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  #1  
Alt 16.06.2002, 01:21
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

hallo,meinem mann wurde heute die rechte niere samt einem 11cm grossem tumor entfernt,heute sagten mir die ärzte der tumor sei bösartig gewesen aber es haben sich noch keine metastasen gebildet,kann ich nun sagen mein mann ist wieder gesund oder muss ich damit rechnen das sich noch metastasen bilden oder das er an krebs stirbt?,das schlimme ist immer die hilflosigkeit ich kann nix dagegen tun
gruss conny
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  #2  
Alt 16.06.2002, 12:17
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Liebe Conny,
ich habe auch Deinen Aufruf unter dem Thema "Krebs auf der rechten Niere" gelesen und möchte Dir hier an dieser Stelle auf beides antworten.
Ich kenne Deine Ängste und Deine Hilflosigkeit sehr gut: meinem Mann wurde vor ca. 4 Wochen die linke Niere mit einem 9cm großen Nierenzell-Karzinom entfernt. Wir wissen, daß in der rechten Niere ebenfalls ein Tumor ist, der zwar erheblich kleiner ist, aber wohl auch operativ angegangen werden sollte. Bzgl.
Deiner Frage, ob Metastasen auftreten können, obwohl operiert wurde, muß ich Dir leider mitteilen, daß ein Nierenzell-Karzinom zwar recht langsam wächst, aber auch noch nach Jahren trotz OP metastasieren kann. Wichtig ist im Moment für Euch, daß ein CT oder MRT der Lunge gemacht wird und ein Knochenszintigramm. Diese beiden Organe werden bevorzugt bei einem Nierenzellkarzinom von Metastasen befallen. Verlasst Euch bitte nicht nur auf eine Röntgenaufnahme der Lunge! Die ist zu ungenau! Bei den beiden oben genannten Untersuchungen können Metastasen im Frühstadium gesehen werden. Sollten Metastasen vorhanden sein, kann man mit einer Immunmodulation hier therapieren. Außerdem werdet Ihr die pathologische Untersuchung der entnommenen Niere und der umliegenden Lymphknoten abwarten müssen. Handelt es sich bei dem Tumor Deines Mannes auch um ein Nierenzell-Karzinom? Hat man ( wie eigentlich üblich ) auch die um die Niere gelegenen Lymphknoten mit entfernt und waren von diesen welche mit dem Tumor befallen? In welchem Tumorstadium ist Dein Mann (es gibt Stadien von T1 bis T4, die aussagen, wie weit der Tumor fortgeschritten war)? All diese Fragen können erst nach der pathologischen Untersuchung der herausoperierten Organe beantwortet werden. Auf jeden Fall wird nach der Operation eine engmaschige Tumornachsorge durchgeführt werden müssen, da, wie schon gesagt, der Nierentumor gerne auch noch nach Jahren metastasiert. Diese Nachsorge sollte zunächst alle 2 bis 3 Monate durchgeführt werden, im weiteren Verlauf werden die Abstände länger. Sie umfasst ein Sonogramm der noch vorhanden Niere und der Nierenloge (= die Stelle, an der die operierte Niere gesessen hat), Röntgen der Lunge bzw. CT oder MRT, diverse Blutuntersuchungen etc. Es tut mir sehr leid, Dir keine andere Auskunft geben zu können. Wie gesagt, kenne ich Deine Ängste und Deine Hilflosigkeit in dieser schweren Zeit sehr genau aus eigener Erfahrung. Ich kann Dir nur empfehlen, Dich so schlau wie möglich über diese Krankheit zu machen. Hole Dir alle Informationen, die Du bekommen kannst. Laß Dich nicht von Ärzten mit kurzen Allgemeinfloskeln abspeisen, sondern frage nach allem, was Du wissen möchtest. Auch hier im Krebsforum gibt es sehr gute Infomationen über das Nieren-Karzinom. Außerdem gibt es einen Chat, wo Du mit Krebspatienten und deren Angehörigen reden kannst. Ich selbst bin zwar bislang nur recht selten im Chat gewesen, aber wenn ich da war, habe ich mit sehr netten und lieben Menschen reden können. Auch über meine Ängste als Angehöriger. Vielleicht treffen wir uns ja mal da!
Du fragst, ob Du damit rechnen mußt, daß Dein Mann jetzt an Krebs sterben wird. Nun, zunächst, denke ich, werdet Ihr mit der Diagnose Krebs LEBEN müssen. Vielleicht, oder besser wahrscheinlich, ein anderes Leben als bisher, aber LEBEN! Auch wir stehen vor dieser Situation ( wir = ich 48 Jahre und mein Mann 57 Jahre ). Was dieses Leben an Rückschlägen bringt, weiß man nicht. Ich befürchte es wird ein Leben aus Hoffnung, Rückschlag, Hoffnungslosigkeit,Angst und vielen Ungewißheiten geben. Aber es wird auch ein Leben mit viel Zusammengehörigkeit
und viel Nähe werden, in dem wir viel reden müssen und jeden Tag LEBEN müssen, den wir gemeinsam zur Verfügung haben. Ich habe mir fest vorgenommen, den Kampf gegen den Krebs nicht aufzugeben! Mein Mann auch! Ob es uns immer gelingen wird, weiß ich nicht. Manchmal ist diese verdammte Hoffnungslosigkeit, Traurigkeit, Hilflosigkeit und Angst da. Dann sieht alles nur rabenschwarz aus. Aber dann gibt es wieder andere Tage......
Ich denke, man muß sich mit der Krankheit vertraut machen, man muß sie respektieren, man darf vor ihr und vor der Zukunft Angst haben, man darf traurig und wütend sein, aber man darf sich nicht unterkriegen lassen, so daß die Angst der Herrscher über unser Leben wird! Es gibt immer Hoffnung und niemand weiß, ob das Zusammensein mit dem geliebten Partner ein, zwei, drei, fünf oder zehn Jahre andauern wird. Niemand weiß, welche Rückschläge noch auf uns zukommen?! Heute habe ich die Kraft, Dir das zu schreiben, wie es morgen ist, weiß ich nicht.....
Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft in dieser schweren Zeit und alles Gute. Vielleicht hören wir ja noch mal von einander oder treffen uns mal im chat.Sei herzlich gegrüßt,
Ulrike
PS: Es wird unter dem Thema Nierenkrebs mehrfach von einer Impftherapie in Göttingen gesprochen. Meines Wissen ist diese Studie im vergangenen Jahr eingestellt worden und wird in keiner deutschen Klinik mehr durchgeführt.
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  #3  
Alt 16.06.2002, 19:04
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

hallo ulrike,ich danke dir für deine antwort,es hilft echt wenn man mit jemanden reden kann,wie schon gesagt ich suche stundenlang nach informationen und "wunderheilmittel"obwohl es die wohl nicht gibt,am schlimmsten ist die angst und die frage "Warum er"in ca 1 woche kommt erst das resultat aus der pathologie und bis dahin ist die hölle,mein mann sieht das alles so als ob alles ok ist so nach dem motto "tumor raus-gesund-und nach möglichkeit bald wieder alles wie früher",das mein mann rein theoretisch mal früher sterben wird als ich(bin 16 jahre jünger)damit habe ich mich vertraut gemacht,das ist die biologische uhr, aber ich kann mich nicht damit abfinden das er an krebs stirbt,die menschheit fliegt zum mond und clont lebewesen warum gibt es kein mittel das diese krankheit heilt?,gestern lag er noch auf der ITS.und mir ging es besch.....also bin ich nachts in den chat ich habe noch nie sowas erlebt wie da,meine tränen flossen und es waren leute da die mir zugehört haben ,ich werde die hoffnung nie aufgeben das er es schafft und ihn mit allen möglichen mitteln unterstützen
ich danke dir für deine antwort und wünsche euch auch alles gute
conny
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  #4  
Alt 14.07.2002, 11:28
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ulrike,
ich hoffe, dass du vielleicht nochmal in diese Seite reinschaust und mir antworten kannst:
bei meinem bruder wurde die niere mit dem tumor und den lymphdrüsen entfernt,bis auf welche, die auf der hauptschlagader waren und deshalb nicht entfernt werden konnten. er hatte zudem eine Gastritis, was natürlich die Nahrungsaufnahme sehr erschwerte,aber mit viel geduld und diät haben wir das jetzt im griff. allerdings hat er unheimlich viel abgenommen. Er macht eine Tumorimpftherapie,der Arzt hat mir allerdings in einem Gespräch keine grosse Hoffnung gemacht. Hat Dein Mann auch so viel an Gewicht verloren? auch noch nach der OP? Mein Bruder wurde am 3.5. operiert. Ich hoffe so sehr, dass er sich wenigstens soweit erholt, dass er wieder zu Kräften kommt. Für ein paar Zeilen von Dir wäre ich sehr dankbar.
Ich wünsche Dir/Euch viel Kraft und alles Gute ELKE kiwigerman@aol.com
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  #5  
Alt 15.07.2002, 00:40
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Liebe Elke,
ich kann die Besorgnis um Deinen Bruder sehr gut nachvollziehen. Mein Mann hat bislang keine Gewichtsabnahme zu verzeichnen. Die Gewichtsabnahme Deines Bruders kann die verchiedensten Ursachen haben. Du solltest bitte den behandelnden Arzt danach fragen. Eine Ursache könnte natürlich auch die mangelnde Nahrungsaufnahme aufgrund der Magenprobleme sein, oder aber auch ein sehr fortgeschrittenes Stadium der Krebserkrankung. Man kann auf jeden Fall mit einer Aufbaunahrung zusätzlich für Kalorien sorgen. Diese Zusatznahrung müßte der behandelnde Arzt verschreiben können, sofern es erforderlich ist. Es handelt sich dabei um eine Trinknahrung in verschiedenen Geschmacksrichtungen wie Schokolade, Vanille etc. Du hast leider nicht geschrieben, wieviel Dein Bruder an Gewicht verloren hat.Hat Dein Bruder auch ein Nierenzellkarzinom, ist das der Primärtumor, und in welchem Tumorstadium befindet er sich? Das Tumorstadium gibt Euch Auskunft über die Ausbreitung der Erkrankung und ist dem Arzt nach jeder Operation bzw. pathologischen Untersuchung bekannt. Die Therapie, die Dein Bruder macht, ist mir nicht bekannt. Ich kenne nur eine Impftherapie, die an der Uni-Klinik Göttingen in Form einer Studie an freiwilligen Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom durchgeführt wurde, die mittlerweile aber wieder eingestellt werden musste. Es wäre schön, wenn Du Näheres darüber in Erfahrung bringen könntest.
Mir ist bislang lediglich bekannt, daß an erster Stelle operiert wird, und falls Metastasen auftreten oder vorhanden sind ( Weichteilmetastasen wie Lungenmetastasen ), kann man den Versuch der Immunmodulation mit der Dreierkombination von Interferon, Interleukin und 5 FU durchführen. Diese Therapie hat laut Studien, die mittlerweile abgeschlossen sind, eine Erfolgsquote von 30 bis 40 %. Das sind die mir bekannten schulmedizinischen Behandlungsmöglichkeiten, die derzeit durchgeführt werden. Was aber bitte nicht heißen soll, daß es nicht irgendwo schon etwas Neues gibt, womit Patienten in Form von Studien behandelt werden. Ich bin auch immer noch auf der Suche! Nierenzellkarzinome sind ja bekanntlich gegen übliche Chemotherapien resistent.
Ich wünsche Euch viel Kraft und laßt Euch nicht die Hoffnung nehmen, auch wenn es manchmal rabenschwarz um Euch aussieht! Es gibt immer einen Lichtblick und ein Stückchen Hoffnung!
Alles Gute für Dich und Deinen Bruder,
Ulrike
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  #6  
Alt 15.07.2002, 19:05
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Hallo Ulrike,
ich habe bereits unter der anderen "Überschrift" geantwortet aber an dieser Stelle nochmals herzlichen Dank für Dein Schreiben. Es tut so gut mit Menschen "reden" zu können, die die Thematik auch wirklich verstehen. Das Tumorstadium ist mir leider nicht bekannt. Er wurde allerdings vor der OP gründlich, CT, Skellet und Gehirn untersucht und es waren keine Metastasen zu finden. Bei der OP konnten allerdings Lymphdrüsen, die an der Hauptschlagader liegen, nicht entfernt werden. In wie weit diese "arbeiten", wissen wir im Moment noch nicht. Der Arzt dachte eigentlich, dass die Lunge bereits geschädigt sei, dies hat sich jedoch nicht bewahrheitet. Das CT wird heute oder morgen gemacht. Aber es ist erstaunlich, wie sich ein Mensch in 2 Tagen "erholen" kann. Er bekommt jetzt allerdings etwas Cortison wegen des Hustenreizes und diese Zusatznahrung, von der du geschrieben hast. Er hat nach der OP 6 kg abgenommen, konnte allerdings wochenlang nichts bei sich behalten bzw. lebte 2 wochen lang nur von brei und reis. Jetzt klappt das wieder ganz prima und ich bin zuversichtlich, dass er jetzt wenigstens wieder etwas zu Kräften kommt. Er nimmt jetzt auch wieder mehr am Leben teil, fragt nach Angehörigen und verlangt Zeitung und Fernseh, was die letzten Wochen überhaupt nicht der Fall war.Das ist schon mal ein Fortschritt, der mich sehr freut. Auch Dir wünsche ich viel Kraft und Hoffnung. ELKE kiwigerman@aol.com
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  #7  
Alt 16.07.2002, 13:16
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Liebe Elke, liebe Conny,
vielen Dank, liebe Elke, für die Informationen an anderer Stelle( Tumorimpfstoff - Nierenzellkarzinom ). Es freut mich, daß Dein Bruder kräftemäßig jetzt Fortschritte macht. Mich würde der weitere Verlauf sehr interessieren, vor allem Ergebnisse dieser Impftherapie und eure Erfahrungen. Wie Du weißt, steht bei meinem Mann noch die Therapie der rechten Niere an und dann gegebenenfalls eine Immunmodulation. Wir sind uns noch nicht sicher, welche Behandlungsform ( neben der Operation der rechten Niere, die dann meinen Mann wohl zum Dialysepatienten machen wird) wir wählen werden. Leider gibt es ja über diese Impftherapie wohl noch keine klaren, ausgewerteten Studien. Zur Zeit befindet sich mein Mann noch in einer Kur, um sich kräftemäßig auf die bevorstehende urologische Weiterbehandlung der anderen Niere vorzubereiten.Habt Ihr schon das Ergebnis des CT der Lunge, das bei Deinem Bruder durchgeführt werden soll? Auch das Tumorstadium würde mich interessieren ( bei meinem Mann war es T 3a, N1, das heißt es war ein Lymphknoten befallen ). Es wäre schön, wenn wir in Kontakt bleiben könnten.

Liebe Conny,
wie geht es Dir und Deinem Mann? Ich hoffe, Du schaust ab und an noch mal in diese Seite hinein. Es wäre schön, von Dir noch mal zu hören.

Seid herzlich gegrüßt und Kopf hoch,
Ulrike
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  #8  
Alt 16.07.2002, 20:49
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Hallo Ulrike,
die Lunge wurde bereits am Freitag geröntgt, das CT wurde erst heute gemacht. Da ihm im ganzen Körper Kontrastmittel gespritzt wurden, nehme ich an, dass ein CT des gesamten Körpers gemacht wird. Zu allem Übel wurde ihm das Kontrastmittel auch noch daneben gespritzt.Der Arm hat sich wohl entzündet und er hat Eisbeutel darauf bekommen,aber ich denke, das wird schon wieder. Meine Schwägerin sagte, dass er heute sehr ärgerlich und trotzig gewesen wäre. Na ja die Ärzte und Schwestern sind halt auch nur Menschen und vollbringen doch grosse Leistungen und es sind halt auch nicht alle gleich. Es hat schon "Eisklötze" dabei,aber vielleicht ist das auch nur ein Schutzschuld, wenn man tagtäglich mit Kranken und vor allem Schwerstkranken zu tun hat. Sobald ich das Ergebnis weiss, werde ich Dir antworten. Ich hoffe sehr, dass es gut ausfällt. Soweit ich weiss, hat meine Bruder von der Klinik noch eine Broschüre bekommen über die Behandlung. Ich werde sie mir nochmal geben lassen, vielleicht kann ich Dir schreiben, woher die ist. Hast Du denn auch eine eigene E-Mail-Adresse? Ich wünsche Euch alles Gute und bis bald ELKE P.S. Das Tumorstadium weiss ich leider nicht,werde mich aber bei Gelegenheit informieren. Ich weiss nur, dass Lymphdrüsen befallen waren und zum grössten Teil entfernt werden konnten, allerdings nicht alle, da welche an der Hauptschlagader angewachsen waren. Bestrahlung und Chemo fällt deshalb auch weg.
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  #9  
Alt 17.07.2002, 00:10
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Liebe Elke,
schön, daß Du Dich so schnell wieder gemeldet hast. - Es ist normal, daß Kontrastmittel direkt in die Vene gespritzt wird, wenn man ein CT der Lunge machen will. Das ist immer so, und trotzdem wird das dann leider nicht immer ein CT vom ganzen Körper. - Das ist natürlich blöd, wenn das Kontrastmittel daneben gespritzt wurde. So etwas kann schon einmal passieren, erst recht dann, wenn die Venen nicht so besonders gut sind. Aber das tut dann anschließend ganz schön weh. Nehmt es also Deinem Bruder nicht krumm, wenn er heute ein wenig unwirsch oder ärgerlich war. Ich denke, er steht erstens unter einer erheblichen psychischen Belastung und zweitens wird ihn das neben die Vene gespritzte Kontastmittel auch geschmerzt haben. Die damit verbundene "Entzündung" geht aber in der Regel recht schnell wieder zurück, Wenn die Stelle gekühlt wird, genauso wie die Schmerzen. Ich drücke Euch die Daumen, daß in der Lunge beim CT nichts Auffälliges ist. Leider kann das Röntgenbild der Lunge unauffällig sein und sich im CT doch etwas Negatives ergeben.
Es erstaunt mich ein wenig, daß in der Klink Deines Bruders diese Untersuchungen erst jetzt, nach der OP, gemacht werden. Ist schon ein Knochenszintigramm gemacht worden? Wenn nicht, solltet Ihr unbedingt darauf bestehen. Das ist wichtig zum Ausschluß von Knochenmetastasen.
Zu Chemo und Bestrahlung kann ich dir nur folgendes sagen: ein Nierenzellkarzinom ist leider gegen jede übliche Form von Chemotherapie und Bestrahlung resistent. Die einzige Chance besteht in einer Immunmodulation ( Interferon/Interleukin oder so eine Tumor - Impfung, die zur Zeit aber wohl noch in einem experimentellen Stadium ist ) - Bestrahlung kann bei Knochenmetastasen angewandt werden. Man forscht wohl noch auf dem Gebiet Chemo beim Nierenzellkarzinom, hat aber noch nichts Adäquates gefunden. Leider! Wie kommt denn Dein Bruder mit der Impfung zurecht? Gibt es Nebenwirkungen? Und über welchen Zeitraum soll die Therapie durchgeführt werden?
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für das CT - Ergebnis.
Bis demnächst mal wieder,
Ulrike
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  #10  
Alt 17.07.2002, 08:44
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Hallo Ulrike,
die ganzen Untersuchungen incl. Knochenszintigramm wurden natürlich auch vor der OP gemacht, sonst wüssten wir ja nicht, dass zu dem damaligen Zeitpunkt keine Metastasen vorhanden waren.Es wird schon ein CT vom ganzen Körper gemacht. Ich habe noch mit meiner Schwägerin gesprochen. Es wurde nicht nur Kontrastmittel gespritzt, sondern er musste auch mehrere Liter einer bestimmten Flüssigkeit wegen Magen und Darm etc .
trinken. Die Zulassung dieser Therapie mit dem Impfstoff ist für 2003 geplant. Die Chemo oder Bestrahlung wurde bei anderen Patienten wegen Metastasen an bestimmten Stellen z.B. Wirbelsäule durchgeführt. Ich weiss, dass man wegen des Nierenkrebses dies nicht machen kann. Die Behandlung hat nur geringe Nebenwirkungen, etwas erhöhte Temparatur und 2 Tage Müdigkeit. Ich denke, dass kann man schon gar nciht als Nebenwirkung bezeichnen. Wenn mein Bruder nicht so schwach wäre, würde das auch ambulant durchgeführt werden. Die Impfungen erfolgen im 4-wöchentlichen Rythmus. Die Chancen sind meines Wissens genauso wie bei Interferon, nur dass die Behandlung für den Patienten eben sehr viel schwieriger zu verkraften ist. Das war auch mit ein Grund, weshalb wir uns für die Impfung entschlossen haben.Alles Gute für Euch ELKE P.S. Für die Impftherapie muss man sich vor eienr OP entschliessen, da ja aus dem Tumor der Impfstoff hergestellt wird.
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  #11  
Alt 17.07.2002, 14:38
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Liebe Elke,
na Gott sei Dank, sind die Untersuchungen auch schon vor der OP gemacht worden. Ich dachte schon.... Meine Erfahrungen mit Medizinern sind leider nicht die allerbesten. Ich habe schon zu oft erfahren müssen, daß man die Herren in Weiß leider häufig ein wenig mit dem Denken unterstützen muß. Da wird man mit der Zeit allen Ärzten gegenüber sehr kritisch und skeptisch. Die letzte Sache diesbezüglich ist jetzt auch noch mit meinem Mann passiert. Er ist seit Jahren regelmäßig bei einem urologischen Professor in ambulanter Behandlung
gewesen. Der hat natürlich im Rahmen der Krebsvorsorge und im Rahmen der Vorsorge bezogen auf Nierensteine, mit denen mein Mann schon zu tun hatte, Ultraschallaufnahmen der Nieren gemacht: 1999, 2000 und zuletzt im Augaust 2oo1. Es war nie etwas Auffälliges, wie er uns sagte, eine kleine Cyste, die aber nicht behandlungsbedürftig war, wie er sagte. Und jetzt, im Rahmen einer Herzbypass - OP im April diesen Jahres wurden auch vor der Operation einige Untersuchungen durchgeführt, u. a. ein Sonogramm der Nieren. Und was wurde durch diesen Zufall gefunden? Ein linksseitiger Nierentumor mit einem Ausmaß von 9 cm und rechtsseitig einer mit 4,2 x 2,6 cm! Habe dann die Ultralschallbilder von unserem urologischen Professor angefordert, der sie mir dann irgendwann widerstrebend geschickt hat. Nachdem ich die dann 3 weiteren Ärzten gezeigt hatte, bekam ich von allen dreien zu hören, daß der linksseitige TU schon in dem Bild von 1999 zu sehen war! Das ist leider nur ein Beispiel, das ich erlebt habe, und das mit fatalen Folgen! Da wird man schon sehr kritisch!
Du hast Recht: wenn Kontrastmittel getrunken wird, macht man auch ein CT von Bauchraum. Hoffe für Euch, daß alles gut ausgeht!
Bezogen auf die Infos zu der Impftherapie danke ich Dir sehr herzlich für die schnellen Auskünfte. Habe jetzt mal mit der Firma LipoNova telefonisch Kontakt aufgenommen: sie wollen mir noch Info - Masterial schicken. Aber die Nebenwirkungen, die Dein Bruder hat, sind ja wirklich kaum als Nebenwirkungen zu bezeichnen. Das ist ja wirklich gut. LipoNova hat mir gesgt, daß die auch Tumorgewebe nach einer OP einfrieren können ( natürlich gegen Gebühr ), um dann gegebenenfalls das Impftherapeutikum später herzustellen. Wir sind noch sehr unsicher, was wir tun werden, das ist ja auch keine leichte Entscheidung! Wir haben Ende des Monats noch mal einen Termin an der Uniklinik, wo mein Mann mit der linken Niere behandelt wurde, und ich werde da die Thematik auch noch mal anschneiden. An der Mainzer Uniklinik gibt es eine Vaccinationszentrale, wie ich im Internet herausgefunden habe, die sich auch mit solchen Tumorimpfungen mit dendritischen Zellen beschäftigen. Da ist auch noch alles im experimentellen Stadium, wie die mir am Telefon gesagt haben. Es soll die einzige Vaccinationszentrale in Deutschland sein.Ich kann Dir nicht sagen, wieviele Stunden und Nächte ich schon vor dem PC gesessen habe, um neue Therapieformen für diese Sch....Krankheit zu finden Und immer habe ich das Gefühl, außer dem bekannten Interferon/Interleukin finde ich nichts wirklich Handfestes, etwas, wo es WIRKLICH eine gute Chance gibt. Entschuldige bitte, aber heute habe ich wieder so einen Tag, wo ich alles nur schwarz sehe. O.K. 30 - 40 % sind eine Chance, aber es sind NUR 30 - 40 %! Was ist, wenn unsere Lieben nicht zu diesen 30 - 40 % gehören? Ich weiß, so soll und darf man nicht denken, aber manchmal...... Allein das Wissen, daß diese verflixte Krankheit bei Befall von Lymphknoten als nicht mehr heilbar eingestuft wird, daß es nur noch um Lebensverlängerung geht...
Heute ist leider kein guter Tag bei mir! Ich hoffe, ich habe Dich nicht angesteckt, aber ich mußte das einfach mal aufschreiben. Die Frage, was wäre gewesen, wenn wir 1999 einen anderen Arzt gehabt hätten, der den Tumor schon 1999 erkannt hätte und dementsprechende Maßnahmen ergriffen hätte....Zum ersten Mal habe ich solchen Mist als Jugendliche erlebt: meine Mutter hatte Brustkrebs, der von Hausarzt nicht erkannt wurde. Sie klagte immer über Schmerzen in der Achselhöhle und im Arm ( da waren schon die Lymphknoten in der Achselhöhle von Krebs massiv vergrößert ), und vom Arzt ist das Ganze als Rheuma abgetan worden. Es gab über Monate ein Sälbchen und dann noch ein Sälbchen und dann eine Lotion etc. bis man sie wegen ihres "Rheumas" zur Kur geschickt hat. Die Kurklinik hat sie dann sofort wieder nach Hause geschickt - die haben den Krebs vom Rheuma wenigstens unterscheiden können, aber da war es dann zu spät. OP und Chemo konnten nicht mehr beseitigen, was über Monate verschlampt wurde: meine Mutter starb ein paar Monate später! Das sind meine ersten "Kontakte" dieser Art mit der Medizin, es sollten leider noch viele weitere folgen.
So, ich muß Schluß machen, drücke Euch die Daumen für den CT - Befund und hoffe für Euch, daß die Impftherapie Deinem Bruder hilft und er weiterhin damit so gut zurecht kommt.
Bis bald,
Ulrike
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  #12  
Alt 17.07.2002, 21:32
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Liebe Ulrike,
auch für mich ist heute ein schwarzer Tag und ich kann Dich sehr gut verstehen.Das CT hat Metastasen an der Wirbelsäule ergeben, die ab morgen bestrahlt werden. Ich komme gerade nachhause, war seit heute morgen bei meinem bruder mit meiner schwägerin zusammen. er war so konfus, dass er gesagt hat, die ärzte hätten ihn aufgegeben,aber ich denke die nachricht hat ihn dann so abwesend gemacht, dass er gar nicht mehr mitbekommen hat, was man ihm eigentlich sagte. ich habe daraufhin heute nochmal ein gespräch mit "seinem" oberarzt veranlasst. er kam zu uns ins zimmer hat alle rausgeschickt, sogar die patienten, die gerade besuch hatten und auch schon gut aufstehen können. er hat natürlich gesagt, dass diese erkenntnis nicht erfreulich ist, aber dass er deshalb noch nicht lange nicht aufgegeben wird und die therapie wird nur abgebrochen, wenn er dies wünscht. wir wussten ja auch, dass eine spritze wahrscheinlich noch nicht viel bewirkt und die zweite war ja erst letzten freitag. das gespräch hat uns und auch vor allem meinem bruder sehr gut getan. das ist ein arzt wie man es sich nur wünschen kann, so einfühlsam und nett, vergisst auch nie ein spässchen zu machen und nimmt sich auch die zeit sich an das bett des patienten zu setzen. auch die strahlenärztin wahr sehr nett und total entsetzt, als sie hörte, dass die kassen diese behandlung immer noch nicht bezahlen. aber das geld bringen wir auf und das ist jetzt nicht das wichtigste.bei der therapie handelt es sich auch um vaccine und dendritische zellen, vielleicht ist das daselbe wie das was die firma liponova macht. wenn ihr die möglichkeit habt, wenn ihr euch vielleicht auch nicht gleich für diese therapie entscheidet, lasst den tumor einfrieren. so habt ihr immer noch die möglichkeit. heute morgen war ich total fertig, aber ich habe meinem bruder versprochen mit ihm zu kämpfen und das wir nie aufhören werden. und trotz der ganzen aufregung heute hat er gefuttert wie noch nie. er hat immer hunger. das freut mich so sehr, dass ich trotz allem auch freudentränen vergossen habe. ich hoffe nun, dass er die bestrahlungen gut übersteht und keine allzu grossen nebenwirkungen auftreten. ein mann hier aus unserem ort hat die gleiche krankheit und auch metastasen in der wirbelsäule, er hat bis herbst letzten jahres auch die impfstoffe bekommen. letzten wochenende habe ich ihn auf dem fahrrad gesehen. er gibt zu, dass das nicht immer so ist,aber auch wir "gesunden" fühlen uns nicht jeden tag gleich. das alles gibt mir hoffnung, um stark zu sein. ich bin übrigens fast in deinem alter, 46. du kannst dich jederzeit an mich wenden - auch mir tut es gut und vor allem wenn ich informationen weitergeben kann. selbst wenn wir nur eine chance von 30-40% haben, manche haben vielleicht gar keine, weil sie diese therapien nicht kennen.ich wünsche dir alles gute und ich weiss, es kommen auch mal wieder tage mit sonnenschein liebe grüsse ELKE
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  #13  
Alt 17.07.2002, 23:15
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Liebe Elke,
vielen Dank, daß du noch so aufmunternde Worte gefunden hast. Ich habe heute oft an Euch gedacht und an Euren CT-Befund. Das muß ein Schock für Euch gewesen sein, mir fehlen die Worte. Aber das ist es, was ich in meinem ersten Schreiben an Conny in dieser Rubrik meinte: ein Leben bestehend aus Hoffnung, Rückschlägen, Hoffnungslosigkeit, Angst und wieder Hoffnung.
Es freut mich, daß Ihr einen so netten und einfühlsamen Arzt gefunden habt. Das ist auch ungeheuer wichtig, gerade bei so einer Erkrankung. Hoffentlich verträgt Dein Bruder die Bestrahlung gut und hoffentlich schlägt sie an. Hat er denn keine Symptome für die Knochenmetastasen gehabt, wie z. B. Schmerzen? Wenn ich Dich richtig vertanden habe, sind ja wenigstens die Lunge und die Leber metastasenfrei. Hoffentlich kann Dein Bruder bald nach Hause, denn wenn die Impf - Therapie ja nur alle 6 Wochen gemacht wird - Bestrahlung der Wirbelsäule kann er ja auch ambulant durchführen lassen. Er soll schön brav weiter Hunger haben und gut essen, damit er wieder zu Kräften kommt und bald entlassen wird. Den meisten Patienten bekommt es ja viel besser, wenn sie zu Hause sind und nicht in der sterilen Umgebung einer Klinik.
Ich habe heute wieder viel Zeit vor dem PC verbracht, und meine Schwägerin, die in Australien lebt, hat im Netz eine amerikanische Seite gefunden, die über eine Therapie mit Radiofrequenzenergie beim Nierenzellkarzinom berichtet. Jetzt habe ich mal hier im Forum nachgefragt, ob jemand darüber Informationen hat. Ich selbst habe im Netz unter deutscher Eingabe in den Suchmaschinen darüber noch nichts gefunden. Aber diese amerikanische Uni hat in ihrem Bericht seinerzeit auch geschrieben, daß sie die ersten wären, die diese Therapie durchführen würden ( wenn ich das richtig verstanden habe ). Ich muß mich morgen mal richtig damit auseinander setzen.
Wir wollen uns doch schließlich nicht unterkriegen lassen,nicht wahr? Hoffnung, Angst, Hoffnung............
In diesem Sinne liebe Grüße,
Ulrike
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  #14  
Alt 19.07.2002, 08:20
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Liebe Ulrike,
ja es war ein Schock für uns,aber wir geben nicht auf. Er hatte Rückenschmerzen,aber nicht so stark. Wir dachten immer, das kommt vom vielen liegen und in der reha ist er mal gestürzt. Die haben ihn jedoch nicht geröntgt. Das Essen klappt prima und die Bestrahlung bekommt ihm auch. Allerdings war er gestern etwas mürrisch,aber ich denke, damit muss man einfach leben. Gestern Abend kamen ihm dann doch die Tränen, als ich ihm die Beine und Füsse mit Franzbranntwein eingerieben habe. Weil ich so besorgt bin um ihn - er meinte es wären Freudentänen. Aber weisst Du das einzige was ich für ihn tun kann, ist doch für ihn da zu sein. Für mich ist das auch nicht ganz leicht, da ich eine verantwortungsvolle Stelle habe, aber mein Chef sehr viel Verständnis hat. Ich kann im Moment so arbeiten, wie ich möchte. Unterstützung habe ich schon von vielen Seiten. Komisch ist, dass man eigentlich von den Menschen gedacht hat, dass sie für einen da sind in so einem Fall, die sich nun ganz aus der Affäre ziehen. Ich bin ihnen nicht böse, da ja eben nicht jeder Mensch damit umgehen kann. Meine Eltern waren auch sehr geschockt. Mein Vater liegt ja im Moment auch im Bett mit Gürtelrose und meine Mutter darf deshalb auch nicht zu meinem Bruder. Das ist für sie zwar schlimm,aber meinem Bruder nicht so sehr. Er möchte zwar immer jemand um sich haben, aber nur seine Frau, Kinder und mich. Ich bin froh, dass er wenigstens mich akzeptiert und auch ein bisschen auf mich hört. Das mit der amerikanischen Therapoe interessiert mich natürlicb auch. Freue mich von Dir zu hören. Halte mich bitte auf dem Laufenden. Liebe Grüsse ELKE
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  #15  
Alt 22.07.2002, 11:19
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Liebe Elke,
natürlich halte ich Dich auf dem Laufenden. Ich hatte nur ein Internet-freies-Wochenende, da mein Mann aus der Kur beurlaubt und bei mir zu Hause war.
Die Nachforschungen in Amerika sind noch in vollem Gange. Bisher weiß ich nur, daß die Therapie in Deutschland bei Leber-und Knochenmetastasen angewandt wurde. Sobald ich etwas Neues erfahre, melde ich mich hier. In Deutschland scheint das ganze wohl ziemlich unbekannt zu sein, zumindest hat sich niemand bisher auf meinen Aufruf mit der Bitte um Infos hier im Forum gemeldet. Ich habe in der Zwischenzeit auch die Broschüre der Firma LipoNova erhalten. Leider gibt es ja da keine Erfahrungswerte ( zumindest noch nicht ) beim metastasierten Nierenzellkarzinom. Studienergebnisse, die die Firma wohl selbst durchgeführt hat, berufen sich leider nur auf einen (medizinisch gesehen) relativ kurzen Zeitraum, und das dann auch nur bei Tumorstadien, wo eine Metastasierung, also auch der Befall von Lymphknoten, ausgeschlossen war. Eine weitere Studie beim metastasierten Karzinom ist wohl noch in Arbeit und darüber gibt es noch keine öffentlich zugänglichen Ergebnisse. Die Firma LipoNova sagt in ihrem Prospekt nur aus, daß die Therapie da auch helfen KANN. Das ist leider, wie ich finde, eine sehr allgemeine Formulierung. Aber wir werden weiteres Infomaterial anfordern - das, welches in Fachkreisen zugänglich gemacht wird. Mal sehen, was da geschrieben wird.
Ich hoffe, daß es Deinem Bruder einigermaßen gut geht und er die Bestrahlungen und die Impftherapie nach wie vor gut verträgt. Wißt Ihr schon, in welchem Abstand Kontrollen bezogen auf das Anschlagen der Therapien durchgeführt werden?
Bis bald, sei herzlich gegrüßt,
Ulrike
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1. Niere raus, 2. Niere nun auch befallen. HILFE ! Nierenkrebs 32 19.03.2005 13:49
DRINGEND Rhabdoidtumor (Niere) bei 3 jährigem Krebs bei Kindern 6 13.12.2004 13:55
Leben mit einer Niere Kerstin63 Darmkrebs 0 04.02.2003 14:53


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