chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

[teufelsmama]

hallo zusammen. dann will ich mich hier mal einreihen und vorstellen..

ich heiße kathrin. ich bin 26 jahre alt und mutter zweier kinder. zu meiner familie gehören:

enrico, der beste mann, den ich mir vorstellen kann. wir sind seit 2 jahren verheiratet, 5 jahre aber schon in einer beziehung.

adrian fynn, mein leiblicher sohn aus der vorigen beziehung. er ist 4 jahre alt.

kilian noel, unser gemeinsames kind. er ist 15 monate alt und das nesthäkchen der familie.

pascal, ist mein großer stiefsohn. er ist 13 jahre alt und lebt mit seinem bruder maurice, ebenfalls mein stiefsohn und 11 jahre alt, bei seiner mutter.


am 15.07.2011 kam ich mit schweren blutungen und unterleibsschmerzen ins krankenhaus. beim ultraschall wurde ein muskelknoten in der gebärmutter gefunden.

vor der ausscharbung wurde ein röntgenbild der lunge gemacht, auf dem schatten zu sehen waren.

drei tage später kam dann die diagnose: Chorionkarzinom, metastasen in der lunge, high risk... krebs.

mein erster gedanke als ich die diagnose bekam war: scheiße, jetzt musst du dir überlegen was aus deiner familie werden soll, denn du musst sterben...

in der nacht nach der diagnose brach der tumor durch die gebärmutter und so wurde ich mit blaulicht und sirene ins marburger uniklinikum verlegt. dort wurde notoperiert - 8 stunden. (tumor ist aber nicht rausoperiert worden)...

drei tage später gab es die vorphase der chemotherapie. ich habe eine EMA - EP bekommen.

meine mediaktion:

ETOPOSID
METOTREXAT
DACTRINOMICIN
ETOPOSID
CISPLATIN


angesetzt waren 10 zyklen. bekommen hab ich tatsächlich 9 zyklen.

für mich bedeutete das, jede woche klinik. wenig zeit für die kinder und meinen mann und viel mehr zeit zum nachdenken. was mir und meinem köpfchen gar nicht gut getan hat.

vor zwei wochen hab ich die chemo nun endlich abgeschlossen. am 28.2. hab ich das op gespräch mit dem chefarzt der gynäkologie zwecks entfernung der gebärmutter. ich möchte sie rausnehmen lassen, weil ich angst habe, dass da nochmal was kommt und die ärzte haben mir versichert, dass ich so oder so nie wieder kinder bekommen könne bzw sollte weil entweder das kind oder ich oder sogar wir beide sterben könnten da die gebärmutter durch den durchbruch zerstört sei und sich nicht mehr ausbreiten könne..

am 29.2. hab ich dann wieder ct und mrt..

ein spezialist aus london soll dann wohl entscheiden ob die evtl vorhandenen reste der metastasen in der lunge entfernt werden sollen

für meine familie und mich die wohl härteste probe überhaupt.. wir sind alle am ende und ich hoffe, dass wir das bald hinter uns lassen können...

[snoopy39]

Hallo teufelsmama,

Deine Geschichte liest sich sehr heftig. Du hat ja einiges hinter Dir. Die bevorstehende Entfernung der Gebärmutter ist da vermutlich noch das kleinste Übel.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und Energie den Sch....Krebs zu besiegen!!!!
Wäre schön, wenn wir hier wieder was von Dir hören - und hoffentlich nur gute Sachen!

Alles Liebe, snoopy

ps. Hab auch am 29.2. Kernspin im Rahmen der Nachsorgeuntersuchungen. Ich denk also an Dich wenn ich in der Röhre lieg

[ellen11]

Hallo Teufelsmama,

ich wünsche Dir das allerbeste und bin in Gedanken bei Dir.

Liebe Grüße von Ellen

[teufelsmama]

und ich an dich!

glaub mir es war sehr heftig :-( und ich bin im grunde gar nicht böse drum dass alles so schnell ging weil ich so am anfang nicht so viel zeit zum grübeln hatte

[teufelsmama]

hallo zusammen.

das abschluss staging ist gelaufen und die ergebnisse sind leider nicht so, wie ich sie mir erhofft hatte.

lungenfunktionstest war nur beim differenzialwert auffällig, ansonsten top.

herzultraschall war auch okay, etwas fett auf dem herz, das sei aber normal.

ekg ist auch unauffällig gewesen.

bauchultraschall war nur der alte tumor in der gebärmutter zu sehen, ansonsten war der bauch sauber.

das ct allerdings zeigte, dass die metastasen in der lunge nicht weg sind. sie sind teilweise unverändert und teilweise kleiner geworden.

am dienstag ist eine tumorkonferenz, der spezialist aus london kommt eigens wegen mir dazu und dann wird entschieden wie es weiter geht.

am 13.3. hab ich das op gespräch mit dem chefarzt der gyn. wegen der uterusoperation..

ansonsten muss ich nur alle 2 wochen zum mega blutbild zum hausarzt und alle drei monate zum ct und mrt.

das nächste mal muss ich wieder am 30.5. und 31.5. in die klinik...

ich hab so angst, dass es jetzt an einer anderen stelle weiter geht. mir geht soviel durch den kopf und hier versteht mich keine sau zuhause..

lg

achso snoopy: ich hab an dich gedacht gestern!!!

[snoopy39]

Hallo teufelsmama,

schön von Dir zu hören, wenn ich auch positivere Nachrichten von Dir lieber gelesen hätte. Bei den Lungenmetastasen kann ich nicht mitreden, aber ist es nicht schon ein klitzekleiner Fortschritt wenn zumindest einige etwas kleiner geworden sind?!
Ich kann aber Deine Ängste sehr gut verstehn. Man hat das immer im Hinterkopf das es an anderen Stellen weitergeht und kriegt es auch nicht raus aus dem Kopf. Wobei es mir im Gegensatz zu Dir bedeutend besser geht. Aber Deine Angst und die Sorgen kann hier sicher jede Frau nachvollziehen.
Laß uns wissen was der Spezialist aus London rät und wie es weitergeht. Ich wünsch Dir von ganzem Herzen ganz viel Kraft und Energie und alles, alles Liebe das alles gut wird!!!!! Kämpfe weiter!!!!!
Fühl Dich umarmt, snoopy

ps. Ich hatte gestern ein positives Ergebnis beim Kernspin. Außer deutlicher Flüssigkeitsansammlung im linken Unterbauch (Lymphflüssigkeit) sieht alles sehr gut aus.

[teufelsmama]

Huhu snoopy!

ich danke dir!

klar ist es ein fortschritt, es ist nichts neues dazu gekommen und die vorhandenen metastasen sind teils unverändert und teils verkleinert. aber ich hatte so gehofft, dass die ganze kämpferei durch die chemo mehr bewirkt :-(

aber ich geb die hoffnung trotzdem nicht auf und kämpfe weiter.

ich weiß nicht ob man metastasen in der lunge überhaupt entfernen kann und ob man metastasen generell entfernen sollte...

der spezialist aus london hat jedenfalls wohl auf keine op entschieden sondern weiterhin auf die zeitlich engen kontrollen. die ärzte sind soweit wohl sehr zufrieden weil die werte weiter rückläufig sind.

am dienstag ist das op gespräch mit dem chefarzt der gyn und dann muss ich auch hoch auf station weil die ärzte die blutkontrolle dann vor ort machen wollen..spar ich mir den weg zum hausarzt....

ich freue mich, dass deine untersuchung so positiv gelaufen ist! weiter so, ich drücke die daumen!!!!

[Kaathi]

Hallo Teufelsmama,

ich schreibe hier im Auftrag meiner Schwester, Kathi, sie ist 30 Jahre, hat eine Tochter die 14 Monate alt ist und hat vorgestern die Diagnose Chorionkarzinom mit Lungenmetastasen bekommen.
Nun bekommt sie am 30. April 2012 ihre erste Chemo und bat mich darum, hier im Forum nachzufragen, wie es den Meisten von euch ergangen ist nach der Chemo, speziell für diese Krebsart. Sie hat fürchterliche Angst, weil sie nicht weiss, was auf sie zu kommt.
Sie selbst liest regelmäßig in diesem Forum, hat im KH ihr i phone, kann darüber nur schlecht texten.
Habt ihr vielleicht gute Ratschläge oder halbwegs "gute" Erfahrungen machen können?
Wäre sehr nett, von euch zu hören...

Alles, alles Gute für jeden von euch!

[Kaathi]

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin Kathi, meine Schwester war so lieb und hat schon ein bißchen für mich geschrieben.

Ich bin 31 Jahre jung, bin glücklich verheiratet und habe seit dem 16.11.2011 eine gaaaanz süße Tochter.

Seit einer Fehlgeburt im Februar diesen Jahres wurde von Eileiterschwangerschaftt über ektope Schwangerschaft mit Bauchspiegelung, Ausschabung und und und an mir rumgedoktert. Der hßg wollte einfach nicht sinken, zwei Durchgänge mit einem milderen Mtx haben auch nichts gebracht. Erst der Termin in Uniklinik Münster PET -Ct brachte die Dieagnose.

Lungenmetastasen . Es folgte die Biopsie. Dann das Ergebnis : Chorion Karzinom.

Letzten Monatg hatte ich nun die erste Chemo . EMACO bekomme ich. Bis jetzt, war ja auch die erste, vertrage ich sie ganz gut. Bin müde und schlapp. Freitag war ich Perücke aussuchen. Mh... Mulmiges Gefühl .... Aber das Haare verlieren ist das kleinste übel.

Ich würde mich so freuen, wenn ihr mit berichten würdet, wie ihr so mit EMACO ,klar gekommen seit. Habt ihr tolle Tipps zu den Nebenwirkungen? Mundschleimhaut usw. ??? Habt ihr Cellagon getrunken in der Zeit der Chemo?

Mein hßg liegt zur zeit bei 11.000. .

Ich bin so dankbar, dass es diese Platform gibt, denn die Beiträge machen mir total viel Mut und man fühlt sich nicht so allein.

Freue mich über jede Antwort und melde mich gerne zurück.

Gaaaanz liebe Grüße und uns allen weiterhin viel Kraft und Motivation.

Schönen Sonntag Abend noch

Kathi

[Kaathi]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mal schreiben, wie es mir so geht und wie die erste Chemo mit EMACO war.

Bis aufs Cisplatin ok. Am Monatag habe ich Cisplatin Bekommen und das haut ech rein bei mir. Leukos sind auch runter auf 1900. War heute zur Blutentnahme. Mir ist übel und dieses blöde Gefühl, also diese Art Gliederschmerzen sind auszuhalten aber nervig. Heute kam dann auch dieses schlapp sein dazu.

Ich würde mich so freuen, wenn ihr mir mal schreiben würdet, wie ihr so EMACO verträgen habt und was euch dabei geholfen hat.

Gaaaanz liebe Grüße

Kathi

[teufelsmama]

hallo ihr lieben!

seid mir nicht böse, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

ich habe die letzten wochen versucht so normal wie möglich zu leben.. hab teilweise mal ein paar tage nicht an die scheiß krankheit denken müssen..

am wochenende war ich freitags auf der hochzeit meiner freundin, deren tochter mit 6 jahren auch gegen diese scheiße zu kämpfen hat.... danach bin ich nach koblenz gefahren und habe meinen großcousin abgeholt, der uns für ein paar tage besucht hat. samstag sind wir dann nach duisburg gefahren...zum einen haben wir freunde besucht, mein mann hat beim fussballtunier mitgespielt und ich war mit den kindern im duisburger zoo..
abends sind wir nach hause gefahren weil ich mir zelten erstmal mit mir und dann auch mit zwei kleinen kindern nicht zugetraut habe.. und dann am nächsten morgen sind wir wieder nach duisburg gefahren.

am montag waren wir hier bei uns in der umgebung im märchenland mit den kindern. es hat riesig spaß gemacht, weil der park trotz seiner urigkeit eine enorme anziehungskraft auf kinder hat.

abends war ich mit meinen besten freundinnen und ein paar anderen freunden in frankfurt in der berühmten "BATSCHKAPP"..wo ein bekannter von mir einen auftritt mit seiner band bei einem bandcontest hatte.. sie haben den dritten platz belegt...

naja und gestern hieß es dann wieder "auf nach marburg - staging"...

ct / lunge -> unverändert..weiterhin sind verkalkte metastasen zu sehen..teilweise aber auch unveränderte herde.

mrt /bauch/lunge -> alles soweit in ordnung

sono oberbauch -> in ordnung

sono unterbauch und scheide -> auf den bildern war etwas zu sehen, wo die ärzte sich jetzt nicht sicher sind ob es eine vernarbung, eine darmschlinge oder wieder ein tumor ist...

meine blutwerte sind auch wieder hochgegangen beim ß-HCG.. er ist von 1,4 auf 6,1 angestiegen. die ärzte sagen zwar dass dies kein grund zu aufregung ist aber die sagen das so einfach....

weiters procedere wird sein:

nächste woche freitag ist ein mrt vom kopf geplant.
am 3.7. muss ich wieder in die gynäkologie
am 30.8. muss ich wieder zum staging


als ich heute aus der klinik gegangen bin hab ich angefangen zu weinen. ich kann nicht mehr. wenn das jetzt wirklich in lunge und kopf weiter geht bzw in der lunge eben wieder akut wird.. ich glaube diesmal schaff ich das nicht so gut wie die letzte chemo...



ich hoffe, euch geht es soweit gut..

an kathi möchte ich jedoch einmal das wort richten:

irgendwie verbindet uns ja doch etwas mehr als nur die anmeldung hier..

wir haben fast den gleichen namen (auch wenn kathi nur ein seltener spitzname bei mir ist).. denn ich heiße kathrin

wir haben beide kinder.

und wir haben die gleiche erkrankung..

wenn du möchtest können wir uns ja auch gerne mal private nachrichten schreiben ;-)

lg

[shocked]

Hallo Kathrin

Kämpf weiter ... du schaffst das! Ich hoffe, du weißt, dass das nicht einfach mal so dahingesagt ist, hier wissen ja alle sehr gut, wie schwierig und kräfteraubend diese Zeit ist. Aber wer aufgibt, hat schon verloren.

Zitat von teufelsmama

hallo ihr lieben!

seid mir nicht böse, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

ich habe die letzten wochen versucht so normal wie möglich zu leben.. hab teilweise mal ein paar tage nicht an die scheiß krankheit denken müssen..

Über sowas kann man doch nicht böse sein das ist das Beste was du machen kannst!
Geniese und tanke Kraft! Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!!!

[teufelsmama]

Leute ich hab heute den Arztbrief vom letzten Staging (31.8.) bekommen..

in dem steht folgendes:

Im Vergleich zur Voruntersuchung unveränderter Befunde mit unverändert multiplen kleinen Lungenläsionen und einer MILZLÄSION ohne Größenprogredienz.

Laborchemisch zeigt sich eine substitutionsbedürftige Hypokaliämie sowie eine gering eingeschränkte Nierenfunktion. Das AFP liegt derzeit bei 4 ug/l (die ganze zeit lags bei 3), somit im Normbereich und ist somit im Vergleich zum Vorbefund konstant.

In den aktuellen laborchemischen Verlaufskontrollen durch das Fremdlabor von Ihnen, sehen wir einen geringfügigen Anstieg des ßHCG. Wir werden daher die weiteren Kontrollen genauestens beobachten. Sollte es zu einem weiteren deutlichen Anstieg kommen, müsste eine weitere Diagnostik und ggf Therapie diskutiert werden.


ich hab bis her noch nie was von einer milzläsion gewusst. in meinem ganzen krankheitsverlauf nicht. also muss die doch neu da sein..
zumindest würde das erklären, warum ich in letzter zeit so müde bin und nur noch schlafen könnte.
vor allem dass sie doch wieder von therapien und diagnostiken sprechen...
ich werde wahnsinnig weil drei ärzt immer was anderes sagen als der andere....

lg

[Jeanina]

Hallo Teufelsmama,

so wie ich das verstehe, muss die Milzläsion schon vorher dagewesen sein, da gesagt wird, dass die Größe nicht zugenommen hat. Allerdings bedeutet eine Milzläsion nicht zwangsläufig Metastase, das kann auch was ganz harmloses sein. Und unverändert bedeutet auf jeden Fall: nicht schlechter!

Deine Müdigkeit kann auch ganz einfach mit der eingeschränkten Nierenfunktion zusammenhängen, ist bei mir auch so.

Das einzig etwas Negative ist in meinen Augen der geringe Anstieg des ßHCG. Wobei ich nicht weiss, wie sensibel das bei dir anzeigt. Und falls! dieser weiter ansteigt, muss man weiter schauen (Diagnostik) und eventuell weiter therapieren.

Zum Thema Ärzte: hast du vielleicht einen guten Hausarzt? Meiner hat mir schon öfter weitergeholfen und so manche Diagnose näher erleutert und "geradegerückt".

Halt die Ohren steif!

LG Kerstin

[teufelsmama]

hallo kerstin!

mittlerweile habe ich meine spezialistin aus düsseldorf erreichen können. die ist im märz nach düsseldorf abgewandert, weil sie dort eine professorenstelle angeboten bekommen hatte..

sie hat mir geschrieben, dass alle entscheidungen, die mich betreffen wegen chemo und weiteren behandlungen von ihr getroffen werden und dass chemo garantiert derzeit keine option ist.

es ist kein anzeichen für einen erneuten ausbruch festzustellen und ich soll die milzläsion einfach nochmal vom professor in marburg schallen lassen.

ich bin erstmal wieder etwas beruhigter, ich danke dir bzw euch für die schnelle antwort!!!!!

lg