Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

[Ipsen]

Hallo,

habe lange überlegt mich hier mich mal selber zu äußern, was ich nach dem Anruf heute morgen dann aber doch mal mache.

Ich hatte ein Chorionkarzinom im rechten Hoden, der wurde mir schon vor 3 Wochen entfernt, der Beta HCG Wert lag vor der OP bei 5500 nach der OP sank er nur langsam bis 2900 und stieg dann wieder an. Es wurden dann noch 11 Metastasen in meiner Lunge gefunden am sonstigen Körper nichts.
Ich bin jetzt bei Tag 9 des ersten Zyklus von 3 Zyklen PEB, müsste also nur noch einmal am Tag 15 ins Krankenhaus und mir das Bleomycin geben lassen, dann hätte ich den 1. Zyklus was das Krankenhaus angeht schon überstanden.
Allerdings wurde gestern der Beta HCG Wert gemessen und heute morgen bekam ich einen Anruf vom Krankenhaus das sie mich nicht länger dort behandeln könnten weil mein Tumormarker bei 21500 liegt und dies sei absolut unnormal, da sie auch nach den ersten 5 Tagen Cisplatin Etoposid und den 2x gegebenen Bleomycin schon sinken müssten.
Jetz muss ich am Montag zur Uniklinik Gießen.

Hat vielleicht noch jemand anders diese Erfahrung gemacht das der Tumormarker während der Chemo so drastisch gestiegen ist? Oder kann mir irgendwas dazu erzählen/erklären?

Für Antworten wäre ich sehr dankbar.

Mit freundlichen Grüßen

[Ilmarinen]

Ja,
hatte im Winter auch ein Chorionkarzinom, Beta HCG auf 220.000. Behandlung war Orchiektomie im November, 4 Zyklen PEB bis Februar und im März die RLA im Bauch. Multiple Metastasen in beiden Lungenflügeln, die größte 2,3x2,7 cm.

Mir wurde in der Unikilinik gesagt, dass eine Markermessung während der Chemo nichts bringen würde, da die Marker immer verrückt spielen, deshab wurde bei mir immer erst am Tag 20 wieder gemessen. Die Aussage wurde auch noch von einem anderen Urologen bestätigt.
Das Schlimme am Chorionkarzinom ist die schnelle Streuung, dafür funktioniert die Chemo bei ihm besonders gut.
Ich würde mir erstmal keinen zu großen Kopf machen (habe heute gut reden, ich hatte sehr viel Angst...), ist sehr sehr wahrscheinlich gut heilbar! Ich habe übrigens nur noch Nachwirkungen und abgestorbene Metastasen, der Krebs ist "geheilt".
Ich schreib Dir gerne heute abend nach der Arbeit mehr. hast du konkrete Fragen, zu denen Du etwas wissen möchtest?

Bis später!

[Ilmarinen]

Hallo Mischa,
jetzt nochmal ein kurzer Nachgang zur letzten Mail. Ich weiß nicht, welche Dinge Dich besonders interessieren, deshalb erstmal nur paar generelle Dinge: In die Uniklinik zu gehen ist sehr gut, da können sie Dir qualifizierte Aussagen machen. Hodenkrebs ist nunmal eine seltenere Krankheit und im Stadium 3 noch seltener. Der gestiegene Tumormarker heißt erstmal gar nichts und es ist nicht untypisch, sondern normal. Die Marker werden zur Verlaufskontrolle gemessen, also in einem größeren Abstand (3 Wochen) und wichtig ist eigentlich erst die Untersuchung nach 6 Wochen, schließlich brauchen die Medikamente (bzw. die Zellgifte der Chemo) auch ihre Zeit. Während der Chemo den Wert zu messen, kann laut der mich behandelnden Uniklinikurologin leicht zu Ergebnissen im Millionenbereich führen, sind also nicht aussagekräftig.
Wichtig ist bei Hodenkrebsen wie unseren die Zweitmeinung eines uroonkologischen Experten, meistens Tumorzentren der Unikliniken. Je höher die Fallzahl von Patienten, desto größer die Erfahrung und desto besser die Therapie.
Stell einfach Deine Gedanken oder Fragen hier in den Raum, hier gibt es genügend Erfahrungswerte von anderen und man ist mit dieser schrecklichen Diagnose nicht so allein wie man erstmal denkt und fühlt.

Die beschriebene Chemo ist Standard und gut, aber das weißt Du wahrscheinlich schon. Hier ist die Medizin glücklicherweise sehr weit. Da wurde alles richtig gemacht und sollte von der Uniklinik weitergeführt werden.


Gruß!

[Ipsen]

Hey,

danke dir für deine Antworten, die haben mich schon ziemlich beruhigt. Ich warte dann mal ab was die in Gießen sagen.

Danke nochmal..

[Ipsen]

Hallo,

ich dachte ich melde mich auch nochmal.. bin jetzt im 3. Zyklus tag 7.
Das meine Marker gestiegen waren lag wohl wirklich daran, dass er mitten im Zyklus gemessen wurde. Danke nochmal Ilmarinen für die beruhigenden Worte.

Bei mir war man erst von 3-4 Zyklen ausgegangen, nach dem Restaging nach Zyklus 2 sagte man mir jetzt das ich noch 2 Zyklen bekommen werde also insgesamt 5 Zyklen PEB. Mein hcg Wert lag am Ende vom 2. Zyklus bei 50.(Vor der Chemo bei 5500)

Auf meinen CT Bildern sieht es jetzt eher schlimmer aus als wie vor der Chemo, mein Arzt "vermutet", da mein erstes CT direkt nach meiner OP gemacht wurde das die Lungenherde in den 2 Wochen bis zum Chemobeginn explosiv gewachsen sind und sich jetzt erst wieder dem Bild ähneln wie nach der OP.

Da er jetzt einfach sagt 5 Zyklen PEB, ohne zu wissen wie es nach dem 3. und 4. Zyklus aussieht, bin ich sehr nachdenklich geworden. Habe mir jetzt die CT Bilder von denen schicken lassen, müssten morgen kommen und werde mir dann nochmal eine 2. Meinung einholen, was haltet ihr davon?

Auch bin ich mit der Uniklinik nicht ganz zufrieden zum Beispiel bekomme ich da das Bleomycin an Tag 2,8 und 15 anstatt an Tag 1,8,15 wenn man das Bleo an Tag 2 bekommt ist die Pause doch unterschiedlich lang und auch sonst lässt sich das im Internet nicht finden das man Bleo an Tag 2 gibt, überall steht Tag 1.
Hat jemand erfahrung damit gemacht oder kann mir was dazu
sagen?

Desweiteren habe ich jetzt die Bleomycin Spritze anstatt in 5 Minuten in 5 Sekunden bekommen(ohne zu flunkern), der Arzt schoss es einfach in einem durch, aber irgendjemand muss sich ja etwas bei den 5 Minuten gedacht haben oder nicht?
Genauso habe ich bei meinem ersten Zyklus an Tag 1 in Gießen 2 1/2 Stunden am Cisplatin gehangen obwohl das da in 50 Minuten drin sein soll.
Die machen da alles pi mal daumen, die haben auch keine Infusomaten die stellen alles per Auge ein.
Was haltet ihr davon? Bin ich zurecht verunsichert oder ist das alles mumpitz?

Danke schonmal im vorraus für eure antworten und grüße aus dem sauerland

[Ilmarinen]

Hi Mischa,

ich würde mir auch ne Zweitmeinung holen, z. B. aus Aachen von Herrn Heidenreich. Bei der Bleovergabe den Tag mal zu wechseln, kann eigentlich nicht schlimm sein, die Vergabe wird ja öfters bei Leukotiefstand verschoben. Aber Bleo ist ziemlich giftig und es gibt meines Wissens einen Richtwert für die maximale Dosis, die man insgesamt bekommen darf, da solltest du woanders nachhaken. Ein fünfter Zyklus weicht von der Standardtherapie ab.

An Tag 7-10 hab ich immer nochmal gewürgt und war stimmungsmäßig / hormonell (?) etwas down, aber dann kommen ja die besseren Tage. Alles Gute dafür!

Beim Spritzen des Bleos haben mir fast alle Ärzte immer gesagt, wie wichtig es sei, langsam zu spritzen, mindestens zweimal hatte ich es jedoch auch ratzfatz verabreicht. Komisches Thema, mir ist auf jeden Fall nichts passiert. Ich habe es dann jedem Arzt nochmal gesagt...
Cisplatin und Etoposid hat immer unterschiedlich lang gedauert, war aber fast nie wie geplant. Teilweise bis abends um 10, obwohl es morgens beginnen sollte. Macht aber nix, man hat es halt nur nicht schnell hinter sich.

Deine Veränderung beim hcg ist übrigens ein eindeutiges Zeichen für die Wirksamkeit der Chemo - Glückwunsch! Der Rest wird jetzt Scheiße, aber laut meiner Ärztin hat man es damit geschafft (Zitat: Jetzt mache ich mir keine sorgen mehr um Sie).
Bei mir sind die Metastasen im Bauch und der Lunge in der Zeit zwischen Erstdiagnose und Biopsie (ca. 2 Wochen) auch stark gewachsen, hat mich etwas erschreckt. Die Metastasen sollen ja oft irgendwann kleiner werden, das hat bei mir sehr lang gedauert (CT nach dem 4. Zyklus), teilweise ist der Rückgang auch erst nach Abschluss der Chemo passiert (es gab praktisch keine veränderung in der Lunge z. B. ab Chemobeginn, mittlerweile sind sie nur noch auf 10% der ursprünglichen Größe).
Laut einer Ärztin hat sich das Volumen am Ende jeden zweiten Tag verdoppelt (also Radius dementsprechend eine kleinere Veränderung), deshalb würde ich die Vermutung des Arztes glauben, bei mir hat es jedenfalls gestimmt.

Ich habe die für mich sehr einfach nachvollziehbare Erklärung bekommen, dass die Chemo die Metas absterben lässt, das gewachsene Zellmaterial aber erst langsam vom Körper abgebaut wird (ich denke, das nannte sich Makrophagen/fresszellen...). Der abgestorbene Metastasenball im Bauch musste dann später per RTR entfernt werden (ist von ca. 14*12 auf 11*10) zurückgegangen), da der sich nie aufgelöst hätte. In diesem waren trotz der Größe dann auch tatsächlich keine vitalen Krebszellen mehr nachweisbar - also war ich "gesund"

Also, bis auf das 5 Zyklen thema klingt bei Dir alles normal oder toll! Und falls bei der dosierung des Bleos schon 5 Zyklen geplant wurden und niedriger dosiert wurde (oder eine andere gute Erklärung), ist vielleicht auch das in Ordnung! Zweitmeinung von anderem Tumorzentrum holen..

Gruß aus Köln!