Aderhautmelanom

[Fantasy]

wyllis

Es ist schön, wenn man nicht weit reisen muss ;-). Zur Bestrahlung hatte ich lediglich ca. 10 Min. Zugfahrt und ca. 10 Min. Busfahrt.

Das Wartezimmer in Villigen war voller Italiener, nebst mir nur ein weiterer Schweizer. Jene Leute habe ich zum Teil gestern auch in Lausanne gesehen (dorthin für mich über zwei Stunden Zugfahrt).

In Italien gibt es für Augentumoren noch keine Protonentherapie. Jene Leute dürfen hierfür ziemlich weit reisen.

Bei mir musste auch noch das Zentrum des scharfen Sehen bestrahlt werden. Daher wahrscheinlich, dass das mit dem verschwommenen Sehen rechts bei mir bleiben oder gar verschlimmern würde.

Fantasy

[Willys]

Hallo an Alle,
mein Name ist Bernd, ich bin 48 Jahre alt und komme aus dem schönen + gerade sehr heißen Baden. Habe die letzten 20 Seiten durchgelesen und mich oftmals in den Beiträgen wiedergefunden, auch danke für die Infos, vielleicht kann ich ja was zurückgeben.

Nov. - Dez 2014 beim Autofahren, habe ich das Bremslicht der anderen Autos
nicht mehr rot gesehen, sonden magenta, war aber nur ein ganz kleiner Breich im LA, so auf 11 Uhr und leider habe ich mir nichts dabei gedacht ...
Man(n) geht halt nicht gleich zum aa

Am 15.4 ist an meinem linken Auge ein AM festgestellt worden, erst aa + gleicher Tag Städt. Klinikum bis 17.4 .
Am 5.5 Vorstellung Uniklinik Essen
17.6 Termin Essen für Enukleation, wurde dann um 1 Woche verschoben
25.6 Essen - Enukleation (AM zentral auf Sehnerv-keine Alternative)
27.6 abends zuhause
2.7 (heute)bis jetzt keine Entzündung, einfach den Ball flach halten

Nächste Woche: Ocularist + aa

Zukunft: Angst vor Metas, aber immer positiv denken und die Forschung ist endlich auf dem richtigen Weg.
Genug für heute, schaue ab jetzt öfters vorbei.

Viele herzliche Grüsse
Bernd

P.S. von uns gibt es nicht viele und wir in diesem Thread sind ausgerechnet dabei, warum nicht bei den Lotto-Gewinnern

[Fantasy]

Bei mir hat der mittlerweile tote Tumor ein Durchmesser von 15,5 - 17,9 mm. Höhe 4,3 mm. Volumen 585 mm3. Liegt von Papille (Sehnerv) 0,7 mm entfernt, von Macula (Zentrum des scharfen Sehen) 0,9 mm.

Hat etwa die Form eines Ellipsoid. Von Augenmitte bis zum Augenoben (dort 1,4 mm Abstand zum Äquator) nach rechts bzw. links ziemlich exakt zentral gelegen.

Fantasy

[-ABBY-]

Hallo, ich möchte mich heute wieder melden, hatte heute meine halbjährliche Oberbauchsonographie gehabt, alles in Ordnung. Nun habe ich 5 Jahre geschafft und das ich mehr als Glücklich bin, brauche ich niemanden zu sagen.

Beim Augenarzt war ich vorige Woche, bei mir wird ja nun, nur noch das gesunde Auge kontrolliert, auch da ist alles bestens.

Ich möchte euch einen schönen Sommer wünschen und es wäre schön mal wieder was von Euch zu hören.

Liebe Grüße Sabine


Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.
(Oscar Wilde )

[Fantasy]

Sabine

Das mit den Nachsorgeterminen habe ich nun vor mir ;-).
Der erste am 27. Juli in der Augenklinik.

Aufgrund der Nähe zum Sehnerv musste dies auch mitbestrahlt werden. Daher wahrscheinlich, dass ich eventuell rechts blind werde (derzeit schon ziemlich eingeschränkt). Eventuell komme ich dann auch in dem Club der Einäugigen.

Fantasy

[-ABBY-]

Hallo Fantasy, ich lebe jetzt seit 4,5 Jahren mit nur einem Auge und ich habe mich gut daran gewöhnt , fahre auch Auto, gehe voll arbeiten und mache eigentlich alles was ein Zweiäugiger auch tut. Natürlich ist nicht jeder Tag wie der andere und ich gerate schnell in Panik wenn was mit dem einen sehenden Auge ist , aber ich lebe ... und ich fahre mich immer wieder schnell runter. Was bleibt mir auch anderes übrig.
Warte erstmal die Untersuchungen ab Hauptsache es gibt keine Metastasen alles andere bekommt man schon auf die Reihe.
Irgendwie geht es immer weiter.

Ich drück dir und den anderen die Daumen.
Liebe Grüße Sabine

[iwi78]

Hallo an alle.Ich hab schon lange nichts mehr geschrieben aber ich lese immer die Beiträge.Ich bin im Juni 2013 erkrankt sofort Enukleation und die haben bei mir die Monosomie 3 festgestellt.weiter wie immer alle 3 Monate kontrolle usw...das übliche.Im Juni waren es grade 2 Jahre vorbei und leider haben die bei mir bei CT Lebermetastasen festgestellt.Meine Welt ist zusammen gebrochen ich bin erst 37 Jahre alt und hab 2 Kinder (6 und 15)und ein Mann.Bin im Behandlungung und fange an am 6.08 mit eine neue Terapie an.Es soll was neues sein NIVOLUMAB.Hat jemand schon davon gehört?Ich habe richtig angst was auf mich zukommt.Oder hat jemand erfahrung was die Lebermetastasen angeht.


Liebe grüße.Iwona

[Fantasy]

Iwona

Was man da hinsichtlich Aderhautmelanom-Metastasen ergooglen kann, ist alles andere als erfreulich.

Sollen gegenüber den bislang üblichen Therapien ziemlich widerspenstig sein. Ob da Nivolumab wirksam ist, da es dies wohl noch nicht allzu lang gibt, kann hierzu allen Anschein nach wohl noch niemand eine fundierte Aussage erteilen.

Dir bleibt es zu hoffen, dass diese Therapie bei Dir anschlägt.

Viel Glück ;-).

Fantasy

[FjodorG]

hallo iwona,
bleib auf jeden fall ganz tapfer und lass dich geistig nicht runterkriegen. das einzige, was du machen kannst, ist zu kämpfen. bei dieser krankheit ist es sehr wichtig nicht verzweifelt zu sein. ja, das ist schwer. denk aber positiv: du hast kinder und für sie musst du bleiben! sie brauchen dich, egal was es kostet.

[fofo]

Hallo Iwona,

es tut mir unendlich leid, dass es dich getroffen hat! :-( Ich bin sprachlos und mir stehen die Tränen in den Augen. Ich verdränge den Gedanken, wie es sein könnte, wenn es mich trifft, denn meine Tochter ist gerade 11 Monate. Ich verstehe also deine Verzweiflung!

Sei tapfer und kämpfe - tu aber immer nur das, was dein Bauchgefühl für richtig hält! Ich werde an dich denken!

Lass uns bitte immer wieder wissen, wie es dir geht!

Liebe Grüße
Lydia

[iwi78]

ich möchte mich bedanken das ihr an mich denkt und mir mut macht.Es ist nicht einfach in solche Situation zu sein.ich habe so viele Baustellen dass ich gar nicht mehr weiß wo ich anfangen soll.Fülle ich mich wie in falschen Film,es geht um jemand aber nicht um mich.Am Donnerstag hab ich erste Dosis Nivolumab erhalten es geht mir ziemlich gut kann seid dem schlecht schlafen,habe Kopfschmerzen und schwindel.Aber damit kann man leben.Jetzt wird das ganze alle 2 Wochen wiederholt und erst nach 2 Monaten wird kontroliert ob es wirkt und wenn nicht dann???????weiß ich selber nicht.Ich denke an euch alle und bin froh das dieses Forum gibt.Leider schreiben immer wenige es ist kaum was los.Wir müssen zusammen halten weil wer kann uns besser verstehen.Mann muss selbst betroffen sein um zur wissen was los ist.
Ich wünsche euch noch schönen Abend und viel Kraft.
Liebe Grüße Iwona

[Fantasy]

Heute ein weiterer Nachsorgetermin (in Lausanne)

Tumor ist endgültig tot und bereits geschrumpft.
Netzhaut liegt fest an, wie es sich gehört.
Rechts im Makula habe ich Blutungen, die dafür sorgen, dass ich rechts so
besch... sehe. Auch das soll abgebaut werden.

Als Tipp: Beschäftigung für die Wartezeit dabei zu haben (z.B. Lesestoff) und dazu Zwischenverpflegung, wenn Termin auf Vormittag festgelegt ist.

Fantasy

[fofo]

Als Beschäftigung für die Wartezeit Lesestoff? Irgendwas mache ich da falsch. Ich kann max. ne halbe Stunde lesen, bis ich zum Weittropfen der Pupillen aufgerufen werde. Ab da landet mein Buch in der Tasche. Diesmal will ich die Tropfen versuchen mit meinem eReader zu überlisten und mir die Schriftgröße größer einstellen, wenn es soweit ist.

Bis bald!

[Fantasy]

Ja beidseitig getropft und Lesen, ist etwas anstrengend, geht so lala (mit vergrösserter Schrift auf dem Reader). Das war noch bei den Untersuchungen vor der Therapie. Aber bei den Nachsorgeterminen, solange da noch der Tumor am Schrumpfen ist, hat bislang der Arzt nur einseitig getropft und dann mir nur auf einer Seite ins Auge geguckt.

Weitere Wartezeit gab es anschliessend, da der Arzt vom Augenhintergrund noch Fotos möchte und ich dann zum Fotografieren noch in einem anderen Wartezimmer Platz nehmen durfte.

Mit dem voll funktionsfähigen Auge geht so dann das Lesen ohne weiteres.

Fantasy

[Steffi-Maja]

Hallo liebe Iwona und alle anderen. Ich möchte mich auch mal wieder melden. Ich habe jetzt ein Jahr nach der Feststellung der Lebermetastasen überstanden. Die Therapie mit Ipilimumab war sehr hart. Mir ging es sehr schlecht, aber jetzt bin ich wieder gut drauf und merke überhaupt nichts mehr. Mein Prof. Keilholz aus der Charite ist sehr zufrieden, obwohl die Metastasen zum Teil gewachsen sind. Ich lass mich aber nicht unterkriegen und vertraue voll auf die Threapie. Als Alternative wird mir in nächster Zeit eine Chemoembolisation bevorstehen, aber da beschäftige ich mich, wenn es soweit ist.
liebe Iwona, lass den Kopf nicht hängen, wir schaffen das.........