Vin II

[Suju]

Hallo, liebe Leidensgenossinnen, bin neu hier. Habe letzte Woche das Ergebnis einer Gewebeprobe erhalten: VIN II. Ich soll jetzt in 3 Monaten zur Kontrolle. Wenn es persistiert, Laservaop. Die Stelle liegt zwischen Harnröhre und Klitoris. Also ziemlich blöd für lasern oder gar wegschneiden. HPV high risk wurde bei mir im Okt 2011 an einer offenen Stelle der Vulva festgestellt. Aber die Ärzte haben immer nur die Kassette vom Gebäemutterhalskrebs ("viele haben den Virus, bei reglmäßiger Vorsorge kein Problem") abgespult. Und dabei hab ich von Anfang an darauf hingewiesen, dass ich große Angst vor Vukvakrebs hab. Meine Gebärmutter ist mit PapII völlig ok, obwohl auch da der HPV Test positiv war (P16 neg., L 1 neg). Ich hab Angst, dass ich nach der Laservapo nicht mehr richtig pipi machen kann, von Sex ganz zu schweigen... Dachte an die Aldara Creme. Hat jemand eine Idee, was ich machen soll? Wie schlimm die Dysplasien in dem Bereich sind, musste ich mir im Internet zusammenlesen. (Anders als bei Dysplasien an der Gebärmutter ist es im Vulvabereich schwerer festzustellen, schwerer zu therapieren und hohe Rezidivrate von bis zu 50%). Ärztliche Aufklärung mangelhaft. Ich hoffe auf mein Immunsystem, immerhin hab ich seit 3 Monaten keine offenen Stellen mehr. Habe trotzdem schreckliche Angst. Kann noch nicht mal mit meinem Mann drüber reden. Wie geht ihr damit um?

[tiffany]

Hallo Suju,

hatte gerade am 4.5.12 wieder eine Laservapo. Wo für mich überraschend an einer Stelle (Vulva 5 Uhr), die mir erst im März durch brennen (nur wenn Urin drüberläuft) aufgefallen ist ein VIN III hintersteckte.
Ich habe nur direkt nachdem aufwachen Schmerzen. Es brennt dann dort an der Vulva, wo gelasert wurde. Aber es kommt sofort jemand aus dem OP und gibt mir dann i.V. was. Ab da an, sind die Schmerzen gut auszuhalten. Wobei ich denke, das man den VIN II bei dir nicht lasern muss. Kontrolle und Biopsien sind wichtig. Man kann Dysplasien an der Vulva gut feststellen. Was nicht sehr gut dort funktioniert, sind die Abstriche. Sie sind oft sehr täuschend. Da die Vulva aus verhorntem Plattenepithel besteht. Anders, ist es in der Scheide+GMH.

Wenn eine Laservapo bei dir gemacht wird, musst du danach drauf achten, die Stelle immer trocken zu halten! Habe sonst immer Flammazinesalbe rauf gemacht. Dieses Mal, habe ich aber Desinfektionsspray genommen. 3 Tage nach der OP, fing ich damit an morgens und abends eine ordentliche Ladung rauf zusprühen (ist auch angenehm, wenn der Juckreiz einsetzt) und mit Küchenrolle ganz leicht abzutupfen. Nimm kein Toilettenpapie. Das bleibt dran kleben.

Bei mir wurde diesmal wieder die Scheide, Innenseite der kleinen Schamlippen,Scheideneingang, kleine Areale an der Vulva+Dammbereich gelasert. Mittlerweile ist alles gut verheilt.

Drück dir die Daumen und lass von dir hören.

LG

[Suju]

Hallo Tiffany,
Wie hältst du das bloß aus? So viele OPs. Ich bin jetzt schon mit meinen Nerven am Ende. Ich bade in Meersalz, nimm Vitamin- und Zinktabletten, versuch mich gesund zu ernähren, wasch die Unterwäsche mit 60 Grad (weil Viren offenbar thermolabil sind und bei ca. 50 Grad zerstört werden) und der Virus lacht sich wahrscheinlich tot über meine erbärmlichen Versuche, ihn in den Griff zu kriegen. Wie oft gehst du zur Kontrolle ? Ich drück dir auch alle Daumen, dass das *****ding dich endlich in Ruhe lässt.
Gute Besserung!
Suju

[tiffany]

Hallo Suju,

ich gehe alle 2 Monate zum Abstrich und alle 4-6 Wochen zur Kolposkopie ins KH.Mein FA, sagt selber, dass er nicht gut darin ist. Darum übernimmt die Kolposkopie+Essigeinfärbung der Chefarzt hier am Ort.

Das ganze geht jetzt fast 8 Jahre und ich habe gelernt damit zu leben. Manchmal gibt es Momente, wo ich weine. Aber ich rappel mich dann auch schnell wieder zusammen:

So, wie man es mir erzählt hat, braucht das Immunsystem, vom entdecken der Viren bis zur eventuell erfolgreichen Bekämpfung ca. 2 Jahre. Mehr wie versuchen, das Beste fürs Immunsystem zu tun, kann man nicht. Aber ich denke, dass man immer beachten sollte, das man sich bei dem ganzen Bestreben auch noch wohl fühlt. Das ist auch wichtig!!!
Der p16 Test, ist negativ bei dir. Das ist gut. Dann nämlich, ist die unnatürliche Mutation nicht aktiv. Leider ist aber der L1 Test auch negativ. Das ist nicht ganz so gut. Ich persönlich, würde dennoch einige Monate abwarten und regelmässig zur Kontrolle+Biopsie gehen.


LG und Danke

[Suju]

Hallo Tiffany,
danke für deine guten Ratschläge und Informationen. Ich wollte mit meiner FÄ über die Aldara Creme Therapie reden. Meinst du das ist einen Versuch wert?
Ich finde es schon etwas beunruhigend, dass bei dir der VIN III trotz der engmaschigen Kontrollen nicht früher festgestellt wurde. Die Stelle, wo bei mir der VIN II festgestellt wurde, was auch für mich überraschend (innerlich). Hab da bewusst nie was gemerkt. Die offenen Stellen waren wo ganz anders (äußerlich).
Tut gut mit dir zu schreiben. Alles Gute.
Suju

[tiffany]

Hallo Suju,

weißt du, mein FA und der Chefarzt, machen eigentlich nur die Stellen, die Sie kennen. Mehr nicht. Es sei denn, ich bitte wie im März darum, dass der Chefarzt Vulva 5 Uhr in Essig einfärbt und dort war auch eine rote Punktierung zusehen. Worauf er hin meinte, es sieht aus, wie eine leichte bis mässige Dysplasie (wir kennen ja die Histologie). Ich bin froh, das sich die Stellen durch brennen und penetranten Juckreiz bemerkbar machen. Das brennen ist nur 3-5 Tage am Stück und auch nur dann, wenn Urin drüber läuft und der Juckreiz, ist für ca. 5 Minuten sehr penetrant, nur auf die Stelle bezogen und verschwindet dann für Wochen wieder. Hatte mein FA 2 Jahre lang auf den Dammbereich aufmerksam gemacht und er meinte nur, sieht gut aus und gab mir ne Creme mit zum geschmeidig halten....und was kam am 12.5.11 dabei raus (dem Operateur, hab ich nichts vom Dammbereich gesagt)?! Dammbereich-VIN III....Meinen FA, hab ich am Telefon auseinander gepflückt.

Ich denke, die Therapie, mit Aldara, ist einen Versuch werd. Man muss sie aber 6 Monate durchgehend fortführen....haben die Spezis gesagt. Dafür muss dein FA einen Antrag bei der KK stellen. Denn Aldada hat nur eine Zulassung für Feigwarzen. Du musst dann die Creme irgendwo an der Vulva auftragen. Wenn es geht immer die selbe Stelle. Die Creme verursacht leider eine schmerzhafte Wunde, wodurch das Immunsystem zum heilen nach dort unten gelockt wird. Man hofft dann, dass die Abwehr dort unten angekommen die HP Viren+die veränderten Zellen entdeckt und drauf aufmerksam wird und selbige dann bekämpft.

LG und ich wünsch Dir auch alles Gute

[Sunshine2012]

Hallo alle zusammen!
Ich habe mich hier gerade ganz frisch angemeldet und hoffe, dass ich ein paar Erfahrungswerte von anderen bzw. Euch sammeln kann.
Bei mir wurde im Februar 2012 VIN3 festgestellt. Nach der ersten OP folgte nun 2 Monate später eine Nachuntersuchung und es wurden zur Sicherheit 4 Proben genommen. 2 der 4 Proben wiesen wieder VIN3 auf. Eine Probe an einer Stelle, die vorher noch gesund war...
Kann sowas wandern?
Mein Arzt sagte mir, ich solle mir keine Gedanken machen, weil es ja noch kein Krebs ist, aber wenn ich das bei anderen so lese...scheint ja nicht mehr weg zu gehen der Mist?!
In 2 Wochen habe ich dann wieder eine OP mit Entfernung des betroffenen Gewebes und gleichzeitiger Lasertherapie.
Ich bin übrigens 30.
Liebe Grüße

[Suju]

Hallo Sunshine,
leider ist die Rezidivrate ziemlich hoch; bei VIN3 ca. 50%. Außerdem treten die Dysplasien meistens multifokal, also an verschiedenen Stellen auf. Wenn der Virus im Vulvabereich auftritt, kann er an allen möglichen Stellen wieder zuschlagen. Wenn man ihn nur am GMH hat und die eine Koni machen, kann es sein, dass sie den Virus gleich mit entfernen. Aber das geht bei VINs leider nicht. Hab mir das aber auch nur zusammengelesen. Denke du kannst nur dein Immunsystem stärken und immer zur Kontrolle gehen. Bin noch nicht entschieden, ob ich es mal mit der Aldaracreme versuchen soll. Hast du darüber schon mal nachgedacht? Wie hast du denn die OP überstanden? Haben die Laservapo gemacht? Wie lange hat es gedauert, bis du wieder fit warst? Wünsche dir, dass du die OP gut überstehst und nichts mehr nachkommt.
Lieben Gruß
Suju

[tiffany]

Zitat von Suju

Wenn man ihn nur am GMH hat und die eine Koni machen, kann es sein, dass sie den Virus gleich mit entfernen.

Dem kann ich überhaupt nicht zusprechen. Denn nach 5 mal CIN III, hat der Virus sich nach der Hysterektomie (vieleicht auch schon vorher) in der Scheide breit gemacht (VAIN III).

Bei einem VIN III, sollte man tunlichst von einer Therapie mit Aldara absehen! Da "hilft" nur noch die Laservapo..... denn dem Immunsystem fehlt bei einem VIN III die Stimmulation (L1) "fremd,fremd,fremd" . Denn bei so schwer veränderten Zellen, ist dieses L1 (Hauptkapsidprotein der HP Viren) weder für irgendwelche Automaten (Test´s) noch fürs menschliche Immunsystem, nicht mehr nachweisbar. Da die Zelle sich bei einem VIN, CIN, VAIN, AIN III verschlüsselt hat!


LG

[disha]

Hallo , ich bin neu hier bin 38 jahre alt und seit 3 Wochen ist nichts mehr wie vorher in meinem Leben. Ich war bei einer Rutine Untersuchung beim Gyn. und Sie hat ne Hautveränderung bei mir festgestellt,Ne Woche später knallte sie mir am Tel. die Diagnose VIN 3 um die Ohren,musste sofort ins Krankenhaus ne Biopsie machen lassen,da kam dann raus es wäre nur ne VIN 2,heute hab ich die endgültigen Ergebnisse bek. und das heisst ich soll im Januar wieder ins Krankenhaus und dann wollen die mir die inneren Schamlippen entfernen,ich verstehe die Welt nicht mehr..Meine Gyn. ist alles andere als freundlich und einfühlsam , ich hab eh das Gefühl ich bin ihr ein klotz am Bein,wenn ihr versteht was ich meine ? keiner klärt mich richtig auf und ich fühle mich irgendwie überrumpelt mit all den verschiedenen Diagnosen....ist hier vieleicht jemand der mir ein paar tipps geben kann??? Die Ärztin im Krankenhaus sagte bei meiner Entlassung auch zu mir es könnte sein das die mir die inneren Schamlippen und den Klitoris entfernen müssten,ich müsse noch abwarten was der proff. dazu sagt, dann komischer weise ich war gerade ne Stunde zu Hause riefen die mich noch mal an,und sagten das es reichen würde wenn ich erst mal alle 3 mon. zur kontrolle gehen würde....und wie schon oben erwänt jetzt sieht es so aus das ich ins Krankenhaus soll zur entfernung der Schamlippen....bin toootaaal verwirrt....hat jemand nen rat für mich??? LG disha

[Suju]

Hi disha,

kann dich gut verstehen. Als ich ne offene Stelle im Bereich Vulva hatte, wurde ein HPV-Test gemacht, ohne mir zu sagen, was HPV ist. Der war dann tatsächlich positiv mit High Risk und ich bin aus allen Wolken gefallen. Hab das auch am Telefon mitgeteilt bekommen. Ich hab dann viel im Internet darüber gelesen und dabei erst erfahren, dass der Virus auch vulvakarzinome macht. Bin dann aus eigenem Antrieb in die Dysplasie Sprechstunde der Uni (wusste auch nur aus dem Internet, dass es sowas gibt) und da wurde prompt ein VIN 2 entdeckt. Bin mittlerweile operiert worden, und hoffe, bald wieder ok zu sein. Kann dir nur raten, dich selbst zu kümmern, eine Zweitmeinung einzuholen, vor allem dazu, ob auch Lasern geht und ob dein Körper es vlt auch alleine schaffen kann. Dann würden ja Kontrollen erst mal reichen. Alles Gute!
Suju

[disha]

Hallo Suju
Erst mal Danke für eure Antworten,ich merke das auch immer mehr,man muss sich selber helfen.....
Den Ärzten ist das egal ob ne Aufklärung da ist oder nicht-man kann ja fragen aber richtige Antworten bek. man nicht!!!!!
Unmöglich
Ich lese auch viel im Netz über unsere Krankheit,ich weis auf jeden fall ich muss mir ne 2-3 Meinung einholen,das ist das beste!!!!!
Ich muss heute noch mal zur FÄ Nachuntersuchung (von der Biopsie) Ich hoffe sie benimmt sich heute anders mir gegenüber....Ich hatte schon am Tel. gefragt wie der Befund vom KH wäre-sie meinte nur ich solle mir für Januar schon mal überlegen,wann ich da ins KH könnte,(die kleinen Schamlippen sollten weg),
na Prima,ich bekomme eine Kelle nach der anderen mitten ins Gesicht
Ganz ehrlich!!!!!!
LG disha

[Suju]

Hi disha,
ich hoffe, deine FÄ hat sich heute besser benommen und dich gut aufgeklärt. Mir ist nicht klar, warum sie bei einem VIN II schon operieren wollen. Mein Doc sagte, da steht es 50:50, dass der Körper es selber schafft. Ist die Stelle so groß, dass sie gleich so viel wegnehmen müssen? Kann man sie mit bloßem Auge erkennen? Bei mir war ne deutliche Rötung da. Wollen sie bei dir schneiden oder lasern?
Meine OP ist jetzt 6 Wochen her und ich hab noch immer Beschwerden. Es heilt ganz schlecht da. Vlt bin ich aber nur ein schwieriger Fall...
Gruß Suju

[disha]

Hallo Suju,
Bei mir ist es jetzt 4 Wochen her und es heilt laaangsam.....
Die Stelle war nur ganz klein und es war Weisslich dort, die Ärzte haben es per Laser gemacht,proben haben die auch noch entnommen. An 5 Stellen, mit dem
Ergebniss das es ( Feigwarzen) waren und auf Grund dessen hätte ich die VIN.
Meine FÄ sagte mir im Bericht aus dem KH stehe drin ich solle noch mal Nachgelasert werden,weil die VIN wohl bis an die Abschnitt Ränder gehe!
Ich werde erst mal warten bis alles richtig verheilt ist,dann werde ich mich auf den weg nach Essen machen,da bin ich glaub ich besser aufgehoben als hier in Münster!!!!
Die Ärzte haben nicht genug Erfahrung mit unserer Krankheit,da muss man einen weiteren weg in kauf nehmen(aber das ist es mir wert)
Ich wünsche dir das es schnell heilt und pass auf dich auf
Lg disha