Phylloidtumor??

[Käfer30]

Hallo,
Leider bin ich auch neu hier
Zuerst mal ein herzliches Dankeschön! Ich hatte schon längere Zeit ab und zu in diesem Forum gelesen und es gibt einem wirklich Zuversicht und Vertrauen.

Ich habe seit rund acht Jahren ein "Knoten" in der Brust (er wurde immer als Fibroadenom benannt, dies wurde aber nie durch Biopsie bestätigt). Ich machte mir nie Gedanken darüber.

Nun vor ca. zwei Monaten bemerkte ich, wie der Knoten eine Monströse Grösse annahm und ging deshalb wieder zum Arzt. Es wurde nach Ultraschall und Mammografie wieder mitgeteilt, nichts dramatisches... wahrscheinlich ein Fibroadenom. Es wurde nun herausoperiert und nun den Befund vom Arzt: "grenzwertig".... mehr konnte er selber auch nicht dazu sagen... er meinte nur: Es sei sehr selten und so etwas habe er auch noch nie gesagt. Nun hatte ich natürlich viel darüber gelesen und bin immer wieder auf Phylloidtumor gestossen. Ich vermute es wird so einer sein. Kann es sein? Hat jemand von euch auch Erfahrung mit so einem grenzwertigen? Was kommt nun auf mich zu? Er wurde nun wahrscheinlich mit zu wenig gesundem Gewebe herausgenommen, da angenommen wurde er sei gut... Danke für eure Antworten!

[Käfer30]

Schade... hab' leider noch nicht's gehört... dafür bin ich sonst ein bisschen gescheiter worden...

Ich war heute wieder beim Arzt und verlangte die Kopie des Histologischen Berichtes... da steht doch tatsächlich ganz Fett: Phylloides Tumor vom Borderline-Typ.

Was kommt nun auf mich zu? Ist es nun mit engmaschigen Kontrollen und hoffen auf keine "Bösen" überraschungen abgetan?

Wie sieht' es mit einem zukünftigen Kinderwunsch aus? Alles weiterhin problemlos?

[Zitronengras]

Ich denke, diese Fragen solltest Du am Besten Deinem Arzt stellen. Soweit ich weiß, ich der Phylloidestumor wirklich sehr selten. Insofern weiß ich nicht, ob sich hier jemand melden wird, die das auch hatte.

Bzgl. Kinderwunsch unterscheidet man beim "normalen" BK zwischen hormonrezeptorpositiven Tumoren (also die, die sich quasi von weibl. Geschlechtshormonen "ernähren") und den hormonrezeptornegativen Tumoren. Hat man ersteren wird empfohlen, für ein paar Jahre soweit als möglich alle weibl. Geschlechtshormone (Östrogen/Progesteron) im Körper auszuschalten durch Medikamente, in der Hoffnung, dass evtl. verbliebene Krebszellen so "ausgehungert" werden. Insofern wäre es dann auch nicht möglich, ein Kind zu bekommen.

Weiterhin kann evtl. eine Chemo unfruchtbar machen.

Daher solltest Du also wirklich am Besten Deine Fragen mit Deinen Ärzten besprechen, die Dir dann auch sagen können, ob und ggfs. dann wie Dein Tumor behandelt werden muss.

Wenn keine Behandlung folgt, dann siehts doch gut aus mit dem Kinderwunsch.

[morgen]

Hallo Käfer,

sorry, dass es dich auch erwischt hat. Hatte 1999 meinen ersten Phylloides. Zunächst hielt man es auch für ein Firbro., aber da es wuchs, riet eine Radiologin mir zur OP. Obwohl man bei dieser OP gleich im Schnellschnitt (was wirklich sehr, sehr selten ist, wie ich jetzt weiß) den Phylloides erkannte, hat man es leider nicht geschafft einen mind. 1 cm tumorzellen freien Rand zu schneiden. Damals wusste ich leider noch gar nichts über diesen Tumor (wie übrigens die meisten Ärzte) und habe mich daher nicht gewehrt, als mich die Ärzte nach ein paar kryptischen Erklärungen ohne Nachschnitt entließen.
Im Laborbericht las ich dann auch vom borderline Phylloides-Tumor und dass noch Tumorzellen im Rand waren. Meine Radiologin meinte aber trotzdem, dass Rezidive sehr selten seien und ich wohlnie wieder etwas davon höre würde. Wir machten zunächst 1/4 jährl. Kontrollen, später 1/2 jährl.
Lieder tauchte dann nach 6 Jahren ein Rezidiv auf. Als ich den Knoten spürte wurde ich gleich misstrauisch und habe mich durchgerungen mich in einem internationalen Forum anzumelden (rare-cancer-forum). Ich ließ den Tumor ambulant entfernen und jubelte (dummerweise) zuerst, weil der Schnellschnitt Fibro sagte, nach einer Woche kam dann die schlechte Nachricht mit dem endgültigen Laborbericht: wieder borderline Phylloides, netterweise hatte der Operateur aber die Vorgaben meiner Radiologin eingehalten und 1 cm tumorfreien Rand geschnitten.
Fazit: kämpfe für einen Nachschnitt. 1 cm rundum tumorfrei sollte es sein! Nach allen Fällen, die ich im internationalen Forum beobachten konnte, ist sonst ein Rezidiv sehr wahrscheinlich - und das kann evtl. sogar noch krimineller als borderline sein.
Wie hoch ist denn deine Mitose-Rate? Je höher, desto höher das Rezidiv-Riskio. Fernmetastasen sind sehr, sehr selten, aber leider nicht unmöglich.

Alternativ zum Nachschnitt kannst du natürlich auch engmaschige Ultraschall-Kontrollen (da sieht man den Phylloides noch am besten, allerdings sieht er da halt wie ein Fibro aus) machen lassen. Aber da wir es dir vielleicht so gehen wie mir: je länger die rezidivfreie Zeit desto lockerer sehen das die Ärzte - und nach 6 Jahren wie bei mir will eigentlich keiner mehr Kontrollen machen ...

Wenn ich noch mal zurückkönnte mit dem Wissen von heute, würde ich in jedem Fall nachschneiden lassen!

Übers Kinderkriegen musst du dir bei Phylloides keine Gedanken machen. Da gibt es keinen Zusammenhang.

Es gibt Versuche mit Bestrahlungen, allerdings nur mit komplett rausgeschnittenen Tumoren, so dass ich denke, das positive Fazit dort ist nicht wirklich angebracht.
Chemo ist kaum bis gar nicht erfolgreich beim Phylloides.

Stehe dir gern für weitere Fragen oder Austausch zur Verfügung.

Alles Gute und viel Kraft!

morgen

[Käfer30]

Hallo Zitronengras und Morgen,

Vielen Dank für eure lieben Nachrichten. Ich habe in zwei Wochen meine Erste Nachkontrolle. Irgendwie bin ich ziemlich nervös ob man da wohl noch was sehen wird oder ob wirklich alles "raus" ist. Gemäss dem Histologischen Bericht gehen die Tumorzellen wirklich bis an den Rand... Teilweise konnte keine Tumorfreie Zone geschnitten werden (da natürlich der Tumor bis an die Brusthaut kam).... Ich bin mal gespannt was die Ärzte meinen, jedenfalls bin ich froh, dass ich dank euch hier im Forum zu mehr Informationen gekommen bin.

Danke für den Tipp wegen den wirklich sehr engmaschigen Kontrollen. Ich werde diesen beherzigen und die Ärzte auf die Kontrollen drängen.

[morgen]

Alles Gute bei der Kontrolle! Nutze den Termin und stelle alle Fragen, die dir durch den Kopf gehen.
Und sag mir Bescheid wie es gelaufen ist, das wär nett.

L.G.

morgen

[vintage]

hallo,

seit montag, den 01.11.2010 wissen wir, das mit der brust meiner tochter (16) was nicht stimmt.
seit heute wissen wir die ungefähre grösse des tumors: 9,6 x 9,7 x 4,5 cm.
eine genauere messung war bei der radiologin nicht möglich,
da "die grösse des tumors die grösse des schallkopfes deutlich übersteigt".

grösse des tumors und das alter meiner tochter - ich kann es eigentlich nicht begreifen...

der tumor ist ein bißchen sogar von außen zu sehen, da er in der letzten zeit stark gewachsen sein muss, also die brust ist etwas grösser als die andere und hat eine delle. zudem ist sie hart wie ein fussball, aber verursacht keine schmerzen.
laut befund besteht praktisch gesehen die ganze brust aus tumorgewebe.

morgen haben wir unseren ersten termin im brustzentrum (uniklinik),
nach der biopsie wissen wir dann, ob es ein riesenfibroadenom oder ein phylloidestumor ist.

in den ersten beiden tagen nach ultraschall und erster einschätzung waren wir (oder besser ich) ziemlich fertig, zumal meine tochter nichts davon hören wollte, schon gar nicht die wörter tumor, höchstens knoten.

nach dem heutigen gespräch mit der frauenärztin und nach dosierten gesprächen mit mir hat sie begriffen, das eine op kommt und sie auch mal eine zeit nicht zur schule gehen wird. (das ist ihr derzeit das wichtigste, zur schule gehen zu können.)
außerdem ist es ihr ein bißchen "peinlich", sie erzählt es nur wenigen freundInnen und will auf keinen fall, das es sonst jemand erfährt.

ich schreibe dies für den fall, falls jemand ähnliche erfahrungen gemacht hat / macht, und falls sich jemand darüber austauschen will.
ich hoffe, das es für alle daran erkrankten mädchen/frauen gutartig ist und das es so bleibt.

viele gruesse, vintage


Ergänzung am 30.11.2010: Am 16.11.2010 war die OP in einem Universitätskrankenhaus und es wurden zwei Knoten entfernt: 9,5x 9,5x 5 cm und einer 4 cm lang. Der zweite Knoten war vorher per Ultraschall gar nicht zu sehen und wurde erst bei der OP bemerkt.
Die gute Nachricht: es sind Riesenfibroadenome gewesen, also gutartige Tumore.
UND die Brust muss nicht wieder aufgebaut werden, wie es prognostiziert wurde wegen der Grösse der Fibroadenome, sondern sie ist fast gleich gross wie die andere. Die Narbe untenrum heilt gut und wir sind einfach nur glücklich und erleichtert. Wir wünschen ALLEN Gesundheit und Heilung und Kraft!

Karin Dir alles Gute und Liebe und das der Phylloidestumor nicht wieder kommt! Unsere Ärzte (Radiologin, Frauenärztin, Uni-Arzt) haben auch immer den Phylloidestumor "mitgedacht", also sie kannten ihn. Aber er kommt wohl wirklich selten vor. Gut das Du Austausch gefunden hast!

[Karin40]

Hallo,
bei mir wurde im Februar 2010 ein benigner Phylloidestumor festgestellt + operiert. Danach bin ich bei Facebook auf eine Phylloidesgruppe gestoßen. Dort sind einige Frauen vor allem aus den USA, die Erfahrung haben und gern weiterhelfen. Im englischsprachigen Raum gilt auch gutartiger Phylloides als Brustkrebes (anders als es meine Ärztin hier gesagt hat). Da es so selten ist, kennen sich die Ärzte hier kaum aus mit Phylloides (das Gefühl habe ich zumindest). Da tut es immer gut, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Dort gibt es auch ist sehr junge Frauen mit Phylloides. 16 ist aber wirklich verdammt jung! Ich hoffe, alles läuft gut bei euch!

LG, Karin