Die Ärzte können nicht mehr machen :-(

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Hallo zusammen,
ich hatte ein Thema geöffnet bezgl. meinem Vater der zuerst AML hatte und jetzt ALL hat.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36909

Die Ärzte sagten zum Thema "mein Vater", das die Situation sehr ernst sei.
Er hatte vor 2 Wochen eine generale infektion (Blutvergiftung).
Diese hat mein Vater so ganz geschwächt, so das er Schlapp war und garnicht mehr machen konnte.
Wenn er mal aufgestanden ist, fiel er auf den Boden. Heute ist er schon wieder gefallen.
Es war ein intensives gespräch mit dem Arzt. Die können wol nicht mehr machen für meinen Vater. Er ist 61 Jahre alt. Die sind dabei die infektion sauber zu machen mit antibiotika. Das schlimme daran ist ja, das er die Chemo nicht mehr kriegt durch diese infektion. Die Ärzte sagten auch, wenn die mit der Chemo weiter machen, dann bringen die meinen Vater um.
Wenn die aber dann die infektion weiter behanden, kommen irgendwann die leukos wieder zurück. Der Körper meines Vaters ist so geschwächt, das er es nicht schaffen würde, so sagten die Ärzte.
Das grösste Problem überhaupt ist es ja, dass das Knochenmark von meinem Vater nicht mehr so arbeitet wie es sein soll, produktion von Blut fast NULL.
Die Chemo wurde abgebrochen, mein Vater kommt nun in 1-2 Wochen nach Hause und wir werden uns um Ihn kümmern.
Er wird auch regelmässig eine Bluttransfusion bekommen, weil nach der transfusion mein Vater sich besser fühlt und einiger maßen fitter ist.
Ich hoffe nur dass das Knochenmark irgendwann anfängt wieder zu arbeiten.
Meine Theorie ist, das wenn die Chemo nicht mehr da ist und das er dann Blut kriegt und somit der Körper wieder anfängt wieder sich aufzubauen dass das Knochenmark wieder arbeitet und dann auch nur noch hoffen das die Leukos nicht mehr sich vermehren.
Es ist eine schlimme zeit was ich momentan erlebe und ich hoffe nur das es meinem vater besser geht. Ich weiss nicht mehr was ich tun soll. Muss auf jeden fall mich zusammen reissen und stark bleiben für meine Familie.
Ich konnte nicht mal mich so Richtig auf unseren Baby freuen das am DO-26-02-2009 auf die Welt gekommen ist. Die geburt war in der Nacht um 2.20 Uhr und am morgen gegen 9 uhr bin ich zum meinem Vater gefahren weil es ihm nicht gut ging.
Leute, ein sch...s gefühl, gönne ich nicht mal dem feind diese Schmerzen.

[Pery]

hallo konten,

ich wünsche dem neuen erdenbürger erstmal alles gute.
in dieser situation ist es natürlich schwierig sich bedingungslos zu freuen.
du solltest es aber dennoch tun .. du hast ein gesundes kind auf die welt gebracht und dein vater konnte es noch erleben.
mit meiner hochzeit im dezember war es ähnnlich, irgendwie war es schön , aber es lag ein schatten darüber

die geschichte deines vaters ist der meines schwiepa ähnnlich.
jedoch hat mein schwiepa aml aus vorhergehender mds.

er hat eine hochdosischemo bekommen die er auch ohne große nebenwirkungen überstanden. leider konnten die den zweiten block nicht starten da auch das knochemark nicht mitgepielt hat. im bericht schreiben sie das es toxisch ist.
auf deutsch heißt das thrombos und leukos erholen sie nicht.
bevor die behandlung im dezember los ging hatten wir 3 möglichkeiten:

1. nichts machen ( lebenserwartung 6 mon.)
2. Vidaza ( lebenserwartung 2 Jahre)
3. Hochdosischemo ( chance auf heilung) ... scheidet jetzt leider aus
das alles sind richtwerte und müssen nicht auf jeden zutreffen

vidaza bekommt er jetzt ( mit unterbrechung.. seit gestern aber wieder)
thrombos sind bei 8000 er bekommt 2-3 mal die woche thrombos.

ja und auch wenn man es nicht will hat man immer wieder den gedanken ... wie lange noch

was mir zuschaffen macht ist die aussage von den ärzten in hh,
die sagten das man nicht unendlich thrombos geben kann ... in der regel ein jahr ... da der körper sie irgendwann abstößt.
aber was dann ohne die zufuhr von thrombos

vor ein paar monaten hoffte ich das er geheilt wird..
jetzt hoffe ich das er nicht leiden muss
bis jetzt geht es ihm erstaunlich gut und ich hoffe das es noch sehr lange so bleibt.

von eingen leuten hört man immer wieder das man sich den rest der verbleibenden zeit noch schön machen soll.
aber ein " einigermassenes normales leben" ist auch jetzt nicht mehr möglich.

wenn es vidaza gibt ... dann 7 tage hintereinander ins KH mit hin und rückweg sind das 4 stunden danach ist ihm übel
wenn es kein vidaza gibt 3 mal die woche um thrombos oder blut zu bekommen... dannach ist ihm übel ....
ich habe mich schon oft gefagt ob das lebenswert ist.

egal wie man sich entscheidet man weiß nicht was richtig und was falsch ist
die glücksaugenblicke sind selten und kurz.

als ich bei meiner schwiema auf dem friedhof war hatte ich das gefühl es schnürrt mir die kehle zu ...und ich dachte leise wann besuche ich beide hier.

keiner will offen darüber sprechen ... aber ich weiß das alle in unserer familie das gleiche denken ...und das macht einen hilflos ,... manchmal möchte ich einfach nur schreien.

liebe konten ... ich wünsche mir sehr das es deinem pa bald wieder etwas besser geht. habt ihr mal vidaza in betracht gezogen?
anders als bei der chemo kann man vidaza auch verabreichen wenn das blutbild ncht so gut ist.

fühle dich gedrückt

Pery

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Hallo Perry,

ich glaube deine Situation und meine sind fast gleich. Bei meinem Vater ist es nicht anders. Da die Ärzte sagen das sie nichts mehr für meinen Vater tun können, heisst es ja noch lange nicht das er sofort stirbt.
Er wurde heute zum Krankenhaus 2km entfernt von zuhause verlegt. Vorher mussten wir immer jeden Tag 40KM fahren. Jetzt is er fast zu hause und er bekommt dann auch dem entsprechend mehr besuch von freunden und bekannten. Das macht ihn dann noch stärker!!!
Momentan ist er schlapp, so Richtig müde. Er hatte gestern wieder eine Infektion und war dann den ganzen Tag am brechen. Wir waren alle male bei meinem Vater und haben für ihn gebetet und das beste gewünscht.
Wenn man das von gestern mit heute vergleichen würde, gehts ihm gut.
Ich hoffe nur führ Ihn das der Horror aufhört!!!

Ich werde dich/euch auf den laufenden halten.

MFG
Konten

[dagmar joh.]

Lieber Konten,
herzlichen Glückwunsch Papa , genieße die Zeit mit dem neuen Erdenbürger, so schwer das auch scheint in den Kindern leben wir weiter und Sie werden viel zu schnell groß, meine sind jetzt 17 und 19.

Eine Frage hätte ich da noch,konnte bei deinem Vater keine Transplantation erfolgen, du weißt ja das die Transplantationszentren da unterschiedlicher Meinung über das Alter haben. Ulm unter Einschränkung transplantiert bist etwa 63 LJ. und man sagte mir Freiburg sogar nach körperlicher Verfassung darüber hiaus.
Gruß
Dagmar