntersuchung nach 3 Mon. und es war alles ok, sogar die Milz war noch kleiner geworden.
Das einzige Übel was noch ist, sind die Gleiderschmerzen vom Rituximab (aber die bekommt nicht jeder).
Du fragst, ob jemand einen Rat für dich hat: Also ich würde solange wie möglich "wait and watch" anstreben und wenn dann eine Behandlung begonnen werden muss, würde ich mich wieder für Bendamustin mit Rituximab entscheiden, bei dieser Chemo fallen keine Haare aus und sie ist toxisch besser zu vertragen. Bestrahlung geht glaube ich nicht, wegen dem Knochenmarksbefall, so wurde es mir gesagt. Ob eine Monotherapie mit Rituximab von der Krankenkasse gezahlt wird, weiß ich nicht. Ich sprach meinen Onko darauf an und er sagte, das wäre noch nicht zugelassen. Ob sich das jetzt geändert hat entzieht sich meiner Kenntnis.
Ich wünsche Dir alles Gute und dass du für dich die richtige Entscheidung triffst.
LG Karin

[Mottema]

Hallo Beate, Martin, Zwilling,

vielen Dank für Eure Antworten! Ich hätte eine Bestrahlung in der Tat unterschätzt - vermutlich, weil "so ein paar Strahlen" viel harmloser klingen als eine Infusion.
Ansonsten fühle ich mich nun wirklich bestätigt in meinem bisherigen Ansatz: So lange wie möglich (und natürlich sinnvoll) warten und dann so sanft wie möglich einsteigen. Bis ich die Zweitmeinung bekommen habe war ja auch nur von Watch and Wait die Rede gewesen. Wenn ich dieses Jahr noch nicht anfangen muß, wäre vieles leichter. Ob eine Rituximab Monotherapie normalerweise bezahlt wird, weiß ich nicht. Aber wenn die Ärzte und ich sie für die Beste halten, kann ich ja immer noch darum kämpfen, dachte ich. Erst einmal möchte ich in alle Richtungen schauen.
Ich habe bisher immer CT/PET bei Euch gelesen. Ist denn ein MRT genauso aussagekräftig? Oder ist es einfach teurer und wird deshalb normalerweise nicht gemacht?
Es tut mir Leid, Beate, dass Du Dich so quälen mußtest. Ich hoffe, es geht Dir bald wieder besser und die Therapie hat den gewünschten Erfolg!
Moin, Martin, Du bist also auch ein Muschelschubser. Ich komme aus dem Raum Lübeck. Ich wünsche auch Dir alles Gute!
Liebe Zwilling, dann herzlichen Glückwunsch zur Remission - auf dass sich das Lymphom merkt, dass es nichts zu Lachen hat und sich brav zurück hält. Weiterhin gute Besserung!

Euch allen einen schönen, sonnigen Sonntag!

[Mirijam]

Hallo Mottema,

wenn du die Rituximab Monotherapie bekommst, würde ich diese machen. Ich habe die selbe Erkrankung wie du und habe vor mehr als einem Jahr diese Therapie gemacht. Ergebnis: Etwa 80 Prozent der ursprünglich im CT zu sehenden Lymphome sind verschwunden, der Rest ist deutlich kleiner geworden. Nebenwirkungen hatte ich so gut wie keine. Die Antikörper wirken oftmals zeitverzögert (bei mir waren sie etwa 3-4 Monate nach Therapieende am aktivsten), deshalb würde ich die Therapie nicht erst machen, wenn du Beschwerden hast.

Liebe Grüße! Mirijam

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo alle zusammen!

Lese nun schon seit einigen Tagen Eure Beiträge,leider bin auch ich eine Betroffene.
Möchte mich ein klein wenig vorstellen , bin 61 Jahre,fühl mich aber nicht so.
Hab mich noch bis vor 3 Wochen total gesund gefühlt, hab ein paar Knoten am Hals festgestellt,dachte mir noch nicht viel, hab mal bei meinen Schwiegertöchtern probiert, ob sie auch sowas haben, obdas normal ist.
Niemand hatte soetwas, also ging ich zum Arzt. Dann haben sich die Ereignisse überschlagen,zuerst punktieren,Knotenentfernung CD ,Knochenmarkpunktion, dann warten.
Nun am Freitag hab ich die Diagnose bekommen,Fullikuläres LymphonBc12+Stadium 4 , es sind einige im Bauch befunden worden auch das Knochenmark ist angegriffen,wie bei Dir,vorerst watch and wait, habe am 6.10 wieder einen Termin im Spital,sie wollen mich in die neue Studie Still-Protokol hineinbringen.
Für mich war es unfassbar, habe keinerlei Beschwerden, nun soll ich ernsthaft krank sein, komm noch nicht klar damit
Möchte noch dazusagen, bin ein Nachbar von Euch, lebe in Salzburg, Ö.
Hab mir ein Herz genommen, daß ich in das Forum schreibe, vielleicht könnt auch Ihr mir etwas dazu schreiben. Liebe Grüße Elfriede

[eva weiss]

Liebe Elfriede!
Freu mich jetzt besonders,wiedereinmal eine Landsmännin begrüßen zu können,wir sind ja hier nicht so stark vertreten.Aber bitte nichts gegen unsere Nachbarn!!!!!
Du wirst sehen,das Forum hier wimmelt von hilfsbereiten,netten Leuten,die immer versuchen,mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.
Ich selbst komme aus der Steiermark,Bezirk Deutschlandsberg und hatte die Misere im Jahre 2002 und hab auch alles gut überstanden (näheres kannst Du in meinem Thread nachlesen).
Du wirst sicher etliche Antworten speziell zu Deiner Situation bekommen,ich selbst bin leider über den neuesten Stand der Dinge (Studien und so ) nicht gut informiert.
Alles Gute,liebe Grüße Eva

[Aya]

Hallo Elfriede !

Ich wohne auch in Salzburg - genauer gesagt, an der nördlichen Peripherie, Seengebiet.

Wo bist du denn in Behandlung? Bei mir wurde das Lymphom auch zufällig entdeckt, bin seit Jänner 09 in wait&watch (neben Homöopathie etc.) und hoffe, noch sehr sehr lange ...

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Aya!!!!!

Freu mich ganz besonders ,daß ich eine Leidensgenossin in Salzburg gefunden hab, dachte mir bin in Salzburg ein einsamer Fall.
Ich bin im LKH Salzburg in Behandlung, fühl mich eigentlich gut aufgehoben.
Hast Du einen Knoten, oder auch mehrere.War heute bei einen Phsychologen im LKH,hab noch nie so eine Beratung gebraucht, steh sonst mit beiden Beinen fest am Boden, doch seit Freitag ist der Boden verschwunden,doch es hat gut getan.
Wo bist du zuhause,Obertrum ,Wallersee oder?????? Ich bin in der Stadt,
Wochenende meist am Monsee.
Du bist auch auf watch and wait,wie geht es dann weiter???
Mich möchten sie in die neue Studie die in ein paar Wochen herauskommt hineinbringen,wenn ich es selber will. Weiß noch nicht , wie ich mich entscheiden soll, ist alles noch so neu. Liebe Grüße Elfriede

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Eva!!!!!

Auch ich freu mich,daß es einige Ö. gibt.
Du hast geschrieben, daß auch Du 2002 davon betroffen warst.
Wäre ganz neugierig welche Behandlungen Du gehabt hast.
Du hast zwar geschrieben ich kann es in Deinem Tread nachlesen,aber wie finde ich diesen?????????????
Bin kein Chenie am Computer und es sind soviele Beiträge von Betroffenen drinnen,daß ich gar nicht mehr weiß wo ich suchen soll
Vielleicht schreibst wieder, bin erst ab Dienstag wieder zu Hause, wir wollen noch die schönen Tage auf unseren Seeplatz verbringen.

Liebe Grüße Elfriede

[Nati1]

Hallo,ich bin neu hier!
Habe vor Kurzem einen " Roman" von mir geschrieben und nichts ist angekommen.Habe seit 2007 folliküläres Lymphom Grad 1 Stadium 4.

Bevor ich jetzt weiter erzähle,möchte ich erst wissen,ob die Übertragung diesmal klappt-....

Jetzt bin ich müde

Liebe Grüsse,Renate

[tuvalian]

Hallo Renate

Es hat geklappt

Kleiner Tipp: wenn du mal einen längeren Text verfasst, und dann nach dem Abschicken die Mitteilung erscheint, das du nicht angemeldet bist, einfach anmelden, dann kannst du den Text wieder erreichen.