Immer wieder Anfälle! Der Tumor macht mich kaputt

Hallo ihr lieben,
hatte schon wieder einen Anfall! Muss jetzt noch mehr Tabletten nehmen. Topamax weiter, aber weil die schon so auf die pysische gehn nicht mehr steigern. Jetzt kommt noch Keppra dazu. Morgens 2 und abends 2 2000mg.
Ich kann nicht mehr. Ich will diesen scheiß Tumor nicht mehr! Wieso kann nicht alles wie vorher sein???? Meine kleine ist 16 Monate und bekommt alles mit! Ich bin wie auf Drogen. Ich habe mich so verändert. Mein Mann sagt ich wäre ein Arsch. So aggressiv. Aber ich will das doch gar nicht. Sie sagen ich soll den Tumor erstmal nicht operieren lassen. Ist ja gutartig! Aber er macht diese Anfälle! Und ich weiß nicht wann sie kommen. Die Tabletten verändern mich. Und ich habe Nebenwirkungen. Naja und was der Tumor mir macht was auch keiner. Tut mir leid es musste einfach mal raus. Fühl mich einfach so hilflos!
Villeicht kann mir ja jemand einen Tipp geben.
Wünsch euch alles gut und viel Kraft

Julie

Liebe Juliane,

Ich kann mich sehr gut in Deine Lage versetzen, auch wenn ich keine Kinder habe und dabei bin mich von meiner Freundin zu trennen.
Denn ich habe einen Astrozytom II ganz in der Nähe des Motorikzentrums der linken Hand. Obschon er noch gutartig ist, habe ich mich in der Uniklinik Köln durch Implantation von radioaktiven Jodseeds operieren lassen vor ca. 6 Monaten. Die Grösse meines Tumors war immerhin 3x2x2 cm. Vielleicht solltest Du sowas auch machen?

Allerdings werden dadurch die Epi-Anfälle auch nicht gleich verschwinden, da der Tumor bleibt und die Strahlenwirkung eine Langzeitwirkung über Monate ist.

Vielleicht hilft ein Wechsel des Antiepileptikums? Ich habe erst ein Valproinsäure Medikament und Tavor genommen und war im November an der Maximaldosis. UNd wusste nicht was ich machen sollte.Da habe ich den Tip hier erhalten, es doch mal mit Brennesseltee zu versuchen. Innerhalb von 3 - 4 Tagen waren die Anfälle von ca. 3 pro Tag auf 0 bis ich aufgehört habe Brennesseltee zu trinken, da man ihn nicht zu lange trinken soll. Dann kamen die Anfälle langsam wieder...

Seit Anfang Januar nehme ich Trileptal zuerst 600 mg, jetzt 900 mg (Maximaldosis 2400 mg). Da ich aber aufgehört hatte Tavor zu nehmen, bin ich manchmal des nachts zwischen 2 und 4 Uhr mit einem Kribbeln im Arm aufgewacht und nur schlecht wieder eingeschlafen ( Das Kribbeln war nach ein paar Arm und/oder Handbewegungen schnell weg). Seitdem ich wieder 1 mg Tavor nehmen schlafe ich wieder immer durch und habe keinen Epi-Anfall seit 2 Wochen mehr gehabt! Nur manchmal eine leichte Aura (Vorstufe) ohne richtigen Anfall.

Vielleicht kanst Du manche der Tips ja auch mal ausprobieren? Ich finde Du solltest Dich operieren lassen, auch wenn Dein Tumor gutartig ist. Aber Du schreibst ja wenig genaues über Deinen Tumor.

Mich macht der Tumor und die Epi-Anfälle auch nervlich kaputt. Ich kann nichts planen (letztes Jahr habe ich meinen Sommerurlaub in Krankenhäusern und bei Ärzten verbracht und ich möchte nicht, dass sich dass wiederholt. Köperlich fühle ich mich allerdings eigentlich normal, wenn ich keinen Anfall habe.

Ausserdem wohne ich noch in Paris mit viel Stress und arbeite voll und kann bei der Wirtschaftslage nicht so einfach weg, da ich einen gut bezhlten Job habe und meine Kollegen und Chefs verständnisvoll sind.

Es scheint hier in Paris keine Selbsthilfegruppe zu geben. Wenn ein Post in französischen Foren schreibe wird nur fleissig gelesen, aber nicht geantwortet...

Ich hab hier jetzt nach 6 Monaten, wie von Köln empfohlen, ein MRT machen lassen, aber da sie hier nicht so operieren, können sie mir hier quasi gar nichts sagen, ausser dass mein Tumor offensichtlich in den letzten 8 1/2 Monaten in einer Richtung um 6 mm zugenommen hat und ich kein Ödem habe. Aber die Schnitte sind nicht genau gleich... Den Rest muss ich mit Köln besprechen, 500 km von hier.
Das dauert wieder, da ich ja nach der Analyse in Köln da persönlich hinfahren will um über Ergbniss und Strategie zu diskutieren.

Ich hab von allem die Nase voll und es ist mir zum weinen.

Ich nehm Dich einfach mal virtuell in die Arme, mehr ist ja wegen der Entfernung nicht möglich.

Liebe Grüsse und dass es Dir bald besser geht,

Kai-Hoger

Ich habe gehofft das du mir antwortest! Da ich von dir auch mit bekommen habe das du Anfälle hast. Ich hatte schon mal im Forum von meinem Tumor erzählt. Hast mir glaub ich auch schon mal geschrieben. Er ist 2cm groß. Ein Gangliozytom. Links. In der Nähe der Schläfe. Leider sagte der Arzt mir nicht viel darüber. Ich war schon im München zu einer PET Untersuchung. Sie sagen das die Anfälle nach der OP schlimmer werden könnten. Oh ja das kribbeln & Taubheitsgefühl kenne ich sehr sehr gut. Ich habe das 8-10 mal am Tag besonderst im rechten Arm oder im rechten Fuß. Wenn ich Pech habe kommt es dann zu einem Anfall. Meist der rechte Arm! Der erste Anfall war der schlimmste. Ich war bewusstlos und musste in die Klinik ( hatte ich hier auch geschrieben). Der Anfall war sehr lang und auf dem EEG danach wohl deutlich zu sehen.
Du hörst dich aber auch nicht gut an. Ich drück dich!!!!!
Hab heute bei meinem Neurologen angerufen. Endlich haben sie den Befund aus München. Alles geht so schleppend. Ich war vor 4 Wochen dort!!!! Mal sehen wie es weiter geht. Ich hab so schlimme Kopfschmerzen. Habe Angst das sich etwas verändert hat in meinem Kopf.
Du sagst das du dich von deiner Freundin trennst, wegen der Krankheit? Ich habe Angst das es bei meinem Mann und mir soweit kommt. Und wir uns trennen. Das tut alles so weh. Ja ich weiß alle sagen man soll stark sein. Aber ehrlich gesagt es ist einfacher gesagt als getan!
Sie sagten zu mir Manchmal bleibt es bei nur einem Anfall. Gut ich habe mich daran geklammert. Toll und auch das hat nicht geklappt.
Naja gut genug gejammert. Ich werde sehen was der Neurologe nächste Woche sagt.
Ich schicke dir viel Kraft und drücke dir die Daumen das du hoffentlich Anfallfrei bleibst ( zumindestens weniger)

[Peter]

Hallo Juliane,

ich glaube jeder hier kann Deine Verzweiflung verstehen.

Du schreibst, das Du jetzt Keppra zusätzlich einnimmst, ich denke jetzt muß man wieder etwas abwarten ob es wirkt, bei welcher Dosis es wirkt.... ich weiß das so was nervenaufreibend ist..., das ist aber ein Anteleptikum neuerer Generation und dürfte zumindest nicht noch weitere Nebenwirkungen mit sich bringen...

Aber ich denke es gibt im Moment keinen anderen Weg... Hast Du Dir einmal wegen einer e.v.t. OP eine zweite Meinung engenommen?

Welches Grading hat das Ganggliozytom???

Wie geht Dein Freund mit Deiner Krankheit um, verdrängt er das vielleicht und möchte es nicht wahr haben?
Es gibt für Dich und auch für Deinen Freund Hilfen wodurch man vielleicht etwas besser mit der Krankheit umgehen kann, denn das ist wichtig!

Viele Grüße

Peter

Liebe Juliane,

Vielleicht habe ich auch schon mal was von Dir gelesen oder Dir geschrieben. Aber da es vielleicht schon eine Weile her ist, wohl nicht mehr im Kopf gehabt Entschuldige in diesem Fall.

Ich meine, dass Du Dich auf jeden Fall operieren lassen solltest, da Du ja nicht nur Epi-Anfälle hast sondern auch schlimme Kopfschmerzen. Ich habe nur sehr selten ganz leichte Kopfschmerzen gehabt, viel schwächer, als wenn ich mal gelegentlich zuviel Alkohol trinke (früher vor allem). Du müsst Dir nur darüber im Klaren sein, dass die Epi-Anfälle (vielleicht nur vorübergehend, wie bei mir) in Häufigkeit und/oder Stärke zunehmen. Du gehst natürlich ein Risiko ein, aber so wie es jetzt ist kanns ja wohl auch nicht weitergehen... Hol Dir auf jeden Fall mehere Meinungen, ich habe 4 in Deutschland und Frankreich eingeholt. In Frankreich wollte niemand was machen, solange es nicht viel schlimmer wird. In Deutschland hat man mir an der Uniklinik Köln (ich hab denen nach Aufforderung eine CD mit meinen MRT Aufnahmen zugeschickt) vorgeschlagen, radioaktive Jodseeds in den Tumor einzupflanzen. Nachdem im September das Kribbeln im linken Arm bei gleicher Antiepileptikadosis immer mehr zunahm, habe ich mich zu einer OP in Köln entschlossen.

Ob es mir ohne OP heute besser ginge, weiss ich natürlich nicht, ich kann aber mit meinem jetzigen Zustand eigentlich ganz gut leben, wenn er so bliebe. Seit ich wieder Tavor abends nehme und sehr gut schlafe, habe ich weder Epi-Anfälle noch Kopfschmerzen gehabt.

Meine Probleme sind im Moment mehr psychologisch: Die Ungewissheit, nicht richtig planen können (Urlaub, Arbeitsplatzwechsel, etc.).

Vielleicht würde bei Dir ein Wechsel des Antiepileptikums ja auch wie bei mir helfen? Nach dem Wechsel zu Trileptal nehme ich ca. 1/3 der Maximaldosis und es geht mir nicht schlechter, wenn nicht besser. Tavor habe ich vorher auch schon genommen.

Kriegst Du die Aufnahmen nicht auf CD oder als Filme mit nach der Untersuchung? Solltest Du auf jeden Fall, damit Du Dir eine Zweitmeinung einholen kannst. Ich habe mittlerweile genügend Erfahrung um meine MRT Aufnahmen selber zu interpretieren. Allerdings habe ich nicht die Erfahrung der Chirugen in Köln um zu sehen und entscheiden, ob und ggfs. was zu machen ist. Deshalb muss ich da nochmal hin, möchte dass nicht alles per Mail machen.

Mit meiner französischen Freundin wars schon vorher nicht so dolle. Durch die Entdeckung des Tumors wird Dir auf einmal bewusst, dass Dein Leben vielleicht viel schneller zu Ende ist, als Du glaubst und dass Du möglichst jeden Tag so leben solltest, wie Du es möchtest. Das ist mit ihr leider nicht mehr möglich. Ich kann ja sowohl finanziell als auch gesundheitlich im Moment sehr gut autonom leben?

Du kannst mir immer schreiben ob es Dir besser oder schlechter (hoffentlich nicht!!!) geht.

Ich wünsch Dir alles Gute und drück Dich ganz fest,

Kai-Hoger

Hallo, wollte mal wieder berichten was es neues gibt! Da ich immer noch ca.2 Grand Mal Anfälle pro Woche habe ( von dem Kribbeln und dem Taubheitgefühl mal abgesehen) nehme ich jetzt die absolute Höchstdosis( 3000ml Keppra).Dazu noch Topamax 100ml.

Hab zu kämpfen mit den Nebenwirkungen aber ich denke und hoffe das sich der Körper daran gewöhnen kann. Leider habe ich große Probleme mit meinem Mann. Wir kommen einfach mit den Situation nicht zurecht.

Wegen dem Tumor gehen es schleppen voran. Erst hieß es das es ein Gangliozytom wäre, anaplastisch nicht sicher. Naja und jetzt letzt Woche Montag ist alles wieder anderst. Der Arzt möchte sich nicht äußern. Er kann mir einfach nich sagen was im meinem Kopf wächst. Es macht mich verrückt.
Er sagt ein OP wäre wohl wichtig. Ich war nochmal in der Röhre. Zum Glück hatte sich nichts groß verändert.
Jetzt warte ich auf den Termin in der UNI KLINIK WÜRZBURG. Op Besprechung. Ich hoffe die können mir mehr sagen. Und wieder warten.
Sie sagen nur das der Tumor im linken Schläfenlappen sitzt. Da kommt es wohl oft zu sehr vielen Anfällen.
Wie äußern sich Depressionen? Ich könnten mich zerreisen. Warum bin ich nur so aggressiv??? Man fällt in ein tiefes Loch und kommt einfach nicht mehr raus ob man will oder nicht.
Ich hoffe der Alptraum ist bald vorbei.
Danke fürs zuhören.

Liebe Juliane,

Das ist ja schrecklich mit 2 Grand Mal Anfällen pro Woche. Hast Du auch andere Antiepileptika als Du jetzt nimmst ausprobiert? Bei mir mit meinen zugegebenermassen "nur" fokalen Anfällen hat das Umsteigen von Valproinsäure auf Trileptal eine Verringerung der Dosis von der therapeutischen Höchstdosis auf ein Drittel davon ermöglicht ohne Zunahme von Anfällen oder Nebenwirkungen.

Wenn es mit Deinem Mann nicht besser wird (d.h. er muss einfach verstehen, dass Du Hilfe brauchst und wegen des Tumors auch ungewollt nicht mehr so sein kannst wie vorher), solltest Du doch eine Trennung erwägen, so schwer es Dir auch fällt. Hast Du gute Freunde, die Dir helfen (können)?

Hast Du wegen des Tumortyps schon eine Serienbiopsie machen lassen, um genauer den Typ zu kennen? Falls Nein, solltest Du dies umbedingt machen lassen. Ist natürlich nicht ganz ohne Risiko, aber dann weisst Du meist viel genauer um welchen Typ es sich handelt.

Wie viele (verschiedene) Meinungen hast Du schon eingeholt? Ist der Tumor gut erreichbar? Welche Art von OP wollen sie in Würzburg machen? Ich weiss natürlich nicht ob eine (Teil-)Exerese dass Beste ist, bei mir wollten sie sowas nicht machen, weil das Risiko bleibender Lähmungen wegen Ortes an dem der Tumor sitzt zu gross wäre. Hol vor einer OP auf jeden Fall mehrere Meinungen ein!!!

In Köln haben sie mich trotzdem mit Radiochirurgie operiert. Nach einer schwierigen depressiven Phase im Winter (kalt, nass, trübe, zeitweise 3 Epi-Anfälle pro Tag) geht es mir jetzt im Frühling eigentlich sehr gut, seit mehr als 3 Wochen keine Epi-Anfälle mehr, mal ein leichtes Zucken oder Kribbeln im linken Arm. Aber das stört nicht besonders.

Bei der Nachuntersuchung in Köln vor einer Woche habe ich gefragt, ob was dagegen sprechen würde, dass ich im Herbst ein Atlantiküberquerung auf einem Grosssegler machen will. Sie haben gesagt, das wäre möglich, sollte nur genügend Tabletten mitnehmen und mit dem Schiffsarzt sprechen. Eventuell könnte ich auch eine Begleitperson mitnehmen, müsste ich aber nicht umbedingt.

Ich wünsch Dir alles Gute und drück Dich ganz fest,

Kai-Hoger