Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

[Team]

Hallo Stella,

ich habe schon vor einiger Zeit Deinen ganzen Thread gelesen und haben, als ich mich im letzten Jahr mit dem Thema Glioblastom beschäftigen musste(!) viel Kraft durch Deine Geschichte geschöpft. Deshalb wünsche Dir jetzt sehr, dass Dein Vater alle Kräfte mobilisiert und es wieder aufwärts geht. Es wäre schön für Euch alle. Aber sicherlich ist seine Freude auf den Enkel so groß, dass er schon dadurch wieder Gesund wird und bereit ist mit einem neuen Zyklus Temodal weiter gegen den Tumor anzukämpfen. Ich wünsche Dir, Deinem wachsenden Bauch und Deinem Vater das allerbeste. Und Du hast recht Benita ist so eine starke Frau – aber Du bist es sicherlich genauso. Ich bin von allen, die hier schreiben und zusammen gegen die schlechten Gedanken und für die Hoffnung kämpfen, beeindruckt. Und Du gehörst mit der Schwangerschaft auf der gleichzeitigen Sorge um Deinen Vater sicherlich zu denen die ganz besonders stark sind.

Alles Gute und herzliche Grüße
Stefan

[Stella333]

Liebe Benita,

ich zitiere dich kurz "Das Schlimme ist, dass man nicht genau den Grund für seine Probleme findet. Er ist sehr schlapp, schläft sehr viel und man sieht ihm die Anstrengung an. Trotzdem jammert er nie und wenn ich ihn nach seinem Befinden frage sagt er immer, dass alles ok ist. Dabei sehe ich an seinen Augen, wie er sich quält." Genau so geht es uns! Es ist unglaublich, genau so könnte ich meinen Vater und seinen Zustand beschreiben. Die Ärzte schicken ihn von Untersuchung zu Untersuchung - leider ohne Ergebnisse. Es ist schlimm, nicht zu wissen was er hat. Und wenn wir ihn fragen wie es ihm geht, heißt es auch immer "mir geht es gut"...aber wir sehen, dass es ihm weh tut so hilflos zu sein, in diesen Momenten sind wir auch ratlos. Ich habe gar nicht mitbekommen, dass dein Mann 2 (!!!) OPs in 2 Wochen hinter sich gebracht hat! Den größten Respekt, so eine Kraft muss man erst haben. Trotzdem müssen wir weiterhin positiv denken. Und vor allem den Glauben nicht verlieren - der hält meinen Vater ganz besonders stark.

Stefan,

ich danke dir für deine Zeilen, sie haben mich zu Tränen gerührt. Und sowas passiert wirklich nicht oft. Mich freut es sehr, dass dir unsere Geschichte Kraft gegeben hat. Ich hoffe, dass du jetzt nicht allgemein die Hoffnung verlierst, weil es mit meinem Vater momentan nicht so gut läuft. Deshalb lass dir sagen: Wir haben weiterhin Hoffnung, dass es wieder besser läuft. Mein Vater hat das mit dem Glioblastom so gut hinbekommen, da wird ihn so eine blöde Infektion auch nichts anhaben - dafür sorgen wir alle Dazu fällt mir der schöne Spruch ein:

"Nichts ist so hoffnungslos, dass wir nicht Grund zu neuer Hoffnung fänden."
Niccolo Machiavelli

Die liebsten Grüße an euch alle!
Stella

[Team]

Hallo Stella,

ich weiß nicht ob es Tränen der Trauer oder Tränen der Rührung waren - ich hoffe letzteres. Aber ich freue mich wenn meine Zeilen vielleicht das ausgedrückt haben, was ich empfinde.
Und danke dem was ich von Euch gelesen habe bin nicht Hoffnungslos - gan im Gegenteil. Alle die hier Schreiben machen schon allein durch Ihre Geschichten Mut. Und da gehört Ihr ganz besonders dazu. Ich bin voll überzeugt, dass Ihr weiter viel Hoffnung habt - und diese Tatsache stärkt auch mich. Ich bin zwar oft an einem Punkt an dem mich die schlechten Gedanke, Sorgen und Ängste vor der Zukunft nach unten ziehen. Doch was Eure, Benitas und viele andere Geschichten immer wieder zeigen ist doch, dass es nach eiem Tief auch wieder ein Hoch gibt. Ich lerne täglich - von Euch! Deshalb hoffe ich, das ich alles irgendwann und wenn es möglich ist zurück geben kann. Ich freue mich das Ihr Kämpft und positiv denkt - und noch mehr freue ich mich wenn Du dann schreibst, wenn es wieder Bergauf geht. Sei Stolz auf Dich.

Liebe Grüße, Stefan

[exot]

Liebe Stella
ich habe mit Begeisterung alles gelesen was Du geschrieben hast. Ich selber habe gottseidank zwar keine Hirnmetastsen aber ein Melanom ws auf der ganzen Haut gestreut hat und Lunge und Leber befallen hat. Morgen beginnt meine erste Chemo mit * Temodal* 5Tage...23 Tage Pause. Wo ich verständlicherweise Todesangst habe. Aber nach lesen von Deinen Beiträgen, hast Du mir ein wenig die Angst genommen....also weiter so

[Stella333]

Hallo exot(in)

Es tut mir sehr leid, dass dein Melanom gestreut hat. Ich möchte dir die Daumen drücken, dass du die Chemotherapie mit Temodal gut verträgst. Mich freut es so sehr, dass ich dir mit meiner Geschichte die Angst etwas nehmen konnte. Das ist mein Ziel: Angehörigen und Betroffenen Mut und Kraft geben. Sie dazu zu bewegen, nicht die Hoffnung zu verlieren. Ich danke dir, dass du mir sozugen feedback gibst, dass es klappt.

Meinem Vater geht es jetzt auch schon viel besser, er wird evtl. übermorgen entlassen. Seine Infektion klinkt langsam ab. Jetzt muss er Kraft aufbauen, um frei von jeglichen Infektionen die OP durchführen zu können. Und vor allem auch das Temodal wieder einnehmen zu können.

Ich wünsche dir gaaaaaaaaanz viel Kraft, von ganzem Herzen. Du wirst das sicher gut meistern. Auch wenn du manchmal denkst, dass du nicht mehr kannst...kämpfe bitte weiter. Mein Vater sowie auch Benitas Mann haben bewiesen, dass es sich lohnt zu kämpfen.

Die allerbesten Wünsche
Stella

[Team]

Liebe Stella,

ich freue mich sehr für Dich und Deinen Vater, das es langsam besser wird. Jetzt heißt es dann wieder den eigentlichen Kampf gegen den Tumor aufzunehmen. Ich bin aber sicher, dass Ihr mit Euren vereinten Kräften und vorallem auch die Vorfreude auf Robin, ein Stück dazu beitragen werdet, dass Dein Vater auch die OP gut übersteht. Vergesse trotz allem nicht deinen Bauch zu streicheln denn auch der kleine Mann da drin wird sich auf ein Leben mit Dir freuen. Ich wünsche Dir Kraft, die kommenden Wochen selbst gesund zu erleben und für Deinen Vater das er schnell so kräftig wird, dass er bereit ist für OP und Temodal. Ich freue mich immer von Dir zu lesen aus Deinen Worten selbst Mut zu schöpfen und zu spüren, dass es Menschen gibt, die niemals aufgeben.

Liebe Grüße
Stefan

[Benita]

Hallo Stella,

freue mich zu hören, dass es wieder bergauf geht.
Schon wieder ist eine Woche rum und wenn der Termin endlich da ist, dann steht das Frühjahr vor der Tür. Die Sonne scheint, die Blumen sprießen, die Vögel singen und deine Wiege füllt sich mit Leben.

Freu dich drauf, ich freu mich mit.

Ganz liebe Grüße, Benita

[exot]

Hallo Stela und @ die Anderen
ich habe meine ersten 5 Tage hinter mich gebracht der Chemo und ich kann nicht behaupten das ich das Temodal gut vertragen hab aber wer leben möchte nimmt einiges in Kauf. Der schlimmste Tag war gestern ( 6 Tag ) da nahm ich keine Kapseln mehr ein. Ich habe oft an die Worte hier von Stella gedacht und heute gehts mir wenigstens so gut, das ich ein paar Worte hinterlassen kann

[Team]

Liebe Stella,

ich hoffe es geht Euch allen den Umständen entsprechend gut. Was macht Deine Schwangerschaft? Und wie geht es Deinem Vater?
Ich wünsche Euch das Beste und hoffe, dass die Geburt ein ganz schöner Moment wird.

Herzliche Grüße
Stefan

[Stella333]

Hallo zusammen,

1. exot, dir wünsche ich alles gute und dass du hoffentlich bei der nächsten temodal-gabe alles besser verträgst...ich zweifel nicht daran, du bist stark! vergiss das nicht!

2. bin seit dem 5. märz die glücklichste mama auf der welt :-) klein-robin wollte früher zu uns und hat sich 3 wochen vorher angekündigt hahahahha...er ist ein kleiner engel und sieht auch wie einer aus...

3. trotz schwerer infektion geht es meinem vater jetzt besser. endlich sind die entzündungswerte runter gegangen, so dass er jetzt ab montag wieder temodal einnehmen darf. sein mrt war unverändert, tumor ist noch da, aber nicht gewachsen. es sind aktive herde zu sehen welche kontrastmittel aufnehmen, aber es soll noch nicht operiert werden - so akut sei es wohl nicht sagen die ärzte. man will sich die op "aufheben" falls es schlimmer werden sollte...sein enkelchen schenkt ihm sehr viel kraft...positives denken ist das wichtigste....

vieeeeeeele liebe grüße an euch alle!

stella

[Benita]

HALLO STELLA!

"]
Meinen allerherzlichsten Glückwunsch zur Geburt deines Sohnes.
Ich wünsche euch alles Glück auf dieser Erde.
Der Kleine hat sicher gespürt, dass sein Opa ihn braucht. Deshalb hatte er es so eilig.

Ich hoffe, dass du dich von der Geburt erholt hast und ihr schon euren Tagesablauf gefunden habt.



Liebe Grüße, Benita

[Nicky72]

Hallo liebe Stella,

habe grade gelesen, dass Klein-Robin schon da ist.

Meinen ganz herzlichen Glückwunsch. Ich freue mich sehr für Euch. Er wird Deinem Vater bestimmt ganz viel Kraft.

LG Nicky

[assifant40]

Hallo liebe Stella,
ich habe bei Dir immer still mitgelesen und frage mich wie es Dir und Deinem Vater geht....eure Geschichte hat mich sehr berührt, da meine Omi letztes Jahr auch an einem Glioblastom verstorben ist....wünsche Euch alles Gute...

[Stella333]

Hallo Astrid,

die letzten Monate waren ein Auf und Ab - leider "normal" bei dieser Krankheit. Mein Vater hat vor einigen Monaten eine Infektion bekommen, die keiner wegbekommen hat. Weder mit Antibiotika noch mit Cortison. Es war ganz komisch, er konnte nicht mal mehr laufen und reden ging auch nicht mehr gut. Er lag zeitweise sogar in der Intensivstation so dass wir dachten, es ist soweit...seine letzte Stunde hat geschlagen. Zum Glück ist mein Vater ein sehr sehr starker Mann. Er wollte nicht sterben und hat gekämpft. Zwar durfte er aufgrund der schlechten Blutergebnisse kein Temodal mehr einnehmen und hat Blutkonserven gebraucht, aber er hat die Zähne zusammengebissen und weitergemacht. Wie es kommen musste, ist sein Rezidiv innerhalb der Temodalfreien Zeit sehr schnell gewachsen. Tübingen wollte nicht operieren weil sie dort befürchtet haben, dass er aufgrund der Infektionen die er hat zu geschwächt sei und er dann (Zitat) "nicht mehr aus der Intensivstation rauskommen wird". Wir waren sehr schockiert weil wir nie damit gerechnet hätten. Tübingen wollte nur noch bestrahlen, was aber eigentlich nicht viel gebracht hätte. Aber mein Vater wollte nicht aufgeben und wir ihn auch nicht. So haben wir uns mit Prof. Bogdahn aus der Uni Regensburg in Verbindung gesetzt und ihm den Fall geschildert, sein erster Satz: "Bringen Sie Ihren Vater sofort nach Regensburg". Was wir dann auch taten - die beste Entscheidung wie sich im Nachhinein rausgestellt hat. Mein Vater wurde in Regensburg behandelt und komischerweise sind seine Entzündungswerte so weit runter gegangen, dass er dort operiert werden konnte! Das OP-Verfahren: Mit Hilfe einer Flüssigkeit wurde der Tumor "sichtbar" gemacht und es wurde unter einem bestimmten Licht operiert. Durch das Sichtbarmachen des Tumors konnte präzise operiert werden. Fast der ganze Tumor ist wegoperiert worden, nur ein kleiner Teil der in Richtung Hirnmitte geht nicht, das wäre zu riskant. Dieser Teil wird am Montag mit Avastin behandelt. Wir sind so begeistert von Regensburg! Die Ärzte dort haben super Arbeit geleistet und wollten meinen Vater, der noch nicht mal Mitte 50 ist, nicht aufgeben. 3 Tage nach der OP war mein Vater putzmunter und wollte sogar in die Stadt um ins Café zu gehen! Unglaublich. Hätten wir nicht rumrecherchiert und andere Ärztemeinungen angefragt, wäre mein Vater jetzt wahrscheinlich immer noch nicht fähig zu laufen. Tübingen hat damals, bei Diagnosestellung auch super reagiert und toll operiert, aber diesmal haben sie ihn einfach so aufgegeben - wir sind schon ziemlich enttäuscht, da wir immer sehr überzeugt von der Uniklinik dort waren. Aber seis drum, das Wichtigste ist jetzt, dass es meinem Vater sehr gut geht. Jetzt kann er sich auf die neue Therapie konzentrieren (die erste Gabe wird in Regensburg gemacht, die restlichen dann hier im Umkreis über einen Onkologen). Nun soll er das Leben wieder genießen, man weiß nie, wann es wieder ein "Bergab" gibt. Deshalb leben wir das hier und jetzt und freuen uns mit und für ihn. Sein Glaube und die Familie waren ihm in der schwierigen Zeit die größte Stütze, ich glaube, das hat ihm die nötige Kraft gegeben, noch einmal einen Kraftschub zu ermöglichen.

So, jetzt hab ich die letzten Monate hoffentlich nicht zu lang beschrieben, aber ich freue mich, wenn ich lese, dass unser Schicksal auch von anderen mitverfolgt wird. Ich hoffe, wir können allen auch Mut geben. Es gibt immer einen Weg solange der Körper und der Geist noch wollen und die Lebensqualität nicht darunter leidet.

Ganz liebe Grüße
Stella

[Hope1935]

Liebe Stella,

das sind doch mal gute Nachrichten. Weiter so.

Liebe Grüße Heike