Osteosarkom niedriggradig bösartig

[Sascha A.]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum, heiße Sascha und bin 25 Jahre alt.

Bei mir wurde nun ein Osteosarkom festgestellt. Mein Orthopäde in Wildeshausen hatte etwas auffällige auf dem Röntgenbild gesehen, das gemacht wurde weil ich gestürzt war. Der Oberschenkelknochen, nahe des Knies wuchs in das Bein hinein.
Er schickte mich nach Münster wo ich vom zuständigen Oberarzt für Tumororthopädie untersucht wurde (darf ich Namen nennen?).

Der Arzt erklärte mir das eine Biopsie nötig ist um genaues zu sagen und bat mich ein MRT und eine Zintigraphie vornehmen zu lassen. Die Zinti zeigte das am rechten Oberschenkel was war, der restliche Körper aber unauffällig aussah. Mit den Unterlagen ging es dann Anfang Januar ins Krankenhaus nach Münster zur Biopsie.

Besprechung der Ergebnisse war am 20.01.2011, mit der Hoffnung das nichts bösartiges vorliegt also wieder nach Münster und dort dann der Schock. Der Verdacht auf ein Osteosarkom hat sich bestätigt.

Der behandelnde Oberarzt beruhigte mich aber, er erklärte dass ich Glück hätte, denn es handle sich hier um ein niedrigbösartiges Osteosarkom (Grad 1). Er erklärte das diese nicht streuen, meine CT Aufnahmen von Torax und Abdomen waren auch unauffällig. Die Prognose schätzt er als sehr gut ein. Es muss eine OP vorgenommen werden bei der der Knochen zum Teil entfernt wird, und durch eine Prothese ersetzt wird. Wenn ich ihn richtig verstanden habe auch das Gelenk. Der Tumor wird dann im Labor nochmal genau untersucht, und sollte sich bestätigen das er niedriggradig bösartig ist brauche ich wohl nicht mal eine Chemo.

Ich bin einfach nur unglaublich froh gewesen das bisher keine Metastasen zu sehen waren, oder der Tumor wohl nicht streuen wird. Trotzdem hat mich das ziemlich umgehauen und ich habe Angst vor dem OP Termin am 14.02.2011.

Ich bin stark übergewichtig (180 kg), und habe Angst ob ich überhaupt wieder laufen können werde. Mein Arzt sagte das der Tumor günstig liegt und viel Muskelgewebe erhalten bleiben wird, ich wohl wieder laufen können werde und vielleicht auch Rad fahren.

Kann mir jemand sagen wo man sich über das Thema schlau lesen kann?

Ich habe voll Angst vor der OP und vor der Zeit direkt danach, ich meine die schneiden mir den Knochen weg und ersetzen das durch eine Prothese die mit im Knochen verankerten Metallschienen gehalten wird. Das klingt so als würde das sehr starke Schmerzen geben nach der OP.

Ich hab einfach total Angst und weiß nicht wohin mit all meinen Fragen…

[Kerstin N.]

Hallo Sascha,

herzlich willkommen bei uns!

Ich lese, du bist aus Wildeshausen. Ich komme gebürtig aus Papenburg, lebe aber inzwischen seit vielen Jahren in Hannover. In Oldenburg wohnte ich auch schon einige Zeit.

Zunächst einmal finde ich, daß du in Münster gut aufgehoben bist.

Klar hast du jetzt Angst - und außerdem viele Fragen. Da kommt jetzt was auf dich zu, daß du nicht abschätzen kannst. Das ist sicher eine schlimme Zeit für dich.

Ich kann dir das gut nachempfinden. Ich hatte auch vor vielen Jahren, als ich ungefähr in deinem Alter war, einen Knochentumor. Allerdings handelte es sich bei mir um einen Riesenzelltumor.

Natürlich möchtest du gerne möglichst viel über deine Art der Erkrankung wissen. Und sicher findest du im Internet so Einiges darüber.

Aber eigentlich möchte ich dir von dieser Art der Aufklärung lieber abraten. Das kann auch kontraproduktiv sein.

Hier im Knochenkrebsforum schreibt auch ein Prof. Vielleicht stellst du ihm deine Fragen.

Die Fragen bezüglich deines Gewichts stellst du am besten deinen Hausarzt. Er wir dir da weiterhelfen können.

Ansonsten drücke ich dir die Daumen für deine OP. Du wirst das schon packen!
Also Kopf hoch und melde dich doch einfach weiter. Natürlich können wir dir deine Ängste nicht nehmen, aber da wir in ähnlichen Situationen wie du waren - oder noch sind - können wir uns mit dir austauschen und dir beistehen.

Liebe Grüße aus der Landeshauptstadt sendet dir
Kerstin

[LIVESTRONG]

Hallo Sascha

Willkommen in Forum.

Wie Kerstin es schon beschrieben hat, ist es verständlich, das du Angst hast. Ich hatte einen hochgradigen (Grad 3-4) bösartigen Osteosarkom im Oberschenkelknochen, nahe Kniebereich. Mir wurde auch der befallende Knochen entfernt und durch eine Prothese ersetzt. Schreibe dir gerade aus dem Krankenhaus, da ich eine neue Prothese bekommen habe, da die andere kaputt war.

Es gibt Menschen, die eine Prothese haben und ganz normal laufen können. Es kommt also drauf an, wie die Genesung erfolgt.

Da ich eine Prothese im Knie habe, kann ich dir auch ein bisschen helfen. Was deine Frage wegen deinen Gewicht angeht, würde ich dir raten, dein Gewicht zu reduzieren. Es ist leichter gesagt, als getan, ich weiß. Aber es ist besser für die Prothese und für deine Knochen. Je mehr du wiegst, desto mehr muss die Prothese aushalten und die Gefahr besteht, dass sie kaputt geht.

Kannst mich auch per PN anschreiben

Gruß LIVESTRONG

[Sascha A.]

Danke ihr zwei. Ich bin echt durch den Wind momentan, meiner Mom gehts ganz ähnlich, haben erst im März unseren Vater durch einen Unfall verloren und das ich jetzt sowas habe macht meine Mom ganz schön fertig, auch wenn Sie es nicht zeigt. Man selbst fragt sich natürlich auch warum ausgerechnet ich, aber ich versuche es positiv zu sehen! Es ist entdeckt worden und kann relativ gut behandelt werden.

Es kommen halt viele Fragen auf, auch von meinem Arbeitgeber (der wirklich sehr verstädnisvoll ist). Mein behandelnder Arzt, Herr Dr. Streitbürger, sagte ich dürfe das Bein wohl ca. 6 Wochen nicht belasten. Danach wird bestimmt eine Reha folgen oder?

@LIVESTRONG
Ja mit dem Gewicht bin ich auch bei. Bei mir wurde DIabetes Typ II festgestellt vor etwas über einem Jahr. Seitdem habe ich ca. 12 kg abgenommen durch Ernährungsumstellung, keine Diät, und die Werte sind nun wieder normal. Ich will damit weiter machen.

Wie geht das so vor sich mit einer Prothese? Sind die Schmerzen nach einer OP sehr schlimm? Die Vorstellung das da Metallschienen im Knochen sind die die Prothese halten ist ziemlich furchterregend und klingt schmerzhaft. Hattest du deine Prothese denn schon länger drin oder ist das jetzt direkt nach dem einsetzen kaputt gegangen?

Drücke auch dir die Daumen das alles gut wird!

@Kerstin N.
Danke freu mich das du mir schreibst Schön das du es geschafft hast. Hoffe das bei dir alles gut ist und bleibt!

[Levira]

Hallo Sascha!

Da hast Du echt eine schwierige Zeit hinter, neben und vor Dir, welche Dich und Deine Umgebung sehr fordert.

Ich denke mir, eine psychologische Begleitung für Dich, aber auch für Deine Mom wäre sehr hilfreich.
Es ist immer gut, wenn man eine solche Zeit, zusammen mit all den aufkommenden Sorgen und Ängsten, nicht alleine durchstehen muss.

Ich drücke Dir die Daumen für die bevorstehende OP und wünsche Dir viel Kraft.

Liebe Grüsse!
Levira

[LIVESTRONG]

Hallo Sascha

Die Schmerzen können schon heftig werden. Aber da gibt es Möglichkeiten, die Schmerzen zu unterbinden. Zu einen gibt es die lokale Betäubung. Da wird ein Katheter (ganz feiner Schlauch) entweder an der Leiste oder am Rücken in die Nervenbahnen gesteckt. Das Knie wird dann taub. Oder man bekommt durch den Katheter ein sehr starkes Schmerzmittel. Das hatte ich jetzt auch wieder bei meiner Op. Die Schmerzen lassen so nach dem 3.-4. Tag nach.
Und wenn das Schmerzmittel durch den Katheter nicht reicht, kannst du noch Schmerztabletten bekommen. Aber in der Regel reicht der Schmerzkatheter.

Du kannst es ja mal den Narkose-Arzt darauf ansprechen. Die 6 Wochen Laufverbot hatte ich auch. Ist zwar nicht schön, aber da muss man durch. Jetzt habe ich auch wieder Laufverbot. Aber für mich ist das ja schon Routine.
Du brauchst also keine Angst zu haben.

Gruß LIVESTRONG

[Sascha A.]

So wollte mich nun mal endlich bei euch melden, Internet über das Krankenhaus ist für gesetzlich Versicherte leider nicht möglich, daher musste ich mir erst einmal einen UMTS USB Stick organisieren.

Zum Verlauf der OP
Die OP am 14.02. war für 2,5 bis 4 Stunden geplant. Sehr nervös wurde ich gegen 07:00 abgeholt. Gedauert hat die OP dann 5,5 Stunden. Der Tumor lag so dicht an den Gefäßen das die beiden Oberärzte gemeinsam über 5 Stunden operieren mussten bis es geschafft war und das Bein erhalten werden konnte.


Nach der OP
Leider konnte der Schmerzkatheter nicht genutzt werden, man hat ihn zwar ins Rückenmark gelegt aber in der OP festgestellt dass dieser nicht korrekt lag. Habe daher Schmerztabletten bekommen. Gerade die ersten beiden Tage waren sehr hart und schmerzhaft, dann ging es immer besser.

Seltsam ist das mein linker Oberschenkel, am nicht operierten Bein, sich wie eingeschlafen anfühlt. Die Ärzte meinen das wird ein nerv sein der eingeklemmt ist und sich wieder lösen wird wenn ich erst einmal gehe.


Die gute Nachricht
Der Tumor wurde im Ganzen entfernt und zur Untersuchung eingeschickt. Ergebnis der Untersuchung ist das im ganzen Tumor keine höher gradig bösartigen Zellen entdeckt wurden! Es bleibt bei der Einstufung G1, nicht streuend! Also keine Chemo! Als ich dass meiner Mom erzählt habe hat sie sofort angefangen zu heulen


Mobilisierung
Beugen kann ich das Bein auf der Übungsschiene bisher auf 60° ohne große Schmerzen, spannt nur. Gehübungen auf dem normalen Gehwagen konnten wir nicht machen, da der nur bis 150 kg belastbar ist. Meine Unterarmgehilfen sind zu kurz ausgefallen und ich warte noch auf die neuen

Üben konnten wir aber mit einem Gehwagen aus der Chirurgie der viel aushält. Damit komme ich zwar zurecht, viel weiter als aus dem Zimmer aber noch nicht.


Die Zukunft
Ich bekomme demnächst einen Rollstuhl damit ich auch mal raus kann, Unterarmgehilfen werden neu gemacht. Ich hoffe echt dass ich damit zurecht kommen werde, denn um in meine Wohnung zu kommen muss ich erstmal eine Treppe rauf.

In Münster bleibe ich wohl auf jeden Fall bis Freitag den 04.03.2011

[Kerstin N.]

Hallo Sascha!

Nach dem Studium deines ausführlichen Berichts kann ich sagen: super! Ich freu mich für dich!

Dass du noch keine passenden Unterarmgehstützen hast, ist natürlich etwas blöd. Doch die Dinger sind nicht zu unterschätzen, weil das Gehen mit ihnen sehr kraftraubend ist. Ich würde dir für zu Hause ein gezieltes Hanteltraining und Bikerhandschuhe empfehlen. Ich habe das so gehalten.

Ansonsten klingt das, was du schreibst sehr optimistisch.

Ich wünsche dir weiterhin sehr gute Besserung und schicke dir viele Grüße aus Hannover!

Alles Liebe
Kerstin

[tzorkr]

hey grosser !

wir wussten alle du schaffst das mit links

die letzte etappe, bis du wieder laufen kannst, wirst du auch meistern, bleib weiter taff und schreib wie es dir so ergangen ist.


gruss

thomas

[Levira]

Hi Sascha!

Mensch, das sind doch aber mal gute Nachrichten! Super!

Das gibt Dir sicher den nötigen Autrieb und die Kraft, weiter zu "arbeiten", gell.

Alles Gute und liebe Grüsse aus der Schweiz!
Levira

[LIVESTRONG]

Hey Sascha

Herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen Op. Wie wir hier alle dir schon geschrieben haben: Es wird alles gut gehen. Und es ist es ja auch geworden.

Wünsch dir noch alles Gute und gute Besserung

Gruß LIVESTRONG