Das Rezidiv ist da

[Mosi-Bär]

Hallo an alle!

Leider gibt es keine guten Nachrichten!

Ich hatte nach der Leber-OP (EK-Metastase, völlig isoliert) im September 2010 so viel Hoffnung, da die Ärzte auch entschieden hatten, dass keine weitere Behandlung (Chemo oder Bestrahlung) nötig sei. Meine Prognose war so gut...

Ich habe mich ja auch recht gut von der OP erholt, war mit meinem Männe bereits Ende September im Urlaub und wir haben hier in unserem neuen Häuschen ein sehr schönes erstes Weihnachtsfest gefeiert.

Am 31. März 2011 ist es 5 Jahre her, dass ich die Diagnose Eierstockkrebs bekam und seit 4 1/2 Jahren war ich gesund (mit Ausnahme der Metastase im Herbst letzten Jahres).

Schon Ende November tauchte dann ein kleines Problem auf, das ich und auch der Arzt auf meine Verwachsungen zurückführten. Ich bekam plötzlich nach dem Essen starke Bauchkrämpfe, die stundenlang anhielten, verbunden mit Erbrechen. Irgendwann war dann alles wieder gut, so als wäre nichts gewesen.

Im Dezember passierte das Ganze noch einmal und dann nochmal Anfang Januar. Die Untersuchungen beim Arzt mit Ultraschall ergaben nichts Außergewöhnliches.

Am 15. Januar sind mein Männe und ich für eine Woche nach Oberstdorf gefahren. Schon in der Nacht auf den 16. Januar bekam ich Bauchweh, das sich aber mit Tabletten relativ gut beheben ließ. Am Morgen hatte ich dann Fieber und ich hatte wirklich großes Pech: ich habe die ganze Woche in Oberstdorf im Bett gelegen, hatte tagelang über 38 Grad Fieber und Bauchkrämpfe und Erbrechen, konnte eigentlich nichts essen, war furchtbar schwach.

Wir waren beim Arzt, der auf einen Magen-Darm-Infekt tippte. Mittwochs gegen Abend hatte ich so furchtbare Bauchschmerzen, dass wir ins Krankenhaus gegangen sind. Ich wurde untersucht, es wurde Ultraschall gemacht, doch man konnte nichts weiter feststellen, kein Darmverschluß. Ich bekam Schmerzmittel mit und ging wieder nach Hause.

Donnerstag ging es mir dann langsam ein wenig besser und am Nachmittag haben wir einen kleinen Spaziergang gemacht und am Freitagnachmittag war ich sogar beim Friseur und abends mit meinem Männe und einer Freundin im Lokal. Ich habe allerdings nur Reis gegessen.

Auch am Samstag die Zugfahrt nach Hause habe ich gut geschafft. Das Erbrechen war endlich vorüber und ich konnte auch ein bißchen essen, hatte allerdings den ganzen Nachmittag und Abend Bauchkrämpfe.

Das mit den Bauchkrämpfen hielt hier Zuhause auch an. Ich konnte auch nicht gut essen und an einem Nachmittag kamen die starken Krämpfe und das Erbrechen wieder. Das war freitags und ich war schon bereit, am Freitag oder am Samstag ins Krankenhaus zu gehen.

Doch an dem Wochenende ging es mir dann erheblich besser und ich konnte so langsam wieder anfangen, etwas mehr zu essen.

Am Montag, den 31. Januar hatte ich meine turnusmäßige große Untersuchung in der Klinik mit Blutabnahme und MRT. Ich erzählte meinem Onkologen sogleich von meinen Problemen und den Schmerzen und dass wir auf Verwachsungsprobleme tippen würden. Auch er fand das nich abwegig und gab ein besonderes MRT in Auftrag, um sich das Ganze genau anzusehen. Dabei wurde mir über eine Magensonde 2 Liter Flüssigkeit in den Dünndarm gespritzt und dann wurde ein MRT gemacht. Das Ganze fand dann am Donnerstag statt.

Am Freitagnachmittag waren mein Männe und ich dann zur Besprechung bei meinem Onkologen und er hatte keine guten Nachrichten für uns.

Die Beschwerden sind eindeutig auf Tumorgewebe zurückzuführen, dass sich um den Dünndarm windet, Verwachsungen können das nicht sein.

DAS REZIDIV IST DA !!!!!

Natürlich ist das Ganze ein furchtbarer Schock und nach 4 1/2 Jahren ist auch mein Onkologe ziemlich überrascht, aber es ist so wie es ist.

Ich hatte auch gleich eine gynäkologische Untersuchung bei der Oberärztin. Am 10. Februar ist Tumorkonferenz und es wird besprochen, wie es jetzt weitergeht, was als erstes geschehen wird.

Klar ist auf jeden Fall, dass ich wieder Chemo bekomme. Da es ein Spätrezidiv ist, wird wieder mit Carboplatin/Taxol behandelt werden, worauf ich vor fast 5 Jahren so sehr gut reagiert habe.

Ob ich als erstes operiert werde, wird sich am Donnerstag entscheiden. Nur wenn sie mir garantieren können, dass sie mich tumorfrei operieren können, werden sie als erstes die OP durchführen. Ansonsten kommt erstmal die Chemo, um das Ganze zu verkleinern. Vielleicht wird ja auch gar nicht operiert oder vielleicht gibt es eine kleine OP, um sich die Situation im Bauchraum genau anzusehen.... Wir müssen abwarten.

Am 14. Januar haben wir nachmittags einen Termin bei dem Professor, der mich dann auch operieren wird. Den kenne ich noch nicht, denn vor 5 Jahren war noch ein anderer Professor dort tätig und seinen Nachfolger habe ich noch nicht kennengelernt, denn ich war ja bisher gesund.

Der Ultraschall hat auch diesmal im KH nichts Außergewöhnliches gezeigt, ich habe keine Aszites. Der Tumormarker ist eigenartigerweise auf 12,5. Da aber in den vergangenen 5 Jahren mein Marker immer zwischen 5 und 10 lag, ist 12,5 schon höher als normal, aber natürlich überhaupt nicht aussagekräftig.

Ich leide noch immer unter Bauchkrämpfen, wenn ich etwas anderes oder mehr als Weißbrot oder Zwieback oder Joghurt gegessen habe, aber seit dem Wochenende kann ich endlich auch wieder essen, aber am besten püriert.

Natürlich bin ich traurig, ein wenig schockiet und enttäuscht, dass der Krebs nun doch wiedergekommen ist, obwohl ich doch in den vergangenen 4 1/2 Jahren so sicher war, dass er nie wiederkommt.

Aber ich bin wieder genauso zuversichtlich wie damals vor 5 Jahren, als ich vom ersten Tag an wußte, dass ich es schaffen werde.

Ich werde es auch diesmal wieder schaffen, ich werde wieder gesund. Mein Prognose ist gar nicht so schlecht, da das Rezidiv nach so langer Zeit aufgetaucht ist.

ICH SCHAFFE DAS WIEDER !!!!!

Puh, das war jetzt lang, aber ich mußte das jetzt alles loswerden. Es ist schade, dass ich keine besseren Nachrichten habe. Es gibt nur eine gute Nachricht, nämlich, dass das MRT vom Oberbauch und der Leber gezeigt hat, dass dort alles in bester Ordnung ist.

Ich werde mich wieder melden, wenn ich mehr weiß, ich muß jetzt erstmal Kraft schöpfen und versuchen, wieder ein wenig zuzunehmen, muß sehen, dass ich die lange Woche bis zum Termin beim Prof. hinter mich bringe.

Viele liebe aber traurige Grüße
Mosi-Bär

[kuehlraum51]

Liebe Mosie- Bär,

bin gerade aus dem Urlaub gekommen und was muss ich lesen? !
Es tut mir so leid, dass Du ein Rezidiv bekommen hast und wieder mal sich damit auseinander setzen muss.
Ich bin überzeugt, dass Du auch diesmal es super schaffen wirst.
Alles Gute!

[Linnea]

Liebe Mosi

ach Mensch, das tut mir so leid für Dich! Das hätte wohl keiner ahnen können, nachdem Du eine so lange, gute Zeit hattest. Aber genau diese lange rezidivfreie Phase gibt natürlich auch ganz viel Hoffnung: Du konntest über einen langen Zeitraum wieder Kraft sammeln und hast die besten Chancen, Deinen Krebs mit Carboplatin und Taxol wieder erfolgreich bekämpfen zu können.

Ach Du, ich wünsche Dir vor allem wieder ganz viel Kraft! Fühl Dich mal lieb gedrückt von
Deiner Linnea

[bibest]

Liebe Mosi,

ich bin geschockt und sauer darüber, dass der doofe Krebs zurück ist, aber ich bete natürlich weiter und dänke oft an Dich und Dein Männe.

Ich wünsche Euch viel Kraft!!!!

Birgit

[Mosi-Bär]

Ihr Lieben alle,

ich feue mich so über eure lieben postings und ihr macht mir so viel Mut und Hoffnung, ich danke euch von Herzen.

Nun kann ich endlich wieder berichten, wie es aussieht und wie es weitergeht.

Viele PNs habe ich auch bekommen und die werde ich auch noch beantworten, aber im Moment ist das alles nicht so einfach und ich sitze auch nicht oft am PC, denn das funktioniert nicht, wenn ich Beschwerden habe und die habe ich hin und wieder.

Aber im Großen und Ganzen geht es mir körperlich viel besser und ich kann auch wieder essen. Ich habe Tage, an denen habe ich keinerlei Beschwerden und diese Tage geben mir eine Menge Kraft.

Am vergangenen Montag hatte ich nun den Termin beim Professor der Gynäkologie. Er ist ja der Nachfolger von dem Prof., der mich damals vor 5 Jahren so toll operiert hat und ich habe ihn am Montag erst kennengelernt. Ich hatte Verschiedenes über ihn gelesen und gehört, Positives aber auch Negatives und habe versucht, ganz unvoreingenommen an den Termin zu gehen. Mein Männe war natürlich bei mir. Der Prof. war mir sehr sympathisch und ich habe mich bei ihm sehr gut aufgehoben gefühlt. Er war so ruhig und sachlich, aber es war ein angenehmes Gespräch.

Also: die Ärzte sind etwas ratlos, denn die Bilder des MRT zeigen, dass im kleinen Becken (unten rechts) etwas gewachsen ist, das den Dünndarm ummauert und auch schon Richtung Lymphknoten wuchert. Der Befund ist eindeutig da und man kann ihn nicht wegdiskutieren, aber es ist nicht eindeutig als Tumorgewebe zu erkennen und vor allem ist es, so wie es sich darstellt absolut nicht Eierstockkrebs typisch. Der Prof. sagt, es wäre eher Bauchfellkrebs typisch. Aber es kann sogar sein, dass das Ganze gutartig ist.

Da man einfach so nichts sagen kann, bleibt nichts anderes übrig, als den Bauch zu öffnen und nachzusehen. Erst dann, und vor allem auch nach einer Gewebeprobe, kann man sagen, was ist.

Ich habe den OP-Termin am 9. März und werde am 8. März in die Klinik aufgenommen. Der Prof. hat mir gesagt, dass das eine schwere OP wird wegen der vielen Verwachsungen. Sehr wahrscheinlich wird das Stück Darm entfernt, um den der Mist gewachsen ist und im äußersten Fall bekomme ich einen künstlichen Darmausgang für eine gewisse Zeit, aber das ist der äußerste Fall.

Ich schaffe das schon, ich kriege das hin und werde die OP gut hinter mich bringen, hoffe und bete, dass es keine Komplikationen gibt. Und danach wissen wir mehr. Vielleicht ist es ja wirklich gutartig?!?!? Allerdings rechne ich mit einer Krebsdiagnose und habe mich auch auf die folgende Chemo schon eingerichtet.

Natürlich haben wir über eine Zweitmeinung nachgedacht, aber wir sind der Meinung, dass das im Moment nichts bringt. Die OP muß sein, weil sonst niemand weiß, was da wächst und erst danach wissen wir ja, ob überhaupt eine weitere Behandlung nötig ist. Und wenn es das erwartete Rezidiv ist, dann ist der Standard sowieso Chemo mit Carboplatin und Taxol. Die Zweitmeinung heben wir uns für später auf, falls irgendwas nicht so läuft wie geplant oder das Ergebnis der Gewebeprobe zu einem ganz neuen Ergebnis führt, mit dem keiner rechnet.

Ich frage mich immer wieder, wenn ich keine Beschwerden gehabt hätte, was dann passiert wäre, vor allem, wenn meine Nachsorge nach den empfohlenen Standards von Prof. S und Prof. L, den Autoren des Buches "Multimodales Management des Ovarialkarzinoms", abgelaufen wäre. In diesem Buch wird nämlich empfohlen, zur Nachsorge nur den vaginalen und abdominellen Ultraschall zu Rate zu ziehen. Die bildgebenden Verfahren wie MRT oder CT sind angeblich nicht zur Nachsorge geeignet, genauso wie die Ermittlung des TM nicht empfohlen wird.

Aber im Ultraschall konnte man bei mir im Bauch nichts von dem sehen, was da gewachsen ist. Gut, dass ich die Beschwerden hatte.

Ich melde ich wieder in den nächsten Tagen. Mir geht es psychisch recht gut und ich werde auf jeden Fall ein bißchen Karneval feiern und am 4. März die "Lachende Kölnarena" genießen, für die wir Karten haben...

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[jessilessi]

Liebe Mosi-Bär,
Scheiße scheiße....., tut mir echt leid!
Bei der Mama haben die ja auch seit Dezember die Eierstock Chemo gegeben, wo sich jetzt zeigt, das sie nicht geholfen hat. Und sie wußten von Anfang an das das Bauchfell und Dünndarm umschlungen sind und konnten bis zu dem Tag des bauchöffnens nichts im Ultraschall und CT erkennen. Ich hab immer gesagt es kommt bestimmt vom Bauchfell, da haben die gesagt es gibt kein Bauchfellkrebs,der wäre nur mitbefallen und es kommt immer von anderen Organherde im Bauchraum. Vielleicht hat deshalb die chemo nicht gegriffen, weil es gar nicht vom Eierstock kommt. Ich hab mal gelesen, das jede zweite Frau falsch behandelt wird.
Sie mußten bei ihr jetzt leider am Wochenende oberhalb vom Dünndarm einen künstlichen ausgang machen, aber das ist halb so schlimm, jetzt hat sie endlich keine Schmerzen und kann auch schon wieder essen. Letzte Woche sagte ein Arzt zu uns: Sie sehen doch, sie kann nicht mehr essen und trinken, die Chemo wirkt nicht, gehen sie doch nach Hause und machen sich noch ein paar schöne Tage! Wortwörtlich!
Sie hat sich für den künst. Ausgang entschieden und es geht ihr schon viel besser. Ab heute fängt sie die neue Chemo im Krankenhaus an mit Topotecan.
Ich bete zu Gott das es ihr wenigstens noch Zeit gibt und sie ohne Schmerzen noch mal nach Hause kann, das wünscht sie sich so sehr.

Für Dich wünsche ich dir shr viel Glück und Kraft.
Ich wollte dir mit meiner Geschichte keine angst machen, wolte dir nur damit sagen, das die Auswahl der Ärzte eine wesentliche Rolle spielt.Wären wir von anfang an zu einen der drei Spezialisten in Deutschland gegangen, dann sähe das alles jetzt anders aus.
LG Jessi

[susannak]

Hallo liebe Mosi

Deinen Schock kann ich nur zu gut verstehen.
Bei mir waren es auch in 10 Jahren 2 Rezidive und das liegt jetzt schon 2 Jahre (nach eine große OP) zurück.

Mosi Kopf hoch - wenn jemand dann gerade - DU schaffst das auch!!!!!!!
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft, bleib so pozitiv eingestellt, das hilft.......

Sehr viele liebe Grüße
Susanna

[Mosi-Bär]

Hallo Susanna,

ich bedanke mich für deine lieben Wünsche und die Kraft, die du mir schickst. Aber so ganz verstehe ich deinen Eintrag nicht...

Kann es sein, dass du nicht meinen ganzen Thread gelesen hast? Mein Rezidiv war vor einem Jahr und ich habe OP und Behandlung längst hinter mir gelassen, war gerade in der Reha, habe mich gut erholt und fühle mich - mal abgesehen von dem blöden Bandscheibenvorfall - ziemlich fit und gesund.

Ich hoffe auf viele, viele weitere rezidivfreie Jahre!


Viele liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mosi-Bär]

Hallo ihr Lieben,

nun habe ich mich schon so lange nicht mehr gemeldet und ich weiß, dass mich hier einige vermissen, sich vielleicht auch Sorgen machen und gerne etwas von mir hören würden.

Voila!!!!!

Ich hatte auch schon ein schlechtes Gewissen, dass ich mich nicht gemeldet habe, aber es war viel los in der letzten Zeit.

Das Wichtigste aber zuerst:

Mir geht es gut!!!!!

Mir geht es sogar sehr gut und ich hoffe, dass das so bleibt und dass meine große Untersuchung im August nur gute Ergebnisse bringt!!!!

Seit April gehe ich regelmäßig einmal in der Woche zur Gymnastik und gehe auch wieder zur Chorprobe, habe an Fronleichnam zum ersten Mal wieder bei einem Auftritt des Chores mitgemacht.

Meine Verdauung ist zwar noch immer ein Problem, mittlerweile nehme ich seit einem halben Jahr Mucofalk und damit komme ich ganz gut zurecht, aber ich habe viel mit Durchfällen zu tun oder auch mit Blähungen und Sachen, die ich an manchen Tagen gut vertrage, vertrage ich plötzlich an anderen Tagen nicht. Aber ich komme damit zurecht und in der letzten Woche hat es wieder einen Schritt nach vorne gegeben und seit 3 Tagen nehme ich versuchsweise Mucofalk nicht mehr und es geht recht gut.

Wenn ich aber nie wieder ein Rezidiv bekomme, dann kann ich mit den Verdauungsschwierigkeiten gut leben...

Ansonsten habe ich Probleme mit meinem Gleichgewicht, vor allem im Dunkeln, aber ich versuche, es zu schulen und Probleme mit der Konzentration. Ich vergesse auch sehr viel, muß mir alles aufschreiben, aber ich habe ja in der Reha Übungen gelernt, die ich anwende, vergesse es aber leider viel zu häufig.

Ich habe ja im Januar meinen 50. Geburtstag gefeiert und ich hatte mir gewünscht, einmal in meinem Leben eine riesige Fete im Garten zu feiern, also habe ich die Feier auf den 2. Juni 2012 verlegt.

Bevor wir aber mit der Planerei begonnen haben, hatten wir noch eine schöne Reise, denn mein Mann hatte mir eine 4-tägige Reise nach Hamburg geschenkt in einem 4-Sterne-Hotel gleich am Hafen und Eintritt in den KÖNIG DER LÖWEN. Es war ein Traum, bei traumhaften Wetter.

Und am 2. Juni stieg also meine große Gartenfete. Wir hatten so ein Glück mit dem Wetter, denn genau an diesem Tag schien die Sonne. Es hätte zwar ein wenig wärmer sein können, aber die Grillfete mit 58 Gästen (inkl. Kindern) war ein riesiger Erfolg und ich zehre noch von diesem herrlichen Erlebnis!

So, das war's erstmal. Mein Männe und ich haben viel zu Räumen und auszumisten und wegzuwerfen, müssen die Wohnung von meinem Schwiegerpapa leerräumen und Anfang 2013 werden meine Eltern in diese Wohnung einziehen.

Ganz liebe Grüße an alle und alles Gute für die, denen es im Moment nicht so gut geht.

Mosi-Bär

[Heikelsfreundin]

Liebe Mosi,
Heike hat oft von Dir erzählt und heute habe ich gelesen, das dein Rezidiv da ist. Das tut mir sehr sehr leid! Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und hoffe das Du alles überstehen wirst. Am vergangenen Samstag war die Beisetzung von ' Heikel'. Sie wollte im Friedwald beerdigt werden. Ihr engster Kreis hat sie dabei begleitet. Es war ein sonniger Tag und die Atmosphäre war trotz des traurigen Anlasses schön. Das Rauschen der Bäume, die Natur, es hätte Heike sicherlich gefallen. Ihre Familie hat eine starke Buche für sie ausgesucht, so wie sie auch gewesen ist, stark und auch dickköpfig. Auch ihr Hund war dabei und war ganz aufgeregt, Loui hat wohl auch gespürt das sie nun fort ist. Es war ein langer Weg bis hierhin und auch wenn ich sie sehr sehr vermisse, bin ich froh das sie nicht mehr leiden muss. Die Zeit wird die Lücke nicht schließen, aber eines Tages wird es weniger weh tun. Ich wünsche Dir alles alles Gute, und denk immer daran was Heikel gesagt hat : Den Tagen Leben geben!!! Ich bin zwar nicht an Krebs erkrankt , aber an MS und weiß wie anstrengend es sein kann krank zu sein, erschöpft und müde.
Alles Liebe wünscht Dir
Christiane

Liebe Mosi-Bär,
ich habe gerade festgestellt, das ich die letzte Seite zuerst gelesen habe und jetzt muss ich natürlich hinzufügen, das ich mich freue das Du bis hierhin alles so gut überstanden hast! Ich glaube ich werde alt Ich wünsche Dir trotzdem alles Gute und genieße dein Leben! Und Entschuldigung ob meiner Verwirrtheit!
Liebe Grüße
Christiane

[Mosi-Bär]

Ihr Lieben,

danke für eure netten Worte.

Liebe Michaela,

danke, dass du mich auf einen möglichen Vitamin B12-Mangel hingewiesen hast, aber das ist bei mir tatsächlich nicht der Fall.

Mit Erbrechen hatte ich nach der OP und nach der Chemo nichts mehr zu tun und der Durchfall hat damit zu tun, dass mir 40 cm Dünndarm genau am Übergang zum Dickdarm entfernt wurden. Und eine Besserung stellt sich halt nur ganz langsam ein, aber es wird immer besser.

Das Problem mit dem Gleichgewicht hatte ich schon vor 6 Jahren nach der Chemotherapie und es ist auch nie ganz vergangen und durch die erneute Gabe von Carboplatin (kann auf das Innenohr wirken) wurde es etwas verschlechtert.

Die Konzentrationsprobleme hatte ich auch vor 6 Jahren nach der Chemo und sie wurden durch Training besser, waren später ganz verschwunden und genauso ist es jetzt auch. Es wird immer besser und so bin ich guten Mutes.

Hallo Christiane,

klar entschuldige ich deine Verwirrtheit, kann ja schonmal passieren.

Danke, dass du mir von Heikes Beerdigung ein wenig erzählt hast. Ich habe auch oft an Heike gedacht und die Videoaufnahme der damaligen Fernsehsendung halte ich in Ehren und schaue sie mir wieder an. Ich werde Heikes Mut und Kraft nie vergessen und natürlich gebe ich den Tagen Leben und nicht dem Leben Tage.

Ich genieße mein Leben im Moment in vollen Zügen und hoffe und bete, dass ich nun gesund bleibe.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Conny]

Liebe Mosi-Bär,
ich freue mich sehr dass es Dir sehr gut geht und Du wieder aktiv am Leben teilnehmen kannst.
In Deiner Reha konntest Du bestimmt viel Kraft auftanken,ich habe es auch bald geschafft,Chemoende ist in Sicht und dann geht es zur AHB.
Ich wünsche Dir weiterhin alles alles Gute und drücke Dir für Deine grosse Untersuchung im August ganz feste die Daumen.
Lieben Gruß Conny

[AnnaSue]

Ich drücke die Daumen einfach mal ganz, ganz feste mit! Mosi-Bär - Du als Person und Deine Geschichte machen einfach nur Mut! Und ich freue mir ein Loch ins Bäuchlein, dass Du dem Krebs immer und immer wieder trotzt, und dass es Dir derzeit gut geht!
Das macht Dir so schnell wohl keiner nach! )

Alles Liebe für Dich! Und: Brav weiter so, gell?!? *lächel*

[Ela63]

Hallo Mosi-Bär

es tut mir sehr leid dass du dich nun doch mit einem Rezidiv rumschlagen musst.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen dass du tumorfrei operiert werden kannst.

LG
Michaela

[Micki]

hallo mosi-bär.....
still lese ich hier jeden tag mit.... und es tut mit furchtbar leid, dass du all das nochmal mitmachen musst... ich drücke dir die daumen und wünsch dir vor allem ganz viel kraft...
deinen optimismus bewundere ich.... aber genau das hilft dir....
alles gute dir...
lg von elke