Rezidiv Ewing Sarkom

[Kimiii]

Hallo Ilona,

Ich hoffe Ihr habt die Feiertage gut überstanden und konntet neue Kraft für die kommende Zeit tanken.

Solch eine Nachricht eines Rezidiv schlägt ein wie ein Blitzschlag und deine Beschreibungen in den ersten Abschnitten kann ich sehr gut nachvollziehen.
Auch ich musste Anfang des Jahres erfahren, dass ich Lungenmetastasen habe jedoch nach Osteosarkom.
Ich muss sagen, meine Eltern haben dies auch fast schlechter Einstecken könnten als ich. Das liegt wohl auch sehr an dem Gefühl einfach nicht helfen zu können.

Das so spät erst ein PET CT gemacht wurde, finde ich sehr ungewöhnlich.
Aber es freut mich zu hören das dort nicht weiter was gefunden wurde.
So wie ich das jetzt gelesen habe wurde die Metastase mitte des Jahres schon entfernt? Wurde daher ein Segment der Lunge entfernt oder einglück nur das Betroffene Stück?

Ich wünsche euch ein neues und natürlich besseres Jahr 2013 mit viel Kraft und weiterhin so starken Zusammenhalt.

[Ilona 2010]

hallo Kimii,
im Sommer wurde eine Keilresektion gemacht. Jetzt geht es Mitte Januar mit der Hochdosischemo weiter.
Ich wünsche allen, dass Ihr gut ins Neue Jahr gekommen seid.

[Kimiii]

Denn wünsche ich, für den hoffentlich letzten schweren Weg, noch viel viel Kraft!

Liebe Grüsse Kimii

[Ilona 2010]

hallöchen alle zusammen,
wir waren gestern zum Abschluss-Aufklärungsgespräch für die Hochdosischemo. Irgendwie dröhnt mir der Schädel, auch wenn es nicht neu war, was man so hört. (dank info durch andere Eltern, Tante Google und so) ich mach das gerne, damit ich mir schon Fragen ausdenken kann für ein Gespräch, hat sich bewährt.
Also, nun gehen wir ab (morgen nachmittag ist Anreise) Montag für ca. 4 Wochen von Chemo aus, danach 6 Wochen Erholungsphase zuhause mit engmaschigen Kontrollen. (werden wohl häufiger noch Konserven fällig sein), dann bekommt Inken nun doch die Lungenbestrahlung (darüber waren sich die Ärzte ja bis zum Schluss nicht einig), die auch ca. 4 Wochen dauern soll, plus minus evtl. Verzögerungen, das kennen wir ja nun schon. Das ist nach unserer Rechnung irgendwo Ende April Anfang Mai, damit kann Inken ihre Abschlussprüfung, die im Mai laufen, wohl vergessen. Irgendwie hatten wir nich mehr mit solanger Zeit gerechnet, sind ja nun seid Juli 2012 wieder dabei und da hiess es ca. 6 Monate, so kann man sich täuschen.

[Jamila05]

Liebe Ilona Liebe Inken

Meine Gedanken sind bei euch und ich drück dir liebe Inken die Daumen stark zu bleiben....

Dir liebe Ilona natürlich auch...

Wenn es die Möglichkeit gibt kannst du ja immer mal was lesen lassen und berichten...

Alles alles liebe
Jazz

[Gabsi67]

Liebe Ilona, liebe Inken,

auch von mir alles Gute für die kommende Zeit. Und ich hoffe, daß Inken alles ohne große Probleme überstehen wird.

Liebe Grüße,
Gabi

[schwesterle]

Hallo Ilona,

wow, das hört sich noch nach einer ziemlich langen Prozedur an. Bin grad etwas überrascht, mit 4 Wochen Chemo meinst du schon alles zusammen, oder? Also Chemo, Stammzellentransfusion usw.? Und dann nochmal 6 Wochen Erholung - bin echt paff. Mein Bruder bekommt ja nun auch Hochdosis-Chemo und hab jetzt nicht damit gerechnet, dass das so lange dauert. Also mit den 4 Wochen hab ich schon gerechnet, aber danach?

Ich wünsche euch und vor allem Inken alles Gute und ganz viel Kraft. Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass alles ohne Komplikationen vor sich geht!!!

Alles liebe,
S.

PS: Wenn sie alles überstanden hat kann sie noch genug Prüfungen machen

[Ilona 2010]

Ja, das beinhaltet 4 oder 5Tage hochdosischemo und dann die stammzellen ubertragung. Der. Rest ist warten auf gute blutwerte. Hört sich doch ganz easy an, hihi...

[Kimiii]

Oh man, das ist echt noch ne lange Zeit.

Kann sie ihre Abschlussprüfung nicht etwas verschoben und verkürzt nach schreiben? Oder gibt es da heute keine Möglichkeiten mehr?
Mir wurde durch sehr verständnisvolle und für mich einsetzende Lehrer, ermöglicht die Prüfungen etwas später zu schreiben und nicht die Klasse zu wiederholen.

Gesund werden ist erstmal das wichtigste!!! Drück euch die Daumen.

[Ari81]

Hallo,

Hochdosischemo haben wir auch hinter uns. Ich drücke euch die Daumen das alles ohne Komplikationen verläuft.
Die Erfahrung die wir gemacht haben ist, das es wichtig ist das alle möglichst nichts mehr im Körper ist was eine Infektion auslösen kann. Also z.B. ein alter Port oder falsch gelegter ZVK.

Alles Gute für euch!

Lg
Ari

[schwesterle]

Hallo Ilona,

Wie geht's euch denn? Ich hoffe deine Tochter hat die Chemo bis jetzt gut überstanden!!!

Ganz liebe Grüße,
S.

[Ilona 2010]

Also, morgen nach nur 3,5 Wochen Aufenthalt dürfen wir wieder nach hause. soeweit hat alles supi geklappt, bis auf starke mukositis, Übelkeit und so. Sie hatte nur erhöhte Temperatur , kein Fieber, brauchte auch kein EK nur ab und an TK, da sie doch viel mit nasenbluten zu tun hatte. Also, alles in allem sehr gut gelaufen, da haben wir hier ganz andere Verläufe gesehen. Nur die letzte Woche war ätzend langweilig. Wir hatten alle Zimmerarrest, da hier auf Station der influenza-Virus sein Unwesen treibt. Alle, die das Zimmer betreten möchten, müssen sich vor jedem Zimmer neu vermummen, Mundschutz, Handschuhe, Schutzkittel. Spielzimmer ist geschlossen, Lehrer kommen erst garnicht.
Nun muss sich Inken erst noch erholen, dann gehts mit Bestrahlung weiter. Auf jeden Fall wieder eine hürde genommen.

[Nina1995]

Hallo ilona,

freut mich für euch dass ihr die nächste Hürde genommen habt. Ih mukositis ist total schmerzhaft

Ich wünsche dir und Inken weiterhin gaanz viel Kraft, ihr schafft das

Lg Nina

[schwesterle]

Das freut mich, dass ihr die Behandlung ohne gröbere Komplikationen überstanden habt. Ich drück euch weiterhin die Daumen, dass der Spuck bald vorbei ist. Die arme Inken musste in ihren jungen Jahren ja schon sehr viel durchmachen.

Also, weiter so und ganz liebe Grüße aus Wien.

[Ilona 2010]

Heute habe ich einen richtig schlechten Tag und muss hier mal meine Gedanken loswerden. Inken geht es gut, dass ist es nicht, ab 10.4. geht es los mit der Bestrahlung der Lunge.
Gestern ist etwas ganz Seltsames passiert. Wir waren in der Stadt. Inken musste in einem Kaufhaus auf die Toilette, da spricht sie eine fremde Frau an und sagt so aus dem Nichts heraus. "Du wirst wieder gesund"...ist ja ein guter Satz, aber mich hat es irgendwie mitten ins Herz getroffen. Mir laufen dann gleich die Tränen. Woher weiss sie überhaupt, dass Inken krank ist. Da sie eine Mütze getragen hat, sieht man eigentlich nicht, dass sie was hat. Wie kommt die Frau dazu, sowas zu sagen? Sagt die das nur so, kann sie was spüren? Wenn ja, spürt sie wirklich einen guten Ausgang oder will sie nur Mut machen, weil sie genau das Gegenteil spürt? Ich kann sowieso keinem glauben, wenn es um Prognosen geht. Sagen sie was Gutes, denke ich, sie lügen. Würden sie sagen, es gibt keine Rettung, denke ich, erstmal abwarten und hoffen. Ich merke immer wieder an ganz kleinen Dingen, wie dünn mein Nervenkostüm ist. Das einen so ein kleiner Satz so aus der Bahn werfen kann...danke fürs Zuhören...