TZell Lymphom-Angst und Verzweiflung

[sanja76]

Hallo allerseits,
seit Anfang des Jahres lese ich hier mit und bin sehr berührt und bewundere die Leute hier, die trotzt der schrecklichen Krankheit nicht aufgeben. Woher kommt diese Kraft, ich fühle mich zu zeit so leer.
Ich bin 33, verh. und habe eine Tochter.
Mein Vater hat einen En-teropathie T Zell Lymphom. Die Diagnose bekam er am 23.02.09 genau am Rosemontag. Nach 6x CHOEP war er in C- Remission, leider nach 3 Monten Rezidiv. Da es sich um einen Dünndarm lymphom handelt, hat er schon 2 mal Not Op wegen Dünndarmperforation erlitten. Seit der letzten hat er ein Stoma was alles noch schlimmer macht. Die letzte chemo DHAP hat nichts gebrach, Lymphom ist weiter gewachsen. Seit gestern bekommt er eine andere es sollen 3 Zyklen sein, aber heilen kann man das nicht so die Aussage des Arztes. Behandelt wird er im Stät. Klinikum Karlsruhe. Die letzte Zeit war wie ein Alptraum für uns, ständig neue Hiob- Botschaften. Ich bin so verzweifelt, habe Angst und weiß nicht wie ich ihm helfen kann. Kennt jemand eine gute Klink wo ich mich noch erkundigen kann. Kennt irgendwer eine chemo mit nur drei Zyklen?

Liebe Grüße und glückliche Weihnachten

[alemannia]

Hallo Sanja,

zu den Behandlungen kann ich dir leider nichts sagen, aber ich bin wegen einem NHL Lymphom in der St. Vincentius Klinik in Karlsruhe in Behandlung. Vielleicht kannst du ja mal wegen einer Zweitmeinung hingehen. Schaden kanns ja nicht. Ich bin mit den Ärzten bisher sehr zufrieden.

Ich wünsche euch trotzdem schöne Weihnachtstage

Viele Grüße
Michael

[Micra488]

Hallo Sanja,

jetzt konnte ich ja deine Geschichte in Kurzform lesen und ich denke, wir wohnen noch gar nicht mal so weit voneinander entfernt. Mein Vater bekommt jetzt seine hochdosierte Chemo in Kaiserslautern, sind auch 3 Zyklen, vielleicht ja die gleiche wie bei euch. Die Lymphomform deines Vaters habe ich noch nicht gehört. Was haben die Ärzte euch gesagt, wie es jetzt weitergeht?


Ihr könntet euch eventuell an Heidelberg wenden, die haben dort extra eine Lymphomsprechstunde und ich denke die sind dort wirklich sehr gut. Mein Vater wollte jetzt zur zweiten Behandlung dort nicht hin, weil wir dann immer eine Stunde Fahrt hätten und er wollte einfach bei uns in der Nähe sein. Wir haben seinen Wunsch respektiert.

Ich drücke dich ganz fest und denke an dich. Kann dir deine Situation sehr gut nachempfinden. Ich fühle mich auch überhaupt nicht stark und bewundere alle die hier sind. Manchmal denke ich es nicht zu schaffen, dieses hilflose Zusehen wie ein Mensch den man über alles liebt so leidet, denn ich denke ja, dass unsere Väter schon wissen, wie es um sie steht. Aber ich denke wir können ihnen da jetzt nur bestmöglichst zur Seite stehen.

Viele liebe Grüße

[sanja76]

Liebe Micra, lieber Michael danke für die Antworten. Ich habe gestern in Heidelberg angerufen Termin 02.02.09. St. Vincentius habe ich mich auch erkundig, bist du bei Prof. Mezger in Behandlung? Ich soll dort alle Unterlagen schicken dann kriege wir einen Termin.

Liebe Micra kann das sein, dass dein Vater DHAP jetzt bekommt, das ist Standart bei einem Rezidiv. Mein Papa hat den ersten Zykl sehr gut vertragen, er war nur müde und schwach aber sogar die Haare sind geblieben. Er behauptet sie war besser verträglich als die erste CHOEP, schade das es nichts gebracht hat. Mein Vater weiß wie es um ihn steht, er hat das gut aufgenommen und will weiter kämpfen und ich werde ihm so weit es möglich ist helfen.
Viele Grüße

[struwwelpeter]

Liebe Sanja


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Auch Dir möchte ich jetzt noch eben eine schöne Weihnachtszeit wünschen! Ich weiß unter der Last der Erkrankung Deines Vaters fällt alles nicht ganz so leicht, dennoch hoffe ich sehr ihr habt ein paar gute, gemütliche Stunden im Kreise der Familie die euch Allen gut tun. Die Behandlungen werden dann in Kürze schon wieder anstehen, für die Anfrage bei den Ärzten drücke ich euch die Daumen. Eventuell finden die Ärzte eine Therapie die besser anschlägt, ich wünsche es Deinem Vater und euch sehr! Toll dass Du Deinem Vater so beistehst, gemeinsam sind manche Wege leichter zu gehen!

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Frohe Festtage

Liebe Grüße


Ina

[alemannia]

Hallo Sanja,

ja genau ich bin bei Prof. Mezger in Behandlung. Der ist sehr nett und macht meiner Meinung auch (wie die Oberärtze dort auch) einen sehr kompetenten Eindruck.

Hoffentlich kann er euch auch helfen. Drücke euch die Daumen!

Viele Grüße

Michael

[Micra488]

Hallo Sanja,

finde ich gut, dass du dich so für deinen Vater einsetzt und mit ihm kämpfst. Ich denke, dass es sehr wichtig ist, wenn einem in so einer Situation jemand beisteht, das hilft ihm bestimmt sehr.

Was haben die Ärzte euch denn gesagt, was sie jetzt weiter tun wollen? Wie soll er weiter behandelt werden?

Mein Vater bekommt Dexa-Beam, Chemo über 7 Tage. Tag Null Antikörper und dann jeden Tag eine Ladung. Gestern war Tag 2, da durfte er nach der Behandlung nochmal nach Hause, geht ihm aber heute Morgen nicht gut und ich denke es ist jetzt gut, dass er ab heute im Krankenhaus bleiben muss. Die können bei Nebenwirkungen doch anders reagieren als wir zu Hause.

Ich drücke euch die Daumen und glaube, dass ihr in Heidelberg wirklich an sehr guter Adresse seid, man hört darüber nur sehr Gutes.

Wir werden jetzt gemeinsam mit unseren Vätern kämpfen, denn aufgeben gibt es nicht.
Liebe Grüße

[sanja76]

Danke für die Antworten.
liebe Micra, die Ärzte haben uns gesagt das es keine Heilung mehr gibt. Papa hat ein großes Lymphom im Kleinbecken und angeblich ist das zu groß um es zu heilen. Die chemo- soll das “ding” zum Stillstand bringen oder sogar verkleinern. Vielleicht hat jemand Erfahrung mit sehr großen Lymphomen. Die andere Organe und auch das Knochenmarkt ist O. Befund.

Tja Micra wir setzen in dem selbem Boot, und müssen weiter kämpfen, ich hoffe dass bei deinem Vater die Chemo gut anschlägt und das er bald wider gesund wird.

[Micra488]

Hallo Sanja,

ich wusste gar nicht, dass es so viele Sorten von Lymhomen gibt, Wahnsinn. Ich habe mich noch gar nicht getraut zu fragen, was keine Heilung mehr heißt. Haben euch die Ärzte eine Prognose mitgeteilt, wie lange man das "Ding" zum Stillstand bringen kann?

Ich denke ganz fest an euch.

Liebe Grüße

[Andorra97]

Hallo Sanja,
ist das Lymphom Deines Vaters ein niedrigmalignes oder ein hochmalignes?

[sanja76]

uber Prognose wurde uns nichts gesagt, vielleicht ist dass auch gut so. Papa fragt auch nicht nach, ich denke er will es garnicht so richtig wissen. Leider ist es ein hochmalignes.
Liebe grusse an alle

[Andorra97]

Liebe Sanja,
eigentlich sind die hochmalignen Lymphome besser zu behandeln, als die niedrig malignen, die grundsätzlich nicht heilbar sind.

Leider sind T-Zell Lymphome allerdings auch schlechter behandelbar als B-Zell Lymphome, weil die T-Zellen nicht so gut auf die Chemo ansprechen. Wie alt ist Dein Vater denn?

Ich hoffe für euch, dass sie das Lymphom gut in den Griff kriegen und es Deinem Vater noch lange gut gehen wird!

[sanja76]

hallo euch allen,
leider ist es so weit, keine Therapie mehr, nichts hilft. Habe heute mit dem Oberarzt gesprochen und er hat mir klar gemach da mein lieber Papa nicht mehr lange hat. Ich bin am Boden, bin nur noch am heulen. Warum ist das alles so ungerecht, wie soll es weiter gehen. Ich habe Angst und weiß nicht wo ich Hilfe suchen soll. Ich habe das Gefühl ohne Hilfe das nicht zu schaffen.

[struwwelpeter]

Liebe Sanja

Es tut mir sehr leid zu lesen dass Dein Vater nicht mehr therapiert werden kann. Gerecht, ungerecht – das trifft es wohl bei diesen Dingen nicht. Es ist unsagbar schwer und Dir Tipps zu geben ist auch nicht einfach. Dennoch hier eine Hilfe, eine Möglichkeit: wie wäre es mit einer ambulanten Hospitzhilfe. Die steht euch ganz sicher zu und sie werden euch an vielen Stellen helfen, Dich entlasten und für Dich da sein. Natürlich kann auch eine Pflege über die ambulanten Hospitze angefordert werden. Rufe doch einmal bei euch in der Nähe in einem Hospitz an und frage nach welche Möglichkeiten für euch treffend wären.
Leider können wir Dir nicht direkt helfen, sondern nur einen Trost zukommen lassen. Aber auch das ist in dieser Situation wahnsinnig schwer.

Liebe Grüße und alles Gute für die nächste, sehr schwere Zeit

Ina

[Micra488]

Ach Sanja,

das ist so furchtbar, das tut mir so leid für euch. Ich finde diese Vorstellung so furchbar, wenn man weiß, dass es nichts mehr zu tun gibt. Es bleibt ja dann nur noch abwarten. Ich versuch mir immer vorzustellen, wie derjenige sich fühlen muss der Betroffen ist. Weiß dein Vater es? Bestimmt, die sagen es einem ja direkt.
Es ist wirklich schwer in solch einer Situation Worte zu finden. Bin in Gedanken ganz fest bei dir.