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  #61  
Alt 02.02.2008, 16:40
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Liebe Marita,

wenn du wieder zuhause bist und das bei nächster Gelegenheit lesen kannst hoffe ich für dich, dass du dich nach deiner OP gut erholen konntest und wieder gut bei Kräften bist. Meine letzte OP ist jetzt auch schon wieder acht Wochen her und manchmal gibt es Tage, an denen ich schon nicht mehr daran denke.

In den letzten zwei Wochen hatte ich meine Einnahmepause von Sutent. In dieser Zeit geht es mir ja zum Glück immer so, wie wenn ich nicht krank wäre. Keine Übelkeit, keine Abgeschlagenheit usw. Dann lasse ich es mir mit meinem Mann immer gut gehen. Wir gehen öfter ins Restaurant essen und ins Kino. Das kann ich dann so richtig genießen. Aber wie du auch schon gesagt hast: Man will sich ja nicht beklagen und ist froh, dass es überhaupt Medikamente gibt.

Liebe Grüße
Silvia
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  #62  
Alt 12.02.2008, 22:47
chriselis chriselis ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

HALLO MARITA - WO BIST DU ?

Hoffe sehr, daß es Dir gut geht und Du nicht gleich wieder so viel arbeitest. Laß es langsam angehen mit und und
Setz Dich auf Deine schöne Terrasse und genieße die Sonne. Du hast es verdient.
Würde mich freuen, wenn Du Dich meldest
Lieben Gruß
Christa
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  #63  
Alt 13.02.2008, 01:39
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Standard

Hallo Christa,

ein wunderschöner Gruß von Dir. Wo hast Du diese so passenden Männekes her? Und was macht der Mann: Geschirr waschen und dabei Mini-Pfannkuchen backen?

Hab Marita vorgestern auch schon gesagt, sie soll auf die Terasse und Sonne tanken. Und alles andere liegenlassen. Geht ihr wohl nicht so gut im Moment mit den Nebenwirkungen von Nexavar. Wir werden uns gedulden müssen und wünschen

GUTE BESSERUNG UND ZUMINDESTLINDERUNG

Gerhard
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  #64  
Alt 13.02.2008, 20:19
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Big Sister Big Sister ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Hallochen Marita ,

ich hoffe, Du hörst auf die wirklich guten Worte von Gerhard !
Also ab auf die Terrasse und Sonnenstrahlen einfangen !!!
Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

Hier schon einmal ein Vorgeschmack auf kommende Tage.
Überall bunte, zarte Rosenblüten und ein Duft.......mmmmhhhhhhh!
Angehängte Grafiken
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Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&translated=1
Für Per http://www.youtube.com/watch?v=OOlDp...eature=related
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  #65  
Alt 16.03.2008, 17:38
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Hallo Ihr Lieben hier im Forum,

ihr seht richtig, ich bin wieder da.
War nun fast 3 Monate nicht am PC, da unser Büro im ersten Stock ist, und ich einfach keine Treppen steigen konnte. Mir ging es wirklich nicht gut.
Christa hatte mir dann den Vorschlag gemacht Sauerstoff zu nehmen, das mache ich nun seit über eine Woche, ausserdem habe ich am Mittwoch Cortison Spray bekommen, damit der Husten etwas besser wird. Wenn ich rede, strengt es mich an und dann muss ich sehr husten, bekomme dann auch wenig Luft. Seitdem Spray ist es schon etwas besser geworden.
Das Nexavar zeigt auch seine Nebenwirkungen, mir will einfach nichts schmecken. Fleisch, Fisch, Gemüse und Salat ist ganz schlimm. Am besten geht Kartoffelsuppe und Apfelküchle. Kaffe schmeckt auch nicht mehr.

Gestern bei dem schönen Wetter hat es auch mich raus getrieben, habe die ganzen Rosen geschnitten. Hinterher war ich wieder kaputt.

Am Dienstag habe ich wieder einen großen Tag. Großhadern Urologie, dann MRT Schädel und anschließend zu Cyberknife. Hoffentlich ist nichts.

Falls jemand mit zu dem
NIERENKREBS - Forum nach Bad Soden fahren will, würde ich mich sehr freuen. Ich werde mich am Dienstag anmelden.
Sollte Jemand aus München dabei sein, könnten wir zusammen fahren, dann würde sich der Fahrpreis halbieren, da ich mit 2 Personen fahren kann.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche.

Liebe Grüsse
Marita
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  #66  
Alt 19.03.2008, 20:51
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Hallo Ihr Lieben,

habe die Termine in Großhadern gut überstanden. Wir waren 9/45 Uhr in der Urologie, da hatte ich um 10 Uhr einen Termin bei Dr. Stähler. Kam bis 11 Uhr nicht dran, musste dann zum MRT , dart verzögerte sich alles, da man jetzt aktuelle Blutwerte haben wollte. Also wieder in die Urologie, Blut abnehmen und wieder zurück. Um 12/30 hätte ich den Termin bei Cyberknife gehabt, habe es dann erst um 13/30 dahin geschafft. Das Ergebnis, alles im Kopf ok.
Um 14 Uhr war ich wieder in der Urologie, da wartete ich bis 16/30. Dr. Stähler war dann schon weg, ich bekam dann einen neuen Arzt vorgesetzt.
Als ich ihm sagte, dass ich zu Dr. Stähler wollte, meinte er, da müsste ich dann noch eine Stunde warten.

Nachdem er meinen Arztbrief durchgelesen hatte,sagte er, dass ich sicher nur so lange überlebt habe, da ich immer alles operieren habe lassen.

Im Anschluss habe ich gleich für April wieder einen Termin ausgemacht, da ist dann das CT dran.

Mein Mann will an den Verwaltungsleiter einen Brief wegen der langen Warterei schreiben. Es waren mehrere Pat. von 9 Uhr an da.

Morgen werde ich mich für das Forum in Bad Soden anmelden.

Nun möchte ich Euch allen ein schönes Osterfest wünschen, vor allem mit etwas schönerem Wetter.

Seid alle vielmals gegrüsst

von Marita
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  #67  
Alt 21.03.2008, 23:54
flora flora ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Liebe Marita!
Ich wünsche Dir ein ganz besonders erholsames Osterfest !
Nachdem ich noch einmal den Terminkalender gewälzt habe,steht nun endgültig fest,daß ich nicht mit nach Bad Soden kommen kann.Ich wollte wenigstens einen Tag versuchen - hoffentlich gibts ein nächstes Mal...
Liebe Grüße !
Flora
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  #68  
Alt 04.05.2008, 19:06
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich wieder länger nicht am PC war, muss ich meine Befundergebnisse
kurz mitteilen.

Nachdem beim letzten CT alles ok war, hatte ich gar keine Eile den Befund vom letzten CT zu bekommen. Also hatte ich 2 Wochen nach dem CT einen Termin. Ergebnis, in beiden Lungen eine neue Metastase. Ich war wie geplättet. Nun soll ich 3 Monate warten und weiterhin Nexavar nehmen.

Ich hoffe meine Reha nach Usedom kommt bald, damit ich mich mal etwas erholen kann. Vielleicht ist eine Reha aber keine Erholung.
Sonst geht es mir gut, leider ist die Harnsäure sehr hoch (9,8), auch eine Nebenwirkung von Nexavar. Und das noch zur Spargelzeit, wo die Harnsäure noch mehr ansteigt.

Ich wünsche Euch allen alles Liebe.

Gruss
Marita
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  #69  
Alt 05.05.2008, 18:40
esneault esneault ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Liebe Marita,
mit diesen Zeilen möchte ich Dir nach dem letzten Ct wieder Mut machen. Von Dir habe ich gelernt, dass die beste Methode, ungebetene Gäste loszuwerden, die Metastasenchirurgie ist. Was weg ist, ist weg. Deshalb habe ich mir auch vor 11/2 Jahren den wachsenden Lymphknoten am linken Nierenstiel operativ entfernen lassen, obwohl mir fast alle Ärzte Nexavar verordnen wollten. Jetzt habe ich "nur" noch Metastasen in beiden Lungen, im Oktober 2005 waren es nur 4 Rundherde, doch alle 3 Monate kamen im Ct immer mehr zum Vorschein. Meine Strategie war, so lange zu warten, bis keine weiteren Herde mehr dazu kamen, um alles in einem Abwasch erledigen zu lassen. Leider ging meine Strategie nicht auf, weil durch die Operation so vieler Herde (25 Stück) zu viel gesundes Lungengewebe verloren gegangen wäre und weil einige Herde so ungünstig lagen, dass sie für eine Exzision nicht zugänglich waren. Jetzt war guter Rat teuer. Sollte ich jetzt doch Nexavar, Sutent oder Temsirolimus nehmen? Weil ich jedoch wusste, dass diese Medikamente lebenslang eingenommen werden müssen, ihre Wirksamkeit nach spätestens 1 Jahr verlieren und erhebliche Nebenwirkungen haben, habe ich nach einem anderen Weg gesucht. Ich habe in Heidelberg einen Strahlentherapeut gefunden, der mir einen wachsenden Lymphknoten und einen Rundherd ganz dicht am rechten Lungenhilus strahlenchirurgisch eliminierte. Anschließend machte ich über Dr. Stähler, bei dem ich morgen um 13:30 einen Termin habe, eine Immun-Chemo-Therapie mit dem Ergebnis, dass alle Herde geschrumpft sind auf eine Größe wie vor etwa 1 Jahr. Das heißt, ich habe mindestens 1 Jahr Zeit gewonnen und das ohne die Nebenwirkungen der Angiogenesehemmer!
Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich die beiden Lungenmetastasen strahlenchirurgisch eliminieren lassen. Das kannst Du ambulant machen. Frag doch mal bei Cyberknife nach oder in der Strahlentherapie der Uniklinik. Den Dr. Stähler darfst Du nicht fragen, er war in meinem Fall gegen eine Bestrahlung. Vielleicht kannst Du dann auch das Nexavar weglassen und dann wieder ein ganz normales Leben führen. Nach meiner Information schwächt Nexavar stark das Immunsystem. Frag doch mal Dr. Stähler, ob in Deinem Fall vielleicht eine Immuntherapie sinnvoll ist. Bei mir ist durch die Immuntherapie (obwohl ich sie nach 5 Wochen wegen starken Abfalls der Leukozyten abbrechen musste) die Tomormasse um über 70 Prozent geschrumpft.
Vielleicht liege ich mit meiner Abneigung gegen Nexavar & Co falsch, aber was soll man davon halten, wenn auf der Website einer der größten urologischen Kliniken Deutschlands (Urologie der Charite, Berlin) als Therapie des metastasierten Nierenzellkarzinoms Nexavar & Co mit keinem Wort erwähnt wird?
Wenn ich an Deiner Stelle wäre, hätte ich die Hoffnung, noch mindestens 20 Jahre unbeschwerten Lebens vor mir zu haben.

Mit den besten Grüßen
Esneault
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  #70  
Alt 12.05.2008, 14:18
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Lieber Esneault,

danke für deinen Tip. Aber bei Cybernife habe ich sofort den Befund abgegeben. Als sie die CD von Großhadern hatten, haben sie mich angerufen,
dass es an der Stelle re. Seite schwierig wäre, da da soviele Narben sind von der OP.
Die Chirugen sind davon überzeugt, dass es auf der re. Lunge keine Metastase ist, sondern nur eine Ausbuchtung von der letzten OP.
Nun werde ich mal bis zum nächsten CT abwarten.

In Bad Soden hatte ich bei einer Diskussion auch schon angesprochen , dass ich wegen der Nebenwirkungen dann lieber wieder die Immun-Chemo machen würde.
Aber bis auf den Durchfall und das Hand-Fußsyndrom komme ich im Moment gut zurecht.

Mit deinem Ergebnis kannst du sehr zufrieden sein, nachdem du die Chemo ja abgebrochen hast. Willst Du damit nochmal anfangen?
Lange im voraus können wir sowieso nicht planen, aber noch 10 Jahre wäre für uns beide doch großartig.

Ich wünsche dir noch eine schöne Woche.

Liebe Grüsse
Marita
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  #71  
Alt 14.05.2008, 20:42
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Big Sister Big Sister ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Liebe Marita,

also, da würde ich doch lieber Esneault zustimmen. 20 Jahre !!!!! Natürlich mit einem + nach oben.
Das mit dem Planen ist eh so eine Sache. Habe ich früher gemacht mit mässigen Erfolg. Jetzt lasse ich das lieber.
Ich wünsche Dir, dass es mit der Reha klappt, denn eine angenehme Auszeit wäre doch jetzt das Richtige. Und so wie ich Dich kenne , wirst Du Dir diese Reha schon so zurecht legen, dass es Erholung pur wird. Usedom ist wirklich eine Reise wert.

Also, tanke Kraft an der Ostsee (Gelingt mir immer!) , habe Spaß am Meer(Hatte ich Pfingsten.) und dann auf ins Schreiben eines neuen Kapitels im Leben der Marita !

Sei ganz lieb gegrüßt und umarmt von Rika
__________________
Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&translated=1
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  #72  
Alt 04.06.2008, 20:38
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Hallo Ihr Lieben im Forum!

Nach langer Zeit muss ich mich mal wieder melden.
Ich war ein paar Tage bei einer Freundin, ausserdem habe ich im Sommer einfach keine Lust am PC zu sitzen, da der unsere im ersten Stock steht.
Also muss demnächst ein Laptop her.

Mit den Nebenwirkungen von Nexavar geht es mir ganz gut, Erbrechen und Übelkeit sind seit Wochen weg. Ich leide hauptsächlich unter Durchfall und dem Hand- und Fußsyndrom. Manchmal weiss ich nicht welche Schuhe ich anziehen soll.

Letzte Woche habe ich nun mal ein CT beim Onkologen machen lassen. Ergebnis- keine Metastasen. Bin mal gespann wie das nächste dann in Großhadern aussieht, nachdem ja vor 3 Monaten dort wieder welche entdeckt wurden. Ich lass mal alles auf mich drauf zukommen.

Nun zu meiner Reha, das ist eine große Geschichte.
Am 27.4. haben meine Freundin und ich die beiden Anträge bei der AOK abgegeben, damit diese zusammen abgeschickt werden sollten. Wir wollten die Reha gemeinsam machen. Nach etwa 10 Tagen rufe ich in Berlin an, von mir ist kein Akt angekommen. Obwohl ich von der AOK ein Schreiben hatte, dass der Antrag am 2.5. abgeschickt wurde. Nach einer weiteren Woche ruft mein Mann an. Mein Akt war immer noch nicht dort. Er fragte dann nach dem Akt von meiner Freundin. Wurde dann mit dem Sachbearbeiter verbunden.
Dieser sagte ihm, das der Akt beim med. Dienst ist und meiner dann sicher auch. Nach einer Woche habe ich dann wieder angerufen, da erfuhr ich , dass die Reha von meiner Freundin genehmigt ist aber von mir gibt es keinen Akt.
Ein paar Stunden später rief dann mein Mann noch einmal in Berlin an. Er erfuhr dann, dass meine Freundin eine Genehmigung für Ahlbeck bekommen hat und ich ihre Begleitung bin. Er schilderte dann den richtigen Sachverhalt,
dass wir uns gegenseitig auf der Reise begleiten und dann jeder eigenständiger Rehapatient ist. Die Sachbearbeiterin sagte dann jetzt muss erst der ganze Akt wieder sortiert werden und alles neu zum med. Dienst zur Genehmigung. Gestern bekam ich nun einen Anruf, von mir existirt kein Antrag sondern nur die Krankenunterlagen. Daraufhin haben wir sofort bei der AOK einen neuen Antrag geholt und gestern nun per Express abgeschickt. Heute Mittag ist er dann bei dem Sachbearbeiter eingegangen.
Das ist doch ein Saustall da in dieser Behörde, die haben einfach meinen Antrag weggeworfen, da ja eine Begleitung keinen Antrag stellen muss. Meine Krankenunterlagen und mein pers. Schreiben haben diese Sachbearbeiter sicher nicht durchgelesen.

Heute nun habe ich in Ahlbeck angerufen, um uns evtl mal vormerken zu lassen. Das geht leider nicht, dann sagte ich , dass ich im Sept einen runden Geb, habe und dann nicht auf Reha sein will, sie antwortete dann , das müssen sie auch nicht, da sie jetzt schon die Belegung für Oktober macht.

Also wird der Traum von Usedom wohl nichts. Im Winter fahre ich da nicht hin.
Nächste Woche werde ich natürlich wieder in Berlin anrufen.

Ich hoffe es geht Euch allen soweit gut.
Wünsche allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüsse
Marita
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  #73  
Alt 03.07.2008, 22:36
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Hallo Ihr Lieben im Forum,

muss mich doch mal wieder melden.

Meine Reha ist nach langem hin und her endlich genehmigt.
Leider nicht nach Usedom sondern in den Schwarzwald nach Todtmoos.
Werde am 22.7. dort erwartet. Heute wurde es meiner Freundin nun auch genehmigt. Mir wäre es im Norden lieber gewesen, da es dort nicht so warm wäre aber was soll's ich werde es mal probieren wie eine Reha ist.

Sonst geht es mir ganz gut, mache am 15.7. noch ein CT in Großhadern
dann werde ich sehen wie der neueste Stand ist.

Hatte in den letzten Wochen viel Stress mit Erdbeeren, Johannisbeeren und Co. Ausserdem kam viel Besuch, da bin ich dann in meiner Küche bestens versorgt.

Nebenwirkungen die unangenehm sind ist der Durchfall und die Füsse. Möchte gerne Kleider anziehen aber kann dann auf den passenden Schuhen nicht laufen. Mal sehen wie es bei der Reha wird mit dem Laufen.

Ich wünsche Euch allen alles Liebe, falls ihr in Urlaub fahren solltet schöne Tage.

Viele Grüsse
Marita
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  #74  
Alt 04.07.2008, 15:51
chriselis chriselis ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Hallo Marita,
schön, daß es doch noch geklappt hat und ihr, Deine Freundin und Du gleichzeitig Reha machen könnt.
Du weißt, ich war auch schon in Todtmoos, im Monat Februar. Wahrlich keine tolle Zeit, und nicht mal Schnee gabs dort.
Aber ich dorthin kam war ich ein absoluter "Geh- und Wanderverweigerer" und als ich entlassen wurde, hatte ich schon fast Marathonträume. Bin dann auch noch ziemlich lang (fast 2 Jahre) gelaufen und gelaufen. Jetzt hat es sich wieder "normalisiert". Schon die abendlichen "Spaziergänge" ins Dorf (tolle Kneipen) und der meist stressige immer bergaufgehende Rückweg (Um 10 oder 11 Uhr wird irgendwann die Türe geschlossen und Du kannst im Freien übernachten oder wirst gleich nach Hause geschickt) machen Dich nach 3 Wochen lauffit.
Während meines Aufenthaltes damals wurde uns an einem Abend mitgeteilt, daß nun die Genehmigung des Abrisses der Kurklinik genehmigt und einem Neubau nichts mehr im Wege steht.
Nun dann ,sogar einen Neubau kannst Du jetzt beziehen. Ich denke es wird gut, sicher besser als damals. Und sollten Dir die Tannen mal auf das Gemüt drücken, es gibt jede Menge Busse, z.B. auf den Feldberg oder auf den Schauinsland oder auch ein Besuch in Waldshut oder Freiburg.
Ich selber bin von 22.7. ab in Urlaub in Fischland, Ostsee und komme erst in der 2.Woche vom August zurück und ich denke, da bist Du auch noch dort und dann werde ich natürlich bei Dir vorbeischauen. Sind nur ca. 2 Stunden von hier.
Ich hoffe, es gefällt Dir dort und Du erholst dich gut
Bis dann und liebe Grüße
Christa
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  #75  
Alt 07.07.2008, 23:54
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Liebe Christa,

ich denke schon mir Graus an die Reha. Bin mal gespannt ob wir dann auch so Wanderer werden. Dann muss ich mich ja noch impfen lassen (FSME).
Bei uns ist noch viel Stress. Unsere Einfahrt wird neu gepflastert. Ab Freitag geht es los. 3 Wochenenden. Das gibt Dreck und eine grosse Kocherei für die Arbeiter. Vielleicht bin ich ja dann froh, wenn ich mich auf der Reha erholen kann.

Ich freue mich natürlich sehr wenn Du mich besuchen kommst. Aber mach Dir keinen Stress. Ich wollte an die See und nun fährst Du an die See.

Ich rufe Dich in den nächsten Tagen mal an.

Liebe Grüsse
Marita
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