Frohe Ostern und.... Chemo oder nicht ????

[Chrab]

Hallo zusammen, da ich hier momentan viel eure Geschichten lese, dachte ich muss ich mich auch mal vorstellen und meine ganz kurz erzählen.
Also ich bin 28 und ertastete vor etwa zwei Wochen einen großen aber vor allem harten und schmerzlosen Hoden. Was ich vielleicht vorher noch erwähnen muss: Vor etwa 3 Monaten hatte ich extremen Nachtschweiß, der aber wieder verschwand, ich hatte einen extrem empfindlichen Hodensack, was sich aber auch wieder normalisierte, und ich habe seit dem eigentlich empfindliche und leicht geschwollene Brüste.
Also nachdem ich dann vor zwei Wochen den harten rechten Hoden ertastete bekam ich es schon mit der Angst zu tun und googelte und fand so einiges heraus. Am 25.3. dann bin ich gleich zum Urologen, der nach zwei Minuten tasten und Ultraschall, gleich sagte was sache ist. Zwei Tage später war der Hoden dann raus und weitere drei Tage später 28.3. konnte ich das Krankenhaus dann verlassen. Empfohlen wurde mir 2x PEB.

Klassifikation:
pT3, 46mm, L0, V1, R0
Es handelt sich um einen gemischten malignen Keimzellentumor von Seminom 75%, Embyonalem Karzinom 15%, Chorionkarzinom 10%, und Dottersacktumor 5%.

Nach der OP geht es jetzt gerade wieder recht gut bergauf. Ich werde immer beweglicher und setze mich damit auseinander wie es weiter gehen soll. Wenn ich alles richtig verstanden habe liegt das Rückfallrisiko bei etwa 20%. Nach einer Chemo bei etwa 3%. Was mich aber davon abhält fröhlich die Chemo anzugehen ist der nicht bestätigte Aussage der Ärzte, die ich bisher kontaktiert habe, dass nach einer Chemo das Risiko wieder vom Krebs befallen zu werden eher steigt, bzw. das Patienten, die schonmal eine Chemo hatten, eher nochmal ein Rezidiv oder eine andere Art bekommen. Was meint Ihr dazu?

[Tomba36]

Dem ist kaum was hinzuzufügen.
Oli hat das genau auf den Punkt gebracht - bin persönlich auch ein Chemogegner , mit Einschränkung wie bei dir.
Hier wäre es glaub fahrlässig wenn du die nicht antrittst.

Sie wird dir vermutlich das Leben retten.

Auch solltest du wissen ,du bist auch nach der Chemo wahrscheinlich für dein ganzes Leben unter engerer Kontrolle.
Will heißen ,selbst wenn sich da irgendwas anderes entwickeln sollte ,bemerkt man es um einiges ehern als beim Normalbürger.

Überleg mal wann manche Menschen mal zum Arzt gehen, wenn sie Symptome haben die nicht erträglich sind. Da ist es dann meist eine fortgeschrittene Erkrankung.
Sieh es als Vorteil für dich - du bekommst wahrscheinlich jährlich ein MRT Abdomen.
Diese Nachsorge ist für dich eine Bestätigung das nichts ist.

Außerdem entwickelt sich die Medizin schnell weiter und wer weiß schon was in 10 Jahren möglich ist.

Vertraue deinen Onkologen/Urologen , versuche nicht irgendwelche Statistiken rauszukramen die evtl.ein engmaschiges Überwachen empfehlen usw.

Dafür hast du zu hohe Risikofaktoren (Größe,Mischtumor,Gefässinvasion)

Der Mist ist gut heilbar und wie Oli schon schrieb ,du gehst größeren Problemen aus dem Weg.
Manche Wege im Leben sind steinig, um weiterzuleben gilt es diese zu überwinden und noch stärker aus der Sache rauszugehen.
Schaffen wirst du das!

(Das geschriebene hier ist meine persönliche Meinung und auch keine Therapieempfehlung-dies steht nur deinem behandelnden Arzt zu)

Wenn du Fragen hast oder die Ängste plagen immer raus damit!

Grüße und alles Gute für dich.

Tomba

[oli]

Jetzt hol dir erst mal ne Zweitmeinung ein ;-)

Bzgl. deiner Marker - die sollten jetzt eigentlich regelmäßig kontrolliert werden! Für jeden Marker gibt es Halbwertszeiten, d.h. fallen die Marker nicht regelkonform (langsamer) oder steigen sogar an, wärst du bei 3x PEB (da nicht sichtbare Metastasierung).
Da sollte dein Urologe jetzt aber mal ein Auge drauf werfen... Sonst taugt er imho nichts.

[Dusty]

Zweitmeinung ist absolut angebracht. Der Markerverlauf wäre durchaus interessant, da sie aber doch deutlich höher sind als norm, scheint Chemo recht wahrscheinlich. Habe selber 9 Zyklen machen dürfen... aber da die alternative weniger rosig war, habe ich da gar nicht drüber nachgedacht. Das Leben ist mit einem gewissen Restrisiko verbunden, mach dich also nicht über sachen verrückt, die VIELLEICHT in ein paar Jahren oder Jahrzehnte mal kommen!

Dann kommt ja diese Anschluss-Reha oder? Sollte man die machen? Muss man die machen? Wie lange wäre die bei 2xPEB? Ist man danach wieder ganz normal fit, so wie vor der Chemo? Gibt es da evtl ein Verzeichnis mit möglichen Orten?

Das ganze ist keine Pflicht, sonder freiwillig und soll in der Regel 4 spätestens 4 Wochen nach Therapieende angetreten werden. Das ganzhe heißt dann AHB, also Anschluss Heil Behandlung.
Sowas kann man bspw. im Krankenhaus beim Sozialdienst mal nachfragen, die organisieren das alles. Grundsätzlich hast du recht freie wahl, wo du hinwillst, meistens wird einem alles möglich gemacht, wenn man nicht eine total doofe Krankenkasse hat. Entweder Einrichtungen mit urologischem oder onkologischem Schwerpunkt. Urologische Einrichtungen haben den großen Nachteil des sehr hohen altersdurchschnitts...! Ich weiß ja nicht wo du herkommst, aber ich habe eine meiner AHBs in Bad Oeynhausen, Klinikg Bad Oexen gemacht. Die haben ein spezielle Programm für junge Erwachsene (du passt da vom Alter gut rein). Ist angenehmer als nur über 60-jährige um sich rumzuhaben (war bei meiner ersten AHB so). Das Programm da ging über 4 Wochen, regelfall sind aber 3 Wochen.
Ich kann es nur empfehlen, da man sich dort die Zeit nehmen kann das ganze zu verarbeiten und wieder gezielt fit zu werden.

[Chrab]

Zitat von Dusty

Ich weiß ja nicht wo du herkommst, aber ich habe eine meiner AHBs in Bad Oeynhausen, Klinikg Bad Oexen gemacht. Die haben ein spezielle Programm für junge Erwachsene (du passt da vom Alter gut rein). Ist angenehmer als nur über 60-jährige um sich rumzuhaben (war bei meiner ersten AHB so). Das Programm da ging über 4 Wochen, regelfall sind aber 3 Wochen.
Ich kann es nur empfehlen, da man sich dort die Zeit nehmen kann das ganze zu verarbeiten und wieder gezielt fit zu werden.

Moin, komme aus Hamburg. Hat da evtl auch jemand ne Krankenhaus empfehlung für die Chemo für mich? Oder ist das relativ egal? Kann man da viel falsch machen? In die nähere Auswahl hab ich bisher das Bundeswehr und das Albertinen Krankenhaus genommen.
Hat jemand ne Idee was ich in den Antrag für den Behindertenausweis schreiben kann als Gesundheitsstörungen ? Und welche Merkzeichen ich ankreuzen kann? Oder geht das erst nach der Chemo ?

[oli]

Hi,

ich denke du machst bei beiden KH nichts falsch, sind beide top in der Behandlung.

Was neues von den Markern? Hier ist nach wie vor wichtig, ob du 1x, 2x oder 3x PEB brauchst.

Gruß,
Oli

[Pitchcontroller]

Hi,

ich habe sehr gutes vom Bundeswehrkrankenhaus gehört, speziell was Urologie betrifft. Eine Bekannte hat dort als Intensivkrankenschwester gearbeitet.

Viele Grüße
STefan

[oli]

Hi,

ich denke du machst bei beiden KH nichts falsch, sind beide top in der Behandlung.

Was neues von den Markern? Hier ist nach wie vor wichtig, ob du 1x, 2x oder 3x PEB brauchst.

Gruß,
Oli

[DerNik]

Zitat von Chrab

Hat jemand ne Idee was ich in den Antrag für den Behindertenausweis schreiben kann als Gesundheitsstörungen ? Und welche Merkzeichen ich ankreuzen kann? Oder geht das erst nach der Chemo ?

Beim Antrag zur Feststellung des GdB (Grad der Behinderung) unterstützt dich die Sozialstation des Krankenhauses.
Alternativ kannst du dich noch an die ortsansässige Krebsgesellschaft wenden und um Hilfe bitten. In deinem Fall : http://www.krebshamburg.de/

Bzgl. AHB/Reha hat Dusty ja schon viel geschrieben.
Ergänzend möchte ich erwähnen das es teilweise auch die Möglichkeit gibt sowas Teilstationär zu machen wenn man Familie hat und deshalb nicht weit weg sein möchte.




.

[Chrab]

Also hab jetzt nochmal beim KH angerufen und dann gestern auch noch gleich abgeholt.

VOR OP:
ß-HCG: 362,5
AFP: 12,9

NACH OP:
ß-HCG: 401,6
AFP: 8,0
LDH: 222

Der eine Wert ist ja gestiegen obwohl da steht: Referenzbereich <2 ????

[Dusty]

Ja, der Wert ist angestiegen. Marker haben aber auch eine Halbwertszeit, das heißt in zu geringen Abständen sagen sie auch nichts aus. Es ist also auch wichtig, wann die Marker abgenommen werden. Nach einer OP oder Chemo können die Marker auch leicht steigen (hat etwas damit zu tun, wenn die Zellen sterben). Sollte also noch mal kontrolliert werden.


Sozialdienst ist die richtige Adresse. Ansonsten einfach die Befunde hinschicken und den Antrag stellen und der Rest wird dann durch die zuständige Stelle gemacht. Ein besonderes Merkmal bekommst du nicht, kannst ja trotz der Erkrankung noch gehen usw.

[Chrab]

So jetzt haltet euch fest. Gestern war ich ja noch zu meinem viert Gespräch bei Prof. D. im Krankenhaus. So jetzt der Hammer. Die Erhöhung der Marker nach der OP hat ihn auf jeden fall stutzig gemacht und mich schon darauf vorbereitet, dass da wahrscheinlich noch mehr vorhanden ist. Nach Sichtung der CT Bilder stand es dann fest. Der CT Bericht stimmt überhaupt nicht mit den Bildern überein, bzw. es wurde eine Metastase "übersehen". Toll was. Also bin ich nicht Staduim 1 sondern 2b. Am Nachmittag hat mich dann noch der Dr. Wagner aus dem BW Krankenhaus angerufen und mir genau das gleiche erzählt. Es ist beiden Ärzten ein Rätsel wie man diesen Bericht schreiben konnte und die Metastasen nicht sehen konnte. Meinem Urologen danke ich für die tolle Krankenhausempfehlung für die OP. Hätte ich mich vorher mal informiert und nicht erst im Nachhinein wäre ich da gar nicht erst hingegangen. Ich kann nur jedem empfehlen, geht zu Spezialisten. Es gibt z.B. diese Krankenhausseite "weiße Liste" da steht wie viele Behandlungen ein Krankenhaus mit einer Krankheit etc. im letzen Jahr hatte.
Also, da ich wohl keine Zeit zu verlieren habe, ist der gebuchte Urlaub nächste Woche storniert. Den im Juni hab ich noch nicht ganz abgeschrieben.
Wünscht mir Glück, am Montag gehts los.

[nedmo]

Das packst du! Jetzt weiss du genau womit du es zu tun hast. Und dementsprechend behandelt.

Wūnsche dir weiterhin viel Kraft!

Das wird wieder

[DerNik]

@Chrab :

Also 3x PEB jetzt oder ?
Falls dem so ist, würde ich den Urlaub im Juni auch stornieren.

[Chrab]

Ja genau. 63 tage