Wer hat Erfahrung mit dem Pancoast Tumor?

[Ela 1976]

Hallo,
vor ca 1 Jahr wurde bei meinem Mann der Pancoast Tumor( Stadium 3-4) in der rechten oberen Lungenspitze diagnostieziert. Nach zahlreichen Chemos ist er auch kleiner geworden. Desweiteren wurden ihm 2 Metastasen aus dem Kopf enfernt. Er hat nun einen Strahlentherapie am Kopf und an der Lunge hinter sich und soll nun wahrscheinlich noch mal eine "kleine Chemo" bekommen.
Ich persönlich habe das Gefühl das überhaupt keine Besserung eintritt, zumal der Tumor in der Lunge in der Zeit wo der Kopf behandelt wurde, wieder gewachsen ist.
Nun hat unsere Hausärztin meinem Mann empfohlen das er sich an einen palliativen Dienst wendet. Es das nun das Ende? Oder was soll das bedeuten.
Ich bin nun arg verzweifelt weil wir auch noch ein kleines Kind von 2 Jahren haben.

[Ela 1976]

Hallo,

danke für deine Antwort. Na im Moment komme ich mir halt verloren und unwichtig vor, weil die Krankheit von meinem Mann im vordergrund steht.

Aber ich will mich ja nicht beklagen....

[SandraG]

Liebe Ela1976,
auch bei meinem Mann (54) wurde letztes Jahr der Pancoast festgestellt. Er hat seitdem 4 Chemos und Bestrahlungen in der Rohrbachklinik Heidelberg bekommen, die er alle ganz gut, bis auf Müdigkeit, überstanden hat.
Bis letztes Jahr Oktober liefen diese Behandlungen, dann hatten wir ca. 6 Monate "Ruhe". Im März haben sie dann eine Hirnmetastase festgestellt, die - Gott sei Dank - durch eine Einzeitbestrahlung im DKFZ Heidelberg beseitigt werden konnte. Kurz danach bekam er allerdings eine Lungenentzündung, die immer noch nicht ganz abgeheilt ist. Er wird z. Zt. am Hilus-Lymphknoten bestrahlt. Vor ca. 3 Wochen dann bekam er Schmerzen am Knie. Das wurde dann auf das Pierre Marie Bamberger Syndrom geschoben, das nach der Chemo-Behandlung auftreten kann. Die Schmerzen aber wurden so stark, dass sie letzte Woche ein MR gemacht haben: Er hat diverse Metastasen-Herde am Schienbeinkopf und etwas hinter dem Beckenknochen, von dem noch nicht klar ist, ob es ebenfalls eine Metastase ist.
Am Anfang hatte er T4 (wg. Pancoast), M0, N0. Nun ist es T4 M1 N1.
Ehe der Krebs in unser Leben trat, dachten wir auch an Familienplanung (ich bin erst 34). Nun können wir erstmal gar nicht daran denken. Was ich sagen möchte: Auch wenn es Deinen Mann mit dieser bösen Krankheit getroffen hat, so habt ihr beide etwas wundervolles, was Euch immer verbindet - Euer Kind. Ich hoffe, dass Dein Mann daraus etwas Kraft schöpfen kann.
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen, und nimm bitte das "palliativ" nicht so schwer: Es gibt viele Patienten, die mit Krebs leben müssen. Für die ist diese Behandlung. Trotzdem solltet ihr die Hoffnung auf einen "Heilung" nicht aufgeben!!!!!! Das ist wichtig, denn ich glaube, wenn Dein Körper mitbekommt, dass Du negativ eingestellt bist, so reagiert er dementsprechend. Wir versuchen daher auch, all diese "Rückschläge" positiv zu meistern. Das ist oft schwer, aber so lange ihr Euch, Euer Kind und Eure Liebe habt, durchaus möglich!!! Also Kopf hoch!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es Deinem Mann bald besser geht!
Ganz liebe Grüße
SandraG

[Ela 1976]

Liebe Sandra
vielen Dank für deine aufbauende Worte. Leider ist der Tumor bei meinem Mann wieder gewachsen und der Ärtze sagen er kann immer wieder Metastasen im Kopf bekommen. Meinem Mann geht es nicht gut, er ist müde, ihm ist schlecht usw. Leider bekommt unser das Kind auch mit und mich hat es nun durch den ganzen Stress (da meine Mutter vor kurzem an ASL erkrankt ist und die Krankheit sehr schnell vorranschreitet) auch umgehauen ich bin nun dauer krank, mit scharlach schnupfen und husten.

Ich versuche mir nichts anmerken zu lassen damit mein Mann sich nicht noch schlechter fühlt.

[phyllis]

Hallo Ela!
Ich bin ebenfalls neu hier und habe auch das Pancoast-Syndrom.
Ich werde in Hannover im Siloah Krankenhaus behandelt und es gibt einen Prof. Dr. Macciarini, der 1 x im Monat nach Hannover kommt, und die kompliziertesten Fälle behandelt und auch operiert, wenn andere aufgeben. Er war früher Chefarzt im Heidehaus in Hannover und arbeitet jetzt in Barcelona.
Versuche doch einmal herauszufinden, ob Du die Adresse in Barcelona ausfindig machen kannst. Ich weiß, daß ausweglose Fälle bei ihm angerufen haben und er hat sie operiert und sie leben heute noch. Er ist eine echte Kapazität. Soweit ich weiß, ist er erreichbar.
Mir wurde ein Fall geschildert: eine junge Frau hat ihn in Barcelona erreicht, und er hat sie dort operiert. Mit vollem Erfolg. Die junge Frau wurde von ihren Ärzten aufgegeben.
Probiere mal diesen Link: http://www.eacts.org/home/pmacchiarini
oder diesen Link: http://gepris.dfg.de/gepris/octopus/...son&id=1818102

Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Glück.
Wenn Du etwas Neues hörst - es würde mich interessieren.

Liebe Grüße