Glioblastoma wäcst wieder

[Özsuyu]

hallo und herzlichen grüssung an alle forum besitzer.
Mein mutter ist letze jahr von ein hirntumor Glioblatom IV Grad beurteilt. Sie ist sofort opariet geworden. nach der op strahlung hinter sie jetz Chemoterapi mit temodol. aber letze MRT zeigt das der tumor wäscht wieder Artzen wollen nicht mehr oparieren oder andere methode probieren die sagen wenn wir komlet hirn raus nehme bring auch nicht!!! ich habe hier internet einfach gesucht und der Cyberknife in München gefunden hatt jemand erfahrung davon schon probiert ob diese behandlung methote hilft oder jemand hatt schon über gen terapie oder flanzlicheterapie????ich warte von euch eine sinnvolle hilfe.

[Katinka73]

Hallo,

holt Euch auf jeden Fall eine zweite Meinung einer anderen Klinik ein. Meinen Vater wollte die Uni in Essen auch kein zweites Mal operieren. Die Uni in Düsseldorf aber nun doch; hat sich recht kurzfristig ergeben, Montag ist es soweit. Ansonsten gibt es sehr viele verschiedene Therapien; wäre gut, wenn Ihr einen Arzt findet, der Euch gut beraten kann. Gebt nicht auf; wir sind auch seit Wochen gegen Wände gerannt und nun doch ein Stück weiter gekommen.

Drück die Daumen!

Katja

[heike a]

hallo
bin das erste mal hier aber erlebe gerade das selbe ..der tumor von meinen mann ist auch wieder da ....... haben wir gestern erfahren ...
er ist mit temodal behandelt worden .... jetzt bekommt er
chemo am tropf ........ aber er gibt nicht auf ...

[Özsuyu]

hallo
danke für alle antvorte das ist gut wenn man was hier ohne gedanken erklären kann.
wir haben gestern für Cyberknife behandlung termin bekommen. ich weisst auch nicht mehr, eine Artz sagt kann man glioblastom mit Cyberknife behandelt werden, andere Arzt sagt kann man nicht, aber fahren wir trotzdem montag nach Cyberknife klinikum.Die müssen nach der untersuchun entscheiden wie die Glioblastom behandeln kann. wenn ich ein gute nachricht krige melde ich mich euch . Ich hoffe dass die uns helfen können.ansonsten die zeit läuft und die tumör wäcst weiter.Irgendwie gstopt werden. wie ?????????

[dilek]

hallo,
prof. ugur türe ist dafür bekannt, dass er auch ungünstig liegende gehirntumore erfolgreich operiert. vielleicht einfach mal kontakt aufnehmen und die befunde hinschicken.. er arbeiter derzeit im yeditepe krankenhaus in istanbul. die telefonummer usw. findest du unter:
www.yeditepehastanesi.com.tr

alles gute!

[magi-bbnb]

Hi Leute , ich möchte hier niemandem den Mut nehmen aber ein Glioblastom verläuft immer tötlich, meist nach ca einem Jahr! Anstatt euch oder die Betroffenen mit unzähligen Behandlungen zu quälen nutzt die Zeit die ihr noch zusammen habt! Besonders Chemo am Tropf führt dazu dass sich der Zustand der Patienten rapide verschlechtert. Temodal aund Bestrahlung wird meist ganz gut vertragen und verlängert das Überleben um einige Monate... Viel Cortison unterdrück die Symtome und ermöglicht den betroffenen ihr Leben zu leben.

Mein Vater hat so noch 7 Monate sein Leben genossen und es beendet als er merkte dass der Tumor die Kontrolle übernimmt...

[juhlie]

so traurig es ist, ich muss magi recht geben, im grunde ist es nur eine zeitverschwendung nach weiteren therapiemöglichkeiten zu suchen. die zeit die man dafür opfert kann man besser nutzen um seinem angehörigen noch viele schöne stunden zu bescheren, ihm vielleicht noch wünsche zu erfüllen, bei und mit ihm zu sein. es gibt leider noch keine heilung, es ist nur ein aufgeschiebe mit irgendeiner chemischen keule, die dem betroffenden zusätzlich schwere stunden bereitet anstatt ihm zu helfen. klar, man gewinnt ein jahr, vielleicht auch noch ein halbes dazu aber was für eins....
ständige klinikbesuche schlucken hier, beschiessen da, ständige angst vorm mrt, ct....es ist nicht wirklich gut.....so habe ich es empfunden, bei meiner mutter, im oktober 2006 verstorben an einen glioblastom

jule

[Rocky-B]

Hallo zusammen, liebe Özsuyu!

Die Hoffnung stirbt zuletzt!!! Und wann das ist, das muss das kann nur jeder für sich entscheiden.
Ein Nachbar meiner Eltern lebt im siebten Jahr nach einem Glio IV!!!!!

Mein Vater ist im März nach OP Glio iV im Februar 2006, Bestrahlung, 6 Zyklen Themodal-Behandlung, an neuen Tumoren, die sich exposionsartig verbreitet haben, gestorben. Er hatte kein Glück. Er hat nach jedem Strohhalm gegriffen, und auch noch einmal eine Chemo-Behandlung per Tropf bekommen.

Aber Magi-bbnb hat Recht: Danach ging es rapide abwärts. Vielleicht hätte er es lassen sollen!? Aber genau wie bei Heike a: mein Vater wollte einfach nicht sterben, sich aufgeben. Er hat bis zuletzt nicht geglaubt, dass er sterben muss.
Aber "Vielleicht", " Was wäre gewesen wenn..".
Auch Juhlie hat Recht: man soll die Zeit genießen, die einem noch bleibt, aber bei manchen schließt die Suche nach Möglichkeiten das nicht aus.

Mich macht es einfach nur betroffen, wie viele Menschen mit diesem Tumor kämpfen müssen.
Dieser Tumor ist einfach nur grausam, er ist ein Teufel!
Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als dass einer von euch Betroffenen es schafft ihn aufzuhalten.

Ich wünsche dir Özsuyu, Katinka 73, Heike a alle Kraft und alles Glück der Welt

Ganz liebe Grüße
Barbara

[HeikeW.]

Sorry, aber ich sehe es genauso wie maggi und juhlie....

Meine Schwiegermutti (59J.)hat auch ein Glioblastom. Sie wurde im Februar letzten Jahres operiert. Nun liegt sie seit einem Jahr in einem Heim und " vegetiert so vor sich hin." Mehr schlecht , als recht. Es geht ihr schon sehr lange richtig schlecht und( vielleicht mag das der eine oder andere hier nicht verstehen) wir beten, das sie erlöst wird. Sie kann nichts mehr allein, muss gewickelt werden, gefüttert , gewaschen, gelagert, weil sie sich nicht mehr bewegen kann , hat trotz starker Schmerzmedikation sehr starke Schmerzen usw. Ich könnte noch mehr Sachen aufzählen.... Ist das ein Leben mit Lebensqualität? Und vorallem, Verlängerungswert??? Nein! Es ist einfach nur sehr traurig, sie so leiden zu sehen und ihr nicht helfen zu können....
Ich möchte euch keine Angst machen. Die Krankheit verläuft nicht immer so extrem, aber einfach ist es nie....

Wie maggi-bbnb und juhlie schon sagte....Nutzt die verbleibende Zeit sinnvoll...Denn es kann ganz schnell vorbei sein, mit Sachen , die euch jetzt noch so selbstverständlich sind.

[fisi]

Ich kann auch das International Neuroscience Institute (INI) in Hannover empfehlen, welches sich hauptsächlich mit Hirntumoren befasst. Der dortige Prof. Samii gehört zu den weltweit anerkanntesten Spezialisten in diesem Bereich.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Gesundheit.

Gruß
Markus

[Özsuyu]

hallo an Alle ich entschuldige ersmal dass ich so spät antvorte.
und danke für jede antvort und interesse der krankheitlauf bei meine mutter ist moment geht wieder gut. manchmal ist das beste lösung andere artz oder andere klinikum zu besuchen. Wir wollten die Cyberknife behandlung versuchen und mit mrt und die andere befunde hingefahren, dort haben sie uns genügünd abklärt. die artz hatt gesagt die tumör wächt nicht. da mein vater hat falsch verstanden. aber wenn nötig ist kann mann die Cyberknife Behandlung machen.aber sie ist immer noch müde,immer schlafen kaum steht sie auf. kann jemand antvorten das sind nebenwirkung von der temodol und wie kann man die nebenwirkung versenken.


Grüsse an Alle

[heike a]

hallo an alle

ich kann nur sagen das ich diesen mist tumor hasse ,sorry für meine wort wahl ,
aber er zerstört das was ich am meisten liebe, meinen mann ...der erst 40zig ist .. und sooo am leben häng´t ... und das schlimme ist er ist auch noch dialysepatient ... und muß am 10.07 wieder ins krankenhaus ... und dann diese chemo am tropf ... ich kann jeden hier verstehen der angst hatt vor dem tumor ...ich habe riesen angst ..danke das es euch hier gibt

ganz liebe grüße
heike und ich hoffe ihr findete alle die kraft das durch zuhalten

[sommer71]

Hallo Özsuyu,
das Temodal hat auch mich unglaublich müde gemacht.
Ich hatte zur selben Zeit noch Bestrahlungen, das ganze
hat mich quasi an meinem Sofa festgebunden. Man glaubt
das kaum, wenn man es nicht selbst erlebt. Unfassbare
Müdigkeit.

Liebe Heike,
ich wünsche Dir und Deinem Mann ganz ganz viel Kraft.
Vielleicht baut Euch das Buch "Ich habe nur dies eine
Leben" von Daniela Michaelis ein bischen auf. Sie hat
ihr Glio bisher überlebt. Ich weiß nicht mehr genau in
welchem Jahr, aber es sind ganz sicher zehn...

Liebe Grüße
Sommer71

[Özsuyu]

Hallo Heike
du hasst recht diese krankheit frisst nicht nur die patienten sondern die komplette famile auch mit. das ist ein hässliche krankheit ist der krebs. ich würde keine trift nicht mit diesem krakheiten.
ich hoffe dein mann kann sich gut erholen

Hallo Sommer77
ich glaube dir naturlich ist das schwer nach der stärker medikamente fit bleiben genau wie meine mutter und die ander. Hast du deine chemo auch hinter dir gelassen oder must du noch nehmen den temadol?
ich hoffe,dass du dich auch gut erholen kannst.

[sommer71]

Liebe Özsuyu,

ich habe die Chemo und die Bestrahlung abgebrochen. Ich wollte
meine noch verbleibende Zeit genießen und nicht so: auf
dem Sofa verbringen. Ich habe das alles parallel bei meiner Schwiegermutter mitbekommen. Die hat bis zum Schluß Chemo gemacht und es ging ihr gar nicht gut.
Unternehmt noch all die schönen Dinge, die ihr sonst auch gemacht habt.
Genießt das Leben so gut ihr könnt. Der Tumor lässt sich leider nicht aufhalten.

Ich drücke Dich und wünsche Dir unmengen von Kraft!
Sommer71