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  #1  
Alt 19.05.2012, 16:40
Benutzerbild von Nicole1974
Nicole1974 Nicole1974 ist offline
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Standard Follikuläres Lymphom Grad 3 a/b

Hallo an alle,

och man jetzt hatte ich einen langen Text verfasst dann kommt Frau auf son blödes Knöpfchen und futsch ist alles.Arrrrrggghhhh.

Also als erstes ich bin Nicole 37 Jahre alt.Ich war vorher im Brustkrebstforum unterwegs,weil ich dachte ich hätte evebtuell Brustkrebs,denn ich habe einen Knoten in der linken Brust.

Nach den Untersuchungen vom Pathologen soll es sich um was kleinzelliges handeln da steht noch was von Cd3,cd10,cd20,Ki-67 von über 70 % ich kann mit dem alles nix anfangen.

Ich habe letzte Woche alle meine Untersuchungen machen lassen.

Magenspiegelung: alles ok
Skelettszintigrafie:alles ok
Blutbild :alles ok
Knochenstanze: alles ok
HNO: alles ok
Ct: soweit alles ok eben da wo Lymphom ist und daran die Lymphknoten leuchten ein wenig und am Hals ein wenig.Der Professor tastete alles ab und sagte zu tasten sind die Lymphknoten nicht nur der eigentliche in der Brust von 2,6 cm.

Am Dienstag nach Pfingsten soll der Knoten rausgenommen werden,damit man ihn besser Klassifizieren kann.Der Arzt im Brustzentrum meinte ich müsste 5-7 Tage dort bleiben.Ist das echt so lange,wenn man dur den einen Knoten rausbekommt?

Irgendwie wurde ich bis dato von keinem richtig aufgeklärt,wird das Lymphom nur rausgeschnitten oder macht man auch noch sowas wie einen Rand raus.

der Professor war sehr erstaunt,das ich so ein Lymphom inder Brust habe,weil sie eigentlich eher woanders auftauchen.

Ich hab mal ne Frage an Euch ,hattet ihr das auch das der Knoten schmerzt und brennt?

So jetzt habe ich ersstmal genug geschrieben.

Lieben Gruß
Nicole
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  #2  
Alt 20.05.2012, 15:28
Micha1950 Micha1950 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom

Hallo Nicole,
wellcome in our Club, obwohl der Anlass nicht schön ist. CD 20 pp. sind feindliche Antigene und bestimmen die Art des Lymphoms. Es handelt sich um eine Systemerkrankung. Das ist etwas anderes als z.B. Lungenkrebs. Da wird häufig operiert. Lymphom ist ein anderes Wort für Lymphdrüsenkrebs und wird mit Antikörper, Chemo und Stammzelltransplantation behandelt. Warte zunächst ab, was die Pathologie ergibt, bis dahin alles Gute
Michael
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  #3  
Alt 20.05.2012, 21:13
Benutzerbild von Gonca
Gonca Gonca ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom

Hallo Nicole,

meine Mama hat ein Diffuses großzelliges B-Zell-Lymphome, EBV positiv. Sie hat Schmerzen, deshalb nimmt sie auch Palladon 4mg. Die Therapie meiner Mama folgt nun mit dem Antilörper Rituximab und in zwei Wochen bekommt sie zusätzlich CHOP+G-CFS.

Das schlimmste bei ihr ist sie hat vor einigen Jahren eine Lber eingepflanzt bekommen.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße
Gonca
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  #4  
Alt 21.05.2012, 05:35
Benutzerbild von Nicole1974
Nicole1974 Nicole1974 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom

Guten morgen Michael,

danke fürs Willkommne heißen.Also mein Arzt sagte sowas wie das es wohl was langsam wachsendes ist,aber den Knoten, habe ich nach meiner Meinung von Heute auf morgen gespürt,dann steht in einem Bericht cd10 diffus,cd3 follikulär und Ki-67 70%,das steht doch eher für was schnell wachsendes oder?Mitte März habe ich den Knoten das 1. mal entdeckt,war beim Frauenarzt und der meinte der wäre ca 2cm groß.Jetzt soll er 2,6 cm groß sein,fühl sich an wie eine richtige Murmel und schmerzt ganz gut.Im Bericht steht auch was von lymphatischer Hyperplasie.

Hallo Gonca,

wo hat Deine Mutter den Befall?Sind die Schmerzen direkt an der Stelle?Oder am ganzen Körper?

LG
Nicole
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  #5  
Alt 21.05.2012, 07:54
Benutzerbild von manarmada
manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom

Hallo Nicole

so wie´s aussieht musst du erst einmal abwarten was die pathologie ergibt wenn der Knotenentfernt wurde. Dieses Ergebniss kann bis zu drei wochen dauern und die Warterei ist ziemlich nervenaufreibend.

Wenn man dann mal genau weis was da in einem wächst kann man das ding angehn.

Lymphdrüsenkrebs ist wie schon erwähnt ein Systemerkrankung und taucht so gut wie überall im körper auf da ja die bahnen wie das Blutsystem den ganzen KÖrper durchzieht.
Das der Knoten schmerzen bereitet ist auch nicht unnormal. Durch die Verdrängung schmerz das Gewebe , kommt immer drauf an wo sich der Knoten entwickelt.
Jetzt kannst nur vermuten und dich zermüben, aber gewissheit bringt nur die Pathalogie......... leider.
Ich hoffe ich konnt dir bissi weiterhelfen.

Ach ja, bei manchen Knoten, die langsamwachsend oder im ruhezustand sind wartet man nur ab und beobachtet, man nennt das "wath and watch"
__________________
Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #6  
Alt 21.05.2012, 08:43
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Nicole1974 Nicole1974 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom

Guten morgen Sabine,

ja die Warterei kenn ich ja mitlerweile schon,laufe ja schon mit der Gewissheit,das da was nicht in Ordnung ist seit März mit rum.Der letzte Pathologe(genau der selbe wie es jetzt sein wird)hat 14 Tage gebraucht.Also ich denke mal das ich in 4 Wochen mehr weiß.

Ich lese überall das solche Knoten ambulant entfernt werden,verstehe nicht warum ich so, lange da bleiben soll.der Arzt im Brustzentrum kam mir auch ein wenig überfordert vor mit meiner Sache,der wollte mir auch noch andere Lymphknoten direkt wegnehmen.Aber der Professor von der Onko hat extra geschrieben,das ja nur dieser Knote entfernt werden soll,um zu gucken,was für ein Lymphom es ist..Bringt ja auch nix die anderen zu entfernen,damit wirds ja nicht geheilt.Und die sind auch nicht zu spüren eben nur im Ct zu sehen.
Meine andere Seite der Brust schmerzt genauso doll ist aber nur an der aussen Seite der Brust.Mein Knoten befindet sich links auf 3 Uhr.
Der Professor sagte mir letztens,das er froh wäre, wenn ich eine Chemo benötigen würde,warum auch immer.

Naja,mit meiner Psorias Arthritis,Sjögren Syndrom,Hashimoto Thyreoditis und Osteopetrose habe ich dann einscheinend noch ne Erkrankung dazu bekommen.Wird nie langweilig

LG
Nicole
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  #7  
Alt 01.06.2012, 10:16
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Nicole1974 Nicole1974 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom

Hi

bin wieder da.Am Dienstag war Op großer Schnitt um die Brustwarze und ein Lymphknoten unter der Achsel wurde entfernt.OP gut gelaufen.Seit gestern bin ich wieder zu Hause.Bin sehr sehr müde und schlapp.Konnte im Krankenhaus die 3 Nächte überhaupt nicht schlafen,trotz Schlafmedis.Zum Glück habe ich keine Schmerzen, übernächste Woche Montag soll ich mal anrufen ob der Befund da ist.Und dann mal weiter sehen wie der Therapieplan aussieht.

LG
Nicole
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  #8  
Alt 28.06.2012, 12:19
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Nicole1974 Nicole1974 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom

Hallo,da bin ich wieder,mit dem Endergebniss.

Nach ganz schlimmen Wochen,die aber das Brustzentrum mir schwer gemacht hat unter anderem haben sie nach meiner Op,das Lympom nicht nach Berlin geschickt.Erst nach meinem Fragen was denn nun wäre,fiel dann wohl auf,das sie es vergessen haben ihn einzusenden.Der Lymphknoten unter der Achsel war auch nicht nötig gewesen ihn rauszunehemen.Hab ich dem Doc im Brustzentrum auch gesagt aber nein Mister Doc meinte man müsste sehen ob dieser Lymphknoten auch befallen wäre,mitlerweile weiß ich ganz genau und auch von meinem Onkologen,das es total unnötig war ihn raus nehmen zu lassen.

Nun ja ,am Montag 28.6 habe ich dann das Ergebnis erfahren.Und zwar ein Follikuläres Lymohom Grad 3a und Grad 3b.Stadium 2.Ki-67 liegt bei 90-95 %.

Jetzt muss noch mal ein CT und ein Herzecho gemacht werden,weil es schon 2 Monate her ist.

Dann wird wohl übernächste Woche mit R-Chop21 angefangen 6x.
Es ist jetzt soviel Zeit vergangen ich habe echt schiss,das sich jetzt schon alles im Körper verteilt hat.Ich habe so eine Angst vor der Chemo.Das schlimmste wird für mich wohl die Überlkeit sein.Der Doc hat gestern schon mal alle Medis mir verschrieben,die ich dann in der Chemo brauche.Mannomann das sind ganz schön viele.Er hat MCP Tropfen aufgeschrieben,aber können die wirklich diese ganze Übelkeit in Schach halten??Dann noch Kortison Antibiotika ect.

Im Moment bin ich einfach nur fix und fertig von den letzten 3 Monaten seit ich den Knoten gemerkt habe.
Ich bin sehr sehr müde und könnte überall einschlafen,liegt aber eventuell wohl auch an der Krankheit.

Ich kann mich auf nix mehr freuen,die Gedanken drehen sich nur ums Überleben und Chemo.

Danke erstmal fürs ausheulen.

Bis bald.
Nicole
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  #9  
Alt 28.06.2012, 14:59
ostfriese01 ostfriese01 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom

huhu Nicole,

erstmal musst du froh sein deine diagnose endlich bekommen zu haben. bei dieser lymphomart ist das auch garnicht so einfach, sagte mir mein doc....

natürlich ist das alles nicht toll und ich fühle mit dir. ich und andere hier hatten das gleiche und habens glücklicherweise überstanden, oder werden es noch überstehen.

wie du in den nächsten 18 wochen drauf bist, liegt im grossen und ganze in deinen händen.
ich hab auch r chop21 bekommen in 3 wochen abständen, die übelkeit bekommst du mit mcp tropfen gut in den griff, und ich brauchte die immer nur 1-2 mal am tag dannach.
hast du auch cellondan bekommen??? die musst du am chemotag nehmen.

was mich umgehauen hat war mehr das prednisolon. das war jeden eine qual die beiden tabletten zu nehmen.... aber wat mut dat mut

also wenn du irgendwelche fragen hast dann frag hier im forum am plaudertisch. hier hat jeder ein ohr für dich auch wenns noch das kleinste zipperlein ist.
oder schreib direkt.

kopf hoch......

bis dann Alex
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  #10  
Alt 28.06.2012, 17:12
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Nicole1974 Nicole1974 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad 3 a/b

Hi Alex,

lieb das Du antwortest.
Ich habe,wenn ich an Chemo denke echt richtige Horrorvisionen und stelle mir das schlimmste vor.So wie z.B. das ich dann die ganzen 18 Wochen nur auf dem Sofa hänge und mir so übel ist oder eben einfach totmüde.Das macht mich schon was fertig.Habe ja auch noch 2 Kinder.Weiß gar nicht wie das alles funktionieren soll.Aber ich kanns nicht ändern,leider.Augen zu und durch.

Ich habe gerade auf meinen Rezeptscheinen gelesen,das da noch Ondansetron 8 mg steht,das ist dann wohl gegen die Übelkeit.

Das mit den Kortison,kenne ich schon,habe ich öfters wegen dem Rheuma nehmen müssen,sind zwar eckelig(ich schieb die immer ganz tief in den Hals rein und nen Schluck Wasser,dann gehts)aber das find ich nicht so schlimm.

Bis bald,ich hoffe mal liest noch mal voneinander.

LG
Nicole
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  #11  
Alt 29.06.2012, 13:14
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Nicole1974 Nicole1974 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad 3 a/b

Heute ist mal wieder ein Tag,den man echt vergraben möchte.Ich bin heute zu meiner Frauenärztin,weil da wo mir das Lymphom an der Brust entnommen worden ist,eine harte Stelle ist,die auch manchmal sehr schmerzhaft ist.Also sie hat dann US gemacht und meinte sie könnte nicht unterscheiden,ob es ein Rezidiv ist oder ein Hämatom ist.Sie meinte ich sollte wieder in das

Brustzentrum gehen,wo ich operiert worden bin.Ich hatte ihr vorher die ganze Geschichte erzählt,was da alles vorgefallen ist,aber sie bestand darauf sofort zum Brustzentrum zu fahren.Hab ich natürlich nicht gemacht,habe von zu Hause erst mal meinen Onkologen angerufen.Er meinte es wäre nicht nötig ins Brustzentrum zu fahren,denn am Mittwoch würde ja auch ein CT gemacht

werden und dann fangen wir ja auch schnell mit Chemo an.Falls es ein Lymphom ist,würde er dann gekillt werden Aber jetzt frag ich mich und was ist wenns ein Hämatom ist?Muss man das nicht auch behandeln?

Ich bin so was von k.o.,so eine Müdigkeit,wie ich sie in den letzten Tagen habe kenne ich gar nicht.Könnte im stehen einschlafen.

So genug gejammert.

Nicole
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  #12  
Alt 04.07.2012, 20:54
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Nicole1974 Nicole1974 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad 3 a/b

So heute musste nochmal ein CT gemacht werden,bevor nächste Woche Chemo anfängt.Sagt mal ist das normal das man bei verschiedenen Radiologen,das Zeugs was man trinken muss unterschiedlich ist?Beim erstenmal war es so ne weiße Pampe,heute sah es aus wie Wasser und hat echt total zum kotzen geschmeckt,sogar zu Hause war ich noch am würgen.

Dann war ich heute noch beim Perückenmacher,bin echt froh das meine Krankenkasse soviel Geld dazu gibt.

Sagt mal, bleibt eigentlich während der Chemo die Periode aus?

Ich hab son bammel vor der Chemo.Ich glaub am schlimmsten hab ich Angst vor der Übelkeit.Damit kann ich gar nicht umgehen.

Wenn ich die ganzen Tabletten sehe,die ich hier habe,wird mir auch ganz anders.Muss man die alle immer nehmen?Also die z.b. bei Virusinfektion.

Bis bald
Nicole
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  #13  
Alt 04.07.2012, 22:00
Piratenbraut Piratenbraut ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad 3 a/b

Hallo Nicole,

ein bisschen kann ich dir vielleicht weiterhelfen. Das mit dem Kontrastmittel beim Radiologen weiß ich leider nicht - ich hatte immer sowas wie Wasser, das leicht nach Orange und am Ende ziemlich bitter geschmeckt hat.

Soweit ich es weiß, bleibt während der Chemo die Periode aus - evtl. gibt es da aber auch Ausnahmen. Da ich während der Chemo Hormonspritzen bekommen habe (ich wollte zumindest etwas gegen die drohende Unfruchtbarkeit unternehmen), kann ich es nicht absolut genau sagen. Sprich im Zweifelsfall mal deinen Arzt darauf an. Da mir aber gesagt wurde, dass die Chemo sich auch auf den Hormonhaushalt und die Fruchtbarkeit auswirkt, gehe ich schon davon aus.

Was die Übelkeit angeht, bei mir waren das pro Chemo-Zyklus immer zwei oder drei Tage danach, wo mir "latent schlecht" war. Ich hab mich während der ganzen Zeit kein einziges Mal übergeben müssen - nach Essen war mir aber meistens auch nicht. Ganz wichtig ist, dass du möglichst schnell und gründlich gegen die Übelkeit vorgehst - der Körper hat nämlich ein Übelkeitsgedächtnis. Ich hab das leider versemmelt und am Schluss war mir schon schlecht, wenn ich nur ans Krankenhaus oder die Medikamente gedacht hab... Das Ondansetron hatte ich auch, bei mir hat es nicht so viel gebracht. Ich hab später dann noch Emend dazubekommen, dann war es besser. Wenn dir die Übelkeit recht zusetzt, sprich mit deinem Arzt, da kann man echt viel dagegen machen.

Was die anderen Medikamente angeht, da muss dir doch auch dein Arzt sagen, wann und wie du die nehmen musst - frag im Zweifelsfall noch mal nach, wenn du was nicht verstanden hast. Während der Zeit der Chemo - und auch noch einige Monate danach - war immer ein kleines Notizbuch mein ständiger Begleiter, ich hatte nämlich echt Probleme, mich zu konzentrieren und mir was zu merken. Deshalb am besten Fragen usw. aufschreiben, und wenn möglich noch jemanden zu den Arztterminen mitnehmen.

Ich wünsche dir, dass du deine Chemo gut überstehst - es wird sicher kein Spaziergang, aber es ist machbar, glaub mir.

Viele liebe Grüße

Tanja
die Piratenbraut
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  #14  
Alt 05.07.2012, 19:02
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Nicole1974 Nicole1974 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad 3 a/b

Hallo liebe Tanja,

danke Dir fürs antworten, ich bin froh wenn ich wenigstens ein paar Antworten bekomme.So wie ich hier im Forum gesehen habe,gibt es nicht viele die das follikuläre Lymphom 3a/3b haben.
Na das wäre ja schön.wenn die Periode ausbleiben würde,kann ich gerne drauf verzichten

Warum bekommt man dann das Emend nicht direkt?Aber ich glaube gelesen zu haben,das es sehr teuer ist.Stimmts?

Morgen habe ich noch mein Herzecho.Mal sehen wie stark mein Herz ist


Bis bald.
Nicole
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  #15  
Alt 06.07.2012, 12:02
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Nicole1974 Nicole1974 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad 3 a/b

Hallöle an alle,

heute morgen war ich zum Herzecho, der Doc sagte mein Herz wäre ok und der Chemo würde nichts im Wege stehen.Sehr schön.Danach bin ich zu meinem Okologen der direkt eine Türe weiter ist rein.Habe meinen Bericht vom Herzecho abgegeben,dann haben die Helferinnen noch beim Radiologen angerufen und den Bericht von vorgestern vom CT per Fax angefordert.

Ging alles ratz fatz,ich hatte dann noch ein Gespräch mit meinem Doc.Er erklärte mir,das im Bericht von CT steht das keine Lymphome da sind, Lyphknoten auch alle ohne Pathologischen Befund.

Er sagte es wäre bei mir Stadium 1,Grad 3a/b.

Ich fragte ihn,wie man denn sehen soll ob die Chemo bei mir anschlägt,wenn keine Herde da sind.Er meinte das kann man nicht sehen nur hoffen,das alle Krebszellen vernichtet werden.

Nun ja also am Montag bekomme ich die 1. Antikörperinfusion und am Dienstag dann Chemo.Ich bin sowas von aufgregt,das ich die ganze Nacht schlecht schlafen konnte,was bei mir sehr unüblich ist.Schlecht ist mir auch schon den ganzen morgen.Obs Stressbedingt ist??Ich weiß es nicht.

So jetzt erstmal noch das Wochenende entspannen,soweit es geht.

LG
Nicole

Geändert von Nicole1974 (06.07.2012 um 13:41 Uhr)
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