Unsere Geschichte

[asterix]

Hallo liebe Forums Gemeinde, seit kurzem lese ich hier mit, und habe mich nun entschlossen uns hier vorzustellen.Tja meine Partnerin (46) die eigentlich erkrankt ist, ist glaube ich noch nicht so weit um hier einzusteigen, im Moment sind wir aber wem sage ich das hier, in einer Extremen Situation voller Angst. Ich versuche mal kurz die Geschichte der Erkrankung hier nieder zu schreiben
1990 MM, rechter Oberarm, vollständige entfernung und keine weiteren Befunde.MM 0,95mm Level3. Danach 10 Jahre Nachsorge...ohne Befunde. 2000 als geheilt entlassen. Aufatmen.
Mai 2005 rechte Flanke unter der Haut! "KNUBBEL" vorsorgliche entfernung des selbigen mit der Diagnose " macht euch mal keine sorgen wahrscheinlich eine zyste" Dann der Hammer: MM. also wieder zur Hautklinik zum Stagging, und in der zeit ca 2 wochen kleiner knubbel an der op narbe...weitere op....örtliche metastase des MM. Befunde Stagg: Metas an der Bauchspeicheldrüse und 2 Metas auf der lunge...Ihr könnt euch sicher vorstellen was das für ein Schock war. Als nächstes OP der Pankreas..nächster Schock...bei der OP 2 weitere Metas gefunden, alles konnte tumorfrei entfernt werden und alle lymphknoten waren ohne Befund. Danach kurze Erholung zu Hause dann die Torax OP. Da stellte sich zum Glück??? heraus das nur eine metas vorhanden war, der zweite befund keine war, hier ebenfalls keine Lymphe befallen. Am letzten Donnerstag Besprechung der weiteren Vorgehensweise, zunächst neues CT und MRT, sollte dieses ohne Befund sein Therapie mit Interferon Alpha..kurzes Durchatmen. Dabei erwähnte meine Frau das sie seit ca 6Wochen Schmerzen im Sprunggelenk links hätte, unser Hausarzt ging von einer Überanstrengung nach dem Klinik Aufenthalt aus, warum auch nicht, untersuchte unser Onkologe das Bein fand aber keine besonderen Hinweise. Also schickte er uns zum Rötngen. Warum auch nicht...der Rötgenartzt fragte uns warum wir eine Überweisung der Hautklinik hatten und ob eine Vorerkrankung vorliege, wir sagten ein MM mit Metastasen.was dann kam war ein Schlag mit der Keule, ja das was ich auf dem Bild sehe ist wahrscheinlich eine Metas....Irrtum fast ausgeschlossen..da er alle anderen Veränderungen des Knochens durch Bluterguß..etc auschliessen kann...also wieder zurück zum Onkologen der ebenfalls"geschockt war" danach sofortiger Termin für ein Knochensin. und das CT und MRT zeitlich kurz danach. Diese Untersuchungen finden diese und nächste Woche statt. Über die ergebnisse werde ich euch natürlich auf dem Laufenden halten. Hier mal kurz was geschehen ist, habe mich vielleicht auch aus Ablenkung oder wie auch immer intesiv mit dem Thema MM und auch mit den Prognosen beschäftigt. Ich hoffe das auch meine Frau die im Moment genauso wie ich am Boden ist, irgendwann mal den Mut hat hier ins Forum zu gehen, der Schritt muß halt von ihr kommen. Ich denke das wir uns alle auf irgendeine Art gegenseitig helfen können und was mir ganz wichtig ist...eine Krebserkrankung welche auch immer ist kein Grund sich zu verstecken. Niemand kann was dafür, auch wenn es immer noch ein Tabu Thema ist. Auch deswegen habe ich den Schritt getan und habe unsere Geschichte hier veröffentlicht. "Man kann verlieren, aber wer vorher aufgibt hat bereits verloren" Ich hoffe auf eine gute Zeit mit euch, auch wenn es Situationen gibt wo es für uns alle nicht leicht ist darüber zu reden oder zu schreiben. Vielleicht will noch jemand wissen in welcher Klinik wir in Behandlung sind UNI Klinik Mannheim Prof Schadendorf. Ich schliesse mal meinen Beitrag und wünsche euch allen ob Patient oder Partner alles Gute und die nötige Kraft um die Krankheit zu meistern...liebe Grüße aus Mannheim..asterix

[alexandra Pappas]

Lieber Asterix,

das hört sich ja alles nicht so doll an.
Ich selbst hab auch ein MM hatte schon Leber uhd Hirnmetas.
Im Moment beschäftigt mich auch eine Knochenmeta im Schienbein.
Ich wurde mit 20 mal 2 gray bestrahlt und bekomme Bisphosphonate.
Ebenso mache ich eine Chemotherapie mit Fotemustin.
Nächste Woche bekomme ich meine letzte Hautmetastase raus operiert und die wird nach Mannheim geschickt um eine Chemosensivitätstestung zu machen...
Ich wünsche Euch viel Glück für die nächste Nachsorge,
meine steht auch am Freitag wieder an.
Alles Liebe,
Alex

[asterix]

hi Alex, erstmal Danke und natürlich alles Gute an dich zurück, ich hatte deine Geschichte schon gelesen, und was mir unsere Tochter (die als MTA im Klinikum vorallem auch mit Blutuntersuchungen bei MM Patienten zu tun hat) immer wieder bestätigt.....die Patienten werden immer jünger......Ich denke mal das Mannheim eine gute Adresse ist, gerade in Verbindung mit Forschung aber der große Durchbruch bei MM steht leider noch aus. Wir haben am 4.10 die nächste Besprechung der kpl. Befunde also CT, MRT und Knochen diese Warterei ist mit das schlimmste, wir versuchen vorher noch eine Woche Urlaub zu machen...hatten wit im Mai auch schon gemacht, ist bestimmt kein toller Urlaub, aber jede Abwechselung ist gut. Dir und allen anderen hier wünschen ich alles Gute und auch wenn es schwer fällt nie aufgeben...grüße euer asterix

[alexandra Pappas]

hallo asterix,
wie siehtt es bei euch aus?
liebe grüsse,
alex

[asterix]

hi alex, wir waren bis Montag im Allgäu, und gestern in der Klinik, deswegen erst jetzt die Antwort. Erstmal alle Daumen der Welt für dich TOI TOI TOI!!!!! Bei uns sieht es so aus, das am sprungelenk sicher eine Metas sitzt, nach Beratung der Abteilungen wird es operiert, wird aber nicht einfach, sitzt halt ganz blöd das Teil, aber die Ärtzte bemühen sich die Bewegungsfähigkeit zu erhalten.......deswegen wird sehr schonend operiert und anschließend wohl bestrahlt. Desweiteren noch ein unklarer Befund im weichteilbereich der am Montag nochmals mit MRT untersucht wird, aber vorangig das Bein, weil es halt mittlerweile beim Laufen erhebliche Schmerzen verursacht.Also wieder die ungewissheit und die Angst, aber ich bin mir sicher das alle MM Patienten durch diese "Hölle" müssen. Es muß halt weiter gehen...oder Kopf in den Sand....im Moment aber noch nicht..melde mich wenns Neuhigkeiten gibt...Gruß an alle.....asterix

[Anuschka]

Hallo,

auch Euch viel Kraft und Erfolg bei der OP.

Liebe Grüße
Anuschka

[Cornelia O]

Lieber Asterix,

Auch ich drücke euch die Daumen, dass die OP gut verläuft. Erzählst du deiner Frau eigentlich von uns hier im forum? Wenn ja, sag ihr bitte, dass wir an sie denken und ihr viel Erfolg wünschen.

Liebe Grüße
Cornelia

[asterix]

hi, an Alle erstmal Danke für das Daumenhalten. An Cornelia: nein, sie war noch nie auf dieser Seite, und das wird auch erstmal so bleiben.sie weiß auch nichts davon daß ich unsere Geschichte hier veröffentlicht habe. Sie ist definitiv noch nicht so weit, und hier stehen halt nicht nur positive Sachen drin. Wir waren mal auf allgemeineren Seiten über MM, und wenn da steht das bei Metas die Prognose....ihr wisst schon, ne das geht nicht. (Am Montag hat sie ihr 1 Gespräch mit einer Therapeutin die nur Tumor erkrankte betreut, was wohl die absolut richtige Wahl ist. Haben lang gebraucht jemand zu finden der sich speziell mit solcher Problematik auskennt, hier auch mal Danke an unseren Onkologen der das vermittelt hat. Ich denke mal ein Therapeut der Beziehungsprobleme oder Phobien behandelt ist eine schlechte Wahl für die Betreung von Tumorrekkrankungen.) Ich finde es auch absolut in Ordnung, und das hat nichts damit zu tun sich der Wahrheit zu verschließen, aber sie ( wir ) gehen im Moment durch die Hölle, und wenn es ihr besser tut, auch nur ein paar Stunden ihre Krankeit zu vergessen.....warum soll man jede sekunde sich mit der Krankheit auseinander setzen????? ist doch sowieso immer present. Gestern in der Hautklinik sitzt du da, und es kommen Patienten mit CT Bildern in der Mappe rein...klar das die nicht wegen dem Heuschnupfen da sind...die Krankeit ist überall.....und noch mal zum Forum hier...ganz toll wie ihr ( wir) euch gegenseitig Mut macht, das würde ihr schon helfen, aber es gibt halt auch Rückfälle und in Memories..das verkrafte ja nicht mal ich immer geschweige denn sie, also lange Antwort, vielleicht auch etwas konfus aber ich hoffe ihr versteht was ich sagen wollte....nochmals Danke an euch, sobalds news gibt halte ich euch auf dem laufenden...liebe grüße -ein im moment ziemlicher trauriger asterix.....-

[Cornelia O]

Lieber Asterix,

ich denke. mit der Therapeutin habt ihr einen guten Griff getan und Glück gehabt, dass sie so schnell einen Termin frei hat.. Die sind ja meistens so überlaufen, dass man monatelang warten muss. Es wird deiner Frau bestimmt guttun, mit ihr zu reden.
Und dir tut es bestimmt gut, hier im Forum zu reden. Schreib dir ruhig alle deine Ängste von der Seele. Man kann nicht immer nur stark sein, und so ein Schock, wie ihr ihn erlebt habt, muss ja erst einmal verdaut werden.
Ich wünsche euch viel Kraft.
Nieder mit den Blödzellen!!!

Liebe Grüße
Cornelia

[hope]

hallo, habe deinen beitrag gelesen, du schreibst du hattest hirn und leber metastasen. heißt das sie sind weg? mein papa hat laut heutigem ct nach leber matastasen auch hirnmetastasen. ich bin laie und wollte nicht ins detail gehen weil die diagnose schon der hammer für ihn war.
er wird am montag an den lymphknoten operiert. gleich danach wird mit karal-infusionstherapie begonnen. seit heute macht er auch eine speziell von einem mediziner entwickelte licht-therapie und thymusbehandlung. eventuell wird eine gentechnologische resistenzbestimmung (leider wahnsinnig teuer!!) gemacht ob überhaupt chemotherapie anschlagen würde bevor man noch mehr schaden anrichtet.
wir beten und hoffen, dass er sich erfängt und noch viele jahre bei uns bleiben kann.
ich versuche ihn moralisch zu unterstützen, nehme ihm soweit möglich viele dinge ab, er ist arzt und seine praxis steht im moment still, die versicherung bei der er 30 jahre eingezahlt hat, schmiss ihn letztes jahr raus obwohl er nur 1 woche krank war (das sind schweine in meinen augen) also alles sehr belastend.
bin selbst noch rekonvaleszent und ziemlich am ende.

möchte so gerne mehr tun nur weiss ich nicht wie?

tschuldige dass ich dich so mit meinen dingen belaste



sende dir viel kraft und positive energie


hope

[Bine_Berlin]

Hi Asterix,

bin auch megaerschrocken über Deinen Bericht und wünsche dir und vor allem natürlich Deiner Partnerin alles erdenklich Gute und viel Kraft! Ihr schafft das zusammen.
Ich kann gar nicht verstehen, dass a) bei der 10jährigen Nachsorge keine inneren Organveränderungen aufgetreten sind und b) ... wie war das denn .. wurde nach den 10 Jahren nicht weiter untersucht? Du schreibst sie wurde als "geheilt" entlassen?? Das ist sehr ungewöhnlich.

Meine Hautärztin hat mir gesagt, dass wir uns auch nach 10 und 15 Jahren noch sehen werden. Schon deshalb, um weitere MM ausschließen zu können und Leberflecke zukontrollieren und natürlich um mit Sonos und Blutentnahmen weiterhin alles abzuchecken.

War denn der Tumor als sehr agressiv eingestuft? War eine Proliferations- oder Mitoserate im Befund angegeben?

Wie sieht es mit Stärkung der Immunabwehr aus? (Enzyme, Selen, Zink, Calciumascorbat (gepuffertes Vitamin C), OPC ...?) Hat Euch da jemand etwas empfohlen? (Hier findest Du viele Infos dazu)

wichtig ist es auch, den Körper zu ENTSÄUERN, das kann mit Brottrunk und/oder Heilerde geschehen, denn Krebs entsteht gern in saurem, sauerstoffarmen Milieu.

Ich würde an Eurer Stelle noch einen Onkologen mit Zusatzausbildlung in Naturheilkudne aufsuchen.

Blödzellen müssen aus alle richtigen beschossen und angegriffen werden!!!

Ich wünsche Euch nochmals alles, alles Gute - wir würden uns sicher freuen, wenn Deine Freundin hier schreiben würde - für sie kann es auch wie ein Ventil sein und sie auf dem Wege der Gesundung ein Stück weiterbringen.

Alles Gute und viele Grüße
Sabine

[asterix]

Hi, Danke erstmal wieder für die Anteilnahme. @ hope du hast uns glaube ich verwechselt, das mit den Hirn und Lebermetas war jemand anderes.
@ bine, Also generell sind die ersten 3 jahre sehr entscheidend, sollte hier keine rez. vorliegen geht man von einer eher? unwahrscheinlichen metas bildung aus, und nach 10 jahren ohne befund wird man als geheilt? aus der Nachsorge entlassen. Unser Prof hier an der Uni hat auch schon auf Vorträgen geäußert die Nachsorge bei MM auf 15 oder 20 jahre auszudehen, was aber an der bezahlbarkeit im verhältnis zu den wirklichen sehr geringen Rückfall quote liegt. Übrigens waren wir selbstverständlich auch nach 2000 beim Hautarzt zur Kontrolle, aber es wird halt kein CT oder MRT gemacht, außer vielleicht man besteht drauf und zahlt es selber. Für uns war es auch irgendwie "erledigt" nach 10 jahren ohne befund. Wie gesagt der hautarzt kontrollierte die Leberflecke und die waren alle unaufällig. Das neuer Rez. war ja unter der Haut und somit nicht sichtbar. Mittlerweile gehen unsere Onkologen auch eher von einer Absiedelung des MM von 1990 aus das da halt "geschlafen" hat. Übrigens war selbst beim Stagging im Mai der S100 wert weit im grenzbereich, erst jetzt mit der fuß metas ist er erhöht, sprich ein S100 der normal ist, ist kein parameter das alles ok ist, ist er aber erhöht muß man von weiteren befunden ausgehen. Das ist auch das Problem das zuverläßliche Marker bei MM zur Früherkennung nicht sehr verläßlich sind.Zum Thema das meine Frau hier im Forum aktiv wird, ich habe es bereits geschrieben das sie nocht nicht soweit ist, und ich werde nichts tun um sie im Moment noch mehr zu Belasten, es muß ihr Wunsch sein......ich sag nochmal danke für die aufmunternden Worte bis denn asterix

[asterix]

Tja, vorhin noch versucht zu helfen, und innerhalb weniger stunden stehst du selbst im Regen. Ganz kurz, am Dienstag war bei meiner Frau die OP wegen der Metas am Sprungelenk, hat sie auch super, eigentlich wie alle OP, überstanden, Termin für die Vorstellung bei der Strahlenambulanz steht, Mittwoch 12uhr, gestern kam dann ein Anruf ,Termin für heute 15uhr zur Befundbesprechung des MRT vom Montag beim Prof. Also vor genau 3 stunden bekamen wir die böse Nachricht: Innerhalb von 4 Wochen ( seit dem letzten CT/MRT) Metas bildung auf, leber,niere,pankreas und weichteilgewebe am Rücken! Und das innerhalb von nur 4Wochen. OP macht keinen Sinn..Wir werden wohl auf den Therapie Vorschlag Chemo eingehen, bei gleichzeitiger Bestrahlung des Sprungelenks. Anschließend erst wäre eine Alternative Therapie möglich! Danke lieber Gesetzgeber! Ich muss wohl hier einigen nicht erklären was der Befund wohl oder übel heißt....ja ich weiss die Hoffnung stirbt zuletzt, ach Leute es ist gerade mal 3 Stunden her seit dem Gespräch..aber im Moment sind wir ziemlich.....ihr wisst schon..Wir haben dann zu den Ärtzen auf der Orthopädie gesagt das sie sofort nach Hause will, zuerst hat der Arzt ( unwissend unserer Diagnose) nein das geht nicht sie sind frisch operiert bla bla...als er es dann aber erfahren hat, klar kein Problem, wir dürfen sogar SA und So auf Station kommen zum Nachschauen und Verbandswechsel (Danke DOC) Übrigens hiermal auch ein Lob an unsere Ärtzte die wir im laufe der Erkrankung kenengelernt haben, wir hatten das riesen Glück immer auf sehr menschliche Ärtzte zu treffen DANKE, ist leider wohl nicht immer der Fall.Leider...ich denke jetzt könnte der zeitpunkt sein, das sie den Mut findet hier mal rein zuschauen...mal sehen.ich hoffe morgen kommt ihr und mein Kampfwille wieder i hope....alles liebe.....asterix

[Christian]

Hallo Asterix,

... eine scheiß Diagnose.
Na klar habt ihr jetzt kaum Hoffnung. Würd mir auch nicht anders gehen.
Ist ein Schock. Will Dir auch jetzt nix davon erzählen.
Nur, daß unsere Daumen volle Pulle für Euch gedrückt sind!!!!!!!! Wir denken an Euch!!!!!

Liebe Grüße,
Christian

[Claudia Junold]

Hallo Asterix,
ach Mann, das tut mir aber wirklich sehr leid!
ich weiß nicht, ob Du im Moment konkret was hören willst, zumal ich selbst ja - Gott sei Dank - bis jetzt von Metas verschont geblieben bin, aber ich hab bei Alex 'ne ganze Menge mitbekommen. So weiß ich, daß im allgemeinen erst mal eine Chemo mit Dacarbacin gemacht wird, das zwar recht harmlos von den Nebenwirkungen, aber leider eben auch von den Wirkungen her ist. Es gibt die Möglichkeit eines Chemo-Sensibilitätstest, wo man feststellen kann, welche Chemo, bzw. welcher Mix die größte Aussicht auf Erfolg hat. Leider sträuben sich viele Ärzte dagegen. Ich gehe davon aus, daß es mal wieder um die Kosten geht, aber wenn man den Körper schon mit Chemo belasten muß, sollte die Aussicht auf Erfolg doch auch möglichst hoch sein. Alex hat ja mit Futemustin (ist so weit ich weiß, aber noch gar nicht allgemein zugelassen, aber durchaus zu bekommen) sehr gute Erfahrungen gemacht. Außerdem kann man mit Hyperthermie (lokal, direkt auf den Bauch wo die Metas sitzen) die Wirkung der Chemo enorm verstärken und die Nebenwirkungen der Chemo durch Enzyme, Vitamine usw. deutlich mildern und das Immunsystem stärken. Sicher kennst Du www.biokrebs.de? Die Ärzte dort geben auch telefonisch Auskunft und haben wirklich Ahnung. Vielleicht fällt denen auch noch etwas ein.
Ach Mensch, so ein Mist! Ich drücke Euch natürlich auch ganz fest die Daumen, daß Ihr einen Weg findest, der Deiner Frau Hilfe bringt!

Liebe Grüße

Claudia