CCC und das Leben geht weiter

[Dude42]

Hallo Leute
Wollte mich mal wieder zurückmelden. Wetter in Norwegen war sehr durchwachsen, war aber dennoch ein entspanntender Urlaub.
Mein Onkologe wollte ja in der Zwischenzeit mit dem Radiologieprofessor meine weiteren Therapieoptionen besprechen. War leider nicht möglich. Der gute Mann ist gerade mit seinem halben Team von Magdeburg nach München umgezogen und hatte wohl dementsprechenden Umzugsstress, deswegen wohl nicht zu erreichen.
Deswegen hat mein Onkologe erstmal einen anderen Therapieweg vorgeschlagen. Ich nehme seit Montag Capecitabine in Tablettenform als Erhaltungstherapie. In 4 Wochen ist dann wieder US Kontrolle. Mal gucken wie das Zeugs wirkt.
Liebe grüße
Mathias

[Dude42]

Ich schon wieder.
Habe gerade Post aus München bekommen. Die würden wohl gerne die Sirt bei mir wiederholen. Wären wieder mehrere Termine mit Vor und Nachsorge.
Ich weiß nicht genau ob ich mir diesen Stress antun will.
Hannover -München ist doch ne ganze Ecke.
Zumal die MHH auch die Sirt durchführt.
Hat vielleicht schon jemand Erfahrungen mit der MHH bezüglich Sirt gemacht? Wäre für Infos dankbar.
Will auch erstmal abwarten was mein Onkologe dazu sagt.
Liebe grüße
Mathias

[Anja1984]

Huhu,
Ich weiß garnicht wo ich anfangen soll.
Habe seit märz die Diagnose dass ich ein gallengangskarzinom habe mit metastasen auf der Leber. Bin eine 32 Jahre junges Mädel, dass dem Krebs definitiv den Kampf angesagt hat. An manchen Tagen mehr an anderen weniger. Heute ist wieder so ein kopflastiger Tag und ich hab viel niederschmetterndes im Internet gelesen. Bin froh dass ich diese Seite gefunden hab. Würde mich gern mit jmd austauschen der das ganze schon etwas länger durchlebt wie ich.
So nun warte ich erst einmal ab.
Liebe Grüße Anja 🤗

[Pinklady]

Hi Mathias,
freut mich, dass du einen entspannten Urlaub hattest.
Die Tabletten würden mich mal interessieren. Hatte die letztes Jahr anstatt 5 FU zur Auswahl, und habe mich für 5FU entschieden, weil ich nicht wusste, ob ich so viele Tabletten schlucken kann. Damals dachte ich aber auch, der ganze Mist würde irgendwann aufhören. Heute würde ich lieber die Tabletten nehmen.

Mit Sitz kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Ist das sowas wie bei mir damals die Pipac, wo man alle paar Wochen Chemozeug rein gesprüht bekommt?
Ich finde auch super, dass sich die Krankenhäuser selber bei dir melden. Oder meldest du dich regelmäßig bei denen? Vom KH in welchem ich war habe ich nie wieder was gehört und den versprochenen Bericht haben sie mir auch nie zugeschickt.

Nimmst du eigentlich Schmerzmittel oder kennst du Tumorfieber? Seit ca 6 Wochen fiebere ich fast jede Nacht bis zu 40 Grad. Am Anfang sind wir noch voller Panik ins Krankenhaus gefahren aber nach 2 mal Breitbandantibiotikum ging es nicht weg und es wird jetzt halt gesagt das es Tumorfieber ist. Am Anfang war das ein komisches Gefühl weiter im Bett zu bleiben, wenn man 40 Grad Fieber hat. Aber man gewöhnt sich ja an alles. Ich nehme auch Morphiumtabletten Retart 4 mg. Aber ich bin sehr klar im Kopf. Das war mir sehr wichtig.

Ich drücke dir die Daumen natürlich weiterhin und halte uns auf dem Laufenden.
Lieber Gruß
Ayse

[Dude42]

Hallo Ayse
Schön mal wieder von dir zu hören.
Dass mit deinem Fieber kenne ich nicht. Habe weder bei der Chemo oder auch sonst nie Fieber bekommen. Und 40 Grad ist nicht gerade wenig. Stell ich mir sehr unangenehm vor.
Ich nehme seit der Leber OP vor einem Jahr auch Morphiumtabletten Retart 4 mg. Allerdings eher aus anderem Grund. Habe im grunde genommen seit Anfang der Erkrankung ständige Gliederschmerzen. Die Retarttabletten habe ich nach der OP im KH bekommen und kam damit später in Bezug auf die Gliederschmerzen gut klar. Mein Hausarzt hatte da auch keine Bedenken. Andere Schmerzmittel würden die Leber mehr belasten. Tumorschmerzen habe ich nur, wenn ich mich körperlich anstrenge. Und dann helfen die Tabletten plus Schmerztropfen auch nicht.
Was jetzt vielleicht nicht so toll ist, eine gewisse Abhängigkeit ist doch schon verhanden. Wenn ich mal eine vergesse, geht's mit nicht so toll.

Die Capecitabinetabletten habe ich jetzt 1 Woche genommen. Jetzt erstmal eine Woche Pause.
Die Einnahme der Tabletten(3 morgens,3 abends) war für mich kein Problem. Lassen sich sehr gut schlucken. Sind keine Kapseln, mit denen hätte ich vielleicht auch Probleme.
Abgesehen von dem üblichen Hand-Fuss-Syndrom hatte ich keine NW. Nur hatte ich am ersten Tag ohne Capecitabine leichte Magen-Darmprobleme. Scheint aber wieder ok zu sein. Bin natürlich gespannt ob es auch die erwünschte Wirkung zeigt.
Nochmal zur SIRT, das ist eine Strahlentherapie, bei der man über einen Katheter kleine Strahlenkügelchen direkt über die Leberarterie in die Leber bringt. Diese sollen sich dann in den Tumorarterien festsetzen und den Tumor mittels Strahlung und Embolisation zerstören.
Und die Klinik aus München hat sich bei mir gemeldet, weil mein Onkologe den Professor angeschrieben hat.
Zu der Klinik in Magdeburg hatte deshalb häufiger Kontakt, weil ich da an 3 Studien teilgenommen habe.

Bekommst du jetzt weiterhin Chemo?

Liebe Grüße
Mathias

@Anja1984
Erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass der Austausch unter Betroffenen sehr wichtig ist.
Hast du schon eine Therapie angefangen? Gibt es die Möglichkeit einer OP?
Es ist wichtig, dass du bei Ärzten in Behandelung bist, die sich mit dieser Krankheit auskennen.
Im Zweifelsfall immer eine Zweitmeinung einholen. Die besten Adressen sind in unserem Fall die Uniklinik Heidelberg und das Charite Berlin.
Ich bin ja selber noch nicht so alt(49), aber wenn ich lese, dass du erst 32 bist, läuft es mir eiskalt den Rücken runter. Man hat ja eigentlich das ganze Leben noch vor sich und dann eine solche Krankheit.
Das du kämpfen willst ist schon mal sehr wichtig. Immer positiv bleiben und an das Wunder glauben.
Würde mich freuen mehr von dir zu hören. Wenn du Fragen hast oder Tipps brauchst, kannst du gerne hier schreiben oder vielleicht noch besser, einen eigenen Thread eröffnen. Du wirst hier sicherlich von allen herzlich aufgenommen und unterstützt.
Liebe Grüße
Mathias

Was mir gerade noch einfällt, man hat wohl endlich die Ursache von Gallengangskrebs festgestellt. Einfach mal googeln:Wie Gallengangskrebs entsteht und wie er sich verhindern lässt
Sind zwar noch Studien, aber hört sich recht erfolgversprechend an.
LG
Mathias

[Anja1984]

Hallo Dude42,
Schön dass du geschrieben hast. Ja ich bin bereits seit märz in Therapie. Ging alles ganz schnell nach der Diagnose. Bekomme alle zwei Wochen chemo bzw zwei verschiedene hintereinander. 5-FU mit Na-Folinat und Oxaliplatin. Beides über einen arteriellen leistenport. Ja ich denke schon dass ich in einer guten Klinik bin.
Bisher ist der Tumor auch schon 9mm geschrumpft. Nur die lebermetastasen sind unverändert geblieben. Merke von dem ganzen auch eigentlich fast garnix. Ab und an mal ein ziehen in der Leber. Nur eben nach der chemo bzw aktuell fängt es schon während der chemo an, gehts mir sehr schlecht. Bis 41fieber, Schüttelfrost, knochenschmerzen, blutdruckabfall usw. Nun bekomm ich die chemo jedesmal stationär. Ansonsten bekomm ich nichts weiter da ich ja von der Krankheit selber kaum was merke. Hoffe das bleibt auch vorerst so. Hab ja schon Angst vor dem was noch kommt.

[Dude42]

Hallo Anja
Mit deinem Krankenhaus bist du ja schon mal in guten Händen.
Sind bei dir in beiden Leberlappen Metas?
Zur Zeit ist wohl die einzige Möglichkeit der Heilung, die operative Entfernung des Tumors.
Hast du schon mal die Ärzte nach Möglichkeit einer OP gefragt?
Liebe grüße
Mathias