mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

[KGM]

Hallo Ute,

ich freu mich das eure Metas kleiner geworden sind!! Das ist so super und ein toller Lichtblick!! Weiter so!! Daumen sind gedrückt!

Stefan hat ab heute wieder Chemo. Ich weiß nicht genau was für eine.. nur das die wohl sehr viel heftiger ist als die bisherigen, er ist von vornherein auf nem Isolationszimmer... Ansonsten klagt er momentan über arges Herzrasen. Haben das eure Patienten auch??

Liebe Knuddelgrüße

[Ute08]

Hallo Steffi,
hört sich an, als bekäme dein Bruder auch die Hochdosischemo?
Oder gibt es noch was anderes schlimmeres als VIDE? Die VIDE-Blöcke sind doch so hart, dass ich dachte, die sind nicht zu toppen.
Wie gehts deinem Bruder denn jetzt? Kein Wunder, wenn er psychisch angeknackst ist bei diesem Behandlungsmarathon.

Hallo Vera,
berichte doch bitte mal on der Stammzellentransplantation. Bei uns gehts in 10 -14 Tagen auch los. Hab schon gehörig Schiß davor.

Allen einen lieben Gruß
Ute

[KGM]

Hallo Ute,

ich mag nicht wirklich nachfragen, denn Stefan hat wohl wieder nen Tiefpunkt. Am 13.10. muß er für 3 Wochen ins KH und bekommt 3 Wochen Chemo?? Und direkt danach Stammzellentransplantation? Ansonsten muss er nun seit der Entlassung am WE Antibiotikum zur vorsorge nehmen und weiterhin Clexane spritzen.. und er bekommt endlich Krankengymnastik!!

[Minimi]

Huhu an alle!

Puuh, hatten echt ne heftige Zeit. Rolf ist jetzt seit 2 Wochen zu Hause und es geht ihm jeden Tag e bissl besser! :-) Ende der Woche hat er wieder Staging und dann Mitte nächster Woche Besprechung.
Also zur Hochdosis..... ich will ehrlich sein, aber euch keine Angst machen. Aber ich denk es ist wichtig sich vorher drauf einzustellen, dann kann man vielleicht besser mit umgehen.
Also Rolf war insgesamt 3 Wochen in der Klinik, zwischendurch hätt ich gedacht, dass es bestimmt länger dauert.
Er hat wie schon erzählt, Hochdosis mit Melphalan und Etoposit bekommen, 5 Tage Chemo, 2 Tage Pause und am 8.Tag die Stammzellentransplant.
Er war übrigens zu keiner Zeit isoliert, lag im 2-Bett-Zimmer.
Chemo ging einigermaßen, auf das Etoposit hat er e bissl Fieber bekommen, war aber auch ne extrem hohe Dosis.
Die Transplant läuft total easy ab, keine Probleme gehabt- die war Donnerstags- Samstags waren die Leukos schon im Keller. Und ab dem Tag hatte er ne massive Mucositis, aber nicht nur der komplette Mund/Rachenraum sondern der auch der Magen-Darm-Trakt, d.h. er hatte auch Durchfall. Außerdem bekam er Fieber. Schmerztropfen halfen nicht mehr, dann bekam er Palladon-Kapseln. Als das nicht mehr half zusätzlich einen Morphin-Perfusor.
Er bekam zusätzlich versch.Antiobiotika (u.a. gegen Pilze). Das Fieber hielt die ganze kommende Woche an. Er fieberte teilweise bis 40Grad. Essen konnte er seit dem Sa. nichts mehr. Er bekam dann eine paenterale Ernährung- d.h. über die Vene.
Am Donnerstag, also 1 Woche nach Transplant, ging es ihm nicht gut, er hatte hohes Fieber und massive Schmerzen. Man dachte dass der Port vielleicht infiziert wäre und hat ihm einen anderen zentralen Zugang (ZVK) gelegt, damit der Port nicht mehr befahren werden muß. Beim Röntgen (die Lage eines solchen Katheters wird mittels Röntgen kontrolliert) und während jeglicher Belastung ist seine Herzfrequenz immer ordentlich angestiegen und dann haben sie beschlossen, ihn besser zu Überwachung auf die IMC-Station (Überwachungsstation) zu legen.
Dort haben sie sich super um ihn gekümmert. Er bekam dann zusätzlich noch ein Virusstatikum (Aciclovir bei Verdacht auf Herpes-Viren). Letzendlich haben dann die kommenenden Zellen ihr übriges getan. Es ist echt erstaunlich wie schnell sich doch alles verbessert, wenn nur mal Leukos im Kommen sind!
Rolf hatte als "Tiefpunkt" 30 Leukos, 11000 Thrombos und Hb von 7,5. Er hat während dem Aufenthalt 2*Blut (EK's) und 2* Thrombozyten bekommen.
Das ganze hat ihn körperlich schon mitgenommen, er hat zu Hause viel geschlafen und auf der Couch gelegen, aber mittlerweile wirds echt besser.

War echt anstrengend, aber wir wissen ja alle warum wir das tun!
Wenn ihr noch Fragen habt, dann meldet euch!



LG Minimi :-)

[Ute08]

Hallo,
uff, bei uns gehts nächste Woche mit der Hochdosischemo los. Uns ist da ja schon etwas mulmig zu Mute, aber führt ja kein Weg dran vorbei.

Steffi, so wie sich das anhört, bekommt dein Bruder auch die Hochdosischemo. Mit den 3 Wochen ist wahrscheinlich der evt. Klinikaufenthalt gemeint. So lange würde ja keiner aushalten. Bei uns läuft die Chemo 5 Tage wie bei Vera. Bei uns mit Melphalan und Treosulfan.

Vera, wie lange hat es denn gedauert bis die Leukos da waren? Nur 3 Wochen Klinik ist ja ne ziemliche Rekordzeit. Wie ist das Staging ausgefallen?

Euch und euren Lieben alles Gute und schönes Wochenende,
ich werde weiter berichten
Ute

[KGM]

Huhu Ihr 2 Lieben!

Ja klingt echt das da die Hochdosischemo kommt.. da graust es mir dann doch bißl davor.. für mein Bruderherz.. aber wenn man wieder ein positives im Blick hat ist es sicher auch zu ertragen.

Grad wenn du schreibst, Vera, das es mit jedem Tag wieder besser geworden ist.


Hab was kleines positives zu berichten, obwohl es eigentlich was riesiges ist, mein Bruder fährt seit letzter Woche wieder selber Auto!! *freu* er hat ja rechts die Beckenprothese und ich finds klasse, das er das wieder kann.

Hilft ihm auch ungemein, wieder etwas mehr Unabhängigkeit...

[KGM]

Freitag war KOntroll-CT und heut gabs den Befund.

für mich ist das der Worst Case momentan und für Stefan sicher erst recht...

ein paar Metas sind kleiner, ein paar gleich geblieben, ein paar größer... allein diese Aussage ist heftig.. dachte bisher immer es sind nur 3 Metas..

Nun sieht der Plan so aus:

Morgen Beginn Hochdosischemo, nä Woche Dienstag Stammzellentransplantation (insgesamt 3 Wochen stationärer Aufenthalt)

Dann 3 Wochen zuhause, dann OP ein Lungenflügel, etwas Erholung, dann der andere Lungenflügel, dann kurze Erholung und Bestrahlungen.


Nach genau 10 Monaten nach der Diagnose kommt der nächste große Schlag...


Und ich kann jeden Krebspatienten verstehen der sagt er kann nicht mehr und er will auch nicht mehr.. die Metas waren weg nach 2 Chemos im März.. und nach der OP sind se auf einmal wieder da... und wohl auch noch einige mehr... wozu das ganze?? Wozu quälen, wenn es wohl doch nichts bringt?? Warum?? Warum??

Alles Mist.......

[Ute08]

Hallo Steffi,
mache dich bitte nicht verrückt wegen der Metastasen. Das war bei uns genauso. Nach 6 VIDE-Blöcken war nichts mehr zu sehen. Dann kam die Amputation mit ner längeren Chemopause und die Viecher waren wieder da.
Bei uns lief es ja dann andersrum: erst Bestrahlung und dann Hochdosis.
Die Bestrahlung war sehr erfolgreich, sonst hätten unsere Ärzte die Hochdosis
gar nicht angefangen. Auch die Anzahl der Metastasen war bei jedem CT anders, schier zum Verrückt werden. Das hängt wohl damit zusammen, dass man die Metas auf dem CT erst ab einer Größe von 3-4 mm sehen kann. Aber Ewing spricht gut auf Bestrahlung und Hochdosis an. Deshalb nicht den Kopf hängen lassen und weiter kämpfen!!!
Meine Tochter hat die HDC jetzt hinter sich und eigentlich ganz gut vertragen, war irgendwie besser als bei VIDE. Heute war der 1. Transplantationstag und auch nicht so das Grauen. Jetzt wird morgen nochmal transplantiert und dann heißt es "auf Zellen warten".
Was ich jetzt nicht verstanden habe: Wieso wisst ihr schon, wie lange dein Bruder in der Klinik bleiben muss? Uns wurde gesagt, zwischen 4 und 8 Wochen ist alles möglich, weil man ja vorher nicht weiß, wie lange es dauert, bis sich neue Zellen bilden.
Wo wird dein Bruder denn operiert?
Alles Gute für die HDC wünscht Ute

[KGM]

Hallo Ute,

ich hab einfach so eine unbeschreibliche Angst.. grad wenn ich alleine zuhause bin und so heilfroh das mein Mann ab Samstag wieder hier ist.. zwar dann übern Winter ohne Job.. aber ich hab ihn hier und er ist nicht 150km weg unter der Woche.

Er wird wohl in der Uni Erlangen operiert, da läuft die ganze Chemo auch drüber. Nebenwirkungen von der Hochdosis hat er schon.. Schleimhaut löst sich auf.. somit wird er nun venös künstlich ernährt.. ich hoffe so sehr das es was bringt..

Von 3 Wochen gehen sie auf alle Fälle aus.. obs länger wird wird sich dann zeigen. Denk mal wenn die ihm direkt gesagt hätten 5 Wochen oder so, dann wäre er an die Decke gegangen. Er lag ja so lang in München im KH weils mit der OP net so geklappt hatte wie vorgesehen.

Bei uns sind in der Arbeit soviele Patienten die neu an Krebs erkranken, es ist echt wahnsinn.... und macht mich jedesmal mit traurig..

Drück die Daumen, das deine Tochter bald neue Zellen bildet!!

[Ute08]

Hallo zusammen,
die Transplantation hat meine Tochter ganz gut geschafft. Lief bei uns über 2 Tage mit 8 Beuteln. Ich kann euch sagen: ich habe selten was ekelhafteres gerochen. Dieses Konservierungsmittel der Stammzellen ist echt der Hammer.
Das Zelltief haben wir natürlich auch erreicht: Hb7,4, Thrombos 10 000 und Leukos weniger als 100. Hoffe, dass jetzt die Talsohle durchschritten ist. Aber ich muss sagen, dass es Melanie ähnlich schlecht geht, wie nach den VIDE-Blöcken. Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, leichtes Fieber, Mukositis, Ausschlag und Wassereinlagerungen und zwar nicht zu knapp. Was die in ihrem jungen Leben alles ertragen muss, ist echt unglaublich.
Wie gehts denn euren Patienten im Moment?
Werde weiter berichten
lieber Gruß
Ute

[JasonMraz]

Hallo zusammen,

ich hoffe ich darf bissl mitquatschen und mir auch was von der Seele reden bzw. euch berichten/Tipps und Erfahrungen dazuschreiben.

Ich bin zwar erst 17, habe aber selber das Ewing-Sarkom an der linken Beckenschaufel, und habe seit 4 Wochen die OP hinter mir.
Ich hatte das Glück, dass bei mir der Tumor sehr früh entdeckt wurde, sodass ich komplett metastasenfrei bin. Trotzallerdem weiß ich genau, was ihr bzw eure Angehörigen durchmachen, da ich, (ich geh mal davon aus), wie alle anderen auch die VIDE-Blöcke durchgemacht habe. Vincristin, Ifosfamid, Doxorubicin und Etoposid. 6 Blöcke hatte ich. Danach die OP, mein linker Beckenkamm wurde entfernt. Ich hab das Unmögliche möglich geschafft und den Tumor zumindest vorläufig komplett besiegt. Die Histo ergab, dass der Tumor komplett tot ist. Die behandelnde Ärzte haben von einer Sensation gesprochen.

Folglich bekomme ich jetzt "nur" die VAI oder VAC-Blöcke anstatt die Hochdosis-Chemo. Die hätten sie mir nur angezapft wenn der Tumor über 10 % aktive Zellen gehabt hätte.

Jetzt lauf ich noch mit Krücken rum und krieg Krankengymnastik. Den ersten Block hab ich schon wieder hinter mir. Glücklicherweise habe ich bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen. Was ja bei den VIDE-Blöcken anders war. Da reden wir ja bekanntlich von hohem Fieber, offenem Mund, kaputte Darmschleimhäute, Gliedschmerzen, Müdigkeit, Übelkeit, komplette Betäubung von Geschmacksnerven etc.

Ich weiß ganz genau was ihr durchmacht, und ich drück euch die Daumen!!


Liebe Grüße an alle,
Jan

P.S. an Ute08: Soviel ich weiß, sind deine zuletzt genannten Werte, die deine Tochter hatte, für eine Hochdosis-Chemo noch sehr gut? Ich hatte nach meinem 4ten VIDE-Block unter 100 Leukos, 3000 Thrombos und einen HB von 5,4..

Trotzdem: Freut mich sehr für deine Tochter!!

[Ute08]

Hallo Steffi und Vera

Hallo Jan, heiße dich herzlich in unserer Runde willkommen, auch, wenn der Anlass natürlich nicht schön ist!!!
Zu deinen Fragen komme ich gleich noch.

Meine Tochter hat ja nun die Transplantation hinter sich. War nicht schön, aber auszuhalten.
Gerade als wir uns freuen wollten, dass die ersten Leukos da waren, gings auch schon los. Massive Atemprobleme, weil die Lunge durch die Metastasen, Bestrahlungen und auch das eingelagerte Wasser zu stark beansprucht wurde.
Dazu schossen die rasch einschießenden Leukos wohl irgendwie in die Lunge. Letzte Nacht wurde sie auf die Intensivstation verlegt, weil nichts mehr ging.
Jetzt müssen wir abwarten, was die nächsten Stunden / Tage bringen.

Jan, dass du nach der OP 100% krebszellenfrei bist, ist nicht so ungewöhnlich,
wie dein Arzt meint. In dem Amputat meiner Tochter war auch zu 100% alles tot und das habe ich auch schon von anderen Patienten gehört. Es gibt natürlich auch andere Fälle. Freu dich einfach. Zwischen VAC und VAI sind keine großen Unterschiede. Das Ifo und das Cychlophosphamid kommen aus der gleichen Stoffgruppe und die Verträglichkeit ist ähnlich, wobei das Cychlo meine Tochter nicht so extrem müde machte. Der Unterschied zu VIDE ist schon krass. Im Verhältnis dazu, ist VAI oder VAC harmlos, wenn man bei Chemos überhaupt von harmlos sprechen kann.
Liebe Grüße an alle
Ute

[JasonMraz]

Hallo Ute und die anderen!

Das mit deiner Tochter tut mir wirklich leid.
Wenn ich das alles höre drehts mir fünfmal den Magen um und ich muss darüber nachdenken, wie viel Glück ich eigentlich noch hatte.

Vielen Dank aufjedenfall für deine Antwort, ich konnte es mir schon denken, dass es nicht so ist und dass meine Stationsärzte es wohl nur als Worte gedacht haben, die mich weiter pushen sollen. Ist ja auch normal. Ich wollte mich nur vergewissern.

Mir wurde jetzt durch die Randomisierung die VAC-Blöcke zugeitelt. Bin gespannt ob ich es einigermaßen so gut vertrag wie den generell ersten VAI-Block.

Ich wünsch deiner Tochter (und auch euch anderen) alles alles Gute!!


Lieber Gruß
Jan

[Ute08]

Hallo zusammen,
"schlimmer geht immer"
Heute hatte Melanie von den ganzen Medis Halluzinationen und sich im Wahn den Broviakkatheter rausgerissen bzw. abgerissen. Dazu noch die Beatmungsmaske. Alles kaum zu glauben. Dadurch war die Beatmungssituation lange sehr kritisch, hat sich zum Abend hin stabilisiert. Wir müssen die nächsten 48 Stunden abwarten, wohin der Weg uns führt.
Euch alles Gute
Ute

[KGM]

Ute, ich drück hier alle Daumen, das die nächsten Stunden gut für euch verlaufen!

Jan, herzlich Willkommen hier bei uns! Mein Bruder hat die rechte Beckenschaufel *zwinker*

Hochdosis ist durch, Brüderchen sehr platt.. Leukos gestern bei 50.. er schläft viel und halte abstand zur Klinik. Hab nur per SMS Kontakt aber auch besser so, hatten heut den ersten pos. Fall von SG in der Praxis..