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  #106  
Alt 23.08.2007, 19:53
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Lederata Lederata ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo,

wie oben geschrieben, war ich heute in Heidelberg zur Voruntersuchung.
Ich habe am 17.09 einen OP-Termin (der Tumor wird doch operativ entfernt).
Ich muß aber am 13.09.07 schon nach Heidelberg kommen, damit vorher noch einige Untersuchungen gemacht werden, die zur OP notwendig sind. Also 2 Ärzte, 2 Meinungen - Die Entferung des Tumors wird durch den Mund und durch die Nase stattfinden. Wer hat Erfahrungen mit so einer gleichen OP? Mir wurde auch gesagt, dass die OP sehr risikoreich ist und 12 Stunden dauert. Da kommt was auf mich zu - hoffentlich geht alles gut!

Gruß an alle!
  #107  
Alt 25.08.2007, 20:16
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Thomas18 Thomas18 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Leute!
Hallo Lederata!

Ich wünsche Euch allen einen guten Tag! Bin mehrere Tage nicht mehr an der "Kiste" gesessen. Freue mich sehr das Du, Lederata, nun ein "Ziel" hast. Schau nach vorne, sei energisch und mutig. Je länger Du Dich mit dieser Materie beschäftigen, mit diesem Übel leben mußt umso gelassener und stärker wirst Du. Menschen sind halt unterschiedlich. Ich für meinen Teil habe nie gehadert. Wirklich! Nie! Habe mir oft Gedanken gemacht ob es das nicht vorhandene Bewußtsein der Tragweite dieser Sache, oder ob ich wirklich solch eine "abgebrühte" S.. bin?!
Ich bin mir sicher Du packst es! Deine Familie wird Dich hierzu anspornen, Freunde werden an Dich denken. Und wir, ich nehme Ulli mit dazu, auch!!!
Sei ein echter Mann, mach uns keine Schande!!!
Gerne melde ich mich wieder, muß nun essen! Sonst gibt es Haue!
Aber die Kloppe sind es wert den Tumor zu besiegen!

Viele liebe Grüße, ein Optimist.
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  #108  
Alt 13.09.2007, 00:05
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Lederata Lederata ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Leute,
morgen ist es endlich soweit! Ich werde morgen in Heidelberg erwartet und soll am Montag 17.09. operiert werden, (die Operation wird 12 Std. dauern).
Drückt mir die Daumen!
Ich kann es kaum abwarten, denn nun werde ich meinen Untermieter (Tumor), der sich schon jahrelang bei mir einquartiert hat (ohne Miete zu
bezahlen), rausschmeißen. Also ich bin sehr guter Hoffnung und optimistisch, dass alles gut wird. Ich habe großes Vertrauen in die Ärzte, die mich operieren
werden, aber meine einzigste Sorge ist, dass sie alles erwischen und nichts übrigbleibt. Also ganz liebe Grüße an alle!
Drückt die Daumen am 17.09. von morgens 7.00 Uhr bis abends 19.00 Uhr.

Sobald ich kann melde ich mich wieder!
  #109  
Alt 13.09.2007, 19:41
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Thomas18 Thomas18 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom OP

Hallo Lederata!

Auch ich wünsche Dir das alles nur wünschenswerte gelingt. Wie sagt Nina Ruge für gewöhnlich:" Alles wird gut!"

Der gemeine Rheinländer hat auch so seine Sprüche.
wie z.B.

et hät noch emme jootgejange (es hat noch immer gut gegangen)!!

Viele liebe Grüße, wir denken an Dich!

Gruß, Thomas.
__________________
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  #110  
Alt 13.09.2007, 21:57
Orange1234 Orange1234 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo leute
auch ich bin auf eure seite aufmerksam geworden

Bei meinem mann wurde im jan ein Cliviuschardom diagnostiziert
dies nach einer Biobsie

im märz wurde durch die nase operiert in der uni klinik in zürich

zur zeit wird eine Protonenbestrahlung im PSI im argau gemacht diese dauert ca 8 wochen mit ch 4o bestrahlungstagen.

ich frage mich hauptsächlich was danach noch alles kommt.
er hat seit der op eine Epilepsie und ist auserdem Diabetiker.
Er hat gleichgewichtsprobleme und vergist viel. Jedoch erinnert er sich Plötzlich an Dinge die vor 10 jahren wahren.

Ich suche konntakt mit anderen Betrofenen Angehörigen.
  #111  
Alt 14.09.2007, 14:41
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Thomas18 Thomas18 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo orange1234!

Die Dinge die im Zusammenhang mit einem Hirntumor erscheinen oder auch erst nach OP oder Bestrahlung auftreten sind sehr, sehr vielfältig. Einige haben dies andere das.
Ich habe fast kein Hörvermögen mehr auf dem linken Ohr, einen Tinnitus
( dauerndes Ohrgeräusch ) und wetterbedingte Kopfschmerzen.
Das ist für mich soviel wie NICHTS.

Ihr solltet versuchen alles unter dem Aspekt " na wenn das alles ist!" zu sehen.

Leichter gesagt als getan! Ich weiß! Versucht es!

Viele Grüße und viel Erfolg!

Thomas18
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  #112  
Alt 20.09.2007, 14:15
Orange1234 Orange1234 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo

Mein Mann wird dieses Wochenend wieder mal zu hause verbringen mal sehen wie es ihm hier ergeht.
Auch sind alle kinder(5) anwesend. Mal sehen wie das geht, so können wir dann auch entscheiden was ab mitte okt.(nach bestrahlungsende) für masnahmen getrofen werden müssen damit es für alle stimmt.
  #113  
Alt 22.09.2007, 23:58
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Lederata Lederata ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Ja hallo Leute!

So schnell habt ihr mich bestimmt nicht erwartet. Aber ich will Euch den aktuellen Stand berichten. Am Donnerstag den 13. Sept.wurde ich stationär in der Kopfklinik in Heidelberg aufgenommen. Am Freitag (14.09.) haben sie nochmal CT und MRT mit mir gemacht und da festgestellt, dass sich der Tumor vergrößert hat und dass die erste Vermutung (Clivuschodrom) wahrscheinlich nicht zutrifft. Mit dieser Diagnose sind zu mir gekommen und da ist die Welt wieder für mich zusammengebrochen. Verdammt nochmal!
Hatte mich so gut geistig vorbereitet und Kraft gesammelt um stark zu sein für die große bevorstehende Operation! Und dann diese Nachricht!
Also um das festzustellen, was das für ein Untermieter (Tumor) ist, wurde mir am Montag eine Gewebsprobe durch die Nase entnommen (Biobsie).
Das war auch nicht so toll, und als ich aus der Narkose aufwachte, tat es ziemlich toll weh und die beiden Tampons in meiner Nase haben mir den Rest gegeben (besonders als sie wieder rausgezogen wurden - das war eine Sauerei). Aber am Tag danach bin ich schon wieder auf den Beinen gewesen und habe fast alles vergessen, Das Schlimme jetzt ist nur die Warterei auf das Ergebnis. Das sollte ich in 4-5 Tagen bekommen, was ich aber bis heute noch nicht erfahren habe. Nun ist heute Samstag und ich durfte für 24 Stunden nach Hause zu meinem Schatz und genieße die Freiheit und das schöne Wetter. Morgen Abend werde ich wieder in der Kopfklinik in Heidelberg sein und hoffe, das ich das Ergebnis (kein bösartiges) bekomme.
Also die haben bei mir Biobsie gemacht, um festzustellen, was das für ein Tumor ist, um weitere Behandlungsmöglichkeiten auszudenken. Vielleicht können sie ihn mit Medikamente, Bestrahlung oder irgendwie anderst vernichten und brauche nicht diese risikoreiche Operation (12-14 Std.) über mich ergehen lassen. So waren die Worte des Arztes.
Also ich bin immer noch guter Hoffnung und denke, dass ich in den besten Händen bin. Für gute Wünsche und Daumendrücken vielen lieben Dank!Und Weiterhin die Daumen drücken! Ich werde Euch weiter über mein Schicksal informieren. Hoffe Euch gehts gut.
Liebe Grüße an alle.

Die Hoffnung stirbt immer zuletzt!
  #114  
Alt 23.09.2007, 22:55
marie37 marie37 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Lederata,
die warterei auf das ergebnis ist eigentlich unzumutbar, aber leider ja nicht zu umgehen. ich drücke dir ganz stark die daumen, das der befund bestmöglichst ausfällt und gute behandlungsmöglichkeiten bietet. sei weiter guter hoffnung, richtige einstellung !! also, ich denke viele daumen sind hier für dich gedrückt, alles gute !
Liebe grüße marie
  #115  
Alt 24.09.2007, 09:08
Engelchen90 Engelchen90 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Auch ich wünsch dir alles gute und viel Kraft.
Hoffe das Ergebnis fällt "bestmöglich" aus.
Liebe Grüße und aufbauende Worte schickt dir Sandra
__________________
Hoffnung ,
ist nicht die Überzeugung ,
dass etwas gut ausgeht ,
sondern die Gewissheit ,
dass etwas Sinn hat . . .
. . .
egal , wie es ausgeht !


In Memory of Gerd H.
*1961* — † 2004 †
  #116  
Alt 28.09.2007, 21:48
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Thomas18 Thomas18 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hey Ihr da!
Hallo Lederata!

Ich schließe mich allen Anderen an und halt die Daumen gedrückt!
Sei frohen Mutes und versuche aus allen Situationen das Beste zu "extrahieren".
Ich, wir denken an Dich,

Grüßchen
Thomas18
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  #117  
Alt 03.10.2007, 21:21
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Lederata Lederata ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo liebe Leute,

ich bin am verzweifeln, denn ich warte immer noch auf mein Ergebnis
nach meiner Biopsie (17.09. war die OP). Ich werde wahnsinnig, Seit einer Woche sitze ich wieder zu Hause rum, habe wahnsinnige Schmerzen und es geht nicht weiter.
Hab schon so oft in Heidelberg angerufen, eigentlich jeden Tag, aber immer wieder heißt es - wir wissen noch nichts neues. Ich werde jetzt noch das Wochenende abwarten und wenn sich nichts tut, werde ich am Montag auf eigene Faust wieder in die Klinik zurück gehen und werde die Herren mal zur Rede stellen. Zuhause hat man das Gefühl, das man einfach vergessen wird, deshalb werde ich mich jetzt wieder sehen lassen und auch etwas Druck machen.
Mir ist doch gesagt worden , 4-5 Tage dann sind die Ergebnisse da, doch am kommenden Montag (8.10.) sind es schon 3 Wochen seit der Gewebsentnahme. Hat noch irgendjemand auch die Erfahrung gemacht und auf ein solches Ergebnis so lange warten müssen? Das ist doch nicht normal????

Mehr kann ich Euch jetzt noch nicht berichten bin verzweifelt verärgert und nervös, weil ich nicht weiß was geschieht. Kann höchstens nachts 2 Stunden schlafen, dann bin ich wieder wach und hinterdenke mich und die Kopfschmerzen begleiten mich auch jeden Tag.
Na ja - wie oft schon gesagt - die Hoffnung stirbt zuletzt.

Liebe Grüße an Alle.

  #118  
Alt 03.10.2007, 22:57
Orange1234 Orange1234 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Mein Mann muste auch 3-4 Wochen auf die Ergebnisse warten weil die gewebeproben von verschiedenen Spezialischten begutachtet wurden.
  #119  
Alt 04.10.2007, 00:44
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Lederata Lederata ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo und guten Abend,

Danke, dass Sie so schnell reagiert haben - denn das beruhigt mich etwas. Ich wundere mich trotzdem, weil sie mir gesagt hatten 4-5 Tage.

Liebe Grüße
  #120  
Alt 10.10.2007, 00:26
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Lederata Lederata ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo
heute bekam ich endlich mein Ergebnis der Biopsie - leider war es nicht
erfreulich - denn mir wurde mitgeteilt, dass der Tumor bösartig ist und langsam wächst. Leider weiß ich nicht den Namen des Tumors, mir hat es die Sprache verschlagen, als mir der Arzt diese schreckliche Mitteilung machte und da hatte ich vergessen zu fragen wie der Tumor heißt - das werde
ich aber morgen erfahren.
Morgen werde ich wieder in der Klinik aufgenommen und alles weitere
wird dort besprochen wie es weitergeht mit meiner Behandlung.

Liebe Grüße an alle und drückt mir fest die Daumen das alles gut wird.

PS: Der Kampf beginnt!!
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