Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung

[mhb12]

Oje, das hört sich ja gar nicht gut an! Kannst du denn immer bei deinem Bruder sein, oder gibt es da auch Einschränkungen. Gerade wenn es ihm nicht so gut geht, dann hilft es ihm bestimmt, wenn jemand da ist. Wie alt ist denn dein Bruder eigentlich?
Hast du schon was von Prof. Schalke gehört?
Ich wünsch dir viel Kraft weiterhin
LG

[ileynazasya]

leider gibt es keine ausnahme auser wir dürfen ihn anstatt 2 mal 4mal besuchen im monat und er ist bald 29 jahre ich hoffe es schreibt jemand mit erfhrung über bestrahlung

[mhb12]

Das ist wirklich hart! Für euch als Angehörige und vor allem für deinen Bruder. Stell ich mir voll schlimm vor, wenn man sich nur so selten sehen kann.

Tja und das hier noch keiner seine Erfahrungen mit Bestrahlung niedergeschrieben hat liegt wohl daran, dass wir hier die Einzigen sind, die im Moment mit diesem Krebs zu tun haben. Ich bin jedenfalls froh, dass wir uns gefunden haben, denn der Austausch mit euch ist mir sehr wichtig!

Halt mich weiter auf dem Laufenden!

Ich hoffe doch, die Bestrahlung hilft und es geht deinem Bruder wieder besser. Er ist ja noch jung und ich hoffe er kämpft weiter gegen den Scheiß Krebs!

[mhb12]

So, nun schreib ich mal wieder, wie es bei uns so geht!

Papa ist seit letzter Woche auf Reha!
Ein riesiger Schritt ist wieder geschafft. Er kann nun den ganzen Tag (im Sitzen) ohne Maschine atmen.
Jetzt ist training angesagt, dass er noch fitter wird und wieder besser auf die Beine kommt. Aber wir sind gerade guter Hoffnung!

[ileynazasya]

Freut mich das es Papa jetzt besser geht mein Bruder geht es jetzt auch besser es ging ihm schlecht weil einige Bestrahlungen ausgefallen sind und das was ausgefallen ist haben sie an manchen Tagen doppelt gemacht das hat starke Schmerzen verursacht habe gestern die cd von mein Bruder an den Prof. Schalke geschickt bin mal gespannt was er dazu sagt

[mhb12]

Ja, da bin ich auch mal mit gespannt und drück euch die Daumen, dass er noch eine neue Idee für euch hat!
Das warten macht einen immer verrückt, hoffe du bist noch nicht durchgedreht und bist weiterhin guter Hoffnung!
Bis bald

[mhb12]

So, nun geht es bei uns weiter. Nach erneutem CT kam letzte woche die Entscheidung vom Prof. dass die Chemo jetzt diese Woche starten soll. Welche, Wann, Wo, Wie hab ich noch keine Ahnung, war bei dem Gespräch nicht dabei und hoffe aber, dass ich das alles noch in Erfahrung bringe.

Auf der einen Seite gut, dass es weiter gehen kann auf der anderen Seite, Angstdass es ihm wieder schlechter gehen kann!

[mhb12]

Tja, noch hat die Chemo nicht begonne, aber ich hab nun rausgefunden, dass die kleinen pünktchen metas in der Lunge wohl wieder zum Leben erwacht sind!
So ein Mist!
Aber all unsere Hoffnung liegt jetzt in der Chemo und ich hoffe, dass ihn die Chemo nicht zu sehr zu schaffen macht!

Heute wird Kind und Kegel zusammengepackt und endlich mal wieder der Opa besucht. Mal sehen ob ihn die Kleine überhaupt noch kennt! Ist ja die hälfte ihres Lebens, dass sie den Opa nicht mehr gesehen hat. Krass! Jetzt werden es 5 Monate!

Die Klinik bemüht sich im Moment auch sehr, meine Mutter nun einigermaßen auf zu Hause vorzubereiten!
Das wird dann der volle Schlag werden, aber auch damit werden wir irgendwie fertig werden!
Es kommt was kommt!
Ich wünsch euch noch nen schönen Sonntag!
LG

[mhb12]

Chemo läuft seit letzer Woche. Papa geht es gar nicht gut. Macht ihm sehr zu schaffen und er liegt mehr im Bett.

Ist mal wieder ein Schlag, nachdem es ihm doch eigentlich ganz gut (seinen Umständen entsprechend) ging.
Die Stimmung bei uns ist damit auch mal wieder angespannt. Im Moment hab ich keine Ahnung was da auf uns zurollt. Eigentlich will ich es auch gar nicht wissen. Aber es ist einfach unerträglich seinen Vater so leiden zu sehen.
Dazu kommt noch, dass ich jetzt wieder das Arbeiten anfange und so auch die Zeit begrenzter wird.

Wie soll man das nur alles Aushalten! Mama trösten, Kinder versorgen, Alltag leben, Arbeiten und alles so normal wie es geht weiter laufen lassen!!!???

[mhb12]

So nächste Woche gekommt Papa einen Port gelegt. Dann findet die zweite Chemo statt und danach soll er dann nach Hause kommen.
Auf der einen Seite freu ich mich, aber irgendwie fühlt es sich auch komisch an. So nach nach dem Motto, schnell nach Hause mit ihm, so lange er noch Zeit hat.
Es macht mir Angst und Freut mich zugleich!

Wo seit ihr "Anderen" den alle im Moment? Was gibt es bei euch Neues?
Meldet euch doch mal wieder!
LG

[mhb12]

Tja,-schade, dass sich keiner mehr meldet. Dann schreib ich eben mal weiter, was bei uns so passiert.

Port konnte letzte Woche nicht gelegt werden, da Papa zu wenig weiße Blutkörperchen hatte. Hat sich mittlerweile wieder gebessert und nun soll er am Mittwoch den Port bekommen. Danach kommt dann die nächste Chemo.

Vor ein paar Tagen hat Mama Hand angelegt und ihm eine Glatze geschnitten. Papa ist so unglaublich tapfer, und er erträgt einfach alles. Nachdem wir erst dachten ihm fallen die Haare nicht aus, war es dann fast 3 Wochen nach der ersten Chemo doch soweit.
Er nimmt es hin und hat zu Mama nur gesagt, "Einen schönen Menschen entstellt nix!"

Er ist unglaublich zuversichtlich und so positiv eingestellt! Ich bewundere ihn echt! Bleibt nur zu hoffen, dass es ihm nach der nächsten Chemo nicht wieder so schlecht geht!

[ileynazasya]

So jetzt schreib ich wieder die Bestrahlung hat bei meinem Bruder nichts gebracht der Tumor wurde nur 1cm kleiner 18 cm groß ist der Tumor die Ärzte haben beschlossene einen Teil des Tumors weg zu operieren Freitag um 7 Uhr Kamm er in die op in Würzburg es hat so lange gedauert das warten wahr sehr schlimm Schaft er es oder nicht abends um 17.00Uhr sah einen kranken Bett im Eil Tempo aus dem op sall in die intensiv fahren sehen ich bin aufgestanden als ich das Bett um die Ecke drehen sah wahr ich kurz vor durchdrehen. Mein Bruder ist es, als ich mich mit mama beruhigt hatten wollten wir den zuständigen Arzt sprechen er war sehr net und erzählte sie haben den kompletten Tumor weg genommen die Linke Lunge den Herzbeutel zum Teil mit künstlichem Gewebe Netz ersätzt Arterien und Aorta frei gelegt lympfknoten am Hals war auch befallen ein Teil davon weg genommen über den Herz sind auch einige Rippen weg gekommen die auch vom Tumor befallen wahren. Am nächsten Tag als er seine augen aufmachte hatte, hat er sehr viel geweint wir auch, er hatte auch ganz Stake Schmerzmittel bekommen jetzt ist er auf der Station er darf nächste Wochen kein Infekt bekommen wegen geschwächte Immunsystem die Lunge muss er mit Physo Therapie Hilfe ausdehnen er ist physisch im Moment am Ende ist sehr aggressiv die Angst das er es nicht packt ist zu groß. Gott stehe uns bei er ist mit dem Nerven am Ende aus der Haft ist er auch entlassen worden. Wenigstens eine Sorge weniger.

[mhb12]

Oh, Gott sei dank schreibst du mal wieder. Schön von dir zu hören, auch wenn es bei euch grad so turbulent zugeht. Ich kann genau nachvollziehen, wie du dich fühlst. Das warten am Tag der Op war die Hölle. Bei uns war es auch von 8Uhr in der Früh, bis um 21 Uhr! Es ist so schlimm, dass man es kaum beschreiben kann!
Was du beschreibst, dass dein Bruder aggressiv ist und schlecht drauf, dass war bei meinem Vater auch so. Das wichtigste ist jetzt einfach bei ihm zu sein, für ihn da zu sein und ihm Hoffnung geben. Mein Vater hatte jetzt seine zweite Chemo. Es ging ihm wieder schlecht, aber nach ein paar Tagen ist es dann ausgestanden. Er braucht nach wie vor sein Stoma und Nachts zum schlafen die Maschine. Er ist eben schon ein Stück älter als dein Bruder.
Mach ihm doch Mut, es ist gut, dass er noch so Jung ist. Es gibt viele Menschen, die gut mit einer Lunge leben können.

Ich wünsch euch auf alle Fälle alles Gute und weiterhin viel Kraft!
Melde dich wie es bei euch läuft!
LG

[mhb12]

So, nun mal wieder ein update von uns.

Nach Wochenlangem hin und her, Blutuntersuchungen und vielem mehr ist Papa nun tatsächlich zu Hause!

Nur einfacher ist es dadurch nicht. Er ist mit 24Std. Pflege entlassen worden. Vor allem am Mittwoch Mittag, ohne irgendwelche Medikamente.
Natürlich sind auch noch Ferien und die Therapeuten in der freien Wirtschaft sind auch mal im Urlaub.
Also die ersten zwei Nächte waren die Hölle. Er konnte den Schleim nicht abhusten und so mussten sie ihm Nachts die Kanüle wechseln.
Na gut. Ich tröste meine Mama immer damit, dass sich alle erst mal wieder auf einander einstellen müssen und jetzt zu Hause ohne Ärzte, da ist es doch ganz normal, dass er erst mal Panik hat.
Auf jeden Fall ist die Sache mit der Pflege rund um die Uhr nötig, aber auch nervig und zu gleich beruhigend. Es ist echt der Hammer, was man da mit macht!

[mhb12]

Bei uns läuft momentan alles weiter wie gehabt. Es gibt mal bessere mal schlechtere Tage. Papa geht morgen wieder zur Chemo in die Klinik. Die letzte im Juli hat er recht gut vertragen. Ich hoffe bei der geht auch alles gut.

Wir versuchen im Moment so etwas wie einen normalen Alltag zu führen. Wir geben alle unser Bestes!