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Alt 12.10.2013, 21:42
Lupinchen1 Lupinchen1 ist offline
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Frage Mitten im Leben - dann Patientenroulette?

Hallo zusammen,

heute möchte ich über meine Erfahrungen mir Krebs berichten, in der Hoffnung ein paar Meinungen zu hören. Erstmal zu mir, ich bin Mitte 20 und Angehörige eines Krebspatienten. Genauer gesagt handelt es sich um meinen Freund, ebenfalls mitte 20. Anfang Juli hatte er große Schmerzen im Fuß und wurde letztlich ins Krankenhaus eingeliefert. Nach ein paar Wochen, Schmerzen und Untersuchungen wurde anhand einer Gewebeprobe aus der Hüfte fest gestellt, dass es sich um Non-Hodgin Lymphdrüsenkrebs handelt. Die genaue Bezeichnung / Stadium weiß ich nicht. Nur dass neben dem im Fuß noch drei weitere Regionen befallen sind. Im Darm, im Schulter und einem Wirbelsäulenknochen. Zudem ist es die agressivere Form und der Krebs ist anscheinend noch nicht all zulange da. Trotzallem war die Prognose der Ärtze sehr zuversichtlich. Es wurde auch ein paar Tage später gleich mit der Chemo begonnen. Diese besteht aus einen Tag mit Antiköpern (Rituximab) und drei Tagen Chemo (am ersten Tag bekommt er drei verschiedene Infusionen an den beiden anderen nur eine). Die erste Zeit war nicht leicht, da er die Chemo nicht besonders gut vertragen hat und auch nicht lange daheim bleiben konnten. Das erste mal Antikörper war furchtbar und die Chemo an ich auch. Und hier beginnt eigentlich das Unverständlichste. Anfangs hieß es, dass er die Chemo alle drei Wochen erhalten sollte (6 Zyklen), doch dann hat man ihm mitgeteilt, dass dies ein Fehler war, die Chemo würde alle zwei Wochen statt finden. Seitdem sind bereits fast fünf Zyklen vergangen, in denen wir viel erlebt haben. Leider nicht immer positives. Nach der ersten Chemo wurde er heimgeschickt und bekam eine Lungenentzündung, diese war aber noch nicht augebrochen und konnte gut behandelt werden. Jedoch gab es immer wieder Differenzen, da die Ärzte vieles nicht erklärten und die Patienten einfach abfertigten. Medikamente die das ganze erleichtern sollten (wie starker Übelkeit während der Chemo) gab es erst auf Anfrage und wurden teilweise gar nicht abgesetzt, wenn es besser war (z.B. Abführpulver). Wenn ein neuer Arzt zur Behandlung kam musste man dem erstmal die ganze Geschichte von vorne erzählen, sofern er genug Zeit hatte und Deutsch verstand. Je nach Station wurde mal mehr Blut abgenommen, mal weniger. Dinge wurden einfach so beschlossen und die Aufklärung für den Grund war eher mäßig. Vor der letzten Chemo bekam er eine Magenspiegelung, sowie weitere Untersuchungen. Diese zeigten, dass die Chemo gut anschlug. Ein Arzt meinte, er sähe fast nichts mehr, ein anderer meinte er würde nicht genau erkennen, wie es in den Knochen ausschaut, aber das im Darm wäre schön zurückgegangen. Dies war natürlich eine tolle Nachricht, vorallem, weil mein Freund nicht unbedingt eine positive Grundeinstellung hat und ihm diese Chemo einiges abverlangt, auch psychisch gesehen. Ein einigermaßen vernüftiger Arzt war zu diesem Zeitpunkt für ihn zuständig. Soweit war alle gut und hatte momentan eine gewisse Beständigkeit, was vorher nicht so war. Diese Woche haben ihm die Ärze eröffnet, dass es nun insgesamt acht Zyklen sein sollten und der zuständige Arzt nicht mehr auf dieser Station sei. Das ist natürlich super, vorallem, weil die Ärtzin die ihm das gesagt hattte nicht mal wusste, wieso es nun acht sein sollen. Mein Freund ist natürlich dementsprechend fertig, da das Vertrauen in die Ärzte aufgrund der Vergangheit ziemlich angeschlagen ist. Einerseits möchte er so wenig Chemos haben wie möglich, aber auch so viel wie nötig machen. Von daher meine Frage: Ergeht es euch genau so? Oder ist das normal, dass die Ärzte mir Ihren Patienten machen was sie wollen?

Vielen Dank für Eure Antworten und hoffentlich hat euch der lange Text nicht allzusehr abgeschreckt
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  #2  
Alt 13.10.2013, 10:32
Benutzerbild von Saranja
Saranja Saranja ist offline
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Beiträge: 107
Standard AW: Mitten im Leben - dann Patientenroulette?

Hallo!
Ich hatte dieselbe Diagnose und bekam insgesamt 8 Chemos, auch zuvor jeweils den Antikörper (Rituximab). So ein Chaos hatte ich allerdings nicht. Es war alles so geplant und wurde so durchgezogen. Ich habe es auch sehr gut vertragen und bin ganz normal weiterhin arbeiten gegangen.
Es wundert mich, dass es deinem Freund so ergangen ist, dass die Ärzte mal so und mal so entscheiden.
Allerdings hatte ich die Chemos in 3-wöchigem Abstand, wollte sie aber wegen der guten Verträglichkeit in 2-wöchigem Abstand, darauf haben sich die Ärzte nicht eingelassen, weil dann "die Infektionsgefahr zu hoch sei".

LG
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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