Erkrankung an einer CLL

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich habe am 25.03.10 erfahren, dass ich an einer CLL erkrankt bin. Mich hat diese Nachricht völlig schokiert, zumal ich niemals groß etwas mit Krankheiten zu tun hatte.

Ich bin gerade einmal 42 und, wie mir der Arzt sagte, ist es eher untypisch das man in diesem Alter an der CLL erkrankt.

Heute (01.04.10)hat der Oberarzt ein Telefonat mit mir geführt. Ich solle am 14.04.10 noch einmal zu Krankenhaus kommen da man mich noch einmal untersuchen möchte um zu schauen, ob man gegebenenfalls eine Therapie beginnen soll.

Die für diese Diagnose notwendigen Untersuchungen wurden alle gemacht. Ich habe derzeit keine B-Symtome (Müdigkeit, Leistungsabfall oder Nachtschweiß). Um mein Zwergfell sind beiderseitig vergrößerte Lymphknoten (einer in der Leistengegend sogar 5 x 6 cm) und ich habe eine stark vergrößerte Milz (15 x 6,4 cm)

Normwertig sind bei mir: Trombozythen 176/NL
Erhöht sind: Leukozyten 27,6/NL Lymphozyten 70,9 %

Der Oberarzt meinte dass bei mir die weissen Blutkörperchen noch nicht zuviel vorhanden sind. Eine Therapie wäre erst dann sinnvoll, wenn Sie meinen Zustand zum derzeitigen verbessern kann. (Im Moment fühle ich mich gut, bis auf die Tatsache das mich die Nachricht über die Krankheit ziemlich belastet) Man könnte mit dieser Form der Leukämie durchaus ein normales Lebensalter erreichen. Ich hatte ihm schon angedeutet, dass mir eine zweite Meinung wichtig wäre. Er war sehr verständnisvoll und sagte, dass es kein Problem sei wenn ich mir eine zweite Meinung einholen würde. Er fügte allerdings dazu egal wo ich hingehen würde ob nach München, Heidelberg oder Köln (Köln wäre für mich noch eine Option wegen der Forschungsgruppe für CLL und der Nähe zu meinem Wohnort) ich würde überall die selbe Behandlung erhalten weil es Standards gibt die alle Onkologen deutschlandweit befolgen.

Mich würde interessieren, wie Menschen die von dieser Krankheit betroffen sind damit umgehen.

Haben sich welche eine zweite Meinung eingeholt?
Wie entscheidet man selbst mit, ob eine Therapie notwendig ist und begonnen werden soll (letztendlich ist der Arzt der Fachmann ich kann mir nur schwer vorstellen wie ich das entscheiden soll)?
Seit Ihr in Selbsthilfegruppen engagiert?
Kann man mit der Krankheit, mal abgesehen von der anstrengenden Behandlung, wirklich noch lange Leben?
Wie geht man vor um den Behindertenausweis zu erhalten?

Ich habe einen dreijährigen Sohn und möchte im Leben noch sehen wie er erwachsen wird und das Leben mit ihm und meiner Frau und Freunden geniessen.

Vielleicht haben einige von Euch ein paar hilfreiche Infos für mich

Herzliche Grüße

Michael

[beryll]

Hallo Michael
auch ich war 42 als ich die Diagnose CLL erhalten habe, aus heiterem Himmel, sozusagen als Zufallsbefund. Inzwischen lebe ich schon fast ein Jahr mit diesem Wissen. Nach dem Schock kam für mich eine "Orientierungsphase". Zeitenweise habe ich alles was ich zum Thema CLL fand "verschlungen" und dann gab es auch Zeiten, wo ich kaum etwas gelesen habe. Daneben habe ich versucht, so normal wie möglich zu leben. Ich habe gearbeitet, mich mit Freunden getroffen, habe auf langen Spaziergängen meinen Kopf gelüftet, bei Wanderungen die ruhige Bergwelt genossen....
Nicht immer ist es gelungen.... es ist so, wie wenn man mit angezogener Handbremse unterwegs ist. Die Unsicherheit und Ungewissheit auszuhalten ist nicht immer einfach. Die Verläufe der CLL sind so verschieden, wie der Sand am Meer. Deshalb bringt auch das Vergleichen von Blutwerten wenig.
Ich habe mich für "watch and wait" entschieden, d.h. ich gehe regelmässig zur Kontrolle, anfangs alle 3 Monate, jetzt alle 6 und warte ab. (tönt einfach, ist aber manchmal so wie Achterbahn fahren) Anscheinend deuten meine Prognosefaktoren (FISH Analyse) darauf hin, dass es ein eher langsamer Verlauf ist. Die Faktoren sind ein Anhaltspunkt, leider keine Garantie. Ob ich wirklich steinalt werde mit der CLL, weiss ich nicht, da die Anzahl meiner Leukozyten darauf hinweist, dass ich schon einige Jahre mit der CLL lebe... in seeliger Unwissenheit.
Nach allem was ich bis jetzt gelesen habe, macht es Sinn, Therapien so lange als möglich herauszuzögern. Wenn es dann soweit ist, hoffe ich zusammen mit dem Hämatologen, bei dem ich in Behandlung bin, einen guten Weg für mich zu finden. Ich hoffe, dass er mich bis dahin schon viele Jahre kennt und entsprechend gut beraten kann. Eine Zweitmeinung werde ich einholen, wenn im Falle einer Therapiebedürftigkeit mein "Bauchgefühl" nicht mit dem empfohlenen Weg übereinstimmt oder ich sonst unsicher bin. Egal für welche Therapie man sich entscheidet, wichtig finde ich es, dass man davon überzeugt ist, dass es eine gute Entscheidung ist.
In diesem Sinn wünsche ich Dir alles Gute für die Entscheidungen, die für Dich anstehen.
Trotz allem: Schöne Ostertage!

[hubbs]

Hallo Michael, wie gerade veststellen konnte haben wir nicht nur CLL mäßiig einiges gemeinsam, sondern auch Frisurtechnisch. Meine Geschichte steht fast komplett im Thread http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=43184. solltest Du weitere Fragen haben, dann immer dran, wie sagt Verona immer so schön,"hier werden Sie geholfen".

Schöne Ostertage
LG Markus

[Michael67]

Hallo Markus,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich werde bestimmt noch einige Fragen haben. Insbesondere die Entscheidung wann ich die Therapie beginnen soll und welche für mich die beste ist beschäftigt mich derzeit.

Ich bin bei uns im Ort in der Onkologie gewesen. Werde mir noch eine zweite Meinung bei der CLL Sprechstunde an der Uni Köln einholen. Obwohl, wie bereits erwähnt, der Oberarzt meiner derzeitigen Klinik mir mitteilte, dass die Behandlungsvorschläge überall gleich wären. Der neuste Standard würde angewendet werden.

Ich habe mir Deine Geschickte durch das Forum durchgelesen. Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Erfolg bis zu einer vollständigen Remission und dann natürlich auch, dass die Remission lange anhält.

Einige von hier sind ja mittlerweile echte Experten Ihrer Krankheit geworden.

Ich würde Euch bei Fragen gerne kontaktieren!!

Was die Frisur angeht hast Du recht. Das ist, was die Chemo angeht, schon mal kein Problem. Aber ich glaube das sind, wenigstens für uns Männer, die kleinsten Probleme.

Gruss aus dem Rheinland

Michael

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich habe noch einmal eine Frage in die Runde. Vielleicht kann mir dies Jemand beantworten. Ich habe nächste Woche eine Beratung bezüglich einer anstehenden Therapie. Das findet in der Klink bei mir in Ort (Leverkusen) statt. Eine Zweitmeinung möchte ich mir in Köln einholen, die in der Behandlung der CLL international führend sind.

Ich lese hier immer wieder, das man bei seiner Therapiewahl mitentscheiden soll. Im Moment bin ich allerdings etwas hilflos, wie ich als Patient eine Entscheidung treffen soll, da ja die Ärzte die Fachleute sind.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr ein paar Tips habt.

Herzliche Grüße

Michael

[hubbs]

Hallo Michael,
ich weiß eigentlich nicht so wirklich, was man da mitreden sollte, da es zurzeit
eigentlich nur zwei "angesagte" Therapien gibt.
Die eine ist BR (Bendamustin, Rituximab) und die andere FCR (Fludarabin,Cyclophosphamid, Rituximab), wobei nach heutigem Kenntnisstand bei der BR Therapie erheblich weniger Nebenwirkungen sind. Häufige Nebenwirkungen der FCR-Therapie sind eine anhaltende zu geringe Blutzellenanzahl (Zytopenie) sowie eine erhöhtes Risiko, an einer weiteren Leukämieform zu erkranken bzw. der Fehlbildung der Blutzellen (Myelodysplasien).

Das Einzige, wo man meiner Meinung nach mitreden sollte, ist bei dem Zeitpunkt des Therapiebeginns. Ein früher Therapiebeginn bringt keinen Vorteil. Solange das Befinden und die Blutwerte im vernünftigen Bereich liegen, würde ich die Therapie noch hinauszögern.

LG Markus

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich wollte mal wieder was von mir hören lassen. Ich bin derzeit noch in Watch and Wait. Ich war gerade heute wieder in der Uniklinik Köln zur Kontrolluntersuchung. Meine Blutwerte sind demnach noch ganz gut

Trombozythen 126000
Leukozythen 62000
HB Wert 15,2

Leider habe ich aber sehr große Lymphknoten. Zwei davon sind um die 10 cm groß. Die Milz ist auch vergrößert, allerdings macht sie mir keine Probleme. Ich denke ich muss auch bald in Therapie machen müssen weil meine Ärztin vermutet das mir die sehr großen Lymphknoten auf meine anderen Organe drücken.

Es ist allerdings sehr schön das derzeit gute Therapien vorhanden sind um die Krankheit lange im Schacht zu halten. Auch wenn ich natürlich Ängste habe, machen mir solche Nachrichten großen Mut.

Noch ein interessanter Bericht der im Dezember in der ARD wiederholt wird erläuft gerade auf SWR 3:
http://www.swr.de/betrifft/heilung-s...0ux/index.html

Sehr sehr interessant der Bericht.


Liebe Grüsse aus Leverkusen

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich wollte mich wieder einmal melden. Am letzten Mittwoch den 15.12 war ich wieder zur Kontrolluntersuchung der Uniklinik Köln. Mein WBC ist innerhalb von 8 Wochen (der letzte Check war im Oktober) von knapp über 60.000 auf 110.000 gestiegen.

Milz und Lymphknoten habe sich nicht weiter vergrößert. Die behandelnde Ärztin, sie ist im Team vón Professor Hallek, möchte das ich mit der Therapie beginne.

Ich fühle mich aber derzeit noch sehr gut. Aufgrund des starken Anstiegs der Leukos und zwei extrem großen Lymphknoten (jeweils 10 x 9 x 7 cm) soll jetzt therapiert werden. Mich schränken allerdings weder die Lyphknoten noch die Anderen werte ein (Trombos sind auf 140.000 HB auf 15.2)

Mich würde mal die Meinung von Euch interessieren. Ich würde gerne erst dann loslegen, wenns mir durch die Krankheit schlecht geht. Ich habe bis jetzt auch keine B Symphtome.

Meine Ärztin argumentierte das der Anstieg der Leukos so schnell verläuft und das den Beginn der Therapie begründet.

Was denkt ihr?

Überall lese und höre ich das man mit der Therapie erst beginnt, wenn man sich so schlecht fühlt, dass man durch die Therapie eine Besserung erzielen kann.

Mich irritiert die Ansicht der Ärztin, vor dem Hingergrund meines Wissens und der Tatsache das die Kölner ja mit die beste Adresse für die CLL weltweit ist.


Gruss
Michael

[Changes]

Hallo Michael,

als Angehöriger habe ich viel mit Onlinerecherche verbracht und möchte dir gerne zwei Seiten, wo deine Frage mit dem Zeitpunkt der Behandlung sicherlich beantwortet werden näher bringen.

Diese sind: http://mutated-unmuated.blogspot.com/ von Dr. Terry Hamblin
und http://updates.clltopics.org/

Dr Terry Hamblin schrieb in seinem Blog, das allein die Leukozytenzahl kein Grund ist, jemande ohne Beschwerden zu behandeln. Er hat sogar spasseshalber geschrieben auch wenn die Leukozyten im millionstenbereich liegen würde, sei dies kein Grund für eine Behandlung. Auch auf den o.g. Seiten gibt es sehr viele Artikel, die dir weiterhelfen werden.

Zu den ganzen Stufen von Cll möchte ich dich bitte diesen Artikel zu lesen.http://updates.clltopics.org/1870-cl...in-the-details

Das Besondere an Cll, ich weiss so blöd das auch klingen mag, ist die Tatsache das bei jedem die Krankheit sich anders verhält. Es gibt Menschen mit guten prognostischen Markern, die nach 2 Monaten behandelt werden müssen, da Sie Symptome wie Nachtschweiss etc aufzeigen. Solange solche Symptome bei dir nicht auftauchen würde ich zuerst eine Zweitmeinung einholen.

Ich wünsche dir und deiner Familie ein sorgloses und gesundes Fest.

Mit freundlichen Grüssen

David

[Denis]

Hallo Michael.

Bei meinen Mann war es genau wie bei Dir. Die Blutwerte stiegen, aber er fühlte sich nicht krank und hatte keinerlei Beschwerden. Müdigkeit und Kraftlosigkeit waren vorhanden. Aber die BW verdoppelten sich sehr schnell. So das sein Arzt dafür war, innerhalb von 2 Monaten anzufangen mit der Chemo FCR. Das war im November 2009.

Er hat die ganzen 6 Monate(Jan-Juni 2010) während der Chemo kaum Nebenwirkungen. Übelkeit und Magendruck waren die Schlimmsten.
Im Juni bekam er seine letzte und jetzt hat ihn seit 7 Wochen der Berufsalltag wieder.

Es geht ihm gut und seine Blutwerte haben sich stabiliesiert. Es geht ihm gut und er muss alle 3 Monate zum BT und alle 6 Wochen zur Portspülung.

Aber bei jedem ist es anderst mit der Verträglichkeit. Der Eine reagiert gut auf die Chemo und andere verkraften es schlechter.

Nach den letzten beiden Jahren Trübsehligkeit zu Weihnachten und Neujahr, werden wir etwas entspannter ins neue Jahr schauen.

Gruß Heike

[kuntakinte1]

Hallo Michael,
bei mir wurde die CLL mit 35 Jahren entdeckt. Ich wurde im September 2006 das erste mal behandelt. LK=20000 Hb=8,4 Thrombos=141.
Bei mir war der Hb Wert ausschlaggebend, der immer weiter abgefallen ist, denn die Blutwerte sagen nicht alles. Ich hatte erst 20000 Lk, aber im Knochenmark sah es anders aus und hier wurden die roten Zellen verdrängt.
Zur Info: Ich habe mich in den über 6 Jahren meiner CLL noch nie schlecht gefühlt, dies sagt also nichts über einen Therapiebeginn aus.
Die erste Behandlung wurde mit Flurabin +Cyclophosphamid durchgeführt.
Nach 6 Monaten komplette Remmision, 2 jahre hatte dies gehalten dann kam die Krankheit zurück. Danach 1 Jahr watch and Wait.
Ich bin zurzeit wieder in Therapie diesmal bekomme ich Flurabin +Cyclophosphamid + zusätzlich Rituximab.
Sollte wohl länger halten.
Auch diesmal waren nicht die Lk Zahl der grund der Therapie, sondern die größe der Milz und der plötzliche kurzfristige Anstieg der lk innerhalb von 6 Wo. Wenn die Krankheit aktiver wird kann es wohl in Einzelfällen auch in eine Akute Form wechseln und dann ist es wie bei einer AL.
Was auch sehr wichtig ist, dass du deinem Artzt vertrauen kannst. Du sollst natürlich nicht alles blind machen was er sagt, aber Ihr müßt schon in eine
Richtung zielen. Ich persönlich bin sehr zufrieden mit meinem Ärzteteam.
Und laß dich nicht verrückt machen mit Überlebensprognosen und dergleichen, lebe dein Leben intensiver und kämpfe gegen die Krankheit.


Alles Gute
Mark