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  #1  
Alt 22.02.2011, 20:59
Zottie Zottie ist offline
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Standard Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Lieber Club der Melanomis,

jetzt habe ich nach langem Zögern doch ein eigenes Thema erstellt, um mir meine Angst und Sorge einfach einmal wegzuschreiben...und diese nicht unter andere Themenstränge zu mischen.

Ich bin ja als Tochter, also Angehörige, hier unter euch und schreibe daher aus meiner eigenen Perspektive - die ja nicht unbedingt die Eure ist - und hoffe das ist dennoch o.k.

Seit Mitte Februar läuft es bei meinem Vater nicht mehr gut. Nach anfänglich hoffnungsvoller Befunde nach Dacarbazin haben wir jetzt die Gewissheit, dass er neben seinen Lungenmetas noch eine Metastase im Hirn hat.

Seitdem bin ich am rotieren, was die verbleibenden Therapiemöglichkeiten für ihn betrifft. Wir waren auch in Essen für die Glaxo-Studie und mein Vater kann jetzt wohl auch in Frankfurt - da er in der BRIM 3 Studie im Dacarbazin Arm war - mit einem sog. Crossover nach der Bestrahlung auf PLX von Roche zurückgreifen.

Für mich ist das Schlimmste, dass die Zeit durch die Sanduhr tröpfelt und er in Essen ca. 3 Wochen braucht, um auf die Medikamente zugreifen zu können und 4 Wochen in Frankfurt nach der Bestrahlung mit Gamma Knife, weil Roche eine sog. Auswaschungsphase abwartet, bis das PLX freigegeben wird.

Zwischen Panik, Aktionismus, purer Verzweiflung und schlichtem Akzeptieren das mein Vater mich viel früher verlässt als ich mir so ausgemalt habe, schwanke ich tagtäglich hin und her. Zudem ist es so surreal, weil mein Vater sich trotz der vielen Zyklen DTIC und der Metastasen fit fühlt. Nur ich meine zu sehen, dass er immer durchscheinender und rasant älter wird...das macht mir große Angst...

Hoffentlich ist es ok, dass ich das als Angehörige hier so offen schreibe, aber ich habe mich hier so an euch gewöhnt - und schon viel gelacht und getrauert vor meiner Flimmerkiste. Ich fühle mich hier also am besten mit meinem Weltschmerz aufgehoben....

Liebe Grüße an euch Alle

Zottie
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  #2  
Alt 23.02.2011, 09:57
Korinna Korinna ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zotti,

ersteinmal möchte ich mich bedanken, das Du uns so viel Vertrauen entgegen bringst und Dich hier öffnest.
Ich denke das Du genau das Richtige für Deinen Vati machst. Schlimm ist es wenn man so hilflos daneben stehen und akzeptieren muss was man nicht ändern kann. Aber Du tust etwas und das ist sehr viel. Du setzt Dich mit der Krankheit auseinander und suchst Wege zur Weiterbehandlung. Viel wichtiger fnde ich das Du da bist für Ihn. Das es Deinem Vati, trotz all dem so gut geht das freut mich wirklich für Ihn und für Dich. Du beobachtest Ihn natürlich genau und siehst jede Veränderung, aber ich denke das der Kampf gegen diese Krankheit jeden schwächt. Die Hoffnung und sei sie noch so klein, gibt uns einfach die Kraft und den Mut zum Kampf und genau das wollen wir doch, MUT HABEN UND NIE AUFGEBEN. Ich kann mir vorstellen das es schlimm ist für die Angehörigen und finde es einfach toll was Du machst.

Mach weiter so und ich drücke die Daumen das alles gut wird!

Liebe Grüße
__________________
Korinna
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  #3  
Alt 24.02.2011, 19:10
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Liebe Korinna, liebe Karin,

vielen Dank für eure lieben und verständnisvollen Worte!

Manchmal komme ich mir nur - wenn ich gerade selbst so mutlos bin - wie der größte Heuchler vor - wenn ich auch genau weiß, dass ich als Angehörige meinem Papa Mut machen soll und nicht selbst geknickt in der Ecke sitze. Ich bin nur keine besonders gute Schauspielerin!

Aber ich arbeite dran...

Morgen muss mein Vater sich der Gamma-Knife-Bestrahlung unterziehen und ich hoffe, dass da alles glatt läuft und werde berichten.

Vielen Dank für eure vier Ohren (äh Augen)!
Zottie
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  #4  
Alt 24.02.2011, 20:34
Korinna Korinna ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zottie,

na da wünsche ich mal alles Gute und das Dein Paps das gut übersteht. Übrigens denke ich das Du garnicht schauspielen musst, das einen diese Krankheit und die Angst auch mal traurig und wütend macht ist ganz normal und ich denke Dein Paps weiß es zu schätzen wenn man einfach da ist und vor allem ehrlich zu Ihm und sich selber ist. Also viel Kraft und Mut für morgen und ich bin gespannt auf Deinen Bericht.


Liebe Grüße Korinna
__________________
Korinna
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  #5  
Alt 24.02.2011, 20:51
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zottie,

ich kenne zwar "nur" die Neuroonkologen, aber ich denke, Dein Vater ist in guten Händen. Desweiteren habe ich durch einen Vortrag über Hirnschrittmacher bei Parkinson mitbekommen wie und was es mit dem stereotaktischen Rahmen auf sich hat. Das Anbringen ist wohl der unangenehmste Zeitpunkt, der sich auch mit Schmerzmittel bemerkbar macht. Musst und solltest Du bitte Deinem Vater nicht sagen, wobei, wie ich die Ärzte kennen gelernt habe, werden sie ihn auch darauf schonend vorbereitet haben. Für Morgen alles Gute! Aber wie schon geschrieben, er ist in guten Händen.
__________________
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  #6  
Alt 28.08.2011, 20:20
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hi Jenny,
danke dir für die "Blitzantwort"!
aber die Gelenke schmerzen seit Einnahme des BRAF-Hemmers? Bei meinem Vater sitzt der Schmerz nämlich im Iliosakralgelenk am Becken - dann wäre das ja eine Möglichkeit, oder?

LG
Zottie
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  #7  
Alt 28.08.2011, 22:14
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

hallo zottie,

hoffentlich ist es bei deinem vater verschleiß bzw. nebenwirkung des braf-hemmers und halbwegs aushaltbar. alles andere wollen wir einfach nicht für deinen vater!

ich schick dir gerne eine pn mit der info, wo wir starten... bin insgesamt mit den bisherigen behandlungen äußerst unzufrieden bzw. mit der fehlenden koordination der ärzte und abteilungen untereinander, aber endlich zuversichtlich, dass mit beginn der einnahme der braf-hemmer alles in geordnetere bahnen kommt bzw. alles derzeit mögliche getan wird... soweit es eben geht.

wann ist denn "euer" mrt?

lg und alles gute!
an_na
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  #8  
Alt 25.02.2011, 12:09
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Nochmals danke für eure Gedanken, Angebote und Infos!

@JF: ich hatte in Frankfurt auch ein gutes Gefühl. Die Gespräche wurden offen und ehrlich geführt. Auf die Fixierung und die "unangenehmen" Stellen ist mein Vater hingewiesen worden - aber klar, wenn man solche Dinger angesetzt bekommt und stundenlang in der Röhre liegt ist das bestimmt eine Riesenbelastung. Mein Vater liegt jetzt gerade drin bzw. wird vorbereitet und mir wird schon etwas anders, wenn ich daran denke. Ich hoffe er hat sich für ein Beruhigungsmittel entschieden....

Aber, glücklicherweise ist die Metastase gut erreichbar und neurologische Folgen unwahrscheinlich.

Wie gesagt, ich melde mich, wenn er der Klinik entronnen ist!
Zottie
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  #9  
Alt 25.02.2011, 18:29
Shamo Shamo ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Ich wünsche deinem Vater das beste!
Ich weiß selber wie schrecklich es ist wenn man einen Krebserkrankten "altern sieht"!
Sei keine Schauspielerin!
Er weiß eh das es dir nicht gut gehen kann!
Wenn du heulen willst,dann tue es!
Wenn du mit deinem Vater lachen willst, dann tue auch!

Christian
__________________
Wer die Hölle nicht durchlebt hat, wird den Himmel nie zu schätzen wissen!
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  #10  
Alt 26.02.2011, 14:39
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Liebe Leute,

mein Vater hat die Bestrahlung bravourös überstanden - er war mal wieder sehr tapfer und hatte außer einem leichten Druckschmerz keinerlei Probleme. Ich bin sehr stolz auf ihn, wie er das so macht mit seiner Erkrankung.

Manchmal sollte ich mir wohl ein bisschen Haltung von ihm abschauen. Jedenfalls weiß ich auch, dass ich mal in seinem Beisein mich kurz hängen lassen darf und das ist ein gutes Gefühl, dass ich meine Ängste aber auch nicht ungefiltert jederzeit an ihn weitergeben darf, da er als Erkrankter ja ganz unterschiedliche Phasen durchmacht.

Liebe Grüße
Zottie
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  #11  
Alt 28.02.2011, 10:27
Korinna Korinna ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zottie,

das freut mich wirklich für Euch beide das das so gut geklappt hat.

Weiter So

Liebe Grüße
__________________
Korinna
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  #12  
Alt 05.05.2011, 11:47
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Malaba, hallo Dirk,

hatte heute eine sehr schwierige, schmerzhafte und lange Diskussion mit meinem Vater. Es ist echt ein Riesenthema diese Mobilität. Insbesondere sein Motorrad schenkt ihm viel Lebensfreude.

Naja, habe ihn jetzt soweit, dass er den Neurologen anruft und gezielt nach seinen Möglichkeiten sowie nach seinem Risiko fragt. Es ist auch wirklich schwer für ihn das Problem rational zu betrachten. Bislang hat ihn seine Erkrankung relativ wenig eingeschränkt und da er weder Beeinträchtigungen noch Anfälle hat und es eine sehr kleine solitäre Hirnmetastase ist, fällt ihm natürlich die Einsicht schwer, das er sich rechtlich als auch ethisch auf sehr dünnem Eis bewegt.

Lieber Dirk, könntest du mir noch die Quelle mit der Eigenhaftung von 5.000 Euro nennen. Ich dachte jetzt, dass er jeden Schadensfall zu 100% selbst regulieren müsste, da dieses Verhalten doch bestimmt als grob fahrlässig zu werten ist, oder? Oder kann das auch vom Versicherungsvertrag abhängen??

Sollte ich neue Erkenntnisse hinsichtlich TÜV und Begutachtung haben, melde ich mich! Würde mich so für meinen Vater freuen, wenn eine differenziertere Bewertung seines Erkrankungsstadiums etwas ändern würde!

Ich bedanke mich bei euch herzlich für die ausführlichen Antworten!
Zottie
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  #13  
Alt 05.05.2011, 16:28
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zottie,

nur mal ganz kurz, weil die Zeit etwas knapp ist.
Schau mal hier: Verkehrsrecht-Ratgeber
__________________

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  #14  
Alt 06.05.2011, 13:25
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Lieber Dirk,

vielen Dank! Da steht es gut beschrieben drin. Damit weiß ich zumindest schon mal, was das Versicherungsrecht sagt. Ansonsten versuche ich gerade eine Ärztin beim TÜV an die Leitung zu bekommen - melde mich bei Neuigkeiten!

Herzliche Grüße
Zottie
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  #15  
Alt 29.08.2011, 20:03
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Jenny,

ok, das ist ja wirklich interessant und könnte ein guter Hinweis sein. Dachte auch immer, dass du das Roche-Präparat bekommst - gut, jetzt biste jeoutet!


Also, das MRT ist erst am 19.9., dauert also noch etwas. Bin jetzt aber schon viel ruhiger...

Zur Wirkung bei Hirnmetastasen: Eigentlich weiß man noch nicht, ob es wirklich wirkt, weil Glaxo es nur mit einer sehr kleinen Stichprobe (ca. 10 Personen) getestet hat. Daher jetzt die großen Studien. Und Roche muss natürlich nachlegen um ebenfalls zu belegen, dass das Hirn erfolgreich erreicht wird. Bei meinem Vater kann sich der Gamma-Knife-Radiologe nun mit Glaxo hauen, wer für das Verschwinden das Metastase verantwortlich war (ich persönlich glaube, dass es die Bestrahlung war, weil die Metastase nach 12 Wochen - wie der Radiologe voraussagte - verschwunden war, aber egal)

So far....
Zottie
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