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  #16  
Alt 17.10.2008, 12:20
chaoslady28 chaoslady28 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Hallo Annika,
ich hoffe für euch , vor allem aber für deinen Sohn sehr das alles gut wird !!!
Weißt du, das Temodal auch Kopfschmerzen verursachen kann ???
Die Kinder stecken zwar im großen und ganzen vieles sehr gut weg, aber manche Medikamente können von heute auf morgen doch auch mal Probleme bereiten.
Vielleicht hast du lust und meldest dich einfach nochmal bei mir ,...
Lg Jenny
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  #17  
Alt 06.11.2008, 18:43
Benutzerbild von annika1977
annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem



Hallo,

heute gab es mal wieder schlechte Nachrichen.

Temodal hat nicht gewirkt!!!!
Die Metastasen sind weiter gewachsen und es ist sogar eine neue im Kopf dazu gekommen.
Nun werden wir versuchen den Kampf mit Hilfe von VP16/Carboplatin zu gewinnen.
Drückt alle feste die Daumen!!

Gruß Annika
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  #18  
Alt 08.11.2008, 21:12
chaoslady28 chaoslady28 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Hallo Annika,
habe gerade gelesen was die Ärzte bei deinem Sohn festgestellt haben,....
Du weißt das es dir jetzt nichts bringt , wenn ich dir sage, es tut mir leid,....
Aber ich möchte dir nochmals sagen, ich bin für euch da, ich verstehe deine Sorgen und das Leid von deinem Sohn, sowie die Ängste, die euch jetzt plagen,....
Wann immer du willst, melde dich !!!
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  #19  
Alt 17.11.2008, 12:15
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annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Da bin ich wieder!

Den 1. Chemo-Block haben wir gut überstanden. Nun hat die Öberärztin uns mitgeteilt, dass Ende November neue MRT Bilder gemacht werden um zu prüfen ob die Chemo anschlägt. Wenn nicht - wird es keinen neuen Chemo Block geben sondern die Erhaltungstherapie. Es seien alle Möglichkeiten für Tim ausgeschöpft!
In mir drin habe ich schon so eine Ahnung, dass es auch so kommen wird. Warum sonst sollten die Ärzte dieses Vorgehen vorschlagen, entgegen dem Behandlungsprotokoll. Die Metastasen waren um etwa 1mm innerhalb von 2 Monaten gewachsen und das ist meier Meinung nach viel.

Drückt weiter die Daumen, vielleicht gibt es ja noch eine Chance.

Gruß Annika
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  #20  
Alt 18.11.2008, 14:23
Benutzerbild von schnaeggele
schnaeggele schnaeggele ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Liebe Annika,

bisher habe ich immer nur ab und zu still mitgelesen, nun möchte ich dir aber ein virtuelles großes kraftpaket schicken.
Ich kann mir vorstellen wie du dich grad fühlen musst, als ob es einem den boden unter den füßen weg zieht und trotzdem hofft man das es nicht so kommt. Ich habe eine kleine tochte 20 monate, die mit einem Tumor auf die welt kam. Uns wurde auch bereits 2 mal gesagt, man kann nicht mehr viel tun und ihre chancen gesund zu werden sind so gut wie null. Sie lebt noch, niemand dachte das sie überhaupt ihren ersten geburtstag feiern wird. Der tumor ist nicht weg aber wir haben einen stabilen zustand.
Wenns so kommt wies sein soll, lebe einfach im hier und jetz und nicht im gestern oder morgen, aber das wirst du vielleicht auch selbst schon wissen,... .
Ich drücke dich mal ganz feste!!!!
LG Anke
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  #21  
Alt 25.11.2008, 13:44
kerstinschweiz kerstinschweiz ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

liebe annika
wir wissen seit do, dass till auch einen rückfall hat.
an mehreren orten im hirn wie auch an der wirbelsäule.
haben sofort mit temodal begonnen.
machen das zwei durchgänge lang, dann wieder mri.
doch die chancen sind nur ganz ganz ganz ganz klein.
eben erst hat das leben wieder ein bisschen begonnen,
eben erst. und nun ists schon wieder vorbei.
denke fest fest fest an euch.
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  #22  
Alt 25.11.2008, 20:05
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annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Hallo Kerstin,

als erstes sende ich Euch ein riesen dickes Kraftpaket.
Es tut mir wahnsinnig leid zu hören das Till ein Rezidiv hat, wo er doch gerade wieder ins "normale" Leben gestartet ist. Irgendwie sind die Geschichten der beiden sehr ähnlich. Bei beiden wurde 2006 die Diagnose gestellt und nun der Rückfall.
Wie geht es ihm denn? weiß er was los ist?
Leider habe ich zur Zeit selbst nicht viel Hoffnung, sondern nur Angst, so dass ich Euch nicht wirklich Mut zu sprechen kann.
Es tut mir leid!!!!!

Ich hoffe von ganzem Herzen das Till das Temodal hilft und er schon bald seine Stammzellen bekommen kann.

Wir hatten heute das erste MRT nach dem 1. Block Carboplatin/VP16, am Freitag ist das zweite und dann heißt es wieder warten.
Zur Zeit ist Tim teilweise sehr überdreht und auch aggresiv, was bei uns zusätzlich mächtig an den Nerven zerrt. Die Blutwerte sind auch sehr schlecht, zur Zeit hat er nur 2.000 Thrombos.

Ich drücke Dich und denke fest an Euch.
Lass mich wissen, wie es bei Euch weiter geht - wenn Du magst auch als Privat Nachricht.

Gruß Annika
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  #23  
Alt 25.11.2008, 23:40
kerstinschweiz kerstinschweiz ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

hallo annika
gern würd ich mit dir auf privater ebene mails schicken.
birkeland@sehen-staunen.ch
schreib nicht gern im forum.


alles liebe, kerstin
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  #24  
Alt 02.12.2008, 09:52
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annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Guten Morgen,

will Euch nun die neusten Ergebnisse mitteilen.
Die gute Nachricht ist, das die Metastasen an der Wirbelsäule nicht weiter gewachsen sind.
Die schlechte nachricht: Die Ödeme um die Hirnmetastasen sind vergrößert, was laut der Oberärztin auf Metastasen wachstum hindeuten kann.
Sobald die Blutwerte wieder im grünen Bereich sind, wird eine neue LP gemacht und diese Ergebnisse geben dann die Entscheidung wie es weitergeht.

Also bitte ich weiterhin Daumen drücken und auf ein klein wenig Glück hoffen.

Liebe Grüße

Annika
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  #25  
Alt 09.12.2008, 20:43
Gittylein Gittylein ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Hallo Annika,

ich habe zufällig mal hier reingelesen, bin momenten wegen meines Vater, und war vor mehr als 5 Jahren wegen meiner Mutter, im KK "unterwegs".

Es tut mir leid, wenn ich lesen muss, dass sogar Kinder schon unter diesem Gespenst Krebs leiden müssen.

Ich würde deinem Sohn gern eine kleine Freude bereiten wollen und ihm ein Buch mit Geschichten schenken. Es sind allerdings keine Abenteuergeschichten, sondern eher ein wenig märchenhafte Texte.
Ich weiß nicht, ob er so etwas mag, manche Kinder lesen ja nicht gern oder haben nur an bestimmten Themen Interesse.

Du kannst gern mal nach dem Buch "Von streitenden Gartengeräten und andere Geschichten" googeln. Du findest da auch einen Textauszug.

Wenn du meinst, dass dein Sohn kein Interesse an dem Buch hat, sich also nicht darüber freuen würde, lass es mich bitte wissen.
Ich bzw. mein Verleger haben es nämlich leider nicht so einfach wie die Großverlage. Wir müssen schon ganz schön rechnen ... :-)

Viele Grüße!
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  #26  
Alt 26.12.2008, 17:37
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annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Hallo alle zusammen,

war eine Weile nicht hier, weil einfach zuviel passiert ist.

Doch zuerst wünsche ich allen " Frohe Weihnachten"

Nach dem wir Tim`s LP Ergebnisse bekommen haben, gab es am Dienstag ein Gespräch mit der Oberärztin. Da die 4Tage Chemo nicht wirklich geholfen hat, war es nun an uns zu entscheiden ob diese Chemo noch einmal gemacht wird oder ob wir mit einer Ambulanten Therapie weitermachen.
Wir haben uns für die Ambulante Variante entschieden.
Die Öberärztin hat uns erklärt das eine Heilung sehr unwahrscheinlich ist und das wir mit der Ambulanten Therapie einen stabilen Zustand erreichen können.
Wir werden nun versuchen alle uns möglichen Wünsche zu erfüllen und die Zeit zu genießen.

Ich wünsche Euch allen alles Gute

Anni
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  #27  
Alt 27.12.2008, 22:18
chaoslady28 chaoslady28 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Hallo Annika,

hoffe deinem Sohn geht es trotz allem momentan soweit gut, das er wenigstens ein bißchen Freude an Weihnachten haben konnte !!!
Würde mich freuen von dir wieder zu hören !!
Lg Jenny
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  #28  
Alt 13.01.2009, 12:50
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Hallo,

die ersten 14 Tage Vp16/Trofosfamid sind hinter uns und Tim geht es sehr gut. Sein einziges Problem sind die zeitweise auftretenden Beinschmerzen.
Wir haben den Tauftermin auf den 1.3 gelegt, in der Hoffnung das es ihm dann auch gut geht.

es hört sich vielleicht komisch an, aber es ist für mich schwer zu realisieren das unser Prinz Tulpe so krank ist, obwohl es ihm doch so gut geht. Ich hoffe ihr versteht was ich meine und niemand bekommt das "in den falschen Hals".
Ich bin überglücklich das er rumspringt und späße macht.

Heute ist dann mal wieder Blutkontrolle und wahrscheinlich erfahren wir auch die nächsten MRT Termine.

Ich hoffe euch allen da draußen geht es gut und ihr lasst mal wieder von Euch hören.

Wie ihr sicher schon gemerkt habt "stecke" ich heute voller Hoffnung!?!

Gruß Anni
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  #29  
Alt 15.01.2009, 13:48
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annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

Hier nun kurz das neuste.

MRT Termine sind am 30./31.3.
Eine lange Zeit wie ich finde. Wieder warten, warten und nichts als warten.
Zur Zeit ist Tim nicht so gut drauf, er ist bockig, zickig und manchmal aggressiv. Da fällt es schwer die Nerven zu behalten.
Gestern bei der Ergo Therapie kam sein bester Freund Pascal(8) zu mir und fragte: " Ist der Krebs noch da?"
Daraufhin ich:" Ja"
Pascal:" Muß Tim sterben?"
Ich : " Wir wissen es nicht, aber wir hoffen nicht"
Pascal: " Wenn Tim stirbt, dann möchte ich ihm etwas mitgeben als Andenken an mich"

Was soll man darauf sagen? Ich mußte mich sehr beherschen um nicht in Tränen auszubrechen.

Liebe Grüße
Anni
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  #30  
Alt 16.01.2009, 11:29
loona loona ist offline
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Standard AW: Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

hallo..
wollte euch mal liebe grüße und kraft wünschen..
auch ich habe bis zuletzt die hoffnung nicht verloren und mein kleiner
hat bis zum schluß currywurst gegessen und war fröhlich...
er hat zweieinhalb jahre gekämpft...
zum schluß habe ich ihn ohne ärzte fröhlich leben lassen...
lg
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