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  #76  
Alt 28.01.2016, 13:27
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Danke Jan, danke Michael,

Bin gespannt, was der Urologe mir vorschlägt. Werde auf jeden Fall auf der Hut sein.

das Kopfkino lässt sich halt nicht ausschalten. Ich hatte mich jetzt so gut arrangiert mit Sutent. Der Urologe hatte mir sogar eine Umstellung auf 2 zu 1 Einnahme Sutent vorgeschlagen, weil ich immer wieder starke Fußprobleme habe, auch Durchfall und Źahnprobleme. Da hatte ich mich so drauf gefreut.

Jetzt kommt es mir so vor, als wäre meine Lebenszeit plötzlich stark begrenzt....
aber ich muss abwarten.

Lieben Gruss
Heidrun
  #77  
Alt 02.02.2016, 23:35
Roy Roy ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

hallo heidrun

ich bin wahrlich kein mediziner oder experte, aber eins habe ich recherchiert: knochenmetastasen enwtwickeln sich extrem langsam. überlebensrate meist um die 10 jahre - also bei aller angst, das leben wird noch lange weitergehen.

alles beste roy
  #78  
Alt 03.02.2016, 17:53
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Roy,

danke für deine aufmunternden Worte. Inzwischen habe ich mich schon wieder etwas gefangen. Man muss sich ja den Gegebenheiten stellen. Habe am Freitag Besprechung mit dem Urologen, dann weiß ich näheres.

Gruß Heidrun
  #79  
Alt 05.02.2016, 14:22
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo an alle,

so, jetzt habe ich es schriftlich. Neu mehrere osteolytische Metastasen betont pelvin. Kein Frakturnachweis.
LWK 5 Osteolyse deckplattenna 11 mm
SWK 1 6mm zentral gelegen
kleinfleckige gleichsinnige Veränderungen Darmbeinkamm links, läsion Os ilium angrenzend an das Acetabulum links von 16mm Ausdehnung und kleinere Läsion auch Pfannendach links. Max 17 mm Os ilium rechts.
kleine Osteolysen Tuber ischiadikum links, Trochander major rechts, Femurkopf rechts, gleichsinnige Veränderung punktuell BWK 10.

der Uro war sehr betrübt, dh es ist ernst, denn er ist sonst immer optimistisch.
Bestrahlung nein, es wären zu viele und teilweise sehr klein.

Werde jetzt auf Inlyta umgestellt.

Ach je, jetzt hab ich ganz schön bammel!

Gruß Heidrun
heute fällt mir "never give up" schwer

Geändert von Heidrun1961 (05.02.2016 um 14:46 Uhr)
  #80  
Alt 05.02.2016, 20:44
Ute59 Ute59 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Liebe Heidrun,

bin hier schon viele Jahre nur noch stille Mitleserin (hatte vor 8 Jahren einen Nierentumor, klarzellig, knapp 7 cm), möchte dir alles, alles Gute wünschen und hoffe sehr für dich, dass Inlyta dir jetzt weiter hilft.

Ich denke so oft an dein "Never give up", bleib` bitte dabei...

Ganz herzliche Grüße von Ute
  #81  
Alt 05.02.2016, 21:42
Kessy82 Kessy82 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo heidrun,

Das sind ja leider nicht so gute Neuigkeiten.
Dennoch gib die Hoffnung und deine positive Einstellung nicht auf.
Auch wenn dir heute dein "Never give up" schwer fällt, versuche die Einstellung zu behalten.

Ich drücke dir die Daumen das Inlyta gut anschlägt und die metastasen so klein bleiben wie sie sind.

Fühl dich ma l lieb gedrückt.
Alles wird gut.

Liebe Grüße
Nadine
  #82  
Alt 06.02.2016, 09:40
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Liebe Ute, Liebe Nadine,

vielen Dank für euer Mitgefühl und eure lieben Worte. Das hilft mir sehr und ich freue mich, dass meine Geschichte mitgelesen wird und wahrgenommen wird. Das Forum ist eine gute Sache, es kommt auch so viel Fachwissen und Menschlichkeit zusammen!

Habe eine Nacht hinter mir, wo wieder Ängste hoch kamen. Aber nicht so schlimm wie 214. Also habe ich Fortschritte gemacht. Dachte dann an die vielen Leute, die auch viel durchgehalten haben. Einige Jahre werde ich schon noch schaffen.
Und ich bete und hoffe für alle, dass sie keine Metas bekommen. Da freue ich mich mit.

In diesem Sinne an alle.........never give up!
Heidrun
  #83  
Alt 06.02.2016, 14:17
simone1965 simone1965 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo heidrun.
Ich bin simone und die Frau von einem nierenkrebs mann mit metastasen in Lunge. Er nimmt seit Juni auch Inlyta weil Student seine Wirkung verloren hatte. Wir hatten bis Januar super Erfolge sogar mit der halben Dosis von 5mg jetzt sind wir wieder bei 10 mg. Ich wünsche dir von ganzen Herzen das Inlyta anschlägt und weißt du was mein Mann immer sagt" krebs gehört in den Kochtopf und nicht in mich " hoffe ich bin jetzt nicht zu unverschämt gewesen aber wir müssen positiv denken wenn es auch weiß Gott nicht immer leicht ist und du denkst die Angst frisst dich auf.
Liebe grüsse simone
  #84  
Alt 06.02.2016, 17:35
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

"Never give up"

Gruß Thomas.
  #85  
Alt 06.02.2016, 19:16
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

bei mir wurde im August 2015 das klarzellige Nierenzellkarzinom in der rechten Niere diagnostiziert. Im August erfolgte dann auch die Entfernung der rechten Niere. Laut Radiologin war ich damals metastasenfrei. Auch das Ganzkörper-Knochenszintigramm war natürlich negativ. Stimmte aber nicht. Es waren schon im damaligen CT Metastasen an den Knochen und an den Lymphknoten zu sehen. Da ich die darauffolgenden 10 Wochen bis zum nächsten CT nicht behandelt wurde, konnten die Knochenmetastasen von 1cm auf bis zu 3cm wachsen.
Es sind nun 14 Knochenmetastasen, 2 Lymphknoten und 1cm auf der Bauchspeicheldrüse. Davon sind 7 Knochenmetastasen fast 3cm groß.
Nach der Bestrahlung der Knochenmetastasen konnten alle zum Stoppen gebracht werden. Also denke ich, dass eine Bestrahlung auch bei Dir möglich ist.
Seit November nehme ich Sutent 50. Seit dem 2. Zyklus im 2:1 Rhythmus. Welcher nach allen neuen Studien gleich wirksam ist wie 4:2.
Laut CT vor 2 Wochen hatte ich bisher keinen Progress. Die Nebenwirkungen habe ich nur bis zum 2. Zyklus gespürt. Momentan habe ich leider keine, seit einer Woche noch nicht einmal Durchfall.

Ich fahre übrigens zwei- bis dreigleisig. D.h. ich gehe zu verschiedenen Nierenkrebs-Spezialisten. Machmal widersprechen diese sich. Wer mir am meisten Schwachsinn erzählt, von dem muss ich mich leider trennen. Habe schon so 5 Behandler verloren. Aber manche die ich jetzt habe sind wirklich gut und sehr erfahren.

Hat jemand Erfahrung mit Ziehen toter Zähne und Behandlung durch Zometa?

@Heidrun: Übrigens habe ich gerade erfahren, dass "Cometriq" besser wirkt gegen Knochenmetastasen beim Nierenzellkarzinom. Es ist zwar in Deutschland vorerst nur für Schilddrüsenkrebs zugelassen, aber die Studien an Nierenkrebspatienten waren so erfolgreich, dass der Arzt einen OFF-Label Antrag an die KK stellen kann.

Geändert von Tobi1974 (06.02.2016 um 21:01 Uhr) Grund: Knochenszintigramm Befund
  #86  
Alt 06.02.2016, 19:19
Hego Hego ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Tobi, darf ich fragen, wie groß Dein Karzinom in der Niere schon war ?
  #87  
Alt 06.02.2016, 19:41
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

@Thomas71263
Danke dir!

@Simone 1965
Kochtopf schöner Gedanke. Vielen Dank!

@Tobi1974
Danke für deine Info. Wo wurdest du bestrahlt. Wo sitzen denn die Biester bei dir? Bei mir ja hauptsächlich im Becken.

@hego
Mach dich bitte nicht verrückt!
  #88  
Alt 06.02.2016, 20:10
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

@Hego: der Tumor war 85mm groß in seiner größten Ausdehnung (pT3a)

@Heidrun: jeweils 2 a 3cm in den Beckenschaufeln, eine 2cmx2cmx2cm am Sitzbein und eine 2,7cm im LWK 5, kleinere in LWK2, LWK3, BWK10, BWK4-6, HWK2 und eine größere auf einer Rippe
Bis auf BWS und HWS wurde alles bestrahlt. Cyberknife geht bei dieser Masse und Anzahl nicht mehr.
  #89  
Alt 07.02.2016, 12:28
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Was mir nicht so recht in den Kopf gehen will, ist warum ich Sutent gegen Inlyta wechseln soll. Die Mittel wirken doch über die Blutgefäßhinderung. Im Knochen ist das doch anders.
Ich habe den Uro gefragt, was kann Inlyta, was Sutent nicht kann. Er hofft, dass die Knochenmetas darunter besser ansprechen. Obwohl ja Sutent im Mediastinum und in Lunge weiterhin Stillstand beschert hat, geht er davon aus, dass Sutent nicht mehr richtig wirkt?

Gruß Heidrun
  #90  
Alt 07.02.2016, 16:05
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

ja das ist schon schwierig, vor allem wenn sich ein gewisses Vertrauensverhältnis zum Urologen aufgebaut hat. Aber manchmal lässt eine Zweitmeinung wieder neue Hoffnung schöpfen. Zumindest was die Knochenmetastasen betrifft würde ich an Deiner Stelle nochmal zu einem Strahlentherapeuten gehen.
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