Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....

[Ellen 04]

Lieber Thomas,

bitte behalte deinen Humor, er hilft oftmals die schlimmen Situationen zu mildern. Was bleibt einem auch sonst noch ? Ich weiß garnicht ob es für deine Krankheit überhaupt noch eine Steigerungsform gibt ... ich fühle wirklich mit dir ! Ich selber leide auch unter einem sehr seltenen Tumor - trage also auch eine tickende Zeitbombe mit mir spazieren ! Er kann jederzeit wieder rezidivieren. Also renne ich nervös umher, und suche Holz wo ich draufklopfen kann ( toi toi ) !
Aber es gibt keine Prognosen und schon garkeine Garantien - die haben wir ja alle nicht.
Weshalb mußt du eigentlich so lange auf deine OP warten, und das mit all den Schmerzen ? Wäre doch wirklich ein Dringlichkeitsfall. Ich wünsche dir, dass du dieses Alien ein für allemal aus deinem Körper verbannen kannst !

LG, Ellen

[Ucki]

Es ist schon irgendwie komisch, dass Zwiebeln und Morphine in einem Zug genannt werden. Gut ist, wenn man trotzdem lacht, ich mache auch oft Witze über meinen Gang, meine Arbeitskollegen mussten erst gar nicht, wie sie damit umgehen sollten, aber zwischenzeitlich wissen sie es und "witzeln" zurück, so nach dem Motto "tanzt du wieder durch den Flur?" jeder kann das nicht ertragen aber ich denke, ich bin glücklich so wie es ist. Mein Tumor ist ein sehr langsam wachsender, vielleicht ist alles weg, vielleicht schläft er nur. Aber darauf warte ich nicht, man kann auch von einem Dachziegel erschlagen werden (heute lag eine kaputte Dachpfanne in unserem Garten). Nachwievor viel, viel Glück Thomas, denn das brauchst Du auch.

Gute Nacht Euch allen

Ulrike

[Thomas M1972]

Guten Morgen
Heute nacht konnte ich sage und schreibe fast 6 Stunden am Stück durchschlafen . Die Schmerzen halten sich auch in Grenzen und ich bin sehr gut gelaunt. Liegt warscheinlich daran, das ich hier über das Forum einen sehr netten und liebenswerten Menschen kennen gelernt habe. Eine junge Frau die das gleiche Schicksal teilt, was die Krankheit angeht. Wir haben jetzt schon zwei Marathon-Telefonate geführt (jeweils ca. 5 Std.) und verstehn uns super bzw. waren uns auf anhieb sympatisch. Es ist unglaublich das "Sowas", Einfluss auf Schmerzen haben kann. Wenn ich Ihre Stimme höre ist es als würden die Schmerztabletten wirken.
Man kann also auch aus so einer scheinbar verzweifelten, schlechten Situation was sehr Positives erfahren. Denn hätte ich die Krankheit nicht, wären wir uns nie begegnet.
@Ellen
Was der Termin angeht, so habe ich darum gebeten es auf den .01.08. zu legen. Weil ich einfach die Zeit brauche um mich darauf vorzubereiten. Es ist mittlerweile seit 3 Jahren so. Und bei den letzten OP`s wurde ich immer überrumpelt. Was mir damals psychisch nicht zusetzte. Aber Diesesmal ist es vom Kopf her irgendwie schlimmer und ich brauche einfach die Zeit um es mit mir selbst zu vereinbaren. Der Arzt in Tübingen hat dafür vollstes Verständnis und versuchte auch nicht mich umzustimmen. Er meinte auch das es besser wäre wenn man psychisch stabil ist.

Mit was ich noch hadere ist nicht die kommende OP sondern die 4 OP´s die (voraussichtlich) noch folgen. Da spielt sich im Kopf ein absolutes Horror-Szenario ab. Aber das ist glaube ich nur bis Sie mal anfangen und dann nimmt man es hin und denkt sich nichts mehr dabei.

So nach dem Motto: "Man kanns eh nicht ändern......"

Ich bewundere Menschen welche über die Fähigkeit verfügen, dass Unvermeidliche zu akzeptieren.

Das ist viel schwerer als man anfangs denkt.

In diesem Sinne, Euch Allen ein wunderschönes Wochenende

Liebe Grüsse Euer Thomas

[Ellen 04]

Oh ... da bringt jemand ein helles Licht in deine momentane Schattenwelt !
Das freut mich aber sehr für dich, so etwas kann wirklich gaaanz viel bewirken. ( Wir sind ja nicht neugierig,aber ... wer wird das wohl sein ? ...nein, sag nichts, kleiner Spaß ! )
Das sind die Zufälle, die sich im Leben so abspielen, aus denen du neuen Mut und neue Kraft schöpfst. Zu wissen, man ist in seiner Verzeiflung nicht alleine ! Das war wohl eine höhere Macht, die dir sagen wollte : Thomas, gib nicht auf,es lohnt sich zu kämpfen, das Leben kann auch so lebenswert sein !
In diesem Sinne, ein schönes Wochenende !

LG Ellen

[Ucki]

Ich freue mich auch für Dich und Deine Telefonpartnerin, da ist ja schon der Grundstein für die Selbsthilfegruppe gelegt!! Schön ist es, wenn man auch in der Lage ist, etwas zu geben, das hilft manchmal mehr, als wenn man nur immer auf den Zuspruch anderer angewiesen ist. Festigt Eure Hotline,

Grüße, Ulrike

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen
Hier bin ich mal wieder. Termin rückt immer näher und mittlerweile ist es ok
und vom Kopf her bin ich auf die folgenden Prozeduren eingestellt.
Schmerzen werden von Tag zu Tag stärker. Es reichen kleine Handgriffe bei denen sich gleich ein stechender, krampfartiger Schmerz einstellt. Das hält etwa 1-2 Minuten an in Denen ich die Wände hoch gehn könnte.
Schmerztabletten wirken nicht mehr und mein Hautausschlag im Gesicht ist seit fast drei Tagen da und brennt wie Sau. Auch die Magenschmerzen(Sodbrennen ohne Ende und Krämpfe) werden immer stärker.
Hierzu hätte ich mal ne Frage.
kommt dieser brennende Hautauschlag im Gesicht(oberhalb der Lippen, am Kinn un zwischen den Augen) von der Arznei? Ich habe das seit etwa 2 Jahren und bekomme vom Hautarzt immer dieselbe Salbe abgemischt die es auch nach 2 Tagen lindert. Aber das ist doch kein Dauerzustand!!!
Auch in Zeiten in Denen ich sämtliche Tabletten über Monate weg gelassen habe war es trotzdem alle 2 Wochen.
Auch was den Magen angeht, habe ich das Gefühl das "ER" immer empfindlicher wird. Bei Früchten, Milch, Saft, Gemüse Auch nach dem Mittagessen, kommt sofort das Sodbrennen.
Ich nehm Ranitic 300 dagegegen seit 2 Jahren. Anfangs brauchte ich noch 1 pro Woche oder so. Mittlerweile sind es drei am Tag. Ich fress das Zeug wie Gummibärchen!!!
Hat Jemand vielleicht ne Idee woher das Alles kommt? Meine Ärzte haben da die wildesten Theorien und wollen mir ständig andere Arznei reindrücken.
Da bin ich nicht mit einverstanden.
Vielleicht hat oder hatte die gleichen Probleme mit Sowas.......

Ich bin echt für jeden Ratschlag sehr dankbar

Bis dann, liebe Grüsse Thomas

PS: Für Alle die wissen was ich meine. "Die Hotline" wird heftigst gepflegt.

[Ellen 04]

Hallo Thomas !
Schön, dass du wieder da bist. Wenn es dir auch momentan nicht so gut geht.
Zu deinem Hautausschlag kann ich dir leider auch nicht viel sagen, aber ich glaube dein Immunsystem unterzieht sich derzeit sowieso einem Härtetest.
Mir gehen da noch ganz andere Gedanken durch den Kopf. Der Tumor beläuft sich "eigentlich" nur lokal aber er könnte wandern, wenn auch selten ist es nicht ausgeschlossen. Entschuldige wenn ich dir zu nahe trete, aber haben dir die Ärzte nach all den Rückfällen nicht dringlich zu einer Amputation geraten ? Ich meine immerhin geht es um dein Leben !
Mein Fall ist zwar ein wenig anders , aber ich finde einige Parallelen.
Die Vorstellung den Arm zu verlieren ist natürlich das absolute Horrorszenario,
also deine Entscheidung erst mal alles andere zu versuchen kann ich gut verstehen. Aber was ist, wenn alle Operationen umsonst sind ? Könnten nicht auch die verpflanzten Fremdknochen ( Becken, Wade ) angegriffen oder zerfressen werden ? Und du schreibst der Tumor bildete sich nicht nur in den Knochen, sondern auch in der Muskelmasse ! Das kann man doch meiner Ansicht garnicht alles wegoperieren ( muß ja weit im Gesunden geschnitten werden ) ? Ehrlich gesagt wird mir da jetzt erst mal bewußt, vor welchen Problemen du eigentlich stehst ! Schmerzen, endlose OP`s, Fremdverpflanzungen, und letztendlich mit der Ungewißheit, ist der Tumor nun besiegt, oder nicht ? Das ist einfach schrecklich !
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und vor allem viel Glück - Glück ist genau das Wort, was wir bei dieser Krankheit brauchen !
Ich bin übrigens in einem amerikan. Krebsforum, weil ich hier sonst niemanden finde, da mein Tumor viel zu selten ist. Dort habe ich 180 Betroffene gefunden, aus aller Welt, es tut einfach gut sich auszutauschen. Vielleicht wäre das ein Tipp für dich ?
Das ist ein Forum speziell für seltene Krebs-bzw. Tumorerkrankungen, also auch Knochentumore usw. So, nun wünsche ich dir alles, alles Gute für die bevorstehenden OP`s !
LG Ellen

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen
Vielen Dank erstmal für Eure Glückwünsche.
Was den Ausschlag angeht, so habe ich(zumindest merke ich das so)bei verstärkter Einnahme von den Ranitic 300, das Gefühl das es sofort losgeht. Erst kommt ein furchtbarer Juckreiz, dann so runde Flecken mit etwa 1cm Durchmesser die anfänglich stark nässen und dann stark brennen. Das Ganze hält 2-3 Tage an.
Auch wenn ich mich regelmäsig rasiere ist es eignetlich ok. Die Felcken sind zwar da aber kein Juckreiz usw.......
Sowie ich aber 3 Tage und mehr mich NICHT rasiere gehts plötzlich los...

Gemerkt habe ich das wie gesagt vor etwa 2 Jahren im KH. Allerdings nur ganz leicht und ich dachte mir nix dabei. Seit letztes Jahr Sommer wird es immer schlimmer und die Rötungen werden grösser und halten länger an.

Bei Milch habe ch auch den Verdacht(Ich trinke gerne und viel Milch schon immer). Aber gesten abend nach nem Glas kalter Milch begann sofort das jucken am Kinn wieder.

Meine Salbe ist zwar hilfreich aber es ist ein braunes, breiartiges Zeug und riecht furchtbar nach Erdöl.
Hier mal die Zusammensetzung der Salbe.(das was draufsteht)
Tumenoli, Zinc.Oxydat, Prednisolon, euc.c.aqua, euc.anhydr.

Auch bei der Einahme von Dolormin extra, merke ich gleich den Juckreiz.

Mein Hausarzt dachte zuerst an einen Pilz, dann an Vitamin-B Mangel, Dann an stressbedingtes Neurodermitis, und bla bla bla
Der Hautarzt meinte es sei einfach ein Ausschlag welcher irgenwann mal weg geht. Gut er hatte ja recht bis vor ein paar Wo war das ja auch für Monate ok, aber seit kurzem ists wieder da.

Ich bat meinen Arzt(Der mit mir immer Alles bespricht und mich operiert usw.) in Tübingen er solle sich darum annehmen. Er stimmte zu und wird dann nächste Wo den Ausschlag gründlich untersuchen bzw untersuchen lassen.
Bin mal gespannt was Er dazu meint.

Bis dahin werde ichs wohl noxch aushalten müssen

Euch nen schönen Sonntag noch.
LG Thomas

[Ucki]

Hallo Thomas,

ich kann "leider" in Bezug auf Allergien nichts beisteuern, da mein Tumor nicht auf eine Chemo- oder Strahlentherapie anspricht, d. h. er kann nur geschnitten werden. Das einzige Medikament, das ich mir monatelang verabreichen musste, waren Thrombosespritzen. Aber auch dabei traten Probleme auf. Nach einigen Monaten war mein Bauch übersäht mit Knubbeln, dann habe ich die Spritzen in den gesunden Oberschenkel gesetzt, da ging es dann weiter. Ich hatte fast keine Stelle mehr zum Spritzen. Eines morgens wurde mir total schlecht und ich musste mich übergeben. Dann habe ich die Spritzen sofort abgesetzt und alles war gut. Im Beipackzettel stand auch, dass es zu Übelkeit und Erbrechen kommen kann, wenn..... Aber mein Hausarzt sagte mir vorher, die Knubbel kämen vom falschen Spritzen, stimmte aber nicht, denn die kamen erst später, also denke ich, dass mein Körper nicht mehr wollte. Allergien auf Medikament oder Lebensmittel auszutesten ist aufwendig, das weiß ich von anderen Leuten, die "nur" Lebensmittelallergien testen müssen.

Ich wünsche Dir, dass Deine Schmerzen bald ein Ende haben und dass es sich für Dich wieder besser leben lässt. Ein Nachbar von mir hat seinen Chemos immer stundenlanges Fahrradfahren entgegengesetzt, aber das konnte er auch nur machen, solange er keine Schmerzen hatte.

Wenn Du am 01.08. ins Krankenhaus gehst, was wird denn zuerst gemacht und wielange ist der Aufenthalt geplant? Du kommst doch sicher zwischen den OPs wieder nach Hause oder? Die Tage bis dahin schleichen sicher für Dich nur so dahin.

Alles Gute,

Ulrike

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen
@Ulrike
Bei meinem ersten KH Aufenthalt am 01.08. sind die ganzen Untersuchungen plus eine OP geplant. Es wird ein Lungen CT gemacht wegen Verdacht auf Methastasen und diese Schilddrüsen Untersuchung. auch mein "Ausschlag" wird nähers untersucht. Bei der OP werden als ersten die beiden Tumore entfernt und Gewebeproben ins Labor geschickt. Dann darf ich, so die Aussage, wenn es keine Probleme gibt wieder nach Hause. Sollte es sich, gegen jede Annahme herausstellen, dass es genügt nur die Tumore zu entfernen ist die Sache fürs erste erledigt. Da es aber so der Plan um eine radikale Entfernung handelt werde ich dann Anfang September wieder eingewiesen um die Knochenverpflanzung vorzunehmen. Hierbei wollen Sie dann in zwei OP`S etwa 15cm der Speiche komplett entfernen und auch das ganzen "Gekrössel" im Handgelenk-Bereich rausmachen. Es werden Fixatöre eingesetzt die den Arm stabilisieren. Bei der zweiten OP wird mir ein ganzes Stück Wadenknochen entnommen und im Arm an Stelle der Speiche eingesetzt. Im Beinknochen werden dann auch Fixatöre und Metallplatten/halterungen eingebaut das Das alles auch stabil bleibt. Im Arm wird dann der Knochen direkt ans Handgelenk "montiert" was zu einer kompletten Gelenk-Versteifung führt. Sie haben seither immer den Vorderen Ansatz der Speiche dringelassen doch die ist auch komplett jetzt zerfressen. Die Masnahme ist nötig damit der Tumor nicht noch auf die Hand selbst übergreift. Das wäre scheins nicht operierbar weil dadurch die ganze Feinmotorik zerstört wird. Was dann letzten Endes zu Amputation der ganzen Hand führen würde. Das Alles wollen Sie in zwei vielleicht in drei OP`s machen. Der vierte und fünfte Eingriff ist dann ein paar Monate später zur Entfernung der Fixatöre und der Metallteile. Warscheinlich bleibt das Metall im Bein länger drin als das im Arm. Deshalb nochmal zwei OP`s.
Durch die Amputation von Teilen meiner Handgelenk-Beuge-Muskeln an der Ober und Unrerseite des Handgelenks habe ich ja schon ein starkes Bewegungs-Defizit. Es zieht sich ein etwa 10cm langer "Canyon" zwischen Elle und Speiche. Man kann richtig durch die beiden Knochen durchgreifen.

Sorgt jedesmal für offene Münder wenn ich das mache.
Hab schon darüber nachgedacht mich für ein Horror-Film zu bewerben. Die können da ne Menge Kohle durch mich sparen, weil Sie auf teure Special-Effects verzichten können-----Ist ja schliesslich Alles echt--------

Bis bald
Liebe Grüsse Thomas

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen
So, morgen ist es soweit. Der Kliniktermin steht unmittelbar bevor.
Habe irgendwie ein mulmiges Gefühl in der Magengegend bei dem Gedanken daran was mich dann ab morgen das nächste halbe Jahr alles erwartet.

ich wollte mich auf diesem Wege bei Allen hier, die mir so gute Ratschläge und Glückwünsche überbracht haben bedanken. Ihr habt mir sehr geholfen.
Vielen lieben Dank nochmal für Eure Zusprüche und Eure Zeit.

Bis bald
Liebe Grüsse Thomas

[Ucki]

Hallo Thomas,

ich hätte mich heute auch noch gemeldet. Schön, dass Du "Dich abmeldest", auch ich wünsche Dir alles erdenklich Gute. Das flaue Gefühl im Magen kenne ich, ich habe immer gesagt, dass ist etwa so, als müsste man eine Klassenarbeit schreiben und hätte nicht gelernt. So habe ich das immer den Menschen erklärt, die noch nie etwas in der Art wie wir durchmachen mussten. Außerdem ist es ja nicht "nur" eine OP, bei uns geht uns ja ganz gezielt ums Überleben. Mit der OP ist es ja nicht getan, danach geht es weiter. Irgendwie hatte ich dann im Krankenhaus, wenn mein Mann wieder fuhrt, so ein Gefühl der Einsamkeit, irgendwie fühlte ich mich verlassen. Aber als dann die Untersuchungen los gingen und auch die OP anstand, verging das. Dann ist man in der Mühle drin und dreht sich mit ihr. Bei meiner ersten OP, als das Bein gemacht wurde, war ich 3 Wochen in Münster, bei der Lungenmetastasenentfernung 1 1/2 Wochen. Viel Besuch konnte ich leider nicht bekommen, da man von uns aus bis Münster etwa 1 1/2 Std. fährt. Ich habe mich reichlich mit CDs, Hörbüchern und Lesestoff eingedeckt, hatte aber zu nichts richtig Lust. Die Wochen sind mir sooooo lang vorgekommen, und jetzt, was sind drei Wochen zu einem ganzen Leben?

Ich wünsche Dir alles Glück der Welt,

Ulrike

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen.
Bin wieder da. Die OP ist halbwegs gut verlaufen. Bin nachts so gegen 23.30 aufs Zimmer geschoben worden. Die Schmerzen hielten sich in Grenzen.
Bei der OP wurde jetzt der untere Teil der Speiche fast komplett entfernt und das Handgelenk teil-versteift. Ich warte jetzt auf die Labor-Befunde um nach Münster wegen der Folgebehandlung, wie es mir Dr. El-Müt empfohlen hat, zu gehen. Das kann noch ein paar Wochen dauern. Ich halte Euch diesbezüglich auf dem Laufenden.
Was Unangenehmes:
Als ich nach der OP aufwachte hat ich furchtbare Schemrzen in der Bandscheibe und mein rechtes Bein hat tierisch geschmerzt und war komplett eingeschlafen. Ich konnte mich kaum bücken bzw bewegen. Es stellte sich heraus das, angeblich durchs liegen, meine Bandscheibe raus ist und mir den Ischias-Nerv abdrückte. Kann mir nicht vorstellen wie das wärend der OP passieren konnte. Denn davor war nix zu spüren. Ich hab ständig nach Ärzten geklingelt, da ich mehr Schmerzen im Rücken als im Arm hatte. Erst am dritten Tag bemühte sich ein Arzt ne Physio-Tante zu holen die mir Atemübungen zeigte usw. Ich solle die Zehen kreisen lassen. Ich bat um irgendwelche Spritzen oder einfach nur einrenken. "Diese Methoden seien zu brutal" sagte Sie mir. Ok. Ich quälte mich halt die ganze Zeit rum . Sofort als ich daheim war bin ich zu meinem Orthopäden der mich gleich einrenkte(Es hat richtig schon gekracht im Rücken) und schlagartig liesen die Schmerzen nach. Nach der dritten Kranken-Gymnastik war ich absolut schmerzfrei.
Kann mir mal Jemand erklären warum das so ablief?
Keiner hat sich drum gekümmert und ausser Voltaren hat man mir jedgliches Medikamt bzw ne Spritze verweigert. Ich war jetzt schon so oft in dieser Klinik und war jedesmal rundum zufrieden. Doch dieses mal war es ein einziger Alptraum. Morgens um 7.15 wurde einem der Verband weggemacht. Ne Stunde später kam die Visite. Aber man lag fast täglich bis 12.00 !!! im Bett ohne Verband. Erst um die Mittagszeit kamen die Schwestern zum verbinden.
Als ich fragte warum das so ist, sagte mir die Nachtschwester " Bedanken Sie sich bei der Gesundheitsreform."
Auf jedenfall bin ich froh den ersten Teil mal wieder überstanden zu haben.
Viele Grüsse Thomas

[Ellen 04]

Hallo Thomas

Hab Dich hier gerade durch Zufall entdeckt, und erst mal herzlich willkommen zurück !
Schön, dass Du alles so gut überstanden hast - abgesehen von Deiner Bandscheibe , ist schon eigenartig, da kommen plötzlich die Schmerzen da, wo man sie am wenigsten erwartet ! Vielleicht hast Du ja wirklich unglücklich gelegen, oder wurdest in irgendeine Position gedreht ... ehrlich gesagt, keine Ahnung ? Die Hauptsache ist, dass es Dir jetzt wieder gut geht.

Nächtliche Grüße, und beste Wünsche !
Ellen

[Ucki]

Hallo Thomas,

schön, dass Du wieder zu Hause bist. In Münster bist Du sicher gut aufgehoben, dort war ich auch.

Alles Gute weiterhin

Ulrike