Meine Tochter hat Ewing Sarkom

[Tante Marry]

Hallo Ilona,

wenn eure Tochte sich so auf Pferde freut dann fahrt nach Tannheim!

Bei uns wurde der Antrag am 30.3 gestellt und am 15.4. bewilligt, Jonas ist dann am 31.5.10 ur Kur gefahren. Damals sagte man mir es könne bis zu 2 Monaten dauern, bis die Kostenübernahme da ist.

Den ganzen Schriftkram hat die Uni Düsseldorf erledigt, einige Formulare uterschreiben - fertig. In der Kureinrichtung habe ich dann angerufen. Dort wurde dann ein Wunschtermin (wg Ausbildungsbeginn) reserviert.

Alles Gute Katja

[MartinaV]

Hallo Ilona,
in Tannheim seid ihr allerbestens aufgehoben! Wir waren bereits 9 Mal dort, und es tut einfach nur gut. Allerdings kämpfen wir auch schon knapp 14 Jahre gegen den Krebs, mein Sohn wird im Sommer 18 Jahre. Mittlerweile haben wir einen Sekundärtumor in der Wirbelsäule (Ewing-Sarkom), nachdem wir davor 12 Jahre mit einem Fibrosarkom gekämpft haben. Aktuell hat er gerade eine Strahlentherapie hinter sich. Die lange Zeit zehrt unglaublich, es gibt wohl keine Therapie mehr, die wir nicht schon ausprobiert haben. Der ärztliche Leiter in Tannheim, Dr.Dopfer, ist übrigens mittlerweile unser behandelnder Onkologe, nachdem die Uniklinik ihn bereits vor 8 Jahren aufgegeben hatte. Seitdem kümmert sich Dr. Dopfer sehr engagiert um alle möglichen Therapieoptionen. Ich kenne selbst nach dieser langen Zeit und dem "Verschleiß" unzähliger Ärzte keinen besseren, sowohl menschlich, wie auch fachlich. Kurzum, Tannheim ist für uns allererste Wahl. Und die neue Reithalle ist für alle Pferdefans der Hit. Viele Kinder gehen noch vor dem Frühstück zum Stall und helfen beim Füttern.
Ich kann aufgrund der zahlreichen Anträge, die wir schon gestellt haben nur empfehlen, so früh wie möglich die Reha zu beantragen. Wenn sie einmal durch ist, dann seid ihr immer noch flexibel, was den Termin betrifft. Sobald es absehbar ist, wann die Chemo zu Ende ist, würde ich dort anrufen und einen festen Reha-Termin vereinbaren. Und das geht sehr gut, wenn bereits die Genehmigung vorliegt. Die therapeutischen Angebote sind übrigens super gut, sind alles absolute Spezialisten. Gerade nach einer prothetischen Versorgung dürfte das sehr, sehr wichtig sein.
Wenn du weitere Fragen hast, kannst du mir auch gerne schreiben.
Alles Gute für die weitere Therapie, vor allem für die OP. Ich weiß leider zu gut, wie ihr euch gerade fühlt. Wir zählen die OPs schon nicht mehr.....
Viel Glück, herzliche Grüße,
Martina

[Ilona 2010]

Martina,
vielen Dank für die Tipps. Ich muss mal genau nachzählen, aber am Anfang der Behandlung hiess es ca. 10 Monate, die wären dann Okt. um. Sollten wir dann Juli oder schon besser im Juni den Antrag für die Reha stellen, was meinst Du? Verliert so eine Bestätigung irgendwann an Gültigkeit?

[Tante Marry]

Guten Morgen Ilona,

in unsrem Antwortschreiben heißt esIESER BESCHEID VERLIERT SEINE GÜLTIGKEIT; SOFERN DIE lEISTUNG NICHT INNERHALT VON 3 MONATEN NACH DEM bESCHEIDDATUM ANGETRETEN WIRD.

Das KH wird wird euch bestimmt beraten; die können erfahrungsgemäß am Besten einschätzen wie lange die Intensivbehandlung noch dauert. Sprecht das auch mit eurer Tochter ab, manche möchten nach langen KH Aufenthalten erstmal lieber eine Weile zu HAuse sein.

Schönes Wochenende Katja

[Tante Marry]

Hab noch was vergessen; für Reha Anträge aus NRW ist ist die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung, Universitätsstr. 140, 44799 Bochum zuständig. Anträge sofort an diese Stelle senden, dann gehts flotter LG Katja

[KGM]

Alles Gute für die weitere Behandlung!

Und feste die Daumen drück für die Wunschreha-Klinik!

[Ilona 2010]

Danke Katja, Adresse hab ich mir notiert, Rest klär ich natürlich mit Krankenhaus, hat ja noch etwas Zeit. War auch nur ne Frage, man kann ja nie genug Infos einholen, manchmal fällt auch im Krankenhaus was durchs Raster und dann weiss ich, wann ich mal nachfragen kann.

[Ilona 2010]

Hi,
ich möchte mich mal wieder nach längerer Zeit melden. Inken hat Anfang Oktober 2011 ihre letzte Chemo bekommen. Ende Okt. sind wir dann schon zur Familienreha nach Tannheim (war nicht so einfach, Widerspruch und viel Tam-Tam) gefahren. Vorher hat sie nur im Rolli gesessen, und die Prothese nicht wirklich nutzen können. Aber in der Reha, dank dem prima Physiotherapeuten, geht sie nun auf zwei Beinen mit einer Gehhilfe. Sie geht nun auch wieder stundenweise zur Schule. Ich werde ab Januar wieder arbeiten gehen. Es sieht so aus, als wenn langsam, ganz langsam, das normale Leben zurück kehrt?
Ich trau dem Braten noch nicht so ganz, soll es das wirklich gewesen sein? Nur noch Kontrolluntersuchungen?
Einen schuss vor den Bug gab es nämlich noch ne Woche vor der Reha. Bei den Abschlussuntersuchungen hat was im Becken geleuchtet. "Da müssen wir nochmal genauer schauen" Dieser Satz hat mich gleich wieder auf "Anfang" katapultiert. Sollte da was sein? Dann gäbe es keine Reha und der Wahnsinn beginnt von vorne. Dieses Kopfkino ist der Horror, was so ein Satz in Gang setzen kann. Davor hab ich auch die nächsten Jahre Angst. Diesmal hat es Entwarnung gegeben...

[Jamila05]

Gut das es Entwarnung gegeben hat.....
Meine Motte und ich sind auch gerade an dem Punkt das es nun "nur noch" Kontrolluntersuchungen geben wird.
Ich habe unglaublich viel Angst davor das man mir eines Tages wieder sagen könnte das da was ist was da nicht hingehört und ganz oft bezweifel ich das man wieder ins Leben zurück kehren kann....

Scheinbar geht das aber und wenn ich eines begrüße dann das!!!

Ich wünsche euch das auch ihr zurück ins Leben finden werdet und die Sonne nun nach dieser schweren Zeit auf eurer Seite stehen wird...

Bleibt Strak irgendwie ich wünsche es euch

[Ilona 2010]

muss kurz meinen Gefühlsmüll loswerden. Der Verdacht im Okt. im Becken wurde als Zyste diagnostiziert, also entwarnung. Nachdem die letzten Monate alles gut läuft, wieder Normalität da ist, ruft eben das UKM an...Nun haben sie etwas in der Lunge gesichtet, Anfang Juli gibts ne Biopsie...Inken ist völlig am Boden zerstört. Wie soll man da Kraft vermitteln - es kann ja auch was Harmloses sein - Hoffnung verbreiten? Und immer dieses Warten, Angst frisst Seele auf.
Ich weiss, es gibt hier viele, die hat es noch viel schlimmer getroffen, will auch nicht zuviel jammern. Mir hilft schon, dass ich meine Gedanken hier reinsetzen kann, Danke.

[Gabsi67]

Liebe Ilona,

war gerade zufällig online und wollte dir nun ein paar tröstende Worte hinterlassen.
Du bist doch hier an richtiger Stelle, wenn es dir jetzt nicht gut geht und die Angst ganz nah ist. Jeder von uns kann mit Sicherheit gut nachvollziehen was in dir vorgeht und empfindet dieses bestimmt nicht als "jammern"!
Meine Tochter (17) und ich sind seit 2009 "dabei" und die Angst ist mal mehr, mal weniger mein ständiger Begleiter.
Ich bin Anfang Juli in Gedanken bei Euch und hoffe das alles gut ist.

Liebe Grüße
Gabi

[Ilona 2010]

Danke, das tut gut.

[adilo]

Hallo,

drück euch ganz fest die Daumen.
Mein Sohn hatte 2009 ein ES, nächste Woche wieder Kontrolle und wieder die Angst, dass etwas da ist. Kann deine Angst so gut verstehen, aber trotzdem positiv denken, beim letzten Mal gab´s dann ja auch Entwarnung, aber es ist trotzdem so ungerecht, dass sich junge Menschen mit so einem Mist herumplagen müssen.

Alles Liebe für dich und deine starke Tochter
A.

[Ilona 2010]

nachdem letzte Woche die Lungen-OP war, haben sie drei Sachen entfernt, zwei waren harmlos, die dritte probe steht noch aus...


...sind gerade zurück aus Münster, pulmonales Rezidiv, 6 Monate Chemo mit evtl. anschliessender Hochchemo. Die wollten morgen schon anfangen, aber Inken muss sich erstmal noch von der Lungen-OP erholen, und wir WOLLEN unbedingt in Urlaub, also geht es direkt einen Tag nach Kroatien wieder los. Haleluja...

[Gabsi67]

Liebe Ilona,

da fehlen mir gerade die Worte....

Ich hoffe, ihr könnt trotz allem in eurem Urlaub ein wenig zur Ruhe kommen und wünsche euch alles Gute.

Fühl dich gedrückt

Liebe Grüße
Gabi