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  #1  
Alt 24.05.2009, 17:11
Berny Berny ist offline
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Standard Mutation bei CML

Servus liebes Forum, ich bin zwar schon länger in diesem Forum, schreibe aber nicht so oft.
Ich habe CML, festgestellt im Mai 2008, seitdem werde ich mit Glivec 400 mg recht erfolgreich behandelt. Meine Werte haben sich wieder normalisiert, habe also eine fast vollständige Remission erreicht. Auch habe ich nach anfänglichen Problemen Glivec ganz gut vertragen.
Letzte Woche kam dann leider ein Anruf aus dem Krankenhaus von meinem behandelnden Hämatologen, sie hätten bei mir eine "Mutation" festgestellt ?!?
Erste Maßnahme: meine Geschwister sollten sich testen lassen, ob Ihre HLA mit meiner übereinstimmt, es könnte sein, dass ich mich einer Transplantation unterziehen muss :-(((( Zweite Sofortmaßnahme: die Dosis von Glivec auf 800 mg erhöhen. Jetzt nehme ich 800 mg seit 8 Tagen und habe recht schwere Nebenwirkungen.
Nun muss ich leider sagen, dass ich weder eine Transplantation noch die hohe Dosis von Glivec möchte, ich bin momentan völlig mit den Nerven am Ende und weiß nicht mehr, was das Beste für mich ist.
Morgen habe ich einen Termin bei meinem Hämatologen, und ich werde Ihn mit meinen Fragen nerven!!
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit einer Mutation gemacht? Wenn ja, wie geht es dann weiter?
Ich freue mich sehr auf Eure Antworten und wünsche Euch alles alles Gute!!!
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  #2  
Alt 24.05.2009, 22:20
frjos frjos ist offline
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Standard AW: Mutation bei CML

Hallo Berny,

ich habe auch CML, seit Juli 2007, nehme Glivec 400mg und deshalb suche ich auch öfters mal Informationen in diesem und auch unter www.leukämie-online.de.

Vor einiger Zeit ist mir dabei ein Bericht von Prof. Dr. Hochhaus untergekommen, diese 8 seitige Information ist m.M nach sehr hilfreich.

Aber erstmal die Ruhe bewahren (ich weiß es ist nicht leicht) aber es gibt heutzutage mehrere Alternativmöglichkeiten (Nachfolgemedikamente die noch viel besser wirken, ich kenne eine CML-Patientin die hatte nach sechs Jahren ein Glivecversagen und nimmt heute Dasatinib und der gehts sehr gut).

Ich sende dir diese Informationen per e-mail,
Alles Gute für das morgige Arztgespräch,
frjos

Geändert von frjos (24.05.2009 um 22:24 Uhr)
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  #3  
Alt 25.05.2009, 12:17
Raise Raise ist offline
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Idee AW: Mutation bei CML

Hallo Berny,

mein Arzt hat mir vor noch nicht langer Zeit das Medikament Tasigna verschrieben. Das ist ein Nachfolger vom Glivec sozusagen.
Ich zitiere mal aus dem Beipackzettel: "....Tasigna ist für für die Behandlung von CML - Patienten bestimmt, die auf ihre bisherige Therapie mit Imatinib (also Glivec) nicht mehr ansprechen. Ferner ist es für Patienten gedacht, die ihre bisherige Therapie absetzen müssen, weil sie schwere Nebenwirkungen bei ihnen hervorruft. (...)Tasigna wird angewendet, um eine bestimmte form der Leukämie zu behandeln: die Philadelphia - Chromosom positive myeloische Leukämie (PH-positive CML)"


Es gibt als, wie auch frjos schrieb, durchaus noch Medikamentenalternativen und andere Möglichkeiten bei Komplikationen.

Ich hoffe, du kannst soweit die Nerven bewahren und wünsche dir einen guten Tag.


Raise
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  #4  
Alt 25.05.2009, 20:05
Berny Berny ist offline
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Standard AW: Mutation bei CML

Ich danke Euch ganz herzlich für Eure guten Antworten!
Ich war also heute bei meinem Hämatologen im KH und mußte erst mal eine Stanze über mich ergehen lassen ( war eigentlich von mir nicht geplant und tut mir immer noch weh!).
Im Gespräch mit meinem Arzt kam dann folgende Aussage: Wir wollen es erst mal mit der hohen Dosis von Glivec versuchen. Bei Unverträglichkeit oder bei nicht Wirksamkeit soll ich dann voraussichtlich das Medikament Dasatinib probieren. Langfristig ( er sagte etwas von 3-6 Monate) werde ich wohl nicht um eine KMT herum kommen, da sie nicht so lange warten können, bis sich meine Blutwerte zu sehr verschlechtern.
Ich hoffe jetzt, dass die Nebenwirkungen etwas zurück gehen und meine Werte besser werden.
Muss Euch noch sagen, dass ich riesige Angst vor einer KMT habe, der Arzt sagte mir auch noch ----- nicht zu meiner Beruhigung----- das es auch tödlich ausgehen kann!!!!

Ich werde mich jetzt so lange wie es geht an den " Strohhalm" Glivec 800 mg und an Dasatinib klammern!
Also bis später und danke nochmal für Eure Antworten Euer Berny
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  #5  
Alt 25.05.2009, 20:48
Raise Raise ist offline
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Daumen hoch AW: Mutation bei CML

Hallo Berny,

ich drücke Dir die Daumen, dass es mit den Medikamenten, sei es nun hochdosiertes Glivec oder das Dasatinib, funktioniert, so wie Du es Dir wünschst.

Ja, der Krebs ist eine Krankheit, die mit aller Härte zuschlägt und man versucht mit ebensolcher Härte zurückzuschlagen. Leider haben die Therapien deswegen auch nicht minder starke Nebenwirkungen. Auch die Gefahren sind nicht gerade gering.

Ich blende die Gefahren immer etwas aus. Wenn ich darüber nachdenke, was man in meinen Körper schon an Giften und potenziell tödlichen Substanzen gebracht hat, wir mir Angst und bange....

Dein Arzt ist verpflichtet Dir zu sagen, das eine KMT tödlich ausgehen kann. Auch jede Chemotherapie kann tödlich sein. Doch es gibt da zum Glück das Wort "kann".
Gut, wenn man verzweifelt ist, tröstet das nicht besonders, ich weiß, aber es bedeutet auch, wenn man es mal positiv betrachtet, das es nicht tödlich sein MUß. Im Gegenteil, es kann eine Art "Geburt" oder Start für ein neues und gesundes Leben sein.

Nicht immer kann man das alles positiv betrachten, vor allem nicht, wenn man Angst hat und es noch relativ neu ist. Aber vielleicht kannst Du es versuchen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und drücke meine Daumen

Raise
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  #6  
Alt 25.05.2009, 21:16
Berny Berny ist offline
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Standard AW: Mutation bei CML

Hallo Raise, ich danke Dir für die aufmunternden Worte Es tut gut, wenn die Gedanken auch mal in eine andere Richtung ( Positive) gelenkt werden. Ich werde versuchen, das Alles etwas positiver zu sehen.

Es gibt immer einen Ausweg und nichts ist verloren so lange man sich nicht aufgibt!
Eigentlich müsste ich es besser wissen, da ich ja schon eine Krankheit besiegt habe (Alk).
Nur ist es manchmal schwer, nach schlechten Nachrichten einen kühlen Kopf zu behalten.

Nur gut, dass es dann so liebe Menschen gibt wie in diesem Forum
Ich danke Euch von ganzem Herzen!!!

P.S. Ich werde Euch auf dem Laufenden halten wie ich mit 800 mg zurecht komme.
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  #7  
Alt 26.05.2009, 10:21
LostWay LostWay ist offline
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Beiträge: 531
Standard AW: Mutation bei CML

Hallo Berny,

ich verstehe deine Angst vor der SZT sehr gut und sie ist mit Sicherheit auch berechtigt. Allerdings birgt diese Möglichkeit für dich die Chance, dauerhaft gesund zu werden und eben nicht lebenslang ein Medikament einnehmen zu müssen.

Mein Mann wurde im vergangenen Juni transplantiert, er ist Mitte 40 und steckt mittlerweile in der beruflichen Wiedereingliederung. Wir planen unseren Sommerurlaub.

Dies nur als kleiner Mutmacher!

Alles Gute für dich
Bettina
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  #8  
Alt 26.05.2009, 11:13
Berny Berny ist offline
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Standard AW: Mutation bei CML

Hallo Bettina,

Ich danke Dir für die lieben Worte! Sicher kann ich die hohe Dosis Glivec nur eine begrenzte Zeit einnehmen, dessen bin ich mir bewusst.
Der Gedanke an eine KMT ist für mich im Moment noch sehr neu und mit vielen Ängsten verbunden. Auch mache ich mir Gedanken um meine Berufliche Zukunft, ich bin seid etwa einen halben Jahr Vorarbeiter bei Siemens im Lokbau ( Maschinenbauschlosser). Wie lange nach der KMT kann ich nicht arbeiten? Was wird aus meinen Posten?
Ich weiß das diese Fragen eigentlich nicht so wichtig sein sollten, da die Gesundheit wichtiger als der Beruf ist. Aber meine Arbeit (nicht nur zum Geld verdienen) ist mir sehr wichtig und füllt mich voll aus---- ICH LIEBE MEINE ARBEIT----
Ich hoffe Du kannst das etwas verstehen.
Ich wünsche Dir und Deinen Mann alles liebe und Gute!!

Viele liebe Grüsse Berny

Geändert von Berny (26.05.2009 um 16:09 Uhr)
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