Mein Mann hat Nierenkrebs mit 36

[webealu]

Hallo an alle,
wir waren gestern wieder in der Klinik. Die neue Behandlung wurde "ausgewürfelt" (natürlich denke ich nicht, dass sie bei ransomisierten Studien würfeln und er bekommt jetzt das neue Molekül. Es heisst kurz PD-1 und es handelt sich um einer Pahse III Studie in der die Wirkung von Afinitor gegen PD-1 getestet werden soll. PD-1 wirkt auf das Immunsystem. Im Jargon heisst das BMS-936558 vs everolimus, Protokoll CA209-025. Soviel ich verstanden habe ist das ein menschlicher Antikörper, der Krebszellen töten soll.
Er muss jetzt also alle 2 Wochen in die Klinik um eine Stunde lang das Produkt intravenös verabreicht zu bekommen. Angeblich sollen die Nebenworkungen erträglicher sein als beim Sutent. In 2 Monaten soll ein Kontrollscan erfolgen, dann alle 8 Wochen.
Er war in einem Raum in dem auch die Chemiotherapien verabreicht werden und die Schwester sprach die ganze Zeit von "seiner Chemio" und warnte ihn vor typischen Nebenwirkungen einer Chemiotherapie. Das war ziemlich destabilisierend aber sie hat ihn heute angerufen und gefragt wie es ihm geht also ist sie ernsthaft bemüht und wir wollen mal nicht kleinlich sein.

Ich halte Euch auf dem Laufenden wie es läuft.
Viele Grüsse

[Jan64]

Hallo webealu,

ich drücke euch die Daumen für ein gutes Ansprechen der Therapie.

Als Studienpatient bekommt ihr eine bevorzugte Behandlung und engmaschige Überwachung. Die brauchen euch.

Gruß Jan

[mietze]

Hallo webealu,
habe mich erst mal schlau gemacht überPD-1 ich wünsche dir das die Therapie anschlägt.
Kann einer von Euch über die Studie in der Uni Tübingen vom Nierenkrebsimpfstoff IMA901 was berichten ?

GRuß Renate

[webealu]

Hallo an alle,
die Therapie verläuft bisher sehr gut. Keine Nebenwirkungen und die Schmerzen die er eine Weile hatte sich jetzt auch im Griff (mit Morphintabletten, Oxycontin 20mg nennt sich das).
Wir haben sogar eine Woche Urlaub in italien für Anfang April gebucht!

Meine Kollegin hat mir von einem tibetanischen Champignon erzählt, der Krebs heilen oder zumindest stoppen soll. Was es nicht alles gibt...jedenfalls hat sie mir einen auf den Tisch gestellt.

Hat irgendjemand schonmal davon gehört? Ich bin mir nicht so sicher, ob wir uns das antun sollten...

[Thomas1]

Moin
Stoppen kann der Pilz den Krebs nicht aber eventuell lindern.Meistens ist es der Shitake,oder der Maitake(Rechtschreibung wohl nicht korrekt).Ich esse wenn ich beim Chinesen bin immer eine frische Hühnersuppe mit Shitake.Ob es hilft weiss ich nicht,aber der Glaube versetzt bekanntlich Berge.Schaden kann er aber nicht.

Grüsse
Thomas

[Rudolf]

Hey Webealu,

das neue Zeugs BMS-936558 hat als Wirkstoff jetzt auch einen Namen bekommen: Nivolumab.

Natürlich ist das Mittel als chemisch hergestellter Stoff ein(e) "Chemo". Aber es ist keine Chemotherapie im alten Sinne, denn es wirkt völlig anders, auch wenn es gewisse Ähnlichkeiten bei den Nebenwirkungen haben mag.

Und Jan hat Recht: Nie wird ein Patient so intensiv betreut wie in einer Studie.
Das allein könnte schon ein Grund für die Heilung sein!

Die Pilze mit japanischer oder anderer Nationalität scheinen nützlich zu sein, aber eigene Erfahrung habe ich damit nicht.

Wenn es um Ernährung geht, dann ist das seriöse Buch mit dem unseriösen Titel "Krebszellen mögen keine Himbeeren" (frz. Original: Lebensmittel gegen Krebs) sicher hilfreich. Denn hier haben Forscher statt chemischer Stoffe der Pharmaindustrie mit den gleichen Kriterien Lebensmittel und ihre Inhaltsstoffe untersucht und dabei erstaunliches herausgefunden.
Viele natürliche Lebensmittel stärken und schützen das Immunsystem und beugen damit dem Krebs vor und verlangsamen zumindest sein Wachstum.

Und auch was Thomas sagt, stimmt: "Der Glaube versetzt Berge". Buddha sagte das etwas anders: "Mit deinen Gedanken erschaffst du deine Welt".
Du bist, was du glaubst.
Alles Gute
Rudolf

[webealu]

Hallo Rudolf,
danke für die Info.
Wahnsinn wie gut Du immer informiert bist, ich hatte verzweifelt einen anderen Namen gesucht.

Das Buch schaue ich mir gleich mal an, kann ja nicht schaden.
Ich habe meinem Mann die Geschichte mit dem Pilz erzählt. Alleine die Sorgen meiner Kollegin um ihn fand er so rührend, dass er es gerne ausprobiert (was bei ihm ein Wunder ist).

Eurer Wort in Gottes Ohr, dass die Studienteilnahme tatsächlich so viel hilft...

Viele Grüsse

[webealu]

Gestern Abend hatte mein Mann Schmerzen in den Beinen, wie Stromschläge. Er hat den Arzt kontaktiert, der ihn letzten Sommer an der Wirbelsäule operiert hat.
Er hat ihn gebeten,gleich heute morgen vorbei zu kommen. sie haben einen MR gemacht, er hat einer neue Metastase an der Wirbelsäule. Letztes mal war die T3 betroffen, dieses mal ist es die T2. Er wird heute nachmittag eingewiesen um dann so schnell wie möglich operiert zu werden. Anscheinend wird diese OP etwas weniger kompliziert, weil sie keine neuen Schrauben einsetzen müssn, die T2 wird von der letzten OP gehalten.

Ich denke, der Monat ohne jegliche Behandlung hat wohl gereicht um die neue Metastase so weit wachsen zu lassen, dass sie auf das Knowchenmark drückt.
Jetzt stellt sich natürlich die Frage was mit seiner neuen Behandlung passiert? Wird die wieder ausgesetzt werden müssen? Und was wird dann in der Zwischenzeit wo wachsen?

[Henning Sp]

Hallo Webealu,

wie groß ist die Metastase denn???

Wenn sie nicht zu groß ist würde ich mich erkundigen, ob man sie nicht vielleicht mit Cyberknife bestrahlen kann.

Das ist eine einmalige, spezielle Bestrahlung ganz gezielt, die gerade bei Metastasen in der Wirbelsäule angewandt wird. Ist mit Sicherheit nicht so belastend für Deinen Mann wie eine OP.

Bei meinem Mann hat es an der Wirbelsäule super geholfen ( am Becken leider nicht weil die Metastase doch dort zu groß war). Wir brauchten die systemische Therapie nicht zu unterbrechen. Würde ich an Euer Stelle mal drüber nachdenken und mich erkundigen z.B. beim LH

Liebe Grüße
Sigrid

[webealu]

Hallo Sigrid,
die Metastase wurde letzten Freitag operiert, etwa 2cm gross.
Es lief sehr gut, er ist viel fitter und schneller auf den Beinen als letztes Jahr. Wohl auch weil sie dieses mal keine Fixierungen einsetzen mussten weil der betroffene Wirbel von den existierenden gehalten wird.
Am Freitag vor 2 Wochen haben sie als vorbereitende Massnahme eine Embolisation gemacht. Die hatte zur Folge (sagt der Arzt), dass der Tumor sich gewehrt hat. Ergebnis: 8 Liter Wasser in der Niere und natürlich Keratin-Werte, die durch die Decke gegangen sind. Das musste dann erstmal behandelt werden bevor sie operieren konnten.

Was mir nicht aus dem Kopf geht: er hatte seit einiger Zeit Rückenschmerzen; Es waren nicht die gleichen wie letztes Jahr aber ich werde das gefühl nicht los, man hätte da früher mal genauer nachprüfen müssen. Sie haben ja immer CTs gemacht, die aber nicht auf die Wirbelsaule zntriert waren.
Der Arzt, der ihn letztes Jahr operiert hat hat dann enldich mal ein MR gemacht wo man dann eben auch die Metastase klar gesehen hat. Das hâtte doch schon viel früher gemacht werden können/sollen?!?

Soviel von uns, er ist mental besser drauf im Moment. Irgendwie ist er sich jetzt sicher, dass das die letzte OP sein wird und dass die behandlung mit dem neuen Molekül anschlagen wird. Da der Glaube ja die halbe Medizin ist bin ich darüber natürlich recht froh. Er scheint ausserdem jetzt viel aktiver werden zu wollen, inklusive Überlegungen zur Ernähung und dergelichen.

Hoffentlich bleibt es dabei...

Viele Grüsse
Alex

[webealu]

Hallo an alle,
ich wollte mich kurz melden und mal ein Update zur Situation meines Mannes geben.

Er verträgt das neue Protokoll sehr gut!! Absolut keine nennenswerten Nebenwirkungen und seit der letzten OP im April auch keine Rückenschmerzen mehr. Er nimmt Medikamente braucht aber überhaupt keine punktuellen "Hammer", die sie ihm im Falle starker Schmerzen verschrieben haben.
Im Juni haben sie ihm einen Port gelegt um die Venen bei der Vergabe des neuen Medikaments (das bisher nur intravenös existiert) nicht zu sehr zu beanspruchen. Seitdem geht auch das sehr problemlos, mit Ausnahme der unendlichen Wartezeit jedes mal. Er verbringt alle 2 Wochen den ganzen Tag in der Klinik.
Die beiden Scans, die er seit dem Beginn des neuen Protokolls hatte waren alle positiv: keine neuen Metastasen und die existierenden sind alle zurückgegangen.

Seit einem Monat arbeitet er wieder, bisher halbtags. Letzte Woche ist er sogar wieder schwimmen gegangen (500m, für ihn als fast Profi-Schwimmer eine lächerliche Strecke aber er war sehr glücklich darüber es überhaupt wieder zu können). Das Schwimmen tat ihm wahnsinnig gut. Er sagt, er hat gespürt wie sein Rücken mit jedem Zug geschmeidiger wurde.

Wir hatten ja über ketogene Ernährung nachgedacht und uns schliesslich für eine "light"-Variante entschieden: wir vermeiden Zucker soweit möglich ohne jedoch allzu drastisch zu sein. Dafür viel Gemüse, Früchte und keinerlei modifizierte Lebensmittel. Am schwierigsten fand er anfangs auf Nudeln zu verzichten, die Umstellung war ein bisschen anstrengend. Aber jetzt funktioniert es wirklich prima und wir fühlen uns beide viel besser (persönlich habe ich festgestellt, dass mir eine schnelle Umstellung auf Glukosehaltiges gar nicht mehr bekommt, ich fühle mich furchtbar nach einem Teller Sushi oder einem Stück Kuchen).

Von unserer Seite also nur positives zu berichten, ich hoffe Euch geht es ähnlich!

Viele Grüsse

[kikiblue]

Hallo Alex ...ich glaube so war Dein Name

Das freut mich sehr das bei Euch alles so gut klappt........das sieht doch sehr gut aus für die Zukunft

Halt uns doch auf dem Laufenden mit der Therapie und auch mit der Nahrungsumstellung

Wünsche Euch das Allerbeste....das wird schon

Ganz liebe Grüße
Kiki

[webealu]

Hallo,

auch von hier mal wieder ein Update:
meinem Mann ging es wie in meinem Post vom Juli erwähnt ausgesprochen gut! Die Therapie war erfolgreich, zumindest so erfolgreich wie eben geht. Heisst keine neuen Metastasen und die existierenden wachsen nicht mehr oder schrumpfen zum Teil sogar leicht.
Immernoch keine nenneswerten Schmerzen im Rücken son dass entschieden wurde, die Morphintabletten abzusetzen und durch schwächere zu ersetzen. Er hatte sogar wieder angefangen, ganztags zu arbeiten, auch das funktionniere einwandfrei. Alles in allem also sehr positiv.

Diesen August waren wir alle 3 für 2 Wochen auf Hawaii, ein Traum meines Mannes. Den Flug haben alle (wir haben einen 15 Monate alten Sohn) sehr gut überstanden und vor Ort war wirklich Entspannung pur angesagt.

Wieder zurück zu Hause hat uns seine Ärztin zu einem Nierenspezialisten geschickt weil die Nierenwerte meines Mannes nicht gut waren. Es hiess, man wolle doch mal sehen, ob man da nicht was machen kann. Und wenn nicht sei das auch kein grosses Problem.
Ja der Spezialist sah das anders: seine Niere sei auf Gefährdungsstufe 4 von 5, man müsse unbedingt sofort eine Biopsie machen da das die einzige Möglichkeit sei, genau zu wissen was zu tun sei. Gesagt, getan. Er wurde am Tag darauf im KH aufgenommen, einen Tag später wurde die Biopsie durchgeführt. Leider mussten wir lernen, dass so eine Biopsie relativ "blind" durchgeführt wird und man im Voraus nie so ganz genau wissen kann, ob man denn am Ende das richtige Stück Niere herausschneidet (unglaublich!!). In seinem Fall war natürlich ein vollkommen unbrauchbares Stück geholt woden, also musste die Prozedur wiederholt werden. Beim 2. mal haben sie es dann doch richtig hinbekommen.
Das Ergebnis ist nur halb einleuchtend für mich: anscheinend greift das neue Molekül, das er zur Bekämpfung des Nierenkrebses bekommt, die verbleibende Niere an. Dazu hat er immernoch hohen Blutdruck als Nachwirkung vom Sutent, das er im April (!!!) abgesetzt hat, was wiederum auch die Niere angreift. Die Nierenspezialisten haben ihm dann eine Behandlung verschrieben, die aber wiederum kontraprodultiv zu seiner Krebstherapie ist.
Heute war wieder Termin im Krankenhaus, wo er eigentlich seine Dosis dieser neuen Krebstherapie bekommen sollte. Seine Ärztin sagt, wir machen weiter wie bisher nur hat das Labor, das die Studie durchführt, eine andere Meinung gehabt und ihn eine Stunde später nach Hause geschickt. Aufgrund seiner Werte wollen sie ihm das Medikament nicht mehr verabreichen. Donnerstag hat seine Ärztin eine Besprechung mit dem Labor, dann erfahren wir vielleicht mehr.
Das geht natürlich einigermassen auf die Substanz.

Ich hatte zudem ein Gespräch mit seiner Ärztin. Ich hatte, glaube ich, erwähnt, dass wir unter Umständen ein 2. Kind bekommen wollen. Da wir aufgrund der Behandlung nicht auf natürlichem Wege schwanger werden dürfen (zu grosses Risiko zu Fehlbildungen und spätem Schwangerschaftsabbruch), müssen wir auf künstliche Befruchtung zurückgreifen, die wiederum nur durchgeführt wird, wenn seine Ärztin einwilligt. Unnötig zu sagen, dass mir diese Bevormundung sehr arg aufstösst aber nun...sei es drum! Während des Telefonats mit seiner Ärztin hat sie mir deutlich gesagt, dass wir - und vor allem ich - uns das genau und schnell überlegen sollen weil er statistisch gesehen noch 20 Monate zu leben hätte.

Ich surfe viel und hatte natürlich die Statistiken zu seiner Klassifikation auch schon gelesen aber ich gebe zu: es von ihr zu hören hatte tatsächlich eine ganz andere "Qualität". Gott sei Dank weiss er davon nichts und dabei bleibt es auch!!

[Marion01]

Hallo webealu,

sehr lange habe ich hier nicht geschrieben, nur ab und zu noch gelesen. Als ich Dein letztes Posting gesehen habe, musste ich mich aber doch mal melden.
Bevor gleich hier wieder einige schreiben: Die Überlebensstatistiken sind lange überholt.
Bei denjenigen, die hier schreiben, ist das natürlich der Fall. Bei meinem Mann hat die Statistik allerdings vor zwei Jahren ziemlich gut hingehauen. Ich schreibe Dir hier in so klaren Worten, weil ich mit 35 Jahren Witwe geworden bin und unser Sohn mit 8 Jahren Halbwaise.
Mein Mann ist 2011 ziemlich genau 2 Jahre nach der Erstdiagnose am metastasierten Nierenzellkarzinom gestorben. Mit 43 Jahren. Trotz Sutent und allen Spezialisten.
Ich will Dich nicht entmutigen, auf keinen Fall, aber man muss auch realistisch bleiben. Ich hätte mir zu keinem Zeitpunkt der Erkrankung ein weiteres Kind vorstellen können. Und jetzt im Nachhinein muss ich viel arbeiten um unseren Lebensunterhalt zu verdienen, von der Witwenrente kann kein Mensch leben.
Natürlich hoffe ich, dass Dein Mann von allen neuen Medikamenten und Studien profitiert und alle Statistiken überlebt, aber das mit dem Kinderwunsch würde ich mir noch mal gut überlegen. Wenn Du auch Geschichten mit unschönem Ende lesen willst und kannst, lies Dir meinen Thread gerne durch.
Gruß Marion

[Rudolf]

Hallo Webealu,

möchtst du an eine Statistik glauben? Dann tu es.
Bekommt dein Mann nicht das "neue Zeugs" Nivolumab?
Das ist ganz neu, da kann es noch keine Statistik geben!
Man darf wirklich nicht die Behandlungsmöglichkeiten von heute mit denen von vor 30 Jahren vergleichen und in eine gemeinsame Statistik stecken.

Zudem stecken in einer Statistik extrem kurze bis extrem lange Überlebenszeiten.
Du darfst dir den schönsten Wert heraussuchen.
Oder hältst du deinen Mann für einen 0815-Durchschnittstypen?

Was wurde denn konkret in der Niere gefunden? Du schriebst nichts von einer Metastase.
Welche Nierenwerte sind nicht gut?
Es geht vermulich nicht um das Kreatinin!? Oder doch? Wie hoch ist es?

Mich interessiert auch, wo ihr in Behandlung seid. Ist das ein großes urologisches Zentrum, wo man sich wirklich auskennt?
Wie seiht es mit dem Einholen von Zweitmeinungen aus?

Wenn Ärzte sich als Propheten versuchen, dann haben sie keine Ahnung von ihrem Fach und von Menschlichkeit.
Die Verkündung eines Todesurteils steht dem Arzt nicht zu! Er sollte wissen, daß manche Patienten so etwas realisieren!
Mein Arzt hatte mir 12 - 18 Monate "versprochen", vor 13 Jahren!
Euch alles Gute,
Rudolf