Tamoxifen alleine - Nebenwirkungen?

[jsb1685]

Guten Morgen!
Nachdem im Mai bei mir 42jährig ein G2-T1c-M/L0 brusterhaltend operiert wurde, nehme ich nun seit zwei Monaten Tamoxifen (HR je 12). Aufgrund eines guten Scores bei einem Genexpressionstest wurde auf Chemotherapie verzichtet. Weiterhin bekomme ich auch kein Zoladex, empfiehlt mein BZ grundsätzlich nicht mehr, auch nicht bei U40, was wohl der neueste Trend ist.

Ich habe bisher keinerlei Nebenwirkung (Hitzewellen und dergl.), lediglich meine Periode erscheint kürzer und schwächer. Was insgesamt natürlich recht angenehm ist. Da aber das Tam die einzige adjuvante Therapie ist, soll sie natürlich möglichst optimal sein, was ich auch gerne abgesichert hätte.

Gibt es hier ähnliche Fälle? Vom Gentest zur Verstoffwechselung wurde mir abgeraten, ist es sinnvoll, den Endoxifenspiegel zu messen? Wann kann man dies machen? Sind zwei Monate Einnahme evtl. Noch zu kurz? (Auch im Hinblick auf Wirkung/Nebenwirkung?)

Würde mich über Erfahrungsberichte freuen.

Hanna B.

[NicoleZ]

Hallo Hanna, ich habe zwar das volle Programm geboten bekommen (Chemo, Zoladex), aber seit 1,5 Jahren nehme ich auch nur noch Tamoxifen und meine Nebenwirkungen gehen mittlerweile gegen 0.
Von daher : möglicherweise bleibt das bei dir jetzt einfach so, dann freu dich .
Wechseljahresbeschwerden hatte ich nach Ausknipsen der Eierstöcke durch die Chemo und anschließend 1 Jahr Zoladex so massiv, dass ich ein Jahr lang quasi nicht mehr schlafen konnte, immer nur 15 min am Stück, und reichlich auf dem Zahnfleisch gekrochen bin. Aber mittlerweile ist alles wieder gut, möge es so bleiben.

[danny_74]

Hallo,

ich hatte schon mal ein ähnliches Thema angefangen. Ich habe sowohl Gentest und anschließend Spiegelbestimmung machen lassen - da auch ich "nur" Tamoxifen nehmen soll (bin 39, Zoladex wurde mir auch nicht empfohlen/verordnet vom BZ).
Mein Gentest hat ergeben, dass ich zu den PMs gehöre (die es nicht optimal verstoffwechseln), Spiegelbestimmung ergab das gleiche. Nach sehr viel Recherche und Gesprächen mit verschiedenen Ärzten bleibe ich trotzdem dabei. ich habe auch keine Nebenwirkungen (vielleicht mal ne Hitzewallung? das kann aber auch am Wetter gelegen haben und eventuell ist meine Gebärmutter-Schleimhaut zu hoch aufgebaut, dass muss aber noch abgeklärt werden).
Tam soll im irgendwie trotzdem bei Gendefekt wirken (irgendwie anders, da ist wohl noch Forschungsbedarf). Ich habe ein bischen das Gefühl, dass es halt auch nichts anderes gibt für prämenopausale Frauen. Und Tam funzt seit 30 Jahren, also wird es weiter gegeben.
Mein Tumor war G1a - wie sagte mein Arzt im BZ - vom schlechtesten das beste gegriffen - Rückfallrisiko ist gering. Er würde es auch respektieren, wenn ich es nicht mehr nehme. Aber, da keine Nebenwirkungen usw. nehme ich sie weiter. Damit habe ich zumindest das Gefühl irgendwas zu tun :-)

So, ich hoffe, das war jetzt nicht zu sehr an Deiner Frage vorbei geschossen

Achja, man kann den Spiegel nach 35 Tagen Einnahme bestimmen lassen - kurz vor der nächsten Einnahme - diese Untersuchung hat die KK bezahlt (zumindest habe ich bis jetzt noch keine Rechnung bekommen :-))

[gilda2007]

Wie sich hinterher rausstellte, kamen meine Nebenwirkungen alle vom Zoladex. Seit ich Tam alleine nehme, merke ich nichts bis auf eine Hitzewallung in der Nacht, immer 4 Stunden nach dem Einschlafen. Aber das kann auch ganz normaler Menopausenwahnsinn sein.

[Märchenfrau]

Hallo,
auch ich nehme Tam (bin 36). Das BZ sagte:Zoladex ist "aus dem Programm" genommen worden, weil es nichts bringt. Außer es entwickeln sich Zysten an den Eierstöcken, dann wird es zur Beruhigung der Eierstöcke gegeben.Einen Zyklus habe ich wegen Chemo eh nicht mehr.
Trotzdem wurde mir empfohlen meinen Endoxifenspiegel zu messen (warte noch aufs Ergebnis-zahlt scheinbar auch die kasse), mit der Begründung: Falls ich nicht im Referenzbereich liege, könnte man es mit 30mg probieren bzw. falls ich einen hohen Wert habe, könnte ich evtl. auf 10mg (habe ich allerings noch nie gehört) reduzieren.

Märchenfrau

[jsb1685]

Ah ja, jetzt habe ich auch den Parallelstrang gefunden. Den Gentest soll ich aus den auch dort genannten Gründen nicht machen, irgendwas würde schon wirken. Daher auch meine Idee mit der Spiegelbestimmung, scheinbar ist es ja tatsächlich nicht unüblich, dann die Dosis anzupassen, so hatte ich mir das auch vorgestellt. Ich hatte noch keine Nachsorge, das kann ich nämlich dann erst klären. Mir ist nur extrem unwohl bei dem Gedanken, das Zeug in gutem Glauben einzuwerfen, und am Ende ist das nicht der Fall. Im Genexpressionstest wurde mir zwar bescheinigt, daß zusätzliche Chemo keinen weiteren Vorteil bringt, aber ich nehme doch mal an, daß die Referenz hier der Optimalverstoffwechsler ist. (Oder?)

Interessant auch: ich meine, irgendwo gelesen zu haben, daß im Tambeipackzettel seit Mitte des Jahres stehen muß, daß es eben auch die Möglichkeit der suboptimalen Verstoffwechselung gibt. Also bei meinem Tam steht das nicht, aber insgesamt klingt das für mich nicht so, als sollte man über diese Zusammenhänge nicht genauer nachdenken. Mein BZ hat das eher schnell abgetan. Ich bleibe dran!

Hanna B.

[filsi]

Nehme Tam jetzt seit exakt 3 Monaten und ausser ab und zu mal einen Schwitzanfall merke ich nix aber ich denke, da ich vorher schon im Wechsel war (52Jahre alt) ist das ganz normal! Habe weder an Gewicht zugenommen noch massive Schlafstörrungen, keine Depris, kein Kopfweh, keine Wassereinlagerungen bin also hochzufrieden damit!
LG Filsi

[Cori87]

Hallo ihr lieben,
im Mai diesen Jahres bin ich mit 2 Jahren Zoladex durch. ich muss gestehen dass ich immer noch nicht genau weiß wozu ich das Zoladex bekommen habe. Es ist doch dazu da, die Eierstöcke zu schützen aber auch zur Unterdrückung von Hormonen oder?
Meine Angst ist dass das Risiko wieder zu erkranken durch das Absetzen steigt...?
Tamoxifen nehme ich weiterhin. Es wäre lieb wenn ihr mich aufklärt?
liebe grüße,
cori

[Gute Miene]

Hallo Cori87,
möglicherweise kriegst du in diesem Thema nicht viel Rückmeldung, da es sich ja - wie die Überschrift schon sagt - nur um Tam-Nebenwirkungen drehen soll, bei alleiniger Tam-Einnahme.

alles liebe

[R.Schmitt]

Hallo, meine Brustkrebs Erkrankung liegt fast 20 Jahre zurück. Ich war 32 Jahre. Volles Programm mit Chemotherapie, Bestrahlung, tamoxifen 5 jahre. Hab alles gut vertragen. Heute geht es mir allerdings schlechter denn je. Habe extreme Probleme mit der Muskulatur, vor allem in den Beinen. Kann manchmal kaum laufen und hab Dauerschmerz. Es wird nichts gefunden. Hab alle Ärzte abgeklappert. Bei Frage nach eventuellen Spätfolgen erhalte ich Achselzucken und die Aussage, dass das durchaus möglich sei, aber man nichts dazu sagen kann. Hat jemand vielleicht ähnliche Probleme und Vorschlag was ich machen kann.? Bin ein Bewegunsmensch und seit munmehr über 2 Jahre völlig eingeschränkt.

[Ilse Racek]

Zitat von R.Schmitt

meine Brustkrebs Erkrankung liegt fast 20 Jahre zurück. Ich war 32 Jahre. Volles Programm mit Chemotherapie, Bestrahlung, tamoxifen 5 jahre.

Meine BK Diagnose liegt fast 12 Jahre zurück - ich war damals allerdings schon fast 60 Jahre alt.........gleichwohl beruflich und privat sehr agil und nach ebenfalls "volles Programm" dann doch reichlich verändert

Die Neben- und Nachwirkungen der AHT (Tamoxifen und Aromatasehemmer) waren teilweise vergleichbar mit allseits bekannten Alterserscheinungen (Schlafstörungen, Muskel-, Gelenk- und Knochen-Schmerzen) sowie veranlagungsbedingten Beschwerden

Da Du ein Bewegungsmensch bist gehe ich davon aus, dass Du nach wie vor versuchst - wenn auch eingeschränkt - regelmäßig nach Deinen Möglichkeiten beispielsweise Krankengymnastik zu machen

[R.Schmitt]

Ich hab durchaus versucht immer am Ball zu bleiben. Aber die Aktivitäten hab ich verändert. Statt Jogging -walking, statt Fitness Studio Training - Qi-Gong, statt Tennis - Golf. usw. Seit fast zwei Jahren bin ich nicht in der Lage 18 loch Golf, dh. 4 Std am Stück zu laufen. Selbst Nordic walking geht unter Schmerzen max. 1 Std. Nach einem Spaziergang muss ich Muskel Entspannung machen wie nach einem Halbmarathon. Aber ich mache weiter, egal wie, bin Optimist. Jetzt hab ich eine Kur in einer Psycho Klinik aufgrund eines psychologischen Gutachters über 5 Wochen genehmigt bekommen. Vermutlich glauben die, das ich mittlerweile eingebildete schmerzen hab. Werd aber gehen zumal die Klinik auch Bewegungstherapie anbietet. Vielleicht gibt es dort positive Ansätze . Halte selbst die Langzeitschädigung von Bestrahlung und Tamoxifen nicht für ausgeschlossen.

[Ilse Racek]

Eine meiner betroffenen Bekannten hatte einen - wie sie selbst sagt - sehr erfolgreichen Aufenthalt in einer Klinik, die Behandlungen speziell auf psychologische Erkenntnisse aufbaut.

Viel Erfolg dahingehend auch für Dich.

[Johanne40]

Hallo ihr alle,
das finde ich ja spannend, dass es einigen genauso geht wie mir: Ich habe meine Gynäkologin nach 6 Monaten Tamo-Einnahme gefragt, ob die überhaupt wirken, weil ich - außer Ausbleiben der Regel - keine Nebenwirkungen hatte. Sie antwortete: "Verlassen Sie sich drauf, die wirken!!!" Wegen meiner guten körperlichen Konstitution würde ich die Tabletten wohl gut vertragen.
Zu Beginn (nehme sie seit Januar 2012) hatte ich totale Panik, mal eine Tablette zu vergessen und habe sie immer zur gleichen Zeit genommen (abends 22 Uhr), inzwischen bin ich da gelassener.
Beste Grüße aus dem Norden sendet
Johanne