Panik bis zur Atemnot

[sum1]

leute ich könnte kotzen. RICE ergab immerhin PR 50% aber jetzt verweigern sie sich die autologe zu machen, aus deren sicht zu riskant. wollen jetzt den rest mit dhap versuchen. keine der 1000000 Studien die ich gelesen habe haben das als kurative Möglichkeit in Betracht gezogen, nur unser Oncodoc meint dass doch. ist der irre? kann man die zur autologen zwingen?

ps: hab von den CAR-T Zellen gelesen, macht aber hier in EU wohl keiner. weiß jemand ob man da irgendwie privat dran kommt?

[Cecil]

Zitat von sum1

...
ps: hab von den CAR-T Zellen gelesen, macht aber hier in EU wohl keiner. weiß jemand ob man da irgendwie privat dran kommt?

Hallo, sum1,
ich hatte zwar auch ein NHL, aber eins mit leukämischem Verlauf; daher bitte ich meine Antwort mit Vorsicht zu genießen.

Vorab: Ich dachte, man macht auch bei NHL eine autologe SZT vorzugsweise dann, wenn man die Auswirkungen der Hochdosis-Chemos abfedern will. Liege ich da falsch?

Ich weiß ein bisschen über das CAR-T-Verfahren Bescheid, weil ich mich damit von der ersten Veröffentlichung an beschäftige; siehe z. B. hier: http://www.krebs-kompass.de/showthre...46#post1233346

Prinzipelle Voraussetzung wäre, dass das betreffende Lymphom überhaupt die entsprechenden Antigene aufweist. Die meisten Therapien laufen augenblicklich für das CD19-Antigen; China macht auch etwas mit CD 1XX ... beim Myelom.

Du hast recht; wenn man auf clinicaltrials.gov sucht, kriegt man weltweit nur 7 Ergebnisse zu CAR-T (mit Lymphom). Diese betreffen nur die Staaten und die VR China. Kein deutsches Studienzentrum, das jetzt schon mitmachen würde. (Die Frage stellte sich unlängst auch bei einem mir bekannten Myelom-Patienten.) Link könnte ich Dir schicken.

Ich habe keine Ahnung, wie man von Deutschland aus in so etwas reinkommt, weiß aber, dass das prinzipiell möglich ist. Im BK-Forum schreibt ab und an eine Frau, die dafür extra in regelmäßigen Abständen in die Staaten fliegt. Sie wird also nur ambulant behandelt; die T-cell-therapy ist auf jeden Fall stationär. Ob die KK die Kosten übernimmt, ist noch einmal eine ganz andere Baustelle.

Ich würde die jeweilige amerikanische Uni direkt anschreiben und mich parallel auch hier in einem hämatologisch-onkologischen Zentrum einer großen Uniklinik erkundigen.

[sum1]

danke für die antworten. die autologe wird nicht wegen PR verweigert sondern wegen allgemeinzustand. auch bei vollremission würden sie es nicht machen, deshalb frage ich mich was sie mit dhap wollen, ist doch eine konditionierung.

was CAR-T betrifft, so hatte ich einem studienleiter in den USA eine mail geschickt, der meinte aber dass man dort leben muss. ist das nicht öffentlich was die machen? könnte man das dortige vorgehen nicht einfach hier kopieren? oder sind das geheime pharma forschungen?

[für Jannis]

Hallo sum,
ich kann das,was maikom schreibt,nur bestätigen. Man muss bestmögliche Voraussetzungen für die SZT schaffen-kleinstmögliche Tumorlast.
Bei meinem Schatz wurde auch vin ICE auf DHap gewechselt - selbst das brachte nichts. Mit Revlimid ist der Tumor dann endlich geschrumpft.
Uns hat es auch immer den Boden unter den Füßen weggerissen,wenn die Docs wieder den Weg,der geplant war,kurzfristig änderten. Aber es ist doch gut,wenn sie sich den jeweiligen Situationen immer wieder anpassen und zum Wohle des Pat.entscheiden.
unsere ärztin erklärte uns dies immer sehr gut,das eben bei speziellen Patienten auch spezoelle Wege gegangen werden,abseits von Studien.
autologe haben wir übersprungen, nach 22Bestrahlungen geht es im Februar zur allogenen.
Kopf hoch und weiterkämpfen...ich wünsche dir alles Gute dafür!
Ina

[Cecil]

Zitat von sum1

....
was CAR-T betrifft, so hatte ich einem studienleiter in den USA eine mail geschickt, der meinte aber dass man dort leben muss. ist das nicht öffentlich was die machen? könnte man das dortige vorgehen nicht einfach hier kopieren? oder sind das geheime pharma forschungen?

Es ist tatsächlich so, dass die Forscher des Universitätsinstituts (der University of Pennsylvania), die das Verfahren entwickelt haben, sich dieses haben patentieren lassen und eine Lizenz an einen großen Pharmakonzern vergeben haben. .....

Damit wird das aber nur am Rande was zu tun haben. Bisher sind das ja alles nur Studien, in welche in der Regel austherapierte Patienten aufgenommen werden, die nur gewinnen können. Mithin nicht-öffentlich. Die rechtlichen Vorgaben zur Durchführung von klinischen Studien sind national wie international außerordentlich streng.
Die Studien sind wohl schon multizentrisch, aber eben - bis auf China - noch nicht multinational. Man muss also wohl schon direkt vor Ort sein, um teilnehmen zu können.

Bitte überdenke doch noch mal die Anregungen von maikom und fürJannis.

[sum1]

so, sind zurück vom oncodoc. jegliche transplantation ausgeschlossen wegen herz und lunge. oncodoc will noch eine runde rice um zu sehen obs noch weiter zurück geht, sonst dhap und dann erhaltung mit rituximab.

oncodoc meint das sei kurativ, was ich echt noch nie gehört habe. meines wissens ist nur transplantation kurativ bei rrezidiv eines dlbcl.

[sum1]

habe ich das falsch verstanden mit indolent? oder kann der stoff auch für agressive lymphome verwendet werden?

hab jetzt an nen anderen studienleiter auch noch geschrieben wegen CAR-T. paar Wochen USA ginge ja, aber wohl iIllusion.

[sum1]

mal ein update falls es jemanden interessiert. weil sct nicht möglich ist wurden jetzt 4 zyklen RICE reingepumpt. tumore sind tatsächlich geschmolzen, nur stelle ich mir die Frage nach der Dauerhaftigkeit ohne sct. wollen wohl erhaltung mit R versuchen
wäes mein körper, ich würde sie zu einer asct zwingen. bin psychich am ende. n8