Meine Mama - Unklarer Befund. Was tun? Angst....

[Sweety19]

Hallo,

es geht um meine Mama (55 Jahre). Sie lebt seit vergangenem Jahr September in einem Pflegeheim (alkoholbedingt). Im April dieses Jahres habe ich verschiedene Arzttermine zur Kontrolle ausmachen wollen. Am 25.04. war sie dann bei der meiner Frauenärztin. Nach längerem untersuchen hat sich herausgestellt, dass meine Mama in die Frauenklinik muss um ausgeschabt zu werden. Als ich zuhause war und in der Klinik einen Termin ausmachen wollte, sah ich auf der Überweisung „Verdacht auf Ovarialtumor“ und unter anderem „unklarer Herd“ stehen. Fix und alle gingen mir tausend Dinge durch den Kopf. Meine Oma erkrankte in den 90er Jahren an Darmkrebs und 2006 an Brustkrebs. Heute geht es ihr gut. Gott sei Dank.

Am 02.05.08 hatte meine Mama dann morgens den Termin in der Frauenklinik. Mammographie ein paar Tage vorher war in Ordnung. Die Ärztin in der Klinik hat mir dann gesagt, dass meine Mama operiert werden muss (03-04 Wochen später). Es wurden dann zwei OP´s angesetzt. Am 27.05.08 eine Ausschabung und zwei Tage später am 29.05.08 die Total OP mit Entfernung der Eierstöcke und Gebärmutter. Vor den OP´s wurde noch Blut genommen und CT gemacht. Tumormarker nicht erhöht und CT ansonsten nicht auffällig. Bei der total OP wurde ein Schnellbefund gemacht. D. h. ein Pathologe hat noch während der OP das Gewebe untersucht. Als ich dann am Tag der Total OP gegen Mittag in die Klinik fuhr, haben mir die Ärzte meine Ängste angesehen und konnten mir mitteilen, dass der Schnellbefund beider OP´s gutartig ist und dieser zu 95-98% sicher sei. Allerdings müssen sie trotzdem immer noch den endgültigen Befund abwarten. Mir fiel ein rießen Stein vom Herzen und ich war beruhigt. Die Tage darauf habe ich dann täglich gefragt, ob der Befund nun da sei. Meine Mama durfte dann am 06.06. wieder ins Pflegeheim und ihr geht es Gott sei Dank auch gut. Die Narbe verheilt auch gut.

Am Dienstag (10.06.08) diese Woche hab ich dann wieder in der Klinik angerufen und als der Arzt am Telefon war, merkte ich ziemlich schnell, dass in mir die Angst aufkommt. Meine Mama sei eine Rarität und man könne nicht sagen, ob das entfernte Gewebe gut- oder bösartig sei. Auch an der Niere ist irgendwas zu sehen. Wahrscheinlich eine Zyste. Müsse man beobachten. Der Fall muss am Donnerstag (gestern) in der Tumorenkonferenz besprochen werden. Ich hab dann gestern Abend gleich wieder in der Klinik angerufen und mir wurde noch einmal bestätigt, dass der Befund unklar sei. Man kann mir leider nicht mehr sagen. Keine Tendenz. 50-50 für gut- oder bösartig. Es kann ein Sarkom sein oder ein Leiomyom. So wie ich es verstanden habe, sind veränderte Zellen im Muskelgewebe. Meine Mama müsse nun ganz engmaschig bei der Frauenärztin kontrolliert werden. Alle 03-04 Monate und dann evtl. auch noch mal ein CT.

Ich habe eine rießen Angst. Meine Mama selbst kennt bislang den Stand, dass der Schnellbefund in Ordnung war. Aktuell habe ich ihr noch nichts weiteres gesagt, da ich nicht will, dass sie Angst hat und sich Sorgen macht. Ihr wird zur zeit immer mehr bewusst, dass sie in einem Heim lebt und das wegen Alkohol. Und das bringt sie zur Zeit täglich nur zum weinen, weil ihr alles so leid tut. Mann muss dazu sagen, dass meine Mama unter einer Art Alkoholdemenz leidet.

Natürlich habe ich nun viel im Web nach Sarkomen geschaut. Ich habe Angst, dass die Ärzte sich nicht genug auskennen, da Sarkome ja sehr selten sind. Ich habe Angst, dass in drei Monaten alles zu spät ist und es dann doch bösartig ist und keine Heilung mehr möglich ist. Ich habe einfach eine rießen Angst. Was sollen wir tun? In einer Fachklinik nachfragen? Wo? Bitte dringend um Rat....

Sorry für den langen Text, aber ich bin total durch den Wind. Ich selbst bin 26 und habe so Angst um meine Mama. Wir haben das letzte Jahr einiges mitgemacht und eigentlich hat sie sich vom fast Koma Zustand im September 2007 bis heute super gut erholt. Und jetzt das....

Vielen lieben Dank im Voraus und ganz liebe Grüße

[engel81]

Hallo! eure Geschichte tut mir sehr leid.. das Sarkome sehr selten sind stimmt und sie MÜSSEN von Spezialisten behandelt werden. also geh bitte dringend in eine Fachklinik. viel Kraft u ganz viele Grüsse. Sabrina

[Sweety19]

Hallo Sabrina,

vielen lieben Dank für die Antwort.

Die Ärzte sind sich nicht sicher und können daher nicht sicher sagen, ob es ein Sarkom ist oder nicht. Es könnte auch ein Leiomyom sein und das ist ja soweit ich weiß gutartig. Die Ärzte wollen jetzt eben engmaschig kontrollieren, da man nicht sicher sagen kann, ob es bös- oder gutartig ist. Reicht eine regelmäßige Kontrolle ca. alle 03 Monate, oder sollen wir vorab trotzdem eine Fachklinik kontaktieren und dort fragen, ob eine Kontrolle alle 3 Monate okay ist....?

Bitte noch um weiter Ratschläge.

Tausend Dank für eure Antworten.

Allen Betroffenen nur das Beste!

[Tina37]

Hallo,

auch als Sarkombetroffener ist eine Kontrolle alle 3 Monate engmaschig. Das heißt, dieser Zeitabstand ist in Ordnung.

Allerdings müsste man anhand der Histologie doch eindeutig sagen können, was es nun ist. Das kann aber oft ein paar Tage länger dauern als der Schnellschnitt während der OP. Weißt du denn, ob das Gewebe nachträglich genauer untersucht worden ist?

Wenn es meine Mutter wäre, mit dieser Vorgeschichte und der Alkoholdemenz, würde ich ihr nicht mehr sagen als nötig.

lg
Martina

[Sweety19]

Hallo Martina,

vielen lieben Dank für deine Antwort. Also wären alle 03 Monate ausreichen für die Kontrolle? Was genau sollte da untersucht werden? Vor allem wie? CT, Blutkontrolle, ect....?

Der Schnellbefund während der OP war gutartig. Deswegen war ich Anfangs auch beruhigt. Auf das entgültige Ergebnis mussten wir dann knapp über eine Woche abwarten. Und genau das war dann unklar. Eine Zellveränderung (im Muskelgewebe?) sei da, aber mehr können die Ärzte nicht sagen.

Die Ärzte haben den Fall meiner Mama, dann in einer Tumorenkonferenz besprochen und sind nun zu dem Ergebnis gekommen, dass sie nicht wissen, ob es ein Sarkom ist oder nicht. Sie wissen nicht, ob es bös- oder gutartig ist. Ich verstehe das nicht. Die Ärzte in der Klinik haben jetzt gemeint, dass wir es engmaschig kontrollieren lassen müssen, genau deswegen weil sie nicht wissen, was es ist. Sie können echt nicht sagen, ob es böse oder gut ist.

Und daher frage ich, kann das sein? Oder kennen sich die Ärzte damit nicht aus? Sollte ich vorab in einer Fachklinik nachfragen? Wenn ja wo (wir kommen aus Bayern)? Oder ist es erst mal okay, wenn meine Mama in 03 Monaten wieder zu Kontrolle geht? Hierzu soll sie lt. den Ärzten in der Klinik zu Ihrer ganz normalen Frauenärztin.

Mir geht es darum, dass wir JETZT richtig reagieren. Habe so viele Fragen, und bitte daher nochmal um Informationen. Hab Angst um meine Mama....

Tausend Dank!

Viele liebe Grüße und nur das Beste für euch alle.

[der_weg]

Hallo Sweety,

also zum jetzigen Zeitpunkt etwas sicheres sagen kann man nur anhand der Gewebeprobe.
Das heisst die Ärzte müssten - wenn sie es selbst nicht ausreichend beurteilen können - zu einem Pathologen schicken, der sich mit der Erkrankung gut auskennt. Ein solcher sitzt bei so seltenen Erkrankungen oft nur an ganz wenigen Orten Deutschlands. Eigentlich müssten die Ärzte wissen, wo sie was am besten hinschicken. Ist sie denn in einer Uniklinik oder
in einem kleineren Haus ? Mit so seltenen Sachen ist man an der Uni immer besser bedient.

Wenn man ganz sicher gehen will könnte man höchsten noch die gesamte Gebärmutter entfernen. Deine Mutter wird in ihrem Alter wahrscheinlich keine weiteren Kinder mehr wollen. Allerdings bringt eine solche OP auch den Hormonhaushalt durcheinander und ist nicht gerade ein kleiner Eingriff; von daher wird man damit eher zurückhaltend sein, solange man nicht klar sagen kann, dass es ein Sarkom ist.
Wenn es etwas gutartigem so ähnlich sieht, wird es höchstwahrscheinlich wenn es doch bösartig ist, eher niedermalige (also langsam wachsend) sein; von daher kann man die drei Monate vielleicht auch wirklich noch warten.

Der nächste Schritt wäre das Gewebe nochmal vom Spezialisten untersuchen zu lassen.... allerdings kann das auch dauern, da man die Probe erst hin schicken muss, usw.

Beste Grüße
Sophie