Nachsorge bei TN

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Hallo ihr Lieben - ich bin mal wieder ein wenig verunsichert und frage deshalb mal hier so rum, wie es bei euch läuft - die NACHSORGE ist das leidige Thema.
Zu mir - 34Jährchen, ED 12/2011 / Jan-Mai 2012 6x TAC, Juni bds Mastektomie mit sofortigem Wiederaufbau mit Silikon - Komplettremission

War heut wieder bei meiner Gyn. und Anfang Februar hab ich nun die 3. Nachsorge. Die letzten Nachsorgen fand ich so recht lapidar - weiß nicht...

1. Nachsorge:
Ultraschall untenrum, Brüste abtasten
Blutbild (was wird da untersucht???;; Tumormarker werden nicht bestimmt), Port spülen
Zometa (halbjährlich)
OB-Sono, da sie ja damals an der Leber ein Hämangiom entdeckt hatten

2. Nachsorge:
Ultraschall untenrum, Brüste abtasten
Blutbild, Port spülen

beim Blut sagte sie nur, dass das Progesteron zu hoch und das Östrogen zu niedrig sei - jedoch nicht, was es bedeutet und ans Fragen hab ich in dem Moment mal wieder nicht gedacht (meine Periode hab ich seit Februar 2012 nicht mehr)

Nun steht am 7.2. die 3. Nachsorge an - also zusätzlich wieder Zometa, OB-Sono (März 2013) und auf meinen Wunsch hin Röntgen Thorax (März 2013). Bekomme ich aber auch nur, weil ich fragte - es ist wohl nicht im "Regelkatalog" drin, auch kein Knochenszinti

Bekommt ihr diese Untersuchungen? Wann, wie häufig??? MRT der Brust soll ich im Juni bekommen (1 Jahr nach OP) - brauchte ja wegen meinem zum Glück nur "Fremdkörpergranulom" nen MRT, was aber überhaupt nicht aussagekräftig war.

Bin total durcheinander was das Thema Nachsorge betrifft..........

Liebe Grüsse, Eileen

[Neelix1979]

Du sprichst mir aus der Seele.

ED April 2011, Chemo, Herzeptin, OP, Bestrahlung und Brachy.

1. Nachsorge ebenfalls nur US unten, Mammographie
2. Nachsorge abtasten und US unten

Mir war das zu wenig also habe ich mir selbst angeordnet

Tumormarker und verschiedene Blutwerte
Thoraxröntgen und Oberbauch Sono

Wegen Beschwerden im Brustbeinbereich wurde ich nun auch zum Knochenszinti und PET Scan geschickt. Brust MRT kam auch dazu.

In der Regel gehören diese grossen Untersuchungen nur bei Beschwerden in die Nachsorge.

Wünsche dir alles Liebe - Ulrike

[Tanja1968]

Hallo Eileen,

die Nachsorge ist tatsächlich unterschiedlich geregelt und hängt wohl von dem einzelnen Arzt ab. Allerdings gibt es auch Mindeststandards.
Mir wurde mitgeteilt, dass die Bestimmung des Tumormarkers definitv nicht zur Nachsorge gehört. Sie hat bei mir - wie auch ein Oberbauchsono - nicht stattgefunden.
Der Brustultraschall wird normalerweise im Wechsel mit Abtasten vollzogen. Zum Programm gehört meines Wissens nach auch eine jährliche Mammografie. Ein MRT wird normalerweise nur angeordnet, wenn eine Mammografie nicht möglich (wie bei Jule) oder nicht aussagekräftig (bei mir wegen starkem Drüsengewebe) ist. Man sollte auch bedenken, dass auch einzelne Nachsorgeuntersuchungen nicht risikolos sind (Strahlenbelastung etc.).

Vielleicht sprichst du deine Fragen und Sorgen mal mit deiner Gyn durch. Ich meine, dass besonders nach einer Krebserkrankung ein gutes Vertrauensverhältnis zu seinem Arzt ganz wichtig ist. Wirst du nicht ernst genommen, ist möglicherweise ein Arztwechsel ratsam.

Liebe Grüße
Tanja

[Radfahrerin]

Liebe Eileen, liebe Frauen!
Es geht wohl vielen so wie Eileen. Zu den Chemoterminen wurde man ja einfühlsam befragt, wie es einem gehe, und ich bin bis heute für die Einfühlsamkeit dankbar. Bald wurde einem klar, daß es nur um die Verträglichkeitsklärung für die anstehende Chemogabe ging.
Und so kam es, daß ich mich nach der 6. Chemo ganz verlassen fühlte, als es logischerweise am heftigsten zuging, jedoch keine Befindlichkeitsprüfung mehr vonnöten war.
In der Folgezeit hatte ich u.a. sehr aufgeschwemmte Elefantenbeine, die mir Sorgen machten. Wie einfach wäre es gewesen, wenn es eine chemotherapieerfahrene Ambulanz gegeben hätte, die alle diese Symptome - medikamentenspezifisch - gekannt und die Erscheinungen als vorübergehender Natur erklärt hätte.
Nach 1,5 Stunden Wartezeit in der Chemoambulanz, die ich um Rat fragen wollte, begrüßte mich eine Ärztin mit dem Satz "Ich habe ganz wenig Zeit, wir sind hier sehr kurz getaktet." (Ich betone hier, KEIN Anhänger der Ärzteschelte zu sein). Daß die Wasseransammlungen etwas mit Docetaxel zu tun hatten, stellte sie glatt in Abrede.
Ich ließ mir später Kompressionskniestrümpfe verschreiben, die mir prima über diese Zeit halfen.
Kurzum: Diese Erscheinung verschwand ganz von selbst, wie beinahe alle anderen auch. Ein Satz aus erfahrenem Mund hätte mich beruhigen können und die Sache schnell kleiner erscheinen lassen.
Meine einsatzfreudige Hausärztin erklärte, in Chemotherapiefragen keine besonderen Kenntnisse zu besitzen, sie wisse nichts Präzises über die Medikamentenwirkungen.
Dann gibst's da noch den Gynäkologen. Als ich zu den von Euch schon beschriebenen Ultraschalluntersuchungen erschien und anschließend meinen quasi totalen, bis heute anhaltenden Libidoverlust seit etwa Mitte der Chemo (3xFEC,3xDOC im 1. Halbjahr 2011) zur Sprache bringen wollte, wischte er einen Zusammenhang vom Tisch und wollte nichts von dem gelten lassen, was ich in Zusammenhang gebracht hatte.
Er äußerte, daß selbst seine Patientinnen nach Entfernung der Eierstöcke ein ungetrübtes Liebesleben genössen. Als ich dann noch einmal einhakte, schnauzte er mich an, mich woanders "medizinisch weiterbilden" zu müssen, jedoch nicht bei ihm. Zu diesem Arzt war ich - nun nicht mehr - gegangen, weil er an Weiterbildungsprogrammen in Sachen Brustkrebs für niedergelassene Gyn. teilgenommen und damit geworben hatte.
Meine Reha-Freundinnen aus Aachen berichteten mir dann von "ihrem Onkologen", was mich ermutigte, einfach mal einen solchen aufzusuchen. Durch meinen Wunsch, mir nach genau 2 Jahren ( heute vor 2 Jahren wurde ich operiert) Klarheit zu verschaffen, wo ich stehe, erhielt ich mühelos eine Überweisung zum CT für Thorax, Abdomen, Kopf. Letzteres war mir sehr wichtig, denn ich litt an Schwindel. Den Tumormarker ließ die Ärztin aus eigenem Antrieb bestimmen.
Zu Weihnachten erhielt ich dann das Ergebnis: Keinerlei Befund einer Filialisierung. Ich hatte es wissen wollen. Weihnachten hätte ebenso gut auch zum Alptraumfest werden können.
Daher finde ich die Forderung von Mammazone bezüglich einer engmaschigeren Nachkontrolle - und vor allem Beratung - bei TN sehr wichtig und deren Umsetzung überfällig.
Ich grüße Euch alle sehr herzlich zum Neuen Jahr und hoffe, der einen oder anderen Mut gemacht zu haben, daß TN keinen Schnellrückfall bedeuten muß.
Ein großer Dank geht an Jule, die durch ihre Beiträge und Ihr Dreijähriges meine schwankende Zuversicht zu allen Zeiten gestützt hat.
Die Radfahrerin

[Indian summer]

Liebe Eileen,

ich kann mich den Erfahrungen von Radfahrerin nur anschließen. Gott sei Dank hat mich der Chefarzt des Krankenhauses wo ich operiert wurde (leider kein Brustzentrum) für die Chemo an eine niedergelassene Onkologin verwiesen. Er meinte, da würde man während der Chemo wesentlich führsorglicher behandelt als das im Krankenhaus der Fall wäre. Das war sehr uneigennützig und überaus nett von ihm - die Ärztin/Schwestern in der Praxis waren supernett und obwohl es mir während der Chemo überhaupt nicht gut ging fühlte ich mich rundum hervorragend betreut. Weiterhin hätte der Arzt hinzufügen sollen, dass die Nachsorge bei der Onkologin wesentlich besser abläuft - es sind einfach bestimmte Sachen Routine und man muss nicht über jede Kleinigkeit diskutieren. Außerdem habe ich das Gefühl, dass es bestimmte Budgets gibt, die bei den Onkologen wesentlich großzügiger ausfallen als bei den Hausärzten und Gynäkologen. Während meiner bald 10-jährigen Nachsorge wurden folgende Untersuchungen viertel- bis halbjährlich (in den ersten 5 Jahren war das Netz engmaschiger) durchgeführt:
1. Gründliche Leibesuntersuchung (Abtasten Brust, Umfang Arm wegen Lymphödemgefahr, Lunge, Herz usw.)
2. Großes Blutbild inklusive Tumormarker (bei meiner letzten Blutbilduntersuchung trat erstmals ein Problem mit den Nierenwerten auf und die onkologische Praxis meinte, ich sollte die Werte doch kurzfristig noch mal untersuchen lassen - ich habe mir dann erstmal eine Hausärztin gesucht (brauchte ich ansonsten in den letzten 9 Jahren nicht, da ich nicht krank war - wie vor dem Brustkrebs auch). Als die Hausärztin die untersuchten Blutwerte (vom Onkologen veranlasst) gesehen hat, sind ihr fast die Augen ausgefallen und dann musste ich noch mit ihr diskutieren, dass die Nierenwerte doch noch einmal kurzfristig untersucht werden sollten )
3. Abdomensonographie
4. sonographische Untersuchung der Brust
5. eigentlich sollte auch noch Thoraxröntgen stattfinden - wollte ich aber nicht (keine Beschwerden, übermässige Strahlenbelastung möchte ich vermeiden)
6. abwechselnd Mammographie / MRT (bei der letzten Untersuchung wollte die Radiologie die Überweisung meines Onkologen (die Onkologin ging zwischezeitlich in Rente) nicht anerkennen und forderte eine Überweisung der Gynäkologin (nach 9 Jahren das erste Mal!). Die Gynäkologin hatte große Befürchtungen bezüglich der Krankenkasse und konnte erst durch den Chef der Radiologie überzeugt werden, dass sie die Überweisung unterschreiben könne.
7. Untersuchung der Knochendichte (einmal jährlich - musste ich selber bezahlen)
8. Halbjährlich gynäkologische Untersuchung untenrum - wegen Tam

Die Tumormarker habe ich die ganzen 9,75 Jahre immer vierteljährlich kontrollieren lassen (in den Jahren 6-9,75 habe ich die Termine immer abwechselnd bei dem Onkologen und bei der Gynäkologin gelegt) - es war mir einfach wichtig, weil ich u.a. aus diesem Forum weiß, dass der Verlauf (ich habe eine schöne Exceltabelle) der Tumormarker Hinweise auf Metastasen geben kann.
Ich wünsche Dir für das weitere Vorgehen die notwendige Hartnäckigkeit (es nervt manchmal schon sehr überall nachhaken zu müssen) und allzeit gute Ergebnisse.

Alles Gute
Indian summer.

[Roesi01]

Hallo in die Runde,

ich bin 2008 an BK erkrankt und hatte anfangs alle drei Monate Sono der inneren Organe beim Facharzt. (jetzt halbjährlich) Ebenso Blutwerte und Besprechung des Befindens beim Onkologen.
Mein Gyn untersucht mich weiterhin alle drei Monate. Ist ihm sicherer. Der Hausarzt kümmert sich um alle anderen Beschwerden. Mein Gyn kümmert sich total toll um alles von Anfang an.
Schade das es kein Standartprogramm gibt.

LG Roesi

[Martina3000]

Hallo Eileen,

bei mir sieht die Nachsorge bisher so aus:

Alle 3 Monate:

Beim Onko Oberbauch-Sono; Knochen abklopfen; Abhorchen; Blutabnahme mit Tumormarker

Bei meiner Gyn: Brust Abtasten; Abhorchen; Knochen abklopfen (Doppelt hält scheinbar besser)

Alle 6 Monate:

Mammografie erkrankte Brust / gesunde nur 1x im Jahr
US unten rum (wg. Tamoxifen)
US oben

ABER mein BZ hatte mir empfohlen aufgrund des jungen Erkrankungsalters alle 3 Monate ein US machen zu lassen. Meine Gyn. regt sich darüber auf (geht ja von ihrem Budget ab), meine Krankenkasse stimmt mir zu, hat mir gesagt, wenn meine Gyn. nicht will, soll ich es privat bezahlen, bekäme es von der KK zurückerstattet. Aber ganz ehrlich? Die Aktion hat nicht gerade mein Vertrauen gestärkt, daher versuche ich jetzt 2x im Jahr US im BZ zu bekommen zusätzlich zur Gyn. und auf Dauer werd ich wohl mir eine andere Gyn. suchen. Beim letzten US hat sie auch nicht die Axilla geschallt.

Nächste Woche hab ich meine erste Mammo, da werd ich auch schauen dass die vielleicht einen US machen da mein Tumor in der Mammo sowieso damals nicht zu sehen war.

Man muss auf sein Recht pochen! Ich brauche die Untersuchungen für meine Psyche, andere vielleicht nicht, aber ich bin immer froh wenn ich beim Arzt war. Bin aber hormonpos., aber Du siehst ja, selbst bei mir sagt man hohes Risiko... .

LG Melanie