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  #31  
Alt 25.02.2008, 10:02
MarcoIL MarcoIL ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Liebe Manu,

ich wollte dich keinesfalls verunsichern oder verückt machen. Ich weiß, wie schwer es ist, mit deiner Erkankung umzugehen.
Jeder Patient hat seine eigene Einstellung, und auch Ärzte lehnen sich daran
in ihrer Vorgehensweise entsprechend an. Und wenn es dir nun hilft damit zurechtkommen, z.B. die Dinge in Ruhe auf dich zukommen zu lassen, so ist dies
für dich der beste Weg, und den solltest nur du vorgeben.

ich wünsche Dir alles erdenklich Gute Marco
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  #32  
Alt 25.02.2008, 11:55
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein



Lieber Marco,

ich weiß, dass Du mich nicht verunsichern wolltest, Du hast es nur gut gemeint, das ist lieb.

Du schreibst, dass jede (r) Kranke für sich einen Weg finden muss, das mag sein. Leider schwanke ich derzeit auch immer noch ein wenig, ich habe natürlich immer noch Angst, nein nicht vor der Untersuchung an sich, sondern vor dem Ergebnis. Ich klammere mich an die Worte der Ärzte, die das ja mit der Chemo wegbekommen wollten und ich hoffe, dass es auch geklappt hat. Wenn nicht, weiß ich auch nicht mehr weiter, zumindest nicht im Moment.

Hätte ich es mal bloß nicht gelesen, dann würde ich womöglich entspannter an alles herangehen aber leider ....

Nun, ich glaube, das es grundsätzlich schwer ist, einen richtigen Weg zu finden, man wird wohl immer schwanken zwischen Hoffnung, Zuversicht und Bangen, damit wird man wohl leider leben müssen.

Es ist nicht einfach.

Dankeschön noch einmal für Deine lieben Wünsche, wie bereits geschrieben, ich kann diese sehr gut gebrauchen.

liebe Grüße

Manu
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  #33  
Alt 07.03.2008, 21:57
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard so, nächste Woche muss ich zum PET



Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe, es geht Euch allen gut. Meine CT Untersuchung letzte Woche ist gut ausgefallen, der TM ist auf 25 gesunken, man geht davon aus, das ich tumorfrei bin.
Was mir noch ein wenig Sorgen bereitet sind winzige Restchen, die kaum messbar seien, man geht aber davon aus, dass es Vernarbungen sind.

Nun will ich ja in die Mimosastudie und dafür muss ich kommende Woche Mittwoch zum PET. Ist das normal?

Natürlich ist sie nun wieder da, diese schleichende Angst, denn ein PET zeigt mehr als ein CT oder? Was ist, wenn sie doch noch was finden, wenn sich vielleicht etwas gebildet hat in den 2 Wochen?

Aber da muss ich durch, Kopf in den Sand stecken gilt nicht, ich lenke mich jedenfalls so gut es geht ab. Aber was meint Ihr? Ist das normal mit dem PET vor der Studie und überhaupt, können es winzige Verwachsungen sein?

Na ja, da war da noch die Sache mit dem Kontrastmittel. Klingt nun vielleicht etwas blöd, aber ich musste 2 Flaschen von so einem milchigen Mittel trinken, kennt Ihr ja vielleicht oder? Ich musste gute 3 Stunden warten, weil sie einen Notfall hatten und da bei mir das Trinken von viel Flüssigkeit auch gleichbedeutend mit dem ausscheiden von Flüssigkeit ist, musste ich auch entsprechend öfter aufs WC. Wirkt dann überhaupt noch das Kontrastmittel?
Na ja, sonst hätten sie ja nicht die winzigen Vernarbungen gesehen oder? Ich hoffe es jedenfalls von ganzem Herzen, das es Vernarbungen sind, wie sagen die Ärzte immer so schön: "100 % ig sicher sein, kann man nur, wenn man es wieder aufschneidet." Ich liiiebe den Humor von Ärzten.

Ich weiß, ich mache mir wieder viel zu viele Gedanken, aber so bin ich leider nun einmal. Ich hatte ja auch schon vorgefühlt, was denn wäre, wenn sie noch etwas finden würden, aber da kam nur zurück, dass wir nicht über ungelegte Eier reden sollen. Der Spruch kommt mir doch so bekannt vor....

liebe Grüße

Eure Manu
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  #34  
Alt 07.03.2008, 22:38
bailey13 bailey13 ist offline
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Standard AW: so, nächste Woche muss ich zum PET

Hallo Manu,

ich habe ja auch (erfolglos!) bei der Mimosa Studie mitgemacht und ich hatte kein PET vorher. Ist also nicht notwendig um bei der Studie mitzumachen.

Ich musste nur bei den ersten beiden CT's Kontrastmittel trinken (ist bei uns im KH aber durchsichtig), seitdem bekomme ich es nur noch gespritzt und muss vorher nichts mehr trinken (kommt mir ganz recht), weil man dann bei mir irgendwas besser unterscheiden kann (Darmschlingen oder was auch immer, ich kann mir nie merken, was die Ärzte mir erzählen, sorry). Aber was ich damit sagen wollte, es ist glaube ich ziemlich egal, ob man das Kontrastmittel vorher trinkt oder nicht. Das Ergebnis ist dann nicht ungenauer oder was auch immer.

Drücke dir die Daumen, das du vielleicht zu denen gehörst die während der Mimosa Studie kein Rezidiv bekommen!

lg,
bailey
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  #35  
Alt 08.03.2008, 10:19
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Blinzeln AW: so, nächste Woche muss ich zum PET

Hallo Manuela,

ich kann zwar nichts zur Mimosa-Studie sagen, weil ich da nicht drin bin, aber ich glaube, sie machen bei die ein PET, um sicherzugehen, weil ja da noch irgendwelche Restchen sind. Ich denke auch, jedes KH macht das ein bißchen anders.

Und nun zum Kontrastmittel, denn die wenigsten wissen genau, was es damit auf sich hat.

Das Kontrastmittel, das du trinken mußt, diese 2 Flaschen milchige Flüssigkeit (ich finde immer, das schmeckt irgendwie nach Aprikose, jedenfalls bei uns im KH), ist dafür da, um den Darm beim CT sichtbar zu machen. Das Kontrastmittel ist nämlich im gesamten Darm verteilt. Und keine Angst, auch wenn du oft aufs WC mußt und 3 Stunden warten mußtest, das Kontrastmittel ist sehr resistent.

Als ich im September 2006 mein Abschluß-CT hatte, stellte man fest, daß ich wahrscheinlich einen Harnstau im rechten Nierenbecken hatte. Mittwochs war das CT gemacht worden und donnerstags habe ich das erfahren. Nun mußte eine Kontrast-Röntgenuntersuchung der Nieren und Harnwege gemacht werden, aber das ging nicht sofort, weil es Tage dauert, bis das Kontrasmittel aus dem Darm raus ist und dadurch bei den Röntgenaufnahmen nicht genug gesehen werden konnte.

Ich mußte über das Wochenende massiv abführen, damit der Darm leer war und montags wurde die Untersuchung erst gemacht.

Während des CT wird dir ein Kontrasmittel gespritzt (wenn du es verträgst und wenn du nichts mit der Schilddrüse hast) und dieses Kontrasmittel geht dann in stark durchblutete Stellen, wie z. B. Tumore und wenn es dort beim CT dann deutlich zu sehen ist, dann ist es wahrscheinlich ein Tumor. (Sorry, sehr laienhaft erklärt!)

So, ich hoffe, ich konnte ein paar Unklarheiten beseitigen.

Bailey, es ist nicht so, daß es keinen Unterschied macht, ob man das Kontrasmittel trinkt oder nicht, aber bei dir scheint man ohne Kontrasmittel einfach mehr sehen zu können. Das ist wohl bei jedem anders.

Manuela, daß man beim PET mehr sieht als beim CT ist nicht unbedingt gesagt. Christine hat uns erklärt, daß man eigentlich ein PET-CT oder ein PET-MRT machen sollte, weil man da wirklich mehr sieht. Ist aber alles bei mir noch nicht gemacht worden.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär
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  #36  
Alt 08.03.2008, 21:30
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: so, nächste Woche muss ich zum PET



Hallo liebe Bailey, hallo liebe Mosi,

vielen Dank für Eure Antworten.

Na ja, eigentlich sollte ich ja auch zum PET/CT, aber als ich den Termin telefonisch bestätigt hatte, (muss 3 Werktage vorher gemacht werden), meinte man, ich sei am PET angemeldet.

Oh je, also ist das nicht die Norm, na klasse. Man geht zwar davpn aus, dass ich tumorfrei bin, weil es wohl wirklich total kleine Restchen sind, man wollte auch keine Chemos mehr dranhängen, weil man meinte, das sei nicht effektiv für mich, darüber hinaus ist ja auch der TM auf 25 gesunken, also in der Norm, weil es ein CA125 ist.

Du, Mosi meinst also, dass sie vielleicht doch noch nicht ganz sicher sind bzw. sich ganz sicher sein wollen oder? Also wieder Zitterpartie.

Klar habe ich Angst, was ist, wenn da noch was ist, machen die dann denn weiter mit der vorherigen Chemo oder einer anderen? Ich meine, dann wäre es ja so gesehen noch kein Rezidiv oder?

Mensch, wieso hatten die nicht gleich mit der Chemo weitermgemacht, sicherheitshalber 2 Stück noch, dann wären vielleicht diese kleinen Minirestchen auch weg, es sei denn, es sind wirklich Vernarbungen, das kann sein, ich habe mit einem befreundeten Chirugen darüber gesprochen, durch die Chemo können solche Vernarbungen entstehen meinte er, aber er ist Unfallchirug.

Na ja, jedenfalls habe ich jetzt erst mal wieder etwas Angst bekommen, aber andererseits, der TM wäre ja nicht so gesunken, wenn da noch was wäre oder?

nachdenkliche Grüße

Eure Manu
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  #37  
Alt 09.03.2008, 17:08
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Blinzeln AW: so, nächste Woche muss ich zum PET

Liebe Manuela,

ich wollte dich nicht verunsichern, weiß aber von den anderen Mädels, die in der Studie waren, daß erst alle möglichen Untersuchunge sein müssen, bevor man mit der ganzen Studie überhaupt beginnen kann.

Sie müssen eben einfach ganz sicher sein. Und ich glaube nicht, daß man bei dir nochwas feststellen würde.

Wenn die Ärzte sagen, daß weitere Chemo-Zyklen für dich nicht effektiv gewesen wären, dann haben sie sicher Recht. Die Ärzte kennen sich aus, du solltest ihrer Meinung vertrauen.

Bei mir wurde nach Ende der Behandlung ja auch noch ein Abschluß-CT gemacht, obwohl doch schon seit Juli klar war, daß ich tumorfrei bin. Das gehört einfach dazu und wenn in eurem KH ein PET Standard ist, bevor man in die Studie kommt, dann ist das so!

Mach dich nicht verrückt, es ist alles gut!

Liebe Grüße
Mosi-Bär
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  #38  
Alt 10.03.2008, 11:29
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: so, nächste Woche muss ich zum PET



Liebe Mosi, liebe Christine,

ich weiß, das ich in guten Händen bin. Die Ärztinnen gehen wie gesagt davon aus, das ich tumorfrei bin, das es lediglich Vernarbungen sind und dass es in der Medizin leider eben kein 100 % gibt, ist mir auch klar.

Wisst Ihr, die Angst ist natürlich da, aber wem erzähle ich das??? Die wird immer irgendwie da sein und wenn man schon 10 Jahre krebsfrei ist, stimmts?
Es gibt Frauen, die gehen allein deshalb nicht zur Vorsorge, weil sie Angst vor dem Ergebnis haben, als wenn sie dadurch etwas ändern würden? Wenn eine Krankheit da ist, ist sie da, man kann im Gegenteil nur durch eine frühe Vorsorge einiges im Keim ersticken. Gut, ich war auch regelmässig zur Vorsorge, bei mir hat man es da leider nicht erkannt, aber so ist er nun mal leider der EK.

In diesem Fall sehe ich es positiv, trotz der Ängste. Denn wenn wirklich etwas sein sollte, was wir nicht hoffen wollen, dann sieht man es rechtzeitig, kann entsprechend reagieren. Wenn da wirklich etwas sein sollte, dann würde ich es nicht verhindern, indem ich diese Untersuchung absage. Dann würde ich mich lediglich davor drücken wollen, weniger vor der Untersuchung, denn die tut sicherlich nicht weh, sondern vor dem Ergebnis, aber wem hilft das letztendlich? Höchstens der Krankheit, aber mir selbst garantiert nicht.
Es ist nun einmal leider kein Schnupfen, der auch von alleine wieder weg geht.

So sehe ich das und versuche meine Angst zu verdrängen.

Fakt ist, man hatte mir das genauso gesagt, das man eben davon ausgeht, dass da nichts mehr ist, daran halte ich mich fest. Man meinte ja auch, dass ich vielleicht erst einmal etwas Ruhe haben wollte vor ihnen, dann hätte ich in 8 Wochen wieder zur Vorsorge gemusst. Ich meine, würde eine Ärztin so etwas sagen, wenn sie nicht sicher wäre? 8 Wochen sind eine lange Zeit, niemand würde diese Verantwortung auf sich nehmen, wenn man Bedenken hätte oder?

Egal, ich muss da durch, am Ende dieser Woche weiß ich mehr und hoffentlich nur Gutes.

Dasselbe wünsche ich Euch allen auch

liebe Grüße

Manu
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  #39  
Alt 10.03.2008, 18:43
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: so, nächste Woche muss ich zum PET

Liebe Manu,

was die Ärzte Dir gesagt haben, klingt gut! Daß Du trotzdem Angst hast, bis Du die Befunde kennst, ist nur allzu verständlich. Ich glaube auch, daß es keinen gibt, der mit oder nach einer Krebserkrankung locker in eine solche Untersuchung geht... dafür ist die Angst, die der Krebs einem beigebracht hat, einfach zu groß...

Aber ich drücke natürlich fest die Daumen für einen wunderbaren PET-Befund!

Alles Liebe,
Deine Linnea
__________________
Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
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  #40  
Alt 10.03.2008, 21:16
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: so, nächste Woche muss ich zum PET



Liebe Linnea,

dankeschön fürs Daumendrücken, das kann ich sehr gut gebrauchen.

Ja, es klingt gut, was man mir gesagt hat gell? Daran ziehe ich mich auch immer wieder hoch, damit ich immer bergauf fahre mit meiner Gefühlsachterbahn.


alles Gute auch für Dich gell

liebe Grüße

Deine Manu
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  #41  
Alt 19.03.2008, 16:40
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: so, nächste Woche muss ich zum PET



Hallo Ihr Lieben,

habe heute das Ergebnis bekommen von meiner PET Untersuchung. Leider waren es doch keine Vernarbungen sondern winzige Reststippchen vom Tumor am Darm. Fakt ist, ich muss nun 8 Wochen warten, dann komme ich in eine andere Studie, in die Ovar 2-11. Ich bin im Moment total niedergeschlagen, weil ich Angst habe und befürchte, es doch nicht zu schaffen.

Dabei sah doch alles so gut aus, der TM war auf 25 gesunken, ich hoffe, das er immer noch da unten ist, aber trotzdem, die Vernarbungen sind leider Tumorreste. Ich hatte ja gehofft, man würde noch 2 Chemos dranhängen, aber genau das wollte man ja nicht, es sei nicht effektiv für mich. Für mich sei nun diese Studie optimal.

Was meint Ihr? Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht, ich weiß im Moment leider nicht mehr wirklich weiter.

traurige Grüße

Eure Manu
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  #42  
Alt 19.03.2008, 17:12
Anja S. Anja S. ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Liebe Manu,

mir fehlen die richtigen Worte.......ausser, dass ich mit dir Fühle, es mir leid tut und ich dir die Daumen für die Studie drücke. Ich glaube das ist die gleiche Studie wo Bailey und ich mit machen sollen. Sollst du auch Tabletten nehmen?

Es ist ein Sch.... Ergebnis, aber lass den Kopf nicht hängen (ich weiss, ist leichter gesagt als getan......)

Bin in Gedanken bei dir.

LG
Anja
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  #43  
Alt 19.03.2008, 17:19
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein



Liebe Anja,

dankeschön für Deine lieben Worte.

Ich weiß noch nicht, ob ich Tabletten nehmen soll. Ich soll, wie schon geschrieben, 8 Wochen warten, diese Pause müsste sein, sagte man mir, damit die letzte Chemo noch wirken kann, ich wusste gar nicht, dass diese überhaupt noch nachwirkt so lange aber egal.

Ich dachte, dass man für diese Studie, an 5 Tagen in der Woche zur Chemo kommen muss, dann 14 Tage Pause hat und dann geht es weiter?

Ihr habt da also andere Erfahrungen? Du hattest es ja auch alles andere als einfach gell? Hattest Du nicht allein deshalb einen Port in den Bauchraum gelegt bekommen???

Im Moment schwirrt mir eh der Kopf und ich frage mich zum wiederholten Male, wieso die nicht einfach noch 2 Chemos drangehängt haben, ich meine, wenn der TM schon auf 25 gesunken ist und es nur noch winzig kleine Stippchen sind, vielleicht hätten genau diese 2 Chemos diese winzigen Dinger restlos beseitigt.

Sollt Ihr diese Studie erst mitmachen oder habt Ihr schon Erfahrungen damit gesammelt??? Falls ja, Du konntest doch die Chemo so schlecht vertragen oder?

Ach, im Moment weiß ich eh nicht mehr weiter, mir schwirrt alles nur so im Kopf herum. Warum sitzen diese Dinger ausgerechnet auf meinem Darm?
Saßen die bei Dir auch dort, so dass man nicht operieren konnte?

liebe Grüße

Manu
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  #44  
Alt 19.03.2008, 17:26
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Rotes Gesicht AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Liebe Manu,

natürlich ist das kein gutes Ergebnis, jedenfalls auf den ersten Blick. Ich wäre genauso niedergeschlagen.

Das Positive an der Sache ist doch aber: es sind wirklich nur noch Reststippchen vom Tumor am Darm und sonst ist nirgends irgendwas gefunden worden und der TM war auch sehr gut (und ist bestimmt nicht wieder gestiegen!).

Dass du jetzt nicht in die Mimosa-Studie kommst, sondern in eine andere... Die Hauptsache ist doch, daß du in eine Studie kannst und daß das dann eine Chance für dich ist.

Wenn es die Studie ist, in die nun auch Anja und bailey kommen... Anja hat, glaube ich erzählt, daß man wohl schon recht gute Ergebnisse damit erzielt hat. Es wäre doch toll, wenn das wirklich deine Chance ist.

Es ist schwierig, die richtigen Wort zu finden, die dir vielleicht ein bißchen Mut machen. Ich drücke dir die Daumen, daß du in den nächsten Tagen deinen Mut und auch das positive Denken wiederfindest.

Alles Gute für dich

Liebe Grüße
Mosi-Bär
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  #45  
Alt 19.03.2008, 17:33
Anja S. Anja S. ist offline
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Standard AW: Tumorreste sollten < als 1 cm sein

Hallo Nochmal,

also.....das du jetzt erstmal Durcheinander bist ist ja ganz klar, das dauert auch noch ein paar Tage......

Also mit 5 Tage zur Chemo un 2 Wochen Pause weiss ich nix, dann scheint es sich um eine andere Studie zu handeln.

Ja, mir wurde bei der letzten OP speziell ein Bauchport gelegt, habe die Chemo 3 mal mitgemacht aber leider hatte sie ja nicht so dolle gewirkt wie man erhofft hatte und da ich sie auch nicht so gut vertragen habe, möchte der Prof. das ich bei der Studie mitmache.

Die Voruntersuchungen habe ich soweit alle abgeschlossen, ist auch soweit alles in Ordnung bis auf die Blutwerte, sprich, die weissen Blutkörperchen haben sich von der letzten Chemo noch nicht so erholt. Ich soll also nächste Woche nach Ostern mit der Studie anfangen, bis dahin müsste das mit den Werten stimmen!

Wenn du wieder ein etwas "klareren" Kopf hast, dann rufst du nochmal in der Klinik an oder fährst vorbei und fragst nochmal gezielt nach der Studie! Ich denke das mit den Tumorresten hat als "Info" erstmal gereicht heute!

Ach ja, mein Bauch-Tumor lag so blöd, man hätte mir die Blase und den Darm nach aussen legen müssen, das wollte der Prof. mir erstmal nicht antun, daher ist er drin geblieben.......

Kopf Hoch!

LG
Anja
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