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  #1  
Alt 27.08.2010, 11:21
BernieFocker BernieFocker ist offline
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Beitrag Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

Hallo zusammen,

nach einigen Tagen passiver Recherche möchte ich mich heute aktiv am Forum beteiligen.
Ich gebe Euch erstmal nen Kurzüberblick über meine Situation:

Bin 33 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder (2 und 1 Jahr alt).
Hatte als Kind beideseitigen Hodenhochstand, der mit ca. 9 Jahren operiert wurde.


Tag 1 (Montag): Ich bemerke beim Pinkeln eine Verhärtung und deutliche Vergrößerung am linken Hoden. Keinerlei Schmerzen. Gehe gleich zum Urologen und der sagt nach Ultraschall und unsanftem Abtasten: "Nebenhodenentzündung. Nehmen Sie die Antibiotika lassen Sie sicherheitshalber mal Blut da." Ich "Muss ich mir Sorgen machen wegen Tumor o.Ä.?" Er "Neeee"

Tag 4 (Donnerstag): Ich rufe beim Urologen wegen den Blutwerten an. Arzt nuschelt was von erhöhtem Beta-HCG und er checkt nochmal was und ruft mich zurück. Stunde später Rückruf "Kommen Sie gleich morgen früh nochmal vorbei".

Tag 5 (Freitag): Erneuter Besuch beim Urologen. Ultraschall auf anderem Gerät, Beta-HCG bei 110. Er spricht jetzt von Verdacht auf Hodentumor und weist mich gleich ins Krankenhaus ein. Keine Uni-Klinik, aber vergleichbar. Lehrkrankenhaus für ne Uni.
Dort angekommen werde ich von einem sehr netten Arzt untersucht und geschallt. Dieser spricht klare Worte: Eindeutig ein Tumor. Ich werde sofort aufgenommen, hab gleich Besprechung mit der Anästhesistin und nach ca. 2 Stunden holt mich das OP-Team zur OP ab. Bin ehrlich gesagt froh, dass das alles so schnell geht. So kann ich mich gar nicht verrückt machen und freue mich eigentlich drauf, dass der fiese Hund endlich aus meinem Körper verschwindet.
Es folgt eine Schnellschnitt-OP, Hodenentfernung links und Biopsie des rechten Hodens. Beta-HCG ist zwischenzeitlich bei 175.

Tag 6 (Samstag): Bin seit gestern abend 18 Uhr auf dem Zimmer, bin guter Dinge und hab immer noch keine Schmerzen. Die Wunde zieht etwas, das wars. Kann schon wieder aufstehen und selbst aufs Klo.

Tag 7 (Sonntag): Soweit gut, ausser die Prepacol-Abführung abends... erst das zweite Fläschchen hat angeschlagen, so kann man auch nen Abend verbringen.

Tag 8 (Montag): CT Thorax/Abdomen. Inklusive Einlauf, venösem Kontrastmittel und Buscopan-Rausch. Echt nicht angenehm.

Tag 9 (Dienstag): Freue mich, werde morgen entlassen. Immer noch keine histologischen Befunde von Tumor und Biopsie. Mein Beta-HCG ist mittlerweile auf 13 runter. CT war unauffällig ausser eine 5mm große flaue Verdichtung in der Lunge. Also keine Metastasen. Sehr schön.

Tag 10 (Mittwoch): Ich darf nach der Morgen-Visite nach Hause. Verspreche meiner Frau, mich zu schonen. Nicht einfach mit den zwei Kleinen :-)

Tag 11 (Donnerstag): Warte noch immer auf die Biopsie-Ergebnisse. Habe nachmittags temporäres Ziehen im rechten Hoden. Klar, da wurde ja auch reingeschnitten.

Tag 12 (heute): Anruf vom Arzt bekommen, histologische Befunde sind endlich da und bestätigen die Anfangsdiagnose. pT2 N0 M0 S1. Also Stadium 1 laut dem sehr guten Hodenkrebs-Ratgeber der Deutschen Krebshilfe.
Meine 2-Zyklen-PEB-Chemo startet am 20.09.2010 - das heißt ich bin Ende Oktober damit fertig, richtig?


Hier noch einige Daten aus dem Arztbrief:
Zitat:
Diagnosen:
- Gemischter Hodentumor (embryonal, Dottersack, Seminom) pT2 S1 Stadium CIS (TMN), good prognosis (IGCCCG)
- Z.n. Funikulolyse und Orchidopexie bds bei Hodenhochstand 1986
- Sternenhimmelphänomen links

Therapie:
- Ablatio testis links und Hoden-PE rechts
- CT Thorax/Abdomen

Histologie:
Maligner Keimzelltumor. Mischtumor mit Abschnitten embryonaler Carcinomstruktur, endodermaler Sinustumor (Dottersackanteil) und Seminomanteil. Zusätzlich Blut- und Lymphgefäßeinbrücke. Tumor ist auf den Hoden begrenzt und ohne Durchbrüche in die Tunica albuginea. Das anliegende Hodenparenchym zeigt neben einer Atrophie der Tubuli ein Leydigsche-Zwischenzellhyperplasie als Hinweis für einen Kryptorchismus.

Procedere:
- Chemotherapie (2 Zyklen PEB) empfohlen, wenn sich die vorläufige Histologie bestätigt

Sonographie:
- Sternenhimmelphänomen des Hoden rechts
Ich freue mich auf viele nette Kontakte und hilfreiche Infos hier im Forum. Hoffe auf einen guten Verlauf der Chemo und dass ich das fiese Krebsthema Ende des Jahres als abgeschlossen bezeichnen kann. Von den Nachuntersuchungen mal abgesehen natürlich.

Möchte mir bis zur Chemo noch Infos bzgl. Kryokonservierung besorgen...

Liebe Grüße,
BernieFocker
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  #2  
Alt 27.08.2010, 15:38
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

Hallo Bernie,

na dann mal herzlich willkommen bei uns.

Warum haben die Dich vor dem CT mit einem Einlauf malträtiert? Ist ja fies... .

Ansonsten liest sich das doch alles ganz gut. Und die zwei Zyklen PEB sind auch gut zu überstehen.
Im übrigen: ich war zum Zeitpunkt der Diagnose fast gleich alt (seit drei Monaten 34..)
__________________

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  #3  
Alt 27.08.2010, 16:56
BernieFocker BernieFocker ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

Hallo Dirk,

den Einlauf gabs, damit der Darm besser sichtbar ist?! Keine Ahnung, vielleicht auch einfach ein Running-Gag der Röntgentypen... ;-)

Mal eine Frage: Wie lange ist man denn nach Ende der Chemo noch krankgeschrieben, so im Schnitt? Ich würde meinen Kollegen schonmal gerne eine in-etwa-Zeit sagen...

Grüße,
Bernie
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  #4  
Alt 27.08.2010, 17:37
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

Hallo Bernie,

das mit der Krankschreibung ist dann so eine Sache. Ich bin drei Wochen nach meiner letzten Chemo wieder eingestiegen. Damals war das für mich auch wichtig und irgendwie ein Ziel, das ich erreichen wollte.
Heute betrachtet, hätte ich auch locker vier Wochen länger zuhause bleiben können. Bei einer Krebserkrankung auch überhaupt nicht unüblich. Viele gehen ja auch anschließend in eine Reha. Was ich ebenfalls nicht machte.

Sag Deinen Kollegen deswegen nicht zuuuuuu viel, wann Du etwa wieder kommst. Da spielen viele Eventualitäten mit rein, die jetzt noch gar nicht abschätzbar sind. Grundsätzlich kannst Du mit drei Wochen pro Zyklus zuzüglich locker vier Wochen Genesung nach Chemo rechnen.

Falls Du magst, kannst Du meine drei Zyklen PEB hier nachlesen: http://mitglied.lycos.de/grisu13/Chemo-Tagebuch_pdf.pdf
__________________

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  #5  
Alt 27.08.2010, 21:01
BernieFocker BernieFocker ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

Eine Reha hab ich auch nicht vor... kann mir nicht vorstellen, so lange ohne meine Familie zu sein.

Ansonsten hatte ich heute nochmal ein ausführliches Telefonat mit meinem Krankenhaus-Arzt. Am 20.9. gehts mit der Chemo los. Ich bekomme gleich nen ZVK (hatte schon Bedenken wegen meiner Venen) und hab das sichere Gefühl, dass ich bei denen gut aufgehoben bin. Das ist ja auch wichtig, find ich.

Bezüglich Kryokonservierung hat er mir geraten, das bis dahin mit meinem Urologen abzuchecken. Muss eh mal sehen, ob der rechte Hoden genug Saft hat.

Ich überlege grade, ob ich im Vorfeld so viele Chemo-Erfahrungen lesen sollte... glaube eigentlich an die Self-fullfilling-Prophecy... ;-)

Viele Grüße,
Bernie
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  #6  
Alt 27.08.2010, 21:53
Anthony Anthony ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

Hallo Bernie, wir alle hier wissen was dir und deiner Frau so alles durch den Kopf und das Herz geht. Alte Hasen wie Dirk und ich möchten euch aber Mut machen. Ich hatte vor 7 Jahren gleiche Diagnose wie du und zusätzlich bereits eine Metastase im Nierenbereich. Auch ich hatte kleine Kinder. Gerade sie werden dir aber die nötige Kraft geben gesund zu werden.
Heute geht es mir gut und ich genoss mit meiner Frau den wunderbaren Urlaub in der Bretagne.
Die Chemo erlebt jeder wieder anders, du wirst sie aber wie die anderen hier im Forum überstehen. Dein Entschluss im Vorfeld nicht zuviel darüber zu lesen finde ich gut.
Melde dich aber während der Chemo, wenn du Fragen hast.
Nimm dir nach der Chemo die Zeit die du brauchst um wieder richtig fit zu werden. Du kannst dich ja vom Arzt auch ohne Reha für eine gewisse Zeit nur bedingt arbeitsfähig schreiben zu lassen.
Wünsche dir und besonders auch deiner Frau viel Kraft für die kommenden Wochen.
Mit liebem Gruss Anthony
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  #7  
Alt 27.08.2010, 23:46
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

Hallo Bernie,

ich hatte letzten Winter einen Nichtseminom, Stufe 3, poor prognosis, Streuung in Bauch und Lunge und daher 4 Zyklen PEB. Jeder der Zyklen war eine Belastung, am Anfang war schließlich jedes "Zipperlein" neu und beängstigend. Und am Ende macht es auch nicht mehr viel Spaß.. Schafft man aber. Körperlich ging es mir nach der Chemo schnell besser, die Wirkstoffe haben jedoch noch über einen längeren Zeitraum eine Wirkung. Bei Cisplatin glaube ich ca. 40 Tage. Und da fangen auch erst die Haare wieder an zu wachsen, falls sie aus waren. Auch HGaut und Schleimhäute regenerieren dann erst wieder, falls sie stark gelitten haben sollten. Nach meiner Erfahrung ist nach der Chemo ein Monat für den Körper und einer für die Seele extra sicher nicht schlecht. Reha ist Typsache, in unserem Alter muss man dafür offen sein: es gibt Rehas für Kinder und welche für Senioren (da war ich in Wuppertal ;-)), man ist halt nicht die Zielgruppe. Man rehabilitiert ja nicht nur körperlich, sondern tauscht sich mit anderen Krebsveteranen aus und kann psychoonkologische Unterstützung bekommen. Ich fand es sehr hilfreich, hatte aber auch eine RLA und brauchte einen "Wiederaufbau" der Muskulatur (und des Geistes..).

Wann Du wieder arbeiten kannst, hängt sicher auch von Deinem Beruf ab. Vielleicht wäre ja auch eine langsame Wiedereingliederung nach dem Hamburger Modell etwas für Dich? Da fängt man mit einer reduzierten Stundenzahl wieder an, langweilt sich nicht / fühlt sich eventuell "nützlicher" und kannst, wenn Du Dich gut genug fühlst, auch wieder auf volle Zeit umschalten...

Den ZVK hatte ich auch jedesmal, das Einlegen ist merkwürdig, aber weniger schmerzhaft als ein Zahnarztbesuch. Über die fünf Tage ist er natürlich schon etwas störend. Ich hatte mir vor dem Entfernen völlig überflüssige Sorgen gemacht, das macht selbst die Schwesternschülerin mit links und man spürt nichts. Hört sich viel gruseliger an, als es ist. Einmal war er bei mir nicht optimal angenäht, da hatte ich dann schon einige Schmerzen, aber auch dafür haben die im Krankenhaus Lösungen..

Selbst wenn Du zwei Kinder hast, empfehle ich Dir die Konservierung. So teuer ist es ja nicht (max 500 glaube ich). Die meisten sind nach zwei Zyklen aber schnell wieder fruchtbar, habe ich gehört.

Ich glaube zwar auch an SFPs, bei mir sind trotzdem nicht alle Nebenwirkungen aufgetreten. Wenn man mal Sorgen hat, ob es normal ist, was man gerade hat, ist ja nicht immer ein Arzt da. Da fand ich das Forum gut.

Alles Gute für die Chemo!
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  #8  
Alt 28.08.2010, 00:36
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

Hey Bernie,

das mit dem Lesen der Erfahrungsberichte ist in der Tat so eine Sache. Wobei ich es als viel belastender empfand, detailierte (Hintergrund-)Informationen zum HK wie diverse Publikationen für die Ärzteschaft zu lesen.
Aber gut, da will und werde ich Dir nicht reinreden.

Grundtenor meiner Erfahrungen ist:

Vieles kann,
manches wird,
aber NICHTS muss passieren.

Ich hatte einen tollen Pfleger bei Chemobeginn. Der erklärte mir alles sehr gut und erzählte mir von Patienten, die schon anfangen zu kotzen, sobald die Infusion angelegt wird. Alle wurden dann von ihm aufgeklärt, dass da eben nur Kochsalz reinlief. Der Vorlauf, der VOR jeder Chemo kommt. Und bevor die Chemo letzten Endes in die Vene tröppelt, gibt es noch andere Infusionen vorweg. Da war der Kopf eindeutig den Tatsachen voraus.

Ich hatte die Einstellung, dass ich mich direkt auf die Chemo freute. Ich wollte diese Scheiße aus meinem Körper und mein Leben zurück haben. Es wuchs ohne mich zu fragen und hatte definitv nichts in mir verloren. Also raus damit.
Nebenwirkungen kann man sehr gut entgegentreten. Zum Teil mit ganz banalen Mitteln, ansonsten gibt es reichlich Medikamente, die einem sehr gut helfen.

Wenn ich nun aus etwas Entfernung zurückdenke kommt mir diese Zeit vor, wie ein schlimmer Schnupfen. War nicht meine beste, aber ganz sicher eine sehr prägende und gut zu bewältigende Zeit.

Was bleibt noch zu erwähnen? Hm..... Ach egal: frag uns einfach Löcher in die Bäuche


@ Ilmarinen

Auch Dir natürlich ein herzliches Willkommen im Club ;-)


__________________

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  #9  
Alt 28.08.2010, 09:11
Nelvy_5 Nelvy_5 ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

auch von mir ein hallo!

meinen mann hats letztes jahr getroffen, seminom 2b mit 3x peb.
unsere beiden kinder waren zum damaligen zeitpunkt ca. 3 und 1 jahr alt...
einerseits hat das die ganze prozedur extrem erschwert da die kleine auch noch gestillt wurde und beide kiene fremdbetreuung gewohnt waren, andererseits glaube ich wären wir da nciht so gut durchgekommen ohne die beiden da nicht gar so viel zeit zum nachdenken blieb ;-)

mein mann hat die cheme SEHR gut vertragen. nach dem ersten zyklus gings ihm eigentlich am miesesten weil er schlimmeres erwartet hatte - ab dann gings bergauf und es war wirklich auszuhalten... zwischen den chemozyklen war er gar mit den kindern im schwimmbad und hat eigentlich fast alles gemacht was er sonst auch gemacht hat...

@kryokonservierung
wir haben auch nach der op konservieren lassen - waren total geschockt weil das spermiogramm wirklich wirklich mies war und haben jetzt, im nachhinein extrem bereut nicht mehr spenden abgegeben zu haben. also wenn ihr zeit habt, geh besser einmal mehr als zu wenig hin.... bis jetzt hat mein mann einen azoospermie befund (keine spermien im ejakulat) ´was ziemlich frustrierend ist weil wir eigentlich schon ein drittes kind wollten :-(
bei diesem thema haben wir uns übrigens am schlechtesten beraten gefühlt...

wünsch dir und deiner familie alles gute für die beiden kommenden monate und halte euch die daumen das ihr da so durchspaziert wie wir es damals getan haben! mit einem 1 und einem 2 jährigen kind habt ihr wohl auch nicht gar so viel zeit zum nachdenken ;-) das einzig problematische bei uns waren die kh besuche mit den kindern - die einjährige wollte immer überall anreißen, alles anschaun und so... das war echt mühsam.... am besten zu hause lassen wenn ein längerer besuch geplant ist oder jemanden mitnehmen der mit den beiden inzwischen am spielplatz geht (so haben wirs gemacht)

LG Nathalie
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  #10  
Alt 28.08.2010, 14:42
BernieFocker BernieFocker ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

Hallo Ihr Lieben!

Erstmal Danke für Eure bisherigen Antworten und Euren Zuspruch. Das tut sehr gut. Bin regelrecht gerührt grade, liegt vielleicht am (noch?) mangelnden Testosteron?

Die Kryokonservierungssache werde ich gleich am Montag bei meinem Urologen ansprechen. Das wollen wir unbedingt machen.... hoffentlich ist derzeit noch genug zum Konservieren da... ;-)

Wie ist das denn mit den Chemozyklen? Sind die 2 x 21 Tage direkt im Anschluss, oder liegt da noch Zeit dazwischen?

Ich hab grad den ganzen Tag Hummeln im Hintern und will noch dies und jenes erledigen. Bin ja froh, dass meine Naht gut verheilt und mir nur wenig Probleme macht (ab und zu ziehts). Gestern abend allerdings hat sie mich ziemlich geärgert... alle paar Minuten hats so stichartig gebrannt, keine Ahnung was das war... hab dann auf eingewachsene Haare bzw. Rasurbrand getippt... Heute war noch gar nichts in der Art...

@Anthony:
Ich werde mal sehen, ob ich das die Wochen bis zur Chemo wirklich durchhalte... zweifle grade :-)

@Nathalie:
Du hast recht, dank der Kleinen sind wir gut abgelenkt. :-)

@Ilmarinen:
Puh, 4 Zyklen PEB... da brauch ich mich ja echt nicht anstellen! Schön zu hören, dass du es recht gut weggesteckt hast!

@Dirk:
So gesehen freue ich mich auch auf die Chemo. Raus mit dem Mist!!!


Also echt, nochmal DANKE Euch allen bisher.

Viele Grüße,
Bernie
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  #11  
Alt 28.08.2010, 17:45
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

Zitat:
Zitat von BernieFocker Beitrag anzeigen
Wie ist das denn mit den Chemozyklen? Sind die 2 x 21 Tage direkt im Anschluss, oder liegt da noch Zeit dazwischen?
21 Tage = ein Zyklus.
Tag 1 PEB-Chemo
Tag 2-5 PE-Chemo (also ohne Bleomycin, dat jibbst nur een mal de Woche)
Tage 6&7 Pause
Tag 8 Bleo (in der Regel ambulant)
Tage 9-14 Pause
Tag 15 Bleo (auch wieder ambulant)
Tage 16-21 Pause

Im Krankenhaus ist man(n) gewöhnlich sechs oder sieben Tage. Am Tag 1 sind Aufnahme, Voruntersuchungen und ZVK-Anlage, dann fünf mal die Dröhnung und am Tag nach der letzten Infusion ZVK raus und tschüssikowski. Aber auch hier variiert es von Krankenhaus zu Krankenhaus.
Pause bedeutet hier aber nicht, dass Du faul rumliegen kannst. An diesen Tagen wirst Du Dich sicher das eine oder andere Mal zur Blutabnahme vorstellen dürfen. Je nachdem wie sich Deine Werte entwickeln.

Zitat:
@Dirk:
So gesehen freue ich mich auch auf die Chemo. Raus mit dem Mist!!!
Das ist genau die richtige Einstellung. So wird´s gut.
__________________

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  #12  
Alt 28.08.2010, 19:06
Benutzerbild von macg
macg macg ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

auch von mir ein willkommen!

ich hatte auch ein nicht seminom, pT2 N3M0S2 stadium 2c-3b schlechte prognose , Hab bei allem hier geschrien was nix gekostet hat

hatte 4x PEB und 2xPEI mit RLA dazwischen, und war nach der letzten chemo noch gut ein halbes jahr zuhause. von mir aus hätte es auch länger sein können, war echt voll hin und ausgelaugt.


also die chemo verträgt und empfindet wirklich jeder anderst, und man(n) kann hier glauch ich auch nicht pauschal sagen was einem so erwartet.

mach zu was du lust hast, iss was dir schmeckt, schlaf solange du willst , usw...

jetzt bist mal du wichtig!

auf jeden fall grosses *daumendrück* von mir
__________________
LG Peter (eineiiger Zwilling)
Humor statt Tumor

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  #13  
Alt 28.08.2010, 19:30
void void ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

Ich hatte auch Nichtseminom Pt2

Bei mir waren es jeweils 5Tage stationär pro Zyklus also von Mo-Fr (2. war wegen ostermontag um 1 tag verschoben)

Bei mir war der 1. Zyklus Nebenwirkungstechnisch schlimmer bei den akuten Nebenwirkungen. Gerade das Wochenende nach den ersten 5 stationären Tagen is schlimm gewesen.
Der rest dagegen war sehr viel entspannter.

Wenn dir aussuchen kannst wo du den ZVK hinbekommst, mein Tipp Schlüsselbein! Nich so unangenehm beim anlegen und gerade beim schlafen nicht so störend.
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  #14  
Alt 28.08.2010, 22:18
BernieFocker BernieFocker ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

Danke für die vielfache Aufklärung! Endlich weiß ich mal ganz genau, wie das mit der Chemo abläuft.
Und danke auch für den Tipp mit dem ZVK am Schlüsselbein. Werd mir das merken :-)

Wie war das denn bei Euch? Wart ihr zwischen OP und Chemo nochmal arbeiten?
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  #15  
Alt 28.08.2010, 22:21
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom

Jepp, ich war nach der OP noch mal arbeiten. Hat mich mehr oder minder gut abgelenkt von der bisher wohl bescheidensten Zeit in meinem ganzen Leben
__________________

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