Erfahrungen bei BSDK mit 5 FU & Mitomycin-C?

[Indira]

Hallo!

Nachdem meine Therapie mit Gemzar & Tarceva wohl keinen Erfolg mehr bringen wird, ist meine Therapie auf die o. g. Kombi Chemo umgestellt worden.

Das 5 FU bekomme ich über ca 24 Std inform einer Pumpe über den Port verabreicht.
Obwohl - mit den 24 Std hat es noch kein einziges mal geklappt - meistens war die Pumpe schon nach ca 15 - 17 Std leer - Ausnahme heute, da waren es ca 20 Std. Weiß jemand von Euch, ob die Influsionszeit von 5 FU eine wichtige Rolle spielt - ich hab so den Eindruck mein Onko meint zwar 15 Std wären nicht optimal - aber eben auch nicht schlimm...?

Das Mitomycin-C bekomme ich zu Beginn eines neuen Zyklus - also alle 7 Wochen verabreicht. Ist eine Kurzinflusion.

Ich weiß, das z.B. Prof Klapdor in HH diese Mitomycin-C auch als lokale Chemo z.B. bei Lebermetastasen verabreicht.
Da ich aber schon mehrer Metastasen in der Leber und auch Lunge habe, sieht er momentan auch nur diese systemische Verabreichung.

Über diese Therapie bei BSDK habe ich eigentl.kaum etwas gehört und auch im Internet konnte ich nicht viel darüber finden.

Hat irgendjemand schon mal von Euch diese Therapie bekommen und wenn ja, mit welchen Erfahrungen?

Bin dankbar über jede Antwort!

Ach ja, erschwerend kommt hinzu, dass ich immer mehr den Eindruck habe, das das Team " meiner" behandelden onkologischen Praxis es nicht gerne sieht, dass ich schon soviele Experten zur Rate gezogen habe. Ich war z.B. in auch in Heidelberg, bin dort leider ohne Erfog operiert worden - na ja und als ich meinem Onkologen dann von Prof. Klapdor aus HH erzählte, war er ( so glaube ich) auch sehr " kurz angebunden".

Eigentl. müßte es doch auch für die hiesigen Onkologen von Bedeutung sein mit solchen Experten zusammen arbeiten zu können.

Obwohl Prof. Klapdor mir angeboten hat, mich wieder bei ihm zu melden, scheu ich diesen Schritt zu machen, aus Angst "mein" Arzt findet es gar nicht gut ....

Leider gibt es hier bei uns auf dem platten Lande kaum andere onkologische Praxen - ich bin schon sehr auf diese Praxis angewiesen und kann es mir nicht erlauben es mir mit denen zu verderben.

Auch in der Schmerztherapie klappt es dort mit der Zusammenarbeit nicht sonderlich gut. Ich habe z. Zt eine tragbare Schmerzpumpe und bekommme über den Port Morphium verabreicht.
Auch da hat es Probleme geben, weil die " Dame" dort im Therapiezimmer nicht drauf eingegangen ist, sich mit dem Team, die mich mit der Schmerzpumpe berteut in Verbindung zu setzten, denn immer wenn ich die Chemo über 24 Std bekomme muß die ja über den Port laufen und das Morphium muß dann subkultan verabreicht werden.

Zweimal habe ich nun schon nachts den ambulanten Pflegedienst bemühen müssen, weil in der onkologischen Praxis diese Influsionsverbindungen nicht richtig zusammengeschraubt wurden o.ä und so das Morphium ausgelaufen ist mit dem Ergebnis, dass ich auch noch Entzugssymptome hinnehmen mußte.

Hab in der Praxis schon so oft gesagt, dass die Leute mit der Schmerzpumpe zu jederzeit Hilfestellung anbieten sowie auch Schulungen und Einweisungen zum sachgerechten Umgang mit der Schmerzpumpe - aber da stoße ich nur auf " taube" Ohren!

Oje - eigentl ging es mir in diesem Text um die o.g. Chemo im Hinblick auf BSDK und nun bin ich doch ins Jammern geraten über diese " blöden" organisatotischen Abläufe - war eigentl nicht meine Absicht - sorry!

Es grüßt Euch

Indira

[rudi1970xxx]

Hallo!
Es geht um DEIN Leben,nicht um das Leben irgendeines Arztes!Nieman,wirklich NIEMAND der nicht selbst betroffen ist, kann sich vorstellen was das alles bedeutet.
BITTE,vergiss darüber nachzudenken,ob es irgendeinem Arzt passt oder nicht was du tust .Glaubst Du,dein Arzt oder irgendjemand sagt dir dann "danke"dafür ? Sicher nicht!
Du bist sooo tapfer ,tust alles was möglich ist, aber bitte verschwende doch deine Energie nicht damit ob es jemand in den Kram passt was du tust.
zu dem Chemo-Schema noch:
Zu 5 FU fällt mir nur das FOLFOX-Schema ein (Kombi aus 3 Mitteln,also etwas anders als bei Dir)Wird zumindest bei Pankreakarzinomen neuroendokriner Herkunft als Alternative angeboten.
Ich würde AUF ALLE FÄLLE mir Meinungen einholen,wenn mir dies wichtig wäre.
Alles gute und liebe Grüße aus Wien !
Rudi

[Daggi1]

Hallo Indira,
bitte nimm keine Rücksicht auf die Ärzte, auch wenn Du meinst die sehen es nicht gerne wenn Du noch wo anders hingehst und andere Meinungen einholst. Meine Schwester hat auch diesen Krebs mit Lebermetastasen. Sie hat mit dem Krankenhaus in dem sie ambulant die Chemo bekommt ganz offen geredet das sie noch eine andere Meinung hören will. Sie haben alle Unterlagen auf CD gebrannt und ihr mitgegeben. Auch der Hausarzt hat ihr die Überweisung fürs 2. Krankenhaus (Bochum) gegeben. Es ist doch klar das man sich soviel informieren will. Meine Schwester hat vom Krankenhaus wo die Chemo ambulant stattfindet eine "Notfallnummer" bekommen wo Tag und Nacht jemand für sie erreichbar ist wenn etwas sein sollte.
Wie Rudi schon geschrieben hat, es geht um Dein Leben. Was meinst Du was die Ärzte alles anstellen würden wenn sie selber betroffen wären? Auch das die Infusionspumpen nicht richtig zusammengeschraubt waren und Du den Pflegedienst rufen mußten ist nicht richtig. Sage dem Art der Dich betreut das Du die Nummer vom Team für Deinen Port haben willst. Bitte, es ist so wichtig für Dich das die Schmerzbekämpfung funktioniert, auch wenn Dein Arzt ein bißchen blöd guckt, lass Dir nichts gefallen, sage was Dir nicht passt.
Über die Chemo weiß ich leider auch nichts.
Ich wünsche Dir viel Kraft, kämpfe weiter und tue das was Du für richtig hälst.
Liebe Grüße
Daggi

[Conny44]

Meine liebe Indira,


Als erstes nehme ich dich mal in die Arme.
Zu deiner eigentlichen Frage kann ich dir auch leider nix sagen.

Aber mir tut es sehr leid, dass du in die falschen "Fachhände" geraten bist.
Ich denke auch, mit Prof. Dr. Klapdor kannst du für dich das Beste tun, was es gibt. Ich verstehe auch, dass es ein weiter Weg für dich ist. Das kostet ja auch zusätzlich Kraft, und du wirst die Hilfe von deinen Angehörigen benötigen. Nur mit welchem Gefühl wirst du demnächst zu deinem Arzt gehen, wenn du dich unverstanden und vor allem nicht richtig behandelt fühlst? Auch das wird dir zusätzlichen Kummer bereiten, auf den du wirklich verzichten kannst.

Vielleicht gehst du nochmal in dich und bist es dir wert, die Chance mit Hamburg wahrzunehmen?

Ich wünsche dir, dass du die für dich richtige Entscheidung treffen kannst.
Wäre Jörg noch hier, was würde er dir raten?????????

[Indira]

Hallo!

Danke für Euere lieben Antworten!

Ja, wie Recht Ihr alle habt, ich sehen es genauso - es ist mein Leben, meine Gesundheit und diese "Auseinandersetzungen" mit den Ärzten und einige Mitarbeiter in der Praxis ist völlig überflüssig!

Es kann gut möglich sein, dass ich demnächst mich bei Prof. Klapdor in HH wieder melden werde, denn ich habe heute keine erfreulichen Nachrichten bekommen.

Die Tumormarker sind auch während dieser neuen Therapie angestiegen.

CEA : 82

CA 19-9 : 350

solch hohe Werte hatte ich noch nie - das ängstigt mich sehr!

Mein Onkologe sieht diese Werte skeptisch, er wird sie nochmals prüfen lassen.
Er meint es kämen viele andere Dinge in Betracht, die, diese Tumormarker steigen lassen, wie z.B. diese Gallenaufstauungen. Dabei erscheint es aber wiedersprüchlich, das meine Leberwerte sich verbessert haben. GGT lag vor einigen Wochen noch bei 1200 und nun bei 750 - auch die anderen Leberwerte sind rückläufig!

Trotzdem habe ich große Angst!

Jedenfalls ist diese Tatsache, das die Tumormarker während dieser Therapie angestiegen sind wie noch nie, hat mich veranlaßt etwas mehr Mut zu bekommen meinen Arzt zu fragen, ob er nich auch interessiert wäre an eine Zusammenarbeit mit Prof. Klapdor. Ich bräuchte dann doch nur hin und wieder mal in HH vorstellig werden, die Strecke wäre für eine regelmäßige Behabdlung viel zu weit. Aber es wäre doch super, wenn mein Onkologe und Prof. Klapdor irgendwie zusammenarbeiten könnten.

Hoffentl. verläßt mich der Mut dies in Angriff zu nehmen nicht bald schon wieder - ich kenn mich ja, wenn ich vor den Ärzten sitze bin ich meisten "klein mit Hut"!

Liebe Conny - ja, ich wüßte schon ziemlich genau, was Jörg mir geantwortet hätte!
Ich denke oft an Jörg!

LG Indira

[heizi]

Liebe Indira,
zu der Chemo kann ich leider nichts sagen, zu dem Umgang mit den Ärzten schon: ich bin bei meiner mutter bisher auch oft mit dem pflegepersonal und den ärzten sehr unzufrieden gewesen. aber ich habe mich immer gewehrt, in persönlichen gesprächen und mit einem brief an die klinikleitung. seither hatte der chefarzt immer zeit für mich und meine anliegen. auch er war nicht erfreut als ich ihm erzählte ich würde eine zweitmeinung einholen, aber ich sagte ihm das ich mir nie den vorwurf machen wolle nicht alles versucht zu haben. du hast das recht auf eine zweite meinung und die bestmögliche behandlung. wenn du es während des gesprächs nicht schaffst, dann schreib es auf, schreib nen brief über alles was dich stört an die praxis. oder nimmt dir jemanden mit der das vor ort klären kann. es ist immer wieder traurig das man sich auch noch mit diesen sachen rumschlagen muss. aber es ist wohl überall das gleiche.
ich wünsche dir alles gute, lass dir nichts gefallen, nimm alle hilfe in anspruch die du kriegen kannst. es ist die pflicht der ärzte dich bestmöglich zu versorgen!
viel kraft und alles gute für dich
liebe grüße
heizi

[Indira]

Hallo!

Auch bei Dir Heizi möchte ich mich für die Antwort bedanken!

Mit dem, was Du geschrieben hast, liegst Du genau richtig - sich nichts gefallen lassen etc.

Nur leider bin ich oft zu feige....

Aber wenn es um wichtige Gespräche geht, begleitet mich schon oft mein Bruder, wofür ich ihm sehr dankbar bin!

Aber oftmals ergeben sich solche Gespräche ganz spontan im Therapiezimmer, wenn eigentl. keine Sprechzeiten geplant war.

Finde es prima, wie Du Dich für Deine Mutter einsetzt!

Wünsche Euch auch alles Gute!


LG Indira

[heizi]

Liebe Indira,
ich habe lange nichts von dir gelesen? ich hoffe es geht dir einigermaßen gut.
ich denke an dich,
liebe grüße
heizi

[Indira]

Hallo!

Das ist aber lieb von Dir - hab Dir soeben eine PN geschickt!


LG Indira

[ClaudiAA]

hallo indira,
ich lese gerade mal wieder so sämtliche berichte. ich war schon sehr lang nicht mehr aktiv im forum, deine geschichte jedoch muss ich mal beantworten. ich bin ja geschockt über deine dich betreuenden ärzte. mit meiner mama wollte man damals ähnlich umgehen, wir konnten sie aber jedoch daran hindern, da ständig einer der familie um sie herum war und diese ungeschickte art und weise dadurch blocken konnte.

ich find es so jämmerlich, menschen, die vom schicksal schon so getroffen sind, auch noch zusätzlich so zu bestafen.
warum bitte muss man um alles bitten und betteln? es ist dein leben und du bist so tapfer.

ich wünsche dir von herzen alles liebe und wenn es deine kraft zulässt, lass dir nix überhelfen, was nicht deiner meinung gleicht.

alles alles gute, claudia

[Elfie]

Hallo Indira,
habe gerade an Dich gedacht und hoffe, dass es Dir gut geht.
Ganz liebe Grüsse zum Wochenende sendet Dir Elfie

[Katharina]

Hallo Indira,
wie geht es Dir?
Ich denke viel an Dich und sende Dir ganz viele liebe Grüße.
Vielleicht schaust Du doch mal wieder ein.