Mein Mann hat Nierenkrebs mit 36

[webealu]

Natürlich möchte man an Statistiken nicht glauben aber der Zweifel bleibt natürlich, vor allem wenn die Fortschritte so langsam sind.

Kurz nochmal der Verlauf bisher: April 2012 wurde ein 12cm Tumor an der rechten Niere entdeckt, OP im Mai (der Spezialist war vorher nicht verfügbar*nerv*), die komplette Niere wurde entfernt, inkl. des angrenzenden Ganglions (sorry, wir wohnen in Frankreich, ich versuche so gut wie möglich zu übersetzen). Damals hatten weder CT, MR nocht PET-CT Metastasen gezeigt.
Klassifikation damals war pT3 N2 R0 Fuhrmann 4.

Im August 2012 dann der Schock (der erste von vielen...): 4cm Metastase an der Wirbelsäule, Risiko der Querschnittslähmung durch Rückenmarkkompression, sofort OP. Anschliessen Radiotherapie der betroffenen Wirbel die er sehr schlecht vertragen hat und die eine Unterbrechung der gerade begonnenen Sutent-Therapie erforderte. Nach 4 Zyklen Sutent war der Krebs wieder gewachsen, vor allem an der Wirbelsäule. Ausserdem Knoten in der Lunge, in der Leber und Lymphknoten. Erneute Rücken-OP im April 2013.
Seitdem das neue Medikament Nivolumab, das er sehr gut verträgt.
Seine Kreatininwerte (ja, um die geht es) waren seit der OP im April nicht berauschend aber man hat wohl abgewartet ob sich das von alleine stabilisiert weil das evtl auch eine Nachwirkung vom Sutent sein könnte.

Wir sind in einem sehr angesehenen Krebszentrum in Behandlung (Institut Gustave Roussy, in der Nähe von Paris), die sind allgemein als die besten in dem Gebiet des Nierenkrebses angesehen (also zumindest in Frankreich, wobei seine Ärztin in diesem Jahr auch Zeitweise in Boston lehren wird).

Nein, mein Mann ist definitiv kein 0815-Patient! Zum einen weil er leider keine sonderliche Kämpfernatur ist und sich leider gerne der Hoffnungslosigkeit hingibt - im Gegensatz zu mir, die sich sagt, dass der blöde krebs keine Ahnung hat mit wem er es hier aufgenommen hat!!
Zum anderen aber auch weil er die Therapien wirklich ausserordentlich gut verträgt. Er arbeitet ganztags und geht danach noch in seinem alten Schwimmverein trainieren...das finde ich ganz erstaunlich!! Komme ja selber nach 20:00 kaum noch vom Sofa...

@Marion: vielen Dank für Deine Nachricht! Natürlich wollen alle an "das Wunder" glauben aber ich gehöre zu den Menschen, die gerne wissen was auf sie zukommen KANN und habe mir also deinen Threat genau durchgelesen (meinen Respekt an dieser Stelle!! Du bist eine echte Kämpfernatur, ich bin sehr von deinem Wissen und Deinem Mut beeindruckt!)
Danach kann ich noch immer dafür kämpfen, dass es eben NICHT so kommt. Deinen Einwand zum 2. Kind werde ich mir überlegen. Bisher lautet unsere Linie, dass uns der Krebs nicht von unserem Leben und den Plänen, die wir hatten abbringen soll...

[Rudolf]

Hallo Webealu,
gut, daß du nochmal zusammengefaßt hast, aus den einzelnen früheren Einträgen ergab sich mir kein vollständiges Bild.

Oft genug wird wohl "die Statistk" bemüht, gemeint ist aber eher "nach ärztlicher Erfahrung". So kann es, wie geschrieben, für euch wohl keine konkrete Statistik geben, aber eure Ärztin sieht natürlich das ganze Krankheitsbild, soweit man die vorliegenden Befunde so bezeichnen kann.
Denn ein konkretes (sichtbares) Krankheits"bíld" scheint es nicht zu geben.
Dein Mann arbeitet und geht schwimmen. Sieht wohl kaum krank aus.

Schwimmen ist besonders gut in seiner Situation, denn es ist eine Aktivität des ganzen Körpers, es aktiviert alle Organe zu optimaler Funktion, die Muskeln schicken Botenstoffe (Betriebsanweisungen) an alle Organe, insbesondere wird auch das Immunsystem aktiviert, dem bei allen Krankheiten, insbesondere Krebs und Infektionen, eine wichtige Rolle zukommt.

Fuhrmann 4 wird in D seit einiger Zeit G4 (für Grading) genannt. Es drückt aus, daß die Krebszelle kaum noch Ähnlichkeit mit der ursprünglichen Nierenzelle erkennen läßt. Das bedeutet leider auch eine schnelle Zellteilung = schnelles Wachstum, auch der Metastasen. (Mein Tumor hatte sich für G1 entschieden und war sehr langsam gewachsen, auch die Metastasen.)

Wenn ich es richtig verstanden habe, sind auch Lebermetastasen vorhanden. Oder?
Neben G4 machen mir diese die größten Sorgen. Oder ist es nur eine? Könnte man sie operieren?

Ganglion (lymphatique) ist in D Lymphknoten. Und "der angrenzende Lymphknoten" (an die Niere) verstehe ich als "ein benachbarter Lymphknoten". Offenbar war nur einer betroffen. Übrigens habe ich kein Problem damit, auch mal einen franz. Fachbegriff hier zu lesen. 2 ganze Jahre in Côte d'Ivoir und franz. Bekannte haben deutliche Spuren hinterlassen.

Das riesige Institut Gustave Roussy (ich habe im Internet nachgesehen) macht einen guten Eindruck.

Kennst du von Dr. David Servan-Schreiber "Anticancer. Prévenir et lutter grâce à nos défences naturelles"? Oder lieber deutsch: Das Antikrebsbuch.
Du weißt wahrscheinlich, daß er selbst trotz seiner Hirntumor-Diagnose mit 31 J. noch fast 20 Jahre gelebt und gearbeitet hat.

Ich wüsche euch ein langes gemeinsames gutes Leben,
Rudolf

[Jan64]

Hallo Webalu,

ja die Statistiken, nur gut das wir nicht alle durchschnittlicher Einheitsbrei sind sondern Individuen. Wäre sonst sehr langweilig auf dieser Welt.

Bei Studien ist es so, das es genau definierte Ein- und Ausschlusskriterien für Patienten gut. So kann eine schlechte Nierenfunktion der Grund für einen Ausschluss aus der Studie sein, ich kenn aber die Kriterien eurer Studie nicht. Vielleicht kann eure Ärztin eine Fortführung der Therapie außerhalb der Studie durchsetzen.

Viele Grüße

Jan

[webealu]

Mensch Rudolf, das macht mir das Leben natürlich schon einfacher...Medizin ist ja nicht mein Spezialgebiet und dann auch noch zweisprachig, da komm' ich schon manchmal ins Schlingern...

Also Stand heute soll die Clearance auf über 30 gebracht werden (er war auf Kreatininwert 230), indem er bis Montag an den Tropf kommt. Dann gleich Montag Blutabnahme in der Hoffnung, dass das Labor akzeptiert, die Behandlung fortzusetzen. Normalerweise geht das ja nicht so schnell runter (oder rauf, je nachdem ob wir von Kreatinin oder Clearance sprechen) aber den Versuch wollen sie jetzt unternehmen, vor allem weil er während der Ferien Antibiotika gegen eine Ohrentzündung gebommen hatte, die die Werte ebenfalls beeinflussen. Sie scheinen also recht zuversichtlich, mit dem Trick durchzukommen.

Er hat eine Metastase in der Leber, 19mm, aber die bewegt sich gar nicht. Beim letzten Kontrollscan meinte die Onkologin, sie könnte schon unter Umständen abgestorben sein. Aber genau wollte sie sich da nicht festlegen. Wegen der schlechten Nierenwerte werden die Scans ja derzeit ohne Kontrastmittel durchgeführt, also sind die Ergebnisse schon weniger aussagekräftig als mit, aber als Vergleich untereinander ist sie sehr zufrieden mit dem Verlauf.
Mein Mann sträubt sich gegen jegliche OP, die nicht absolut dringend ist (definiere "dringend" in seiner Situation ). Die 2. Biopsie letzte Woche hätte er auch beinahe abgeblasen und nur sehr dringliches Einreden hat ihn dann doch noch im letzten Moment umstimmen können, also ist im Moment an eine Operation der Leber nicht zu denken.

Also die positive Nachricht: sowohl seine Onkologin als auch der Nierenspezialist sind ausserordentlich mobilisiert und bereit "zu tricksen" damit er in der Studie verbleibt

[Rudolf]

Hi Webealu,

Metastase stagniert oder abgestorben - das hört sich doch gut an.
Abgestorben wär mir lieber.

Ein CT sollte man bei einer trägen Niere ohne Kontrastmittel machen, beim MRT gilt diese Einschränkung nach meiner Information nicht.

Das Serumkreatinin hat ja keinen eigenen Krankheitswert, sondern wird lediglich als Maß für die Nierenfunktion benutzt. Und wenn man viel (genug oder etwas mehr - 3 Liter?) trinkt, kann man es natürlich auch beeinflussen. So bin ich auch optimistisch, daß die Infusion (welche Menge?) etwas bringt.
230 ist natürlich zu hoch. Klar kann man in Clearance umrechnen, aber dazu bin ich zu faul.
Normal sind in jungen Jahren 70 - 100 . . . für 2 Nieren! Der Altersrabatt (für mich) geht bis 130.
Ich habe nie über einen erlaubten Wert bei einer Niere gelesen.

Dein Mann ist körperlich sehr aktiv, das stärkt, wie geschrieben, das Immunsystem. Vielleicht ist es ja am vorläufigen oder endgültigen Stillstand der Lebermetastase beteiligt.
So jedenfalls fällt es mir schwer, die erwähnten 20 Monate zu akzeptieren. Nein, ich tu es einfach nicht!

Bei dieser neuen Tablettenchemo ist es sehr wichtig, daß der Körper selbst auch gegen die Metastasen aktiv ist, denn die Tabletten stören nur Leben und Wachstum des Zellhaufens (Tumor, Metastase), soweit sie auf eine selbst aufgebaute Blutversorgung angewiesen sind.
Einzelne Krebszellen holen sich ihre Kalorien aus benachbarten gesunden Zellen.
Hier fehlt leider immer noch ein geeignetes Arzneimittel, also muß das Immunsystem ran.
Und damit sind wir wieder beim Sport und allem, was ein "glückliches Leben" schafft.

Weiter viel Erfolg,
Rudolf

[webealu]

Ha! Etappensieg von hier zu melden:
Er kam Freitag bis Montag an den Tropf, heute morgen Blutabnahme, Kreatinin auf 187.
Also kann die Behandlung weitergeführt werden!! Er ist gerade in der Onkologie um die Dosis verabreicht zu bekommen (bisher existiert der Stoff ja noch nciht in Tablettenform).
Er wird jetzt auch zu Hause weiterhin Kortisol über die nächsten 3 Monate bekommen um den Wert weiter zu stabilisieren oder sogar weiter zu senken.

[webealu]

Da bin ich wieder, mit Nachrichten.
Heute war wieder Gespräch mit dem Nierenspezialisten. Die Kreatininwert ist auf 194 hoch, was aber nicht weiter erstaunlich oder beunruhigend ist. Er bekommt jetzt 3-6 Monate lang Kortisol und dann sehen wir, wie sich die Werte stabilisieren.
Allerdings werden die Werte nach der Kortisol-Kur nicht ewig halten und irgendwann wird die Niere ihn wohl im Stich lassen weil 1/3 der verbleibenden Niere vernarbt ist. Woher ist nicht sicher. Im Klartext heisst das, dass er nur 1/3 der kompletten Nierenfunktion hat (eine Niere raus und 1/3 der verbleibenden vernarbt) und wir uns darauf einstellen können, dass das eben nicht langfristig reicht. Ob das Monate dauert oder Jahre kann uns keiner sagen.

Wie bei den anderen Usern auch: irgendwas ist immer...

[Rudolf]

Hallo Webealu,

187 oder 194, das ist ja noch kein Unterschied, keine 4%.
Meine Kreatinin-Werte schwanken zwischen 130 und 160, das sind zwar mehr als 20%, aber das hängt sehr davon ab, wieviel ich trinke.

Anscheinend bildet dein Mann nicht genug Cortisol, sodaß man es (vorübergehend?) als Medikament geben muß.

Normalerweise reichen 2/3 einer Niere aus für die erforderliche Leistungsfähigkeit zur Entwässerung und Stoffwechselregulierung.
Und wenn nicht, kennt der Nephrologe Arzneimittel, welche die Niere ein wenig streicheln. Nicht nur Cortisol.

Weiter alles Gute,
Rudolf

[webealu]

Mal wieder ein Update von uns:
Montag hätte mein Mann mal wieder sein neues Molekül bekommen sollen. Wurde aber abgesagt, weil seine Nierenwerte wieder unter die Decke gegangen sind: Kreatinin bei 238 - trotz Cortisol medikamentös seit September.

Heute waren wir wieder beim Nephrologen, der im September die Biopsie vorgenommen hatte und die Cortisol-Therapie verschrieben hatte.
Für ihn scheint es erwiesen, dass die schlechten Nierenwerte auf die Behandlung zurückzuführen sind.
Seine Aussage war sehr klar: vor einigen Jahren hatte jemand mit metastasieretem Nierenkrebs noch 6 Monate vor sich, dank der neuen Therapien (Sutent unter anderem), ist die Lebenserwartung zwar gestiegen aber das geht eben unter Umständen mit einer Schädigung der Nieren (oder in seinem Fall der verbleibenden Niere) einher auch wenn die Labore das natürlich nicht hören und schon gar nicht publizieren wollen. In solchen Fällen schliessen sie lieber die Risiko-Patienten aus der Studie aus.

Die Alternative lautet heute: Molekül absetzen und mit einer funktionnierenden Niere in absehbarer Zeit sterben weil der Krebs gewinnt oder Molkül weiter nehmen und in absehbarer Zeit an die Dialyse-Maschine kommen weil die Niere nicht mitmacht. Er empfielt stark die zweite Variante.

Er hat heute nochmal Blut abgenommen und wird das von seiner Seite nochmal analysieren um zu sehen, ob nicht evtl. doch ein Messfehler vorliegt (oder sonstiges). Je nachdem was die Resultate sagen wird entschieden ob über das kommende Wochenende nochmal Cortisol intravenös verabreicht wird um die Werte zu senken.

[Rudolf]

Hallo Webealu,

nach längerer Zeit bin ich wieder auf deine/eure Geschichte gestoßen.
Soviel wird hier geschrieben, daß das ältere leicht vergessen wird.

Wie geht es euch jetzt?
Nebenbei: Labore lese ich als Laboratoires = Arzneimittelhersteller,
Molekül, molécule als Arzneimittel.
Ich wünsche das Gute zu hören, das ihr euch wünscht.
Bonne chance
Rudolf

[webealu]

Hallo Rudolf und alle,

hier ging es mächtig auf und ab. Bin mir gar nicht mehr sicher, wann meine letzte Nachricht war...die erste Biopsie der verbleibenden Niere im September hatte gezeigt, dass selbige durch eine Behandlung geschädigt war. Welche war aber nicht sicher. Sutent? Oder das neue Protokoll? Nach Kortisontherapie waren die Werte dann wieder gut genug um mit dem Protokoll fortzufahren.
Im November wurde dann eine 2. Biopsie gemacht, die eine leichte Verbesserung zeigte, also scheint es nicht am Protokoll zu liegen, sondern ein Effekt des Sutents zu sein (so die Hypothese).
Ende November fiel mir auf, dass seine Hand leicht zittrig war. Wir schoben das auf die hohe Dosis Kortison, die er damals nam um die Nierenwerte stabil zu halten. Um den 20. Dezember dann bekam er Schwierigkeiten, seine Hand zu kontrollieren. Er konnte zum Teil seinen Namen nicht mehr schreiben. Die klinische Untersuchung im IGR, wo er behandelt wird, ergab keinen dringenden Verdacht also wurde verinbart ein MR nach Weihnachten zu machen. In der Zwischenzeit hat sich dann aber auch sein Gleichgewichtssinn rapide verschlechtert und das Laufen fiel ihm schwer. Also wurde ein Not-MR des Schädels gemacht, das eine 19mm grosse Läsion im Gehirn zeigte, die die Probleme mit den Armen erklären könnte. Diese sollte per Radiotherapie behandelt werden, was aber nicht dringend sei. Anfang Januar dann haben sich seine Lauf-Probleme rapide verschlechtert. Am 8. haben wir endlich einen Platz für ein MR bekommen. Die Rückenmetastase, die sie 2012 und 2013 operiert hatten war wieder ein wenig gewachsen, aber nicht bedrohlich (also das Rückenmark war nicht gequetscht), ausserdem haben sie Nodule auf den "Pferdeschwanz-Nerven" gefunden. Ich weiss nicht, wie die auf Deutsch heissen, liegen im unteren Bereich des Rückens. Er wurde dann erstmal in die Klinik eingewiesen, wo sie ihn 2 Tage lang unter Beobachtung behalten haben. Letzten Freitag wurde er in die Klinik verlegt, wo sie damals den Rücken operiert hatten, mit Verdacht auf eine erneute Rückmarksquetschung, und Aussicht auf schnelle OP.
Der behandelnde Arzt dort fand aber die von meinem Mann beschriebenen Symptome nicht klar genug (es waren ganz andere als die beiden male zuvor) um sofort zu operieren und hat erstmal eine Lumbalpunktion angeordnet. Ausserdem zog er einen Neurologen hinzu. Samstag abend dann ist mein Mann mitten im Laufen zusammengebrochen, unmöglich sich wieder alleine aufzuraffen. Seitdem sind seine Beine gelähmt (er kann aber noch Berührungen spüren). Das Ergebnis kam gestern: keine OP, da das Rückenmark nicht "genug" angegriffen ist und also keine Dringlichkeit für einen solchen erneuten grossen Eingriff besteht und die Lähmung darauf nicht zurückzuführen ist. Stattdessen hat die Analyse der Rückenmarksflüssigkeit eine krebsbedingte Meningitis ergeben. Die soll jetzt wieder von den Onkologen behandelt werden, also wird er in den nächsten Tagen wieder zurück verlegt.
Die Probleme mit der Hand haben sich durch die Kortisontherapie gebessert, da besteht also im Moment kein akuter Handlungsbedarf.

Also alles in allem keine sehr erfreulichen Nachrichten von uns, ich hoffe Euch anderen ergeht es besser!!
Alex

[Heino*]

Hallo Alex,

ich mache mir Sorgen, dass das bei Deinem Mann eine Metastase im Kopf sein könnte. Ich hatte im September 2011 ähnliche Ausfälle: Zunächst konnte meine rechte Hand nicht sicher erreichen, wa sie greifen sollte, und später konnte ich den rechten Fuß nicht mehr heben. Im MRT wurde am nächsten Tag eine Raumforderung von ca. 1,5 cm gefunden, um die sich eine Schwellung gebildet hatte. Nach eingehenden Beratungen mit der Neurochirurgie und der Strahlenchirurgie konnte eine Woche später mit dem Gamma Knife die Metastase ausgeschaltet werden. Das ist eine stereotaktische Methode, wie sie auch bei dem Cyber-Knife angewendet wird. Man vermeidet dadurch die Bestrahlung des ganzen Kopfes, was ja beim Nierenkrebs nur sehr schwach wirkt und deshalb die maximal mögliche Dosierung braucht.
Sprich mit Eurem Onkologen, ob das nicht der richtigere Weg ist, mit diesem Problem umzugehen.

Liebe Grüße, Heino.

[webealu]

Hallo Heino,
das war meienr Ansicht angedacht und sollte eigentlich heute starten.
Nachdem allerdings in der Zwischenzeit die Beine solche Probleme bereiteten wurde das erstmal verschoben um das Problem der Beine zuerst in den Griff zu bekommen.
Ich warte auf neuigkeiten von den Onkologen um detailliert die nâchsten Schritte zu besprechen, die Möglichkeit der Gamma-Bestrahlung werde ich auf jeden Fall erfragen.
Danke Dir für den wertvollen Ratschlag!
Alex

[webealu]

Hallo an alle,

mein Mann ist am 29. Januar gestorben.
Es hat sich herausgestellt, dass die Koordinationsprobleme der Hand von einem Tumor im Gehirn stammten.
Er hat Anfang Januar immer schlechter laufen können. Eine Lumbalpunktion hat dann das Ergebnis gebracht: der Krebs hatte in der kompletten Rückenmarksflüssigkeit gestreut, damit gab es keine Therapiemöglichkeiten mehr, die Radiotherapie für den Tumor im Gehirn wurde abgesagt.
Wir haben ihn dann nach Hause geholt und mein Schwiegervater und ich haben sich um ihn gekümmert.
Das ging etwa eine Woche recht gut. Am Montag den 27. Abends wolte er dann aber gar nichts mehr essen, am Dienstag ist er nicht mehr vom Bett aufgestanden. Die Ärztin bestätigte, dass der Krebs sich jetzt sehr schnell ausbreite, und hat ihm eine Morphinpumpe gelegt.
Mittwoch früh um halb 6 ist unser Sohn kurz aufgewacht, da hörte ich meinen Mann noch neben mir atmen. Eine Stunde später bin ich von alleine aufgewacht und er atmete nicht mehr.

Es war immer sein Wunsch, selbstbestimmt zu gehen. Wir denken, das hat er letzendlich auch getan. Als es an dem Montag morgen klar wurde, dass er keine Hilfe für eine Euthanasie bekommen würde, hat er wohl selber beschlossen, es zu beenden und es dann auch tatsächlich innerhalb der nächsten 48 Stunden geschafft.

Danke für Eure Hilfe, Eure Ratschläge und Eure Unterstützung!!!
Viele Grüsse
Alexandra

[Heino*]

Liebe Alexandra,

herzliches Beileid! Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit. Euer Sohn wird Dich sehr brauchen, da ist es gut, dass Deine Familie eine starke Stütze ist.
Mich tröstet, dass Deinem Mann vergönnt war, daheim einzuschlafen in dem Bewusstsein, dass seine Lieben um ihn sind.

Ich umarme Dich aus der Ferne, Heino.