Hab solche Angst!

[cc84]

Ich war heute zur Routineuntersuchung in der Klinik.
Nichtsahnend kamen meine Blutergebnisse und die Thrombos sind völlig aus dem Nichts auf nurnoch 99 abgestürzt!
Mein Prof meinte dann, das wir uns da nichts vormachen müssen. Es kann 100 Gründe haben (ne Infektion, ne GVHD oder was weiß ich), aber eben auch ein Rezidiv!!! Auch das ist wahrscheinlich!

Zur Zeit sind meine Leukos auch sehr hoch, was wohl mit dem Cortison zusammenhängt, aber die Thrombos waren bis jetzt ok.
Es wurde dann sofort eine KMP gemacht - innerhalb von 20 Minuten lag ich auf der Pritsche und es ging los.
Jetzt muss ich mindestens 10 Tage abwarten, bis das Ergebnis da ist.
Ich bin echt fix und fertig!
Hab damit überhaupt nicht gerechnet! Sonst gehts mir echt ok.
Woher kann denn das bloß mit einem Mal kommen???

Weiß jemand von euch, wie groß jetzt die
Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs ist?
Ich kann einfach nicht mehr!
Weiß nicht, wie es weitergehen soll!!!!

Kann denn so ein Abfall der Thrombos ein eindeutiges Zeichen sein?

Bitte, ich brauche Hilfe!!!! Weiß nicht, wie ich die kommenden Tage sonst schaffen soll.
Allein der Fakt, dass sofort punktiert wurde, ist doch schon komisch oder?

eine völlig verheulte und verzweifelte

Christin

[MrTiBone]

Hallo Christin,

Du schriebst am 15.03.09 folgendes

"Hallo ihr Lieben,

meine blöde GvHD der Mundschleimhaut hat sich so richtig doll entwickelt. Am WE war es so schlimm, das mir das ganze Gesicht zugeschwollen ist. Konnte kaum noch aus den Augen schauen. Meine gesamte Schleimhaut ist mega angeschwollen, die Zunge doppelt so dick wie normal und dick belegt und ich bin kaum noch imstande, Nahrung aufzunehmen.
War dann Montag gleich in der Klinik bei meinem Prof.. Es gab allerhand Untersuchungen, Abstriche und neue Med. Unter anderem wieder Cortison und ein neues Antipilzmittel.
Hoffe , es wirkt denn auch bald, denn Essen ist im Moment fast undenkbar!

Hat jemand von euch auch solche Erfahrungen gemacht und das schonmal so schlimm gehabt?
Was habt ihr für Tipps zur Linderung und was gibt es für Lebensmittel, die nicht brennen und schmerzen? Gibts da überhaupt was?"

Dazu nun meine Fragen...

Ist ausser der Gabe von Cortison und dem Pilzmittel auch Sandimmun
(Ciclosporin) erhöht worden ... ?? wenn ja ist der Rapide Abfall der Thrombos einfach zu erklären.

Die erhöhten Leukozahlen sind warscheinlich auf die Endzündung der Mundschleimhäute zurückzuführen...

Eine Punktion des Knochenmark ist die einzig wahre schnelle Art und Weise das genau herauszufinden...und nach gewissen Abständen Routine bei Anzeichen egal welcher Art.

Also meines Erachtens ist ein Abfall der Thrombos absolut kein Zeichen eines Rezidives zumal es dir sonst gut geht...

Also ... mal keine Panik 99 Thrombos ist traumhaft ... Annette gurkt noch bei
50 - 60 herum und der Doc ist damit absolut zufrieden

Liebe Grüße

Micha

[LostWay]

Liebe Christin,

auch bei Martin fallen seit Wochen die Thrombos. Die Ärzte schieben es auf seine derzeitigen Infektionen (Sinusitis, Ohren) und die Gabe der Antibiotika.
Von einem Rezidiv sprach keiner.

Mach dich nicht verrückt und frage sonst einfach mal früher nach. Ein Erstergebnis (Ausstrich) liegt doch auch direkt nach KMP schon vor.

Lieber Gruß
Bettina

[piepselmaus]

Hi Christin,

ich wünsche Dir alles Gute die nächste Zeit zu überstehen. Ich hoffe nicht das es wie bei mir ein Rezidiv ist. Aber wie die anderen schon schreiben, nur weil die Thrombos etwas niedrig sind, heißt das nicht das ein Rezidiv vorliegt, aber am besten kann das natürlich Dein Arzt einschätzen wie hoch Dein Rezidivrisiko ist. Frag ihn am besten.

Liebe Grüße Sandy

[cc84]

Mein Prof meinte, dass ich halt so ne blöde Form der Leukämie hab, da kann das schonmal vorkommen, dass die Thrombos fallen und somit ein Rezidiv kommt bzw. dadurch angezeigt wird.

Meine Sandimmun-Dosis wurde schon seit Monaten nicht erhöht oder gesenkt. Das kann es also auch nicht sein!

Hatte die letzten Wochen immer stabilde Thromboswerte so um die 150 - 160, deshalb ja jetzt diese Angst.

Ach ich weiß auch nicht. hab heut Nacht kaum geschlafen!

Früher anrufen wegen vorläufigen Erebnissen würde nichts bringen, wurde mir gesagt, weil die im Labor wohl nichts sagen dürfen und außerdem klappte das wohl gestern nicht so richtig bei der KMP. Es waren 3 Versuche nötig, bevor sie Material direkt vom Knochen nehmen konnten oder was. So Material für nen Abstrich war wohl nicht. Genau weiß ich es auch nicht!?

Aber diese Angst ist wirklich zum verrückt werden!!!

Aber so ein Thrombo-Abfall kann doch auch andere Gründe haben oder?

[cc84]

@ Bettina: Wo liegen denn eigentlich die Thromboswerte und die Blutwerte bei deinem Liebsten?

Kann eine Infektion so plötzlich die Thrombos sinken lassen? Hatte ja wie gesagt die letzten Wochen auch den Rotarvirus und ne Schleimhaut-GvHD!? Aber diese Möglichkeit, dass das davon kommen kann, davon hat mein Prof nicht gesprochen!?

[LostWay]

Liebe Christin,

bei Martin sind die Thrombos bei 103 (letzte Woche noch bei 132, davor 150) also ähnlich wie bei dir. Die Leukos liegen bei 10880, also auch erhöht.

Die Ärzte schiebe dies auf die GvH (wie bei dir vor allem Schleimhaut im Mund) oder die Antibiotika (hast du wahrscheinlich auch bekommen????),
bei uns sprach nie einer von der Möglichkeit eines Rezidivs.

Martins Thrombos waren zwischendrin im Januar auch schon mal niedrig und sind dann wieder gestiegen. Damals sprachen die Ärzte von Schwankungen, die nach einer SZT einfach normal wären.

Versuch ruhig zu bleiben
Gruß
Bettina

[maja123]

Liebe Christin,

ich kann Deine Angst so gut nachvollziehen....
Ich hatte meine KMT im Mai 06...Blutwerte hatten sich gut erholt, dann plötzlich im August September Abgang der Thrombos auf 80 - 90 Tausend! Es war wie bei Dir...100 Erklärungsmöglichkeiten! Erst wurde beobachtet...1 oder 2Wochen später waren die Thrombos nicht besser! Da ich gleich völlig panisch werde vor Angst bat ich um eine baldige KMP...bekam ich auch und alles war gut.
DieThrombos erholten sich dann langsam von alleine... Erklärungen habe ich keine...
Versuchte mich zu beruhigen dass meine Leukämie damals bei Entdeckung auch nicht mit niedrigen Thrombos einherging...ich hatte damals zu niedrige Leukos....
Ich drücke fest die Daumen...ganz fest!!!

[LostWay]

Liebe Christin,

habe soeben nochmals Martins Blutbilder der letzten Wochen durchgesehen sowie mit ihm gesprochen. Als er in der Reha in Freiburg war (Februar) , waren die Thrombos bei 95 danach sind sie auf 190 gestiegen. Natürlich war er vor allem bei den fallenden Thrombos beunruhigt und nervte täglich die Ärzte. Gleichlautende Antwort von mehreren Ärzten: Schwankungen sind normal. Wie gesagt die Thrombos sind seit Januar von ca 150 auf 90 und wieder hoch auf 190 aktuell 103. Auch der behandelnde Arzt in Tübingen sah die Lage entspannt.

Ich hoffe, ich konnte dich ein bißchen beruhigen. Halt uns auf dem Laufenden

Gruß
Bettina

[Urmele1980]

Christin meine Liebe, lass Dich mal ganz feste drücken

Ich kenn mich zwar überhaupt nicht aus in der Materie, aber dennoch erkenne ich die positiven Gedanken meiner erfahrenen Vorschreiber - das hört sich doch alles ganz gut und "normal" an. Also lass Dich nicht von Ärzten usw. verunsichern und glaub weiterhin an Dich und daran, dass nur einer in diesem Schei** Spiel als Sieger hervorgehen wird - der wirst definitiv Du sein...! Stimmt's Mädels?!

Ich denke ganz fest an Dich und wünsche Dir von ganzem Herzen nur das Allerbeste und noch viel viel mehr...

Deine Sandra

[cc84]

So, das WE hab ich fast hinter mir. Je näher der Termin am Dienstag in der Ambulanz rückt, desto unruhiger werd ich irgendwie. Hoffe, dass bis dahin wenigstens ein vorläufiges Ergebnis vorliegt (denn dann sind die 10 Tage ja noch nicht rum), denn warten bis nach Ostern wäre doch echt fies!!!

Soweit gehts mir aber ok. Hab zwar ein paar mehr blaue Flecken, aber vielleicht fällt mir das jetzt nur besonders auf und es war vorher auch schon so!? Keine Ahnung!

@ Bettina: Ja, nehme zur Zeit 2 Sorten Antibiotikum (Acicloir und Ciprobay). Vielleicht hängt es ja wirklich damit zusammen?

Außerdem hab ich seit knapp 2 Wochen mein Hundebaby zu hause. Kann es vielleicht sogar damit etwas zu tun haben? Sie ist geimpft, entwurmt usw., aber vielleicht muss mein Körper sich trotzdem erst darauf einstellen?!

Wie gehts denn euch und euren Lieben?

Lieben Gruß

Christin

[frank1965]

Hallo Micha,
das mit der geschwollenen Schleimhaut im Mund Deiner Frau kennen wir gut, meine Frau hatte auch lange eine Starke GVH und konnte oft über Tage keine Nahrung zu sich nehmen ohne sehr starke Schmerzen. Sie hat sich dann "Fresubin protein energy Drink" verschreiben lassen. Damit kam Sie dann über die schwersten Tage hnweg. Ich wünsche euch alles gute
Frank

[frank1965]

liebe Christin,
ich kann Deine Gefühle und Ängste sehr gut nachvolziehen und man kann Dir diese auch leider nicht abnehmen aber evtl. doch etwas helfen. Meine Frau hatte auch öfters ziemlich Abweichende Blutwerte die sich zum Glück nach den weiteren Untersuchungen nicht so darstellten. Ich wünsche Dir alles gute und hoffe das die Werte einen anderen Grund haben.
Lg Frank

[LostWay]

Liebe Christin,

Aciclovir ist kein Antibiotikum sondern ein Virostatikum, dass du wohl präventiv gegen Herpesviren bekommst. Nimmt Martin seit seiner Gürtelrose auch wieder.

Ciprobay hat als Nebenwirkung Blutbildveränderung speziell auch der Thrombozyten und Leukozyten angegeben. Also keine Panik.

Für den Termin morgen wünsche ich dir alles Gute. Gib bitte gleich Bescheid. Auch Martin wird morgen den Tag in der Uniklinik verbringen, erst Hämatologie dann HNO. Da ich seit Wochen unter ständiger Migräne leide, habe ich mich schweren Herzens entschlossen, ihn nicht zu begleiten.

Wenn die Werte morgen in Ordnung sind, gehts uns soweit gut. Ich muss gestehen, ich bin jetzt auch etwas unruhig.

Viele Grüße und viel Glück
Bettina

[cc84]

Hallo ihr Lieben,

morgen ist nun endlich der Termin in der Klinik.

@Bettina: Ich drück morgen für Martin die Daumen mit! Ist ja doof, dass du nicht mitkannst, aber mit Migräne bringt das gar nix!
Bin auch sehr froh, dass meine Mum morgen frei hat und mitkommt! Wie sie mir letztes Jahr im Mai gesagt hatten, dass ich ein Rezidiv hab, war ich alleine da, weil ich so völlig ahnungslos war und das war echt schrecklich!

Naja, will mal hoffen das morgen wirklich schon ein vorläufiger Befund da ist und alles falscher Alarm ist!

Ich meld mich morgen und berichte von meinem Termin!

Hoffe ich kann bissl schlafen heut Nacht, zumal der Termin erst 11 Uhr ist!

Liebe Grüße

Christin