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  #1  
Alt 07.10.2014, 13:48
macemi macemi ist offline
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Standard Mantelzelllymphom

Hallo ihr lieben,

Ich bin neu hier im Forum und habe mich angemeldet, da mein Papa leider an Mantelzelllymphom erkrankt ist und ich hoffe, hier Antworten zu finden oder auch einfach nur ein paar aufmunternde Worte. Die Diagnose hat uns alle umgehauen wie sicherlich jeden von euch. Mein Vater hat vor zwei Wochen die erste Chemo bekommen (R-Chop), diese hat er relativ gut vertragen bis auf übelste Beckenschmerzen letzten Mittwoch (der Arzt meinte das Knochenmark würde arbeiten und es sei ein gutes Zeichen). Dagegen hat er dann sehr starke Schmerztropfen bekommen, die ihn zwei Tage außer Gefecht gesetzt haben. Momentan geht es ihm ganz gut, die Haare fangen schon an auszugehen und nächsten Montag muss er in die Klinik zur nächsten Chemo (R-Dhap), dann nochmal R-chop und nochmal R-Dhap und dann die Hochdosis.

Hatte jemand den gleichen Intervall mit den gleichen Medikamenten? Was ist der Unterschied von der Chop zu Dhap also Nebenwirkungen? Mochte da einfach wissen, was auf uns zukommen könnte und bin für alle Info's zur Therapie und zum MCL sehr dankbar.

Sorry, wenn der Text ein bisschen durcheinander ist, das bin ich momentan leider auch.

Euch allen alles gute!

Lg Maria
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  #2  
Alt 07.10.2014, 21:33
waldesruh waldesruh ist offline
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Beiträge: 22
Standard AW: Mantelzelllymphom

Hallo ! Aus meiner jetzt 14 monatigen erfahrung als Morbus Waldenströmkranker kann nur empfehlen ,sich mit allen Fragen an den Arzt zu wenden . Alles andere ist viel zu vage . Mir hat es sehr geholfen,das Internet nur noch selten zu nutzen und nur dieses Forum und das auf der NHL Seite .Zuviele ungenaue Infos dienen mehr der Krankheit als dem Patienten . Hab Vertrauen in den Arzt,zuhause Fragen aufschreiben und in die Sprechstunde mitnehmen ! Liebe Grüße und du courage ! waldesruh
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  #3  
Alt 07.10.2014, 22:43
Benutzerbild von GD54
GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Mantelzelllymphom

hallo maria - willkommen hier, wenn auch aus traurigem anlass.

lese dich doch in diesen alten thread ein, hier werden schon viele deiner fragen beantwortet:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432

wir alt ist dein vater und nach welchem schema wird behandelt?

gruß,
thomas
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  #4  
Alt 08.10.2014, 14:24
macemi macemi ist offline
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Beiträge: 8
Beitrag AW: Mantelzelllymphom

Hallo Thomas,

Danke für den Link. Mein Vater ist 62 Jahre alt und bekommt 2x im Wechsel R-Chop und R-Dhap und dann ist die Hochdosis mit Stammzelltransplantation geplant. Bei ihm sind zwei Lymphknoten in der Leiste beidseitig befallenen und 5 % des Knochenmarks deshalb auch leider Grad IV :-(

Montag muss er für die erste R-Dhap stationär. Die R-Chop hat er "relativ" gut vertragen. Den Geschmack die ersten Tage waren natürlich nicht so toll und dann hat er eine Depotspritze bekommen für doe Thrombozyten, davon hatte er solche Schmerzen, dass nur Tramal half.

Wie geht es Deiner Frau? Konnte Sie sich erholen?

Ach das ist alles nicht so einfach, aber wem sag ich das!

Viele liebe grüße

Maria
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  #5  
Alt 08.10.2014, 23:28
Benutzerbild von GD54
GD54 GD54 ist offline
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Beiträge: 220
Standard AW: Mantelzelllymphom

hallo maria,

grad IV war es bei meiner frau auch - aber die therapie wäre auch bei III nicht anders...
R-DHAP wird ihn ziemlich umhauen - zwischen den chemos sollte immer wieder gewicht aufgebaut werden!

meine frau ist weiterhin in "full remission". es geht ihr relativ sehr gut und immer noch viel besser als zur zeit der erkrankung.

alles gute - wenn du fragen hast, ruhig stellen!
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  #6  
Alt 09.10.2014, 13:26
macemi macemi ist offline
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Registriert seit: 07.10.2014
Beiträge: 8
Standard AW: Mantelzelllymphom

Hallo Thomas,

es freut mich, dass es deiner Frau gut geht, das lässt hoffen. Das Problem mit der Gewichtszunahme ist, dass mein Vater eh eher zierlich ist. Der Arzt meinte, er solle schsuen, dass er ca 3000 kcal pro Tag zu sich nimmt, das schafft er niemals.

Das hatte ich befürchtet, dass R-Dhap schlimmer wird. Er muss ja ca. eine Woche ins KH, ist es dann wieder besser, wenn er nach Hause kommt oder fängt es da dann erst richtig an? Und inwiefern schlimmer? Das Schwierige ist, dass meine Mutter mit der ganzen Situation leider auch völlig überfordert ist und ich eine 15 Monate alte Tochter habe, kann demnach auch nicht immer so present sein wie ich gern wollte.

Viele grüße

Maria
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