Rezidivangst Suche Austausch

Hallo Karo,
leider ist unser MR - Termin auf den 6. September verschoben. Ich hätte das gern vor dem Urlaub hinter mir gehabt. Kati reagiert gewohnt cool. Aber wie brüchig dieses Eis ist, habe ich ja gerade erst erlebt. Ich versuch mal mich auf den Urlaub zu freuen. Kati freut sich wie verrückt. Ihre Haare sind lockig wieder gewachsen, heute hat sie ihre Zahnspange raus gekriegt, und wenn sie mit ihren braunen langen Beinen im kurzen Röckchen rumläuft, dann stockt mir der Atem, weil ich eine wunderschöne junge Frau sehe und nicht mehr mein kleines Mädchen, um das ich dauernd Angst habe.
Das wünsche ich hier allen: mal Urlaub von der Angst haben! Ich melde mich im September wieder.
liebe Grüße Dorothea

Hallo Dorothea,

trotz all der Angst, genießt euren Urlaub.
Abschalten und die Seele baumeln lassen.
Leider bin ich noch nicht dazu gekommen dir zu schreiben, aber das wird bestimmt nachgeholt.
Ich wünsche euch einen super tollen, erholsamen Urlaub.Für Kati viel fun und action !
Alles Liebe, Eva

Liebe Dorothea,

ich schließe mich Evas Wünschen für euren Urlaub an.
Versucht die Zeit so unbekümmert wie möglich zu genießen.

Liebe Grüße Karo

Liebe Dorothea,

ich denke schon den ganzen Vormittag an Euch!! Daumen sind fest gedrückt!!!

Liebe Grüße Karo

Liebe Karo, Eva
vielen Dank für Eure lieben Gedanken. Der Termin gestern war gar nicht so schlimm, wie ich ihn nir vorher ausgemalt habe. Wir sind schnell durch alles durchgerutscht und Kati konnte sogar noch zwei Stunden zur Schule gehen.
Natürlich haben wir jetzt noch keine Ergebnisse, aber auch kein schlechtes Gefühl. Unser Arzt hat uns auch dahingehend beruhigt, dass er sagte, eine Histiozytose kommt eher schleichend als schnell und akut zurück. Und wenn Kati gut auf ihren Körper hört, dann müsse selbst bei einem Rezidiv ( immerhin 50% Wahrscheinlichkeit ) nicht gleich ein so schwerer und bedrohlicher Multiorganbefall auftreten.
Jetzt hat uns jedenfalls erstmal der Alltag wieder und ihr könnt sicher alle verstehen, dass nach so einer schweren Zeit der Alltag etwas wunderschönes ist.
Ich melde mich wieder und danke dafür, dass ich mich hier verstanden fühlen darf.
Liebe Grüße Dorothea

Hallo Dorothea,

schön von dir zu hören. Der Urlaub hat euch wohl sehr gut getan, es klingt viel positives aus deinem Text.
Ganz, ganz liebe Grüße
Eva

Ja, jetzt ist der 20. September da,an dem wir unsere Ergebnisse bekommen sollten, und nach einem Anruf im Krankenhaus erfahre ich nur, dass unser Arzt leider erst wieder am Donnerstag zu sprechen ist. Ein anderer Arzt müsste sich erst einlesen, keiner weiß wo unsere Ergebnisse sind. Da kann ich doch nur sagen: Danke liebe Uniklinik! Da versteht man es die Spannung hoch zu halten. Das MR war ja schon vor zwei Wochen!
Ich bin sauer und beunruhigt. Klar, mein Kind ist nur eines unter Hunderten, aber es ist mein Kind, und ich habe Sorge. Jeder Tag Ungewissheit tut weh.
Trotzdem liebe Grüße Dorothea

Liebe Dorothea

Ich kann dich gut verstehen dass du sauer und enttäuscht bist. Jetzt wartet ihr so lange auf das MRT -Erbegnis und jetzt wurdest du wieder vertröstet.

2 Wochen ist auch verdammt lange Zeit wenn man im Ungewissen gelassen wird.
Und ich kenne Niemanden hier bei uns der 2 Wochen auf ein MRT-Ergebnis warten musste. Klar, die genaue Auswertung dauert immer ein paar Tage, aber 2 Wochen ???

Ich wünsche dir bis Donnerstag ruhige Nerven und wünsche dir dafür am Donnerstag ein Spitzen-Ergebnis.
Und vielleicht sagst du dem Arzt mal dass du das nicht okay findest dass er sagte am 20.09. kämen die Ergebnisse und jetzt wirst du weiter vertröstet. Komisch dass auch keiner Bescheid weiß wo die Ergebnisse sind und mal eben nachschauen kann.


Liebe Grüße
Daniela

Liebe Dorothea, liebe andere mit Rezidivangst
Ich lese schon einige Monate im Krebsforum, habe mich aber noch nicht getraut zu schreiben. Seit Februar müssen wir mit Krebs in der Familie leben. Mein Sohn, damals 17 Jahre alt, erkrankte an Darmkrebs, so jung und schon Darmkrebs. Diese Diagnose traf uns völlig unerwartet. Frank litt an Eisenmangel, der nicht zu beheben war, hatte aber keine besonders auffälligen Beschwerden. Er spielte weiterhin mehrmals in der Woche Fußball. Eine Darmspiegelung brachte die Wahrheit zu Tage. Innerhalb einer Woche war er operiert, das pathologische Gutachten ist nicht besonders hoffnungsvoll: 4 von 111 Lymphknoten waren befallen, kein Metsstasenbefall. Er erhielt bis August eine Chemo, die er sehr gut vertrug, überhaupt erstaunlich wie er es bisher packte. Er ging in seine Schule (Gymnasium K 12 )und konnte am Schuljahresende ein doch recht gutes Zeugnis entgegen nehmen. Sogar seinen Sportleistungskurs absolvierte er super. Auch spielte er mit einem transplantierten Port Fußball. Jetzt ist die Zeit der Chemo vorbei und es beginnt die Phase der Nachuntersuchungen. Ich erleide seit Februar Seelenqualen, habe panische Angst, dass ein Rezidiv , vor allem in der Leber auftreten könnte, was ja leider heutzutage noch nicht heilbar ist. Momentan ist Frank auf seiner Abschlussfahrt. Heute Morgen sagte ich zu ihm, dass er diese Fahrt genießen solle, er hat es sich verdient. Nächste Woche Montag steht der nächste Untersuchungstermin an. Ich habe Angst.
Ich kann auch nicht nachvollziehen, dass die Untersuchungsergebnisse immer so lange dauern. Versteht denn keiner, was wir Mütter leiden ?

Liebe Grüße
Heidi

name@domain.de

Hallo Dorothea,

leider denkt keiner der Herren Ärzte an die Angst der Mütter.
Ich glaube aber, daß wenn etwas auffälliges gewesen wäre mit dem NMR von Kati, hätten die Ärzte dich sofort verständigt.
Weiterhin Köpfchen oben halten
Alles Liebe, Eva

Liebe Eva,Dani, Heidi und andre!
Dass Ihr so schnell geantwortet habt, hat mir gut getan. Inzwischen habe ich mehr oder weniger die Fassung zurück erlangt. Seit zwei Wochen hatte ich mir gesagt: Reg´dich nicht auf, am Montag weißt du mehr! Und diese Selbstberuhigung hat auch ganz gut geklappt. Aber dann war es auf einmal vorbei mit der Beherrschung und ich habe erst mal ein Stündchen geheult und getobt. ( Zum Glück war ich allein zu Hause.) Jetzt bin ich wieder in Ordnung. Aber ich werde im KH deutlich sagen, was ich von solchen Vertröstungen halte. Auch haben wir für Anfang November schon den nächsten Termin bekommen: Lungen CT und Lungenfunktionsprüfung.
So geht das jetzt erst mal immer weiter. Wir müssen lernen mit diesem merkwürdigen Zustand von nicht mehr akut krank aber auch nicht richtig gesund zu leben. Noch bestimmt die Krankheit zu sehr unser ganzes Denken und Fühlen.
Liebe Heidi, auch Du bist ja in dieser Situation. Mir scheint, Dein Sohn Frank ist auch so ein starker Typ, der sein Leben leben will und sich nicht unterkriegen lässt. Ich hoffe er hatte eine tolle Zeit und die Untersuchung am Montag bringt gute Ergebnisse. Ich freue mich, dass Du Dich entschlossen hast, von Dir zu erzählen!
Für heute alles Liebe von einer wieder ruhigeren Dorothea

Liebe Eva, Karo, Dani, Heidi...
Inzwischen haben wir einen Anruf der Uniklinik bekommen mit der Aussage, das MR sehe genau so aus wie beim letzten Mal. Leider hat der Arzt, der angerufen hat das nicht bewerten wollen - er kennt den Fall nicht - aber es scheint doch ganz gut zu sein. Auf meine Nachfrage wurden dann auch die Blutwerte raus gesucht. Da gibt es nach wie vor ein Problem. Aber bis jetzt fällt niemandem dazu etas ein. Unser Arzt ist immer noch nicht wieder da und die behandelnde Ärztin vor Ort kommt auch erst Ende Oktober wieder.
Wir wollen uns mal nicht weiter aufregen und hoffen, dass Anfang November mal wieder ein richtiges Gespräch möglich ist.
Kati ist viel müde, aber sie will unbedingt gesund bleiben und nie mehr ins KH gehen. Ich lass sie jetzt mal die nächsten Wochen laufen, dann sehen wir weiter.
Liebe Heidi, wie war Euer Termin gestern? Wie geht es Deinem Sohn? Ich war ziemlich betroffen, als ich Deinen Beitrag las, denn von Darmkrebs in so jugendlichem Alter habe ich noch nie gehört.
Eva, an Euch denke ich in diesen Tagen besonders.

Liebe Grüße Dorothea

Guten Morgen liebe Mütter,

jetzt melde ich mich hier nach langer Zeit doch auch zu Wort.

Die Angst vor einem Rezidiv ist mir eine mehr als gute Bekannte. Die Therapie bei unserem Sohn wurde im März diesen Jahres abgeschlossen (Diagnose 12/2002 Medulloblastom IV, Mets in der Wirbelsäule - inoperabel - alles weg.) Aufgrund der guten Ergebnisse wird jetzt "nur noch" alle 4 Monate ein MRT des Kopfes gemacht, Spinalpunktion und MRT Wirbelsäule entfällt. Dies als kleine "Mutmacher"-Geschichte - denn die Diagnose war mehr als - ach was weiß ich. Da gibt es wohl wenig Steigerungsformen, bei den Diagnosen unserer Kinder.

Zu den langen Wartezeiten - auch wir haben oft über zwei Wochen warten müssen.
Wir haben uns immer die MRT-Bilder auf CD-Rom mitgeben lassen, allerdings empfehle ich das wirklich nur, wenn jemand die Bilder auch lesen kann - sonst geht das Spekulieren los und das ist noch schlimmer als warten. Außerdem ist die Darstellung selbst auf dem Besten Monitor Zuhause noch etwas anderes.

Nachdem ich mich einmal richtig aufgeregt habe, weil die Ergebnisse einer Spinalpunktion unerträglich lange nicht zugänglich waren (auch eine Uni-Klinik) - bekam ich folgende Information:

Grundsätzlich sind längere Wartezeiten erstmal ein positives Zeichen. Wenn die Ergebnisse gut (im Sinne verbesserter Befund, keine Tumorzellen etc.) sind, werden sie - zumindest in der bei uns behandelnden Uni-Klinik - noch von mindestens zwei weiteren Stellen gegengecheckt, um ganz sicher zu sein.

Seit dem finde ich die Wartezeiten auch nicht toll, aber irgendwie erträglicher. Vielleicht fragt ihr mal - außerhalb einer Wartezeit - in Eurer Klinik nach, wie die das handhaben.

Auf die Löwenkinder (nicht wahr Karo? ;-)) und auch die Mütter

Alles Liebe
Ma2

Hallo Dorothea,

Lieben Dank für das " denk an dich "!
Felix beginnt morgen mit der HD, heute war nochmal Gespräch. Die Transplantation ist für den 8.10. geplant.
Am Montag hatte Felix CT, dabei hat man einen Tumor in der Milz festgestellt. Das heißt, man geht davon aus, das es ein Tumor ist.
Trotz allem gehen wir zwar nicht freudig aber ruhig die Sache morgen an.
An dein starkes Mad`l einen ganz besonders lieben Gruß.
Weiter Öhrchen steif halten
Grüße, Eva

[strahlemaennchen.de]

Liebe Mütter !
Rezidivangst und das lange warten auf Ergebnisse sind schreckliche Qualen für alle Familienmitglieder. Doch was macht man in der Zeit zwischen Hoffen und Bangen ? Ablenken, einmal etwas außergewöhnliches mit der ganzen Familie erleben ? Wir haben erlebt, dass das hilft und geben unsere Erfahrungen gerne weiter und helfen auch bei der Umsetzung. Ihr findet uns nicht in der Klinik, aber wenn Ihr das möchtet kommen wir auch zu Euch dorthin. Wir stehen individuell mit Taten und einem offenen Ohr zur Verfügung.
Wir wünschen allen viel Mut und Kraft.
Beste Grüße vom
Team strahlemaennchen
www.strahlemaennchen.de