AVASTIN Fluch und Segen

[Viki]

Hallo Sandra,

anbei der link zum "Beipackzettel" von Avastin.
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/...C500029271.pdf

Dort wird ausdrücklich sowohl vor Darmperforationen als auch dem erhöhten Risiko zur Entwicklung von Fisteln gewarnt.
Die Wahrscheinlichkeit ist also relativ hoch, dass deine Fistel auf Avastin zurückzuführen ist.

Ich wünsch dir alles Gute
Liebe Grüße
Viki

[ulrikes]

Hallo Ihr Lieben,
nachdem ich jetzt seit einem Monat meine Avastin-Therapie erfolgreich beendet habe, will ich Euch noch von meinen Erfahrungen mit Avastin berichten: Ich habe Avastin seit Dezember 2012 bis März 2014 während bzw. nach meiner Rezidiv-Chemotherapie (Gemzar + Carboplatin/Cisplatin) bekommen. Am Anfang war die Nebenwirkung nur leichter Bluthochdruck, der schnell medikamentös eingestellt werden konnte. Im Sommer 2013 ging es mir auch noch ganz gut (außer dass ich alle 3 Wochen an den Krebs erinnert wurde ). Seit September 2013 ließ dann meine Leistungsfähigkeit z.T. rapide nach, so dass ich im Oktober kaum noch mehr als 30 min. langsam spazieren gehen konnte und auch mein Darm beehrte mich andauernd mit Verstopfung und Durchfall(schön im Wechsel, damit es mir nicht langsweilig wurde ). Im Oktober habe ich dann in Absprache mit meinem Onkologen das Avastin einmal ausgesetzt und da ging es sehr rasch wieder bergauf. Ich bin dann wieder voll in die Avastin-Therapie eingestiegen. Seit Dezember 2013 habe ich dann Östrogen künstlich (erst Salbe, dann Pflaster) bekommen und mein Körper freute sich so sehr darüber, dass darmmäßig alles normal lief (was für eine Wohltat) und auch meine Leistungsfähigkeit eine Vollzeit-Schulung zuließ. Seit Ende Januar war die Wirkung nicht mehr so toll und meine Leistungsfähigkeit ließ und lässt wieder zu wünschen übrig. Momentan mache ich auch nur minimale Fortschritte in puncto Kondition. Auch Konzentrations- und Merkfähigkeit haben ganz schön gelitten, aber dafür gibt es extrem viel "Frühjahrs"-Müdigkeit. Seit der Avastin-Zeit ist auch noch ein Kribbeln/Taubheitsgefühl in einigen Fingern und Zehen dazugekommen, genauso wie ein leichtes Ohrenrauschen (beides vor allem morgens und abends). ach ja, die trockene Nase (Verkrustungn) will auch nicht vergessen werden. Zum Glück gibt es nach Ostern eine Reha (AHB gibt es nicht nach Ende der Avastin-Therapie) und ich werde dann gestärkt in den Sommer starten .
Zusammenfassend gesagt: Avastin und auch die HIPEC-OP und Chemotherapie haben toll gewirkt, aber auch Avastin ist nicht ganz so ohne Nebenwirkungen, wie es häufig gesagt wird.
Alles Gute für Euch
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Ulrike,
danke für diesen ausführlichen Erfahrungsbericht. Für mich ist das sehr aufschlußreich und informativ.
Ich bin mir nämlich immer nicht sicher, wem ich diese ganzen Nebenwirkungen nun so zuschreiben soll (Chemo, Tumor, Avastin oder dem Alter ) und vieles, was Du geschrieben hast, ist mir sehr bekannt. Die Müdigkeit, die Leistungsfähigkeit, die mangelnde KOnzentration, die Nicht-fähikgeit mich zu organisieren, bei mir kommen noch die Gelenk- und Knochenschmerzen hinzu. auch Kopfschmerzen und gegen Abend Sehstörungen...
Mal sehen, wie es weitergeht. Ich habe ja erst die zweite hinter mir und morgen die dritte Gabe vor mir. ...

LG
Birgit

[Katzenjule]

Hallo, ihr Lieben alle!
Ich habe mich vor ca.14 Tagen registriert und seither erstmal fleißig gelesen, um erstmal einen Überblick über die verschiedenen Themen und Verlauf von einzelnen Krankheitsgeschichten zu bekommen. Bei vielen Beiträgen liefen mir die Tränen, bei anderen konnte man aber auch mal lachen, wenn auch über todernste Situationen(z.B. Ein Messi in meinem Bauch).Das tut auch gut!
Ich selbst habe Avastin in der Primärtherapie innerhalb der Studie Ovar 17 22mal bekommen, die ersten 6mal zusammen mit Carboplatin und Taxol, dann 16mal mono bis August 2013.Ich war im Standardzweig der Studie, im Versuchszweig hätte ich Avastin 30mal bekommenen und die Therapie würde jetzt noch laufen. Ich war damals sehr unglücklich über die Einordnung ,da sie für mich keinen Vorteil gegenüber der Standardtherapie war (außer vielleicht engmaschigere Kontollen) aber ein deutlich weiteren Weg zum Therapieort Uniklinik bedeuteten. Trotzdem habe ich weiter an der Studie teilgenommen, da ich den Kontakt zur Klinik mit kompetenten Ärzten nicht verlieren wollte und es ja auch für den medizinischen Fortschritt bei dieser fiesen Erkrankung wichtig ist,
dass Studien durchgeführt werden.
Ich selbst hatte in der Avastin Monotherapie, nachdem die 6Zyklen Chemotherapie kombiniert mit Avastin beendet waren kaum Nebenwirkungen,noch nicht einmal hohen Blutdruck und mein Tumormarker ist erst nach Beendigung der Avastintherapie ganz langsam im Oktober auf 16, im Dezember auf 19, dann schneller im Januar auf 28, 36, Anfang März 76, Ende März180 und nun auf 550 gestiegen. Ich war sehr beunruhigt und habe Anfang April ein Pet CT machen lassen bei der sich der Verdacht auf ein Rezidiventwicklung(inoperabel, da zu weit gestreut) bestätigt hat. Mein Gynäkologe vor Ort sieht Handlungsbedarf, die Uniklinik würde mir empfiehlt mir Abwarten, da ich symptomfrei bin und das chemofreie Intervall verlängern und meine gute Lebensqualität noch einige Zeit erhalten bleibt. Daneben habe ich noch Kontakt zu einer 2. Uniklinik aufgenommen, die eine Studienteilnahme in der Studie Engott 2.21 beim platinsensiblen Rezidiv anbietet, bei der ich neben der Chemotherapie entweder mit Gemcitabin/Carboplatin oder Doxorubicin/Carboplatin noch zusätzlich Avastin bis zur Progression bekommen würde. Dies sehe ich als einzige Chance nocheinmalmit Avastin behandelt zu werden, da es in der Rezidivtherapie standardmäßig nur vorgesehen ist, wenn man es in der Erstbehandlung noch nicht bekommen hat. Jetzt muß ich mir überlegen:1. warte ich noch mit der Chemotheapie 2.wechsle ich die Uniklinik, um an der Studie teilzunehmen, da ich mir von Avastin doch einiges erhoffe.

[kuehlraum51]

Hallo,
Ich habe Avastin bei drittem Rezidiv bekommen, vielleicht geht bei dir auch so?!
Ich finde aber, dass die Studien mehr Vorteile haben, versuche heraus kriegen was für dich mehr Vorteile hat.
Lg
Eva

[Tündel]

Hallo Jule.

Entschuldige, wenn ich frage: Wann war die Avastinsache beendet und seit wann genau steigt der Tumormarker?
Wenn ich richtig verstanden habe, warst du mit dem Avastin im August 2012 fertig und der Marker steigt seit Oktober 13? Oder 12? Das wàre ja eine irrsinnig kurze Phase, in der nix passiert ist - also bei 2012!

Was übrigens die Aussage "inoperabel" betrifft, da bin ich immer höchst skeptisch, denn das haben sie bei mir (übrigens ein an ein Tumorzentrum angeschlossenes Uniklinikum) ja auch gesagt. Auch mit der Begründung "zu weit gestreut" und "Bauchfellkarzinose können wir nicht, aber wir gucken mal rein!"

Gottväterchen S. in B. konnte dann doch, zwar mit Ap-li, nicht ganz tumorfrei, aber immerhin, der Messi selber ist ausgezogen und der Bauchfellmüll weitgehend mit. Den Rest hat hoffentlich die Chemomüllabfuhr entsorgt!
Vielleicht ginge ja doch was bei den EK-Gottvätern in B. oder E.? Und DANN Avastin?

Alles Gute und ein bayerisches Powerpackerl

[Katzenjule]

Hallo Tündel,
leider habe ich mich in meinen Beitrag oben vertan, aber Dank deines Hinweises schon geändert.
Also nocheinmal richtig: Avastin habe ich von Mai 2012 bis August 2013 bekommen insgesamt 22mal und gut vertragen. Ab Oktober 2013 ist dann mein TM erst langsam von 16 , später rasant bis letzte Woche auf 550 angestiegen. Man hat mir gesagt ,dass meine Erkrankung zum Zeitpunkt der OP (April 2012) soweit fortgeschritten war (Fernmetastasen Rippenfell, Darmresektion, Metastase an der Magenwand....) dass die rezidivfreie Zeit von fast 2 Jahren als Behandlungserfolg gesehen werden kann mit dem nicht unbedingt zu rechnen war. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass Avastin vielleicht dazu beigetragen hat, weil Avastin ja keine Chemo(Messiemüllabfuhr)sondern eine Erhaltungstherapie ( der Messie kriegt nichts zu fressen und soll aushungern).
Aber das weiss natürlich niemand, gerade deswegen wird ja in der Ovar 17 Studie untersucht, was besser ist entweder Avastin 15 Monate(Standard) oder 30 Monate (Kontrollzweig) gegeben. Die Studie läuft noch einige Zeit, sodass es wohl noch dauern wird bis Ergebnisse veröffentlicht werden.
Ich weiß, dass in Berlin und Essen die großen EK Spezialisten sitzen. Aber ich bin von einem anderen auch sehr bekannten Professor operiert worden und lasse mich z.Z. noch an einem weiteren Zentrum, sowie von meinem Gynäkonkologen, der auch sehr viel Erfahrung mit EK hat beraten. Alle 3, die beiden Prof. wie auch
mein Gynäkonkologen halten das Rezidiv für inoperabel. Es gibt allerdings leicht abweichende Meinung, ob und wann eine Chemotherapie begonnen werden sollte.
Vielen Dank für das bayrische Kraftpaket, kann ich gut gebrauchen
Grüße aus dem kühlen Nordhessenland von Katzenjule

[Tündel]

Hallo Jule,

ich hab nur gefragt, weil ich das Avastin ja auch kriege und da ein bissi skeptisch bin. Man liest ja so einiges in der Fachliteratur.
Aber mein Befall war nicht so ausgedehnt, "nur" 3b, ohne Befall der Oberbauchorgane, Zwerchfell, Rippenfell, Magen, Leber etc waren alle frei.
Der Ap-li musste einziehen, weil der Messi kinderkopfgroß war und alles verpappt hatte. Der Darm ließ sich wohl nicht daraus lösen. Und ohne Ap-li wäre nix gegangen. Ich muss wohl von Glück sagen, dass ich meine Blase noch hab!

Ich seh das Avastin zwar als Chance, aber ich hab eben auch Schiss. Allerdings weiß ich nicht, wovor ich mehr Angst hab, dass der Krebs schnell zurückkommt oder dass das Avastin Sachen macht, die ich so gar nicht will. AP-li reicht vollkommen, mehr Löcher im Darm mag ich nicht!

Allerdings hat mir in Berlin auch keiner eine Prognose um die Ohren gehauen, so wie bei uns hier (inoperabel, nicht heil- aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!)
In Berlin hat man nach der Op nur gesagt, dass mit dem Ergebnis ich ganz gute Chancen auf noch mehrere "runde" Geburtstage habe.

Hört sich doch ganz gut an! Gottväterchens Worte in Gottes Gehörgang!

Ich wünsche dir auch noch viiiiiiele runde Geburtstage & viel Kraft, den ganzen Mist durchzustehen!

[tigimon]

Hallo an Alle!

Mein Jahrestag hat sich wieder gejährt, zum 11. Male.

Zwar ist der Krebs zurück und ich befinde mich derzeit wieder in Chemotherapie, aber es geht mir gut.

Ausführlicheres Update folgt die nächsten Tage.

LG
Tatjana

[berliner-engelchen]

Liebe Tatjana,

ach seufz - 11 Jahre, wie schön ist das denn!!!
Da gratuliere ich mal herzlichst
Werde mir die allergrößte Mühe geben, Dir das nachzumachen.

Wie geht es Dir derzeit? Welche Chemo machst Du gerade?
wünsche Dir dafür gutes Durchkommen, viel Kraft und vor allem: viel Erfolg!!

LG
Birgit

[Mosi-Bär]

Hallo ihr "Avastiner"!

Heute will ich mal kurz von meinen Erfahrungen mit Avastin berichten.

Bei meinem 3. Rezidiv, das im August 2012 festgestellt wurde, bekam ich 16 mal Chemo mit Paclitaxel und 7 mal Avastin (alle 3 Wochen). Ich habe das Avastin gut vertragen, hatte manchmal in den Tagen nach der Infusion etwas Probleme mit Kopfschmerzen und Müdigkeit, war aber kein Problem und mir war auch nicht ganz klar, ob es wirklich von Avastin kam oder von der Chemo.

Nach Ende der Behandlung entschieden mein Onkologe und ich, dass wir keine Erhaltung mit Avastin anschließen sondern erstmal abwarten.

Das 4. Rezidiv wurde im November 2013 festgestellt und wirder gab es Paclitaxel (15 mal) und Avastin (6 mal). Diesmal hat mein Onkologe nach Ende der Behandlung entschieden, dass wir Erhaltung mit Avastin machen.

Ich hole mir also alle 3 Wochen meine Avastin-Infusion, hatte jetzt die 10. Infusion seit Beginn der Behandlung im November 2013.

Ich vertrage es gut. Mein Blutdruck macht keinerlei Probleme, meine Nierenwerte sind auch völlig okay (wird alle 3 Wochen überprüft). In den ersten Tagen nach der Infusion bin ich etwas müde und mir tun die Muskeln in den Beinen etwas weh. Auch werden meine noch vorhandenen Rest-Nebenwirkungen der Chemotherapie erstmal ein wenig verstärkt, das verschwindet nach ein paar Tagen wieder. Mit Kopfschmerzen habe ich diesmal eigentlich keine Probleme.

Hier haben Patientinnen berichtet, dass sie vom Avastin größere muskuläre Probleme haben oder auch Taubheitsgefühle in Fingern/Zehen.

Ist das wirklich vom Avastin?

Bei mir kamen und kommen die Probleme in Fingern und Zehen (auch Fußsohlen) definitiv vom Paclitaxel und sind gerade dabei, sich zurückzubilden. Dass das vom Pacli ist weiß ich ganz genau, denn 2006 und 2011 hatte ich Chemos mit Pacli, bekam aber kein Avastin. Jedesmal tauchten die Probleme mit Fingern, Zehen, Fußsohlen auf und verschwanden nach Ende der Therapie wieder langsam.

Manchmal verschwinden die Probleme leider nicht, allerdings kann es auch über 1 Jahr dauern, bis sie verschwinden.

Also, ich bin der Meinung, das Taubheitsgefühle oder Schmerzen in Fingern, Zehen und Fußsohlen nicht vom Avastin kommen, sondern vom Pacli (das dafür auch bekannt ist).

Insgesamt habe ich ja nun seit August 2012 schon 17 mal Avastin bekommen und ich habe Glück, dass bei mir bisher keine Probleme aufgetaucht sind.

Ich wünsche euch, dass ihr alle auch ohne Probleme durch die Therapien kommt.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[amsu]

Liebe Mosi und alle anderen Avastinlerinnen!

Wovon genau welche Beschwerden kommen, kann man wohl oft nur vermuten… Die Frage hat mich sehr beschäftigt, drum nehme ich deinen Beitrag mal zum Anlass, auch von meiner Erfahrung zu erzählen.

Ich bin seit Ostern 2013 mit EK dabei und habe Avastin in der Ersttherapie bekommen, erst zusammen mit der Chemo, ab Oktober dann allein. Im April 2014 habe ich die Therapie abgebrochen. Die Entscheidung fiel mir lange sehr schwer, denn ich hatte zwar eine Menge Probleme, aber keine der schrecklichen, lebensbedrohlichen – und außerdem wusste man eben nie so genau, ob was vom Avastin kommt oder vielleicht doch nicht.

Im ersten halben Jahr störte es vor allem die Wundheilung. Die zog sich erst extralang hin, dann ging alle drei Wochen, jeweils ein paar Tage nach der Avastingabe, die Narbe an einer Stelle wieder auf. Im November wurde deswegen eine Runde ausgesetzt, seit Januar ist mein Bauch endlich ganz zu.

Ansonsten schob ich (und schoben die behandelnden Ärzte) all die fiesen Nerven- und Gelenkbeschwerden sowie Fatigue, Schmerzen etc. eher aufs Paclitaxel, das kann ja alles dauern. Ich fand nur frustrierend, dass vieles immer schlimmer wurde statt besser. Außerdem kamen weitere Taxol-Nebenwirkungen dazu, die ich während der Chemo gar nicht gehabt hatte. Vor allem die Schmerzen in den Fußsohlen waren neu, klauenartige Steifheit der Finger, heftige Schmerzen in Schultern und Hüften, dazu wurde ich immer schwächer…

Schließlich meinte eine Ärztin, das komme vom Avastin und sei sehr selten, und schlug vor, einmal auszusetzen, um zu schauen, ob es besser wird. Nach einer Pause kämen die Nebenwirkungen oft nur schwächer oder gar nicht mehr wieder.

Also setzte ich im Februar aus, und tatsächlich wurde es deutlich besser – ein Teil der Probleme verschwand ganz, vor allem aber hatte ich wieder gute Phasen, in denen ich meine Spazierfähigkeit auf über zwei Stunden in den Bergen auftrainieren konnte (war wegen Femoralislähmung durch die OP auf einem Bein lahm gewesen letztes Jahr), mich wieder aufs Fahrrad getraut habe... Toll. Völlig gut gelaunt ging ich also zum nächsten Avastintermin.

Tja, und etwa eine Woche danach ging es wieder los, rapide abwärts und schlimmer als vor der Pause. Zusätzlich starke Kopfschmerzen und Muskelschwäche, vor allem in den Beinen. Im April war ich wieder an Krücken und überhaupt durch und durch Wrack. Also haben ich mit allgemeinem Einverständnis meiner Ärzte die Avastintherapie beendet. Das Zeug kann, so die Vermutung im Abschlussgespräch, Chemo-Beschwerden verstärken und verlängern oder eben ausnahmsweise vielleicht auch nachträglich anziehen…

Ich wünsche all denen von euch, die Avastin bekommen, dass ihr es besser vertragt und damit GUTE progressionsfreie Zeit gewinnt!!

Liebe Grüße!

[Tündel]

Hallo Amsu,

da hast du ja sauber was mitgemacht!

Ich wundere mich immer, dass es Ärzte gibt, die VOR Abschluss der Wundheilung mit der Chemo anfangen oder gar noch mit Avastin, wo jeder weiß bzw wissen sollte,,dass diese Mittel Wundheilungsstörungen verursachen! Seeeehr seltsam!

Meine Docs haben alles eingesetzt, damit die Löchlis in meinem Bauchi vor Beginn der Chemo zu sind. Weil "die evtl einsetzende Sepsis tödlicher ist als der Tumor und das Ganze auch noch schneller!" Zitat Ende!

Ich glaub ja heute noch, dass dieses lange Warten sehr viel zu meinem jetzigen guten Zustand und dem relativ leichten Durchgang durch die Chemos begeitragen hat. Ich will meine Schmerzen nicht verharmlosen, es tat weh genug! Und die tauben Fingerlis und Fußis sind verdammt unangenehm, aber das alles ist nix gegen viele andere, die viiiiiiiiel mehr Probleme haben! z.B.

Sie haben ja sogar noch gewartet mit dem Avastin, bis alle meine Nebenbaustellen abgeschlossen waren (Abschuss der Harnleitersteine und Ziehen der Schienen), weil ihnen das zu heikel war!

Deshalb sage ich immer, dass man vielleicht wirklich lieber eine Woche länger warten sollte und lieber darauf achten sollte, dass die Leute fit in die Chemos oder ins Avastin gehen, damit sie auch gut durch- und wieder raus kommen!

Die Taubheit in meinen Fingern hat schon sehr nachgelassen und in den Fußis ein bissi.
Sonst gehts mir nach der Avastin-Solo-Gabe sehr gut, keine Schmerzen, Kopfweh oder andere Zipperlein! Bis dato!
Gott sei Dank!

Machts gut ihr alle! Alles Liebe, viele Powerpackerl an alle, dazu und natürlich KEINE Nebenwirkungen!

[Mosi-Bär]

Hallo Tündel, Amsu und alle Avastinis

dass Avastin die Chemo-Nebenwirkungen verstärkt, das kann ich bestätigen. Alle 3 Wochen nahmen die Nebenwirkungen nach dem Avastin zu und nach einigen Tagen wurden sie wieder schwächer.

Jetzt, nach der Chemo (letzte war am 27.03.) bauen sich die Nebenwirkungen der Chemo langsam ab. Aber wenn ich Avastin bekommen habe, merke ich ein paar Tage später meist nochmal ein wenig schmerzende Mundschleimhäute oder auch leichte Schmerzen der Zehen, so dass ich das Gefühl habe, die Schuhe sind zu klein.

Ansonsten habe ich tatsächlich manchmal eine gewisse Muskelschwäche in den Beinen, aber da spielen wahrscheinlich Nachwirkungen der Chemo und Nebenwirkungen des Avastin zusammen. Ich komme damit zurecht.

Mein Onkologe sagte mir, dass ich auf jeden Fall Bescheid sagen soll, wenn irgendeine OP ansteht, vielleicht eine Zahn-OP oder sowas, denn dann will er auf jeden Fall eine Avastin-Pause einlegen wegen der Wundheilung.

Bei mir mußte ja keine OP-Narbe heilen, deswegen hatte ich damit keine Probleme.

Alles Gute für euch

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Tündel]

Hallo Dieter,

Avastin wird von Augenärzten zur Behandlung von Makuladegenerationen eingesetzt. Es wird da ins Auge gespritzt und soll sehr wirksam sein.
Eine Spritze kostet ca. 60€! Das ist wohl so extrem billig gegenüber dem bisherigen Standardmittel (wie auch immer das jetzt heißt), da kostet die Spritze um die 1000€!!!!!! Gabs neulich mal nen Beitrag im Fernsehen drüber!

Ich glaub aber, dass man diese 10ml maximal nicht mit der Menge vergleichen kann, die unsereiner bei der EK-Therapie in die Adern gepumpt kriegt!

An mich kommt ein Schnipsler oder Bohrer nur nach Absetzen oder im absoluten Notfall dran!