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  #46  
Alt 11.08.2007, 20:45
schnuckelchen schnuckelchen ist offline
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Standard AW: Und plötzlich ist die Sonne dunkel.....

Hallo Conny, hallo zusammen,

es ist schonmal wieder soweit: Sie hat schon wieder eine Gelbsucht. Morgen früh fährt mein Pa mit ihr ins Krankenhaus, wahrscheinlich muß der Stent wieder ausgetauscht werden. Es wäre dann der 4. innerhalb von 2 Monaten.
Jetzt nimmt sie seit einer Woche das Medikament nicht, die Zunge tut nicht mehr weh, sie könnte wieder was essen und jetzt schon wieder das. Sie liegt im Bett, und wenn sie nichts ißt geht es einigermaßen. Diese Krankheit ist so ungerecht
Dieser tägliche Wechsel ist das, was am meisten an den Nerven zehrt: Nach einem guten Tag kommt sicher ein schlechter, dieses ständige auf und ab, das Gefühl, das sie unter Deinen Händen immer weniger wird.....

Ach ja, Mittwoch waren die Blutergebnisse da: Die Werte haben sich verbessert. Welche Werte??? Keine Ahnung, so Auskunftsfreudig waren meine Eltern nicht. "Besser" gehört und gleich wieder abgeschaltet. Aber immerhin ist mal was besser

Einfach mal abwarten was der Arzt morgen sagt.

Ich wünsche allen ein sonniges Wochenende
LG Anja
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inoperabler BSDK mit Lebermetastasen, Diagnose 26.06.2007
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  #47  
Alt 12.08.2007, 21:07
schnuckelchen schnuckelchen ist offline
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Standard AW: Und plötzlich ist die Sonne dunkel.....

Da bin ich nochmal kurz:

Wir haben sie heut Mittag ins Krankenhaus gebracht. Nachdem wir anderthalb Stunden in der Notaufnahme verbracht haben kam dann auch mal ein Arzt. Die Vermutung war Richtig, der Stent muß wieder ausgetauscht werden, der Tumor drückt ihn wohl zusammen oder verstopft ihn. Jetzt hängt sie am Tropf, damit sie Flüssigkeit und Nährstoffe bekommt. Vielleicht kann es morgen schon gemacht werden und sie kann dann wieder heim. Sie hat mir versprochen beim nächsten Mal nicht so lang zu warten. Wir werden es erleben

Sie freut sich schon auf´s Essen!!! Hoffentlich wird es dann wieder gehen.

So, allen noch einen schönen Abend
Lieben Gruß Anja
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  #48  
Alt 14.08.2007, 21:26
schnuckelchen schnuckelchen ist offline
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Standard AW: Und plötzlich ist die Sonne dunkel.....

Vielleicht kommt meine Ma morgen aus dem Krankenhaus, Gott sei Dank!!!

Gibt es hier Leser aus Köln die Erfahrung mit dem St. Elisabeth-Krankenhaus/Hohenlind haben???

Ich hab irgendwie kein gutes Gefühl dieses KH betreffend.

Freue mich auf Antworten

LG Anja
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  #49  
Alt 14.08.2007, 23:00
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Standard AW: Und plötzlich ist die Sonne dunkel.....

Hallo Anja,

ja, ich kenne das Krankenhaus gut, allerdings nur die Privatstationen für Medizin und Chirurgie, ich will damit sagen, ich kann nicht für Kassenpatienten sprechen. Sofern Deine Mama Privatpatientin ist, frag gerne, da kann ich Dir Auskunft geben. Ihr seid dann bei Prof. Pohl auf der Station im 4. Stock mit dem Stent.

Hohenlind war bis Ende 2005 Pankreaszentrum mit Prof. Siedeck, der ist jedoch mit 67 in Rente gegangen. Viele niedergelassene Ärzte schicken aber immer noch aus Unwissenheit ihre Patienten mit Pankreaserkrankungen dorthin. Aber bis auf einen sind auch alle Ärzte, also die Chirurgen, die bei Siedek gelernt haben in anderen Kliniken. Chirurgisch also keine Kompetenz für Pankreaseingriffe.

Dich wird im Moment aber eher Pohl & Team interessieren.

Gibt es etwas Konkretes, was Dich verunsichert hat? Lebt Ihr im Einflußbereich oder seid Ihr auf Empfehlung dort?

An und für sich hat Hohenlind eine sehr gute Qualität, wesentlich besser als die Uniklinik was die Chirurgie betrifft.

vG, KL
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  #50  
Alt 14.08.2007, 23:41
schnuckelchen schnuckelchen ist offline
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Standard AW: Und plötzlich ist die Sonne dunkel.....

Hallo KL,

danke für Deine Antwort. Meine Ma ist Kassenpatient, z.Zt. liegt sie auf der 1. Etage.

Vielleicht kommt es mir nur so chaotisch vor weil mich die ganze Situation überfordert, aber sie wurde jetzt bereits 3x (1. Aufenthalt 2 Wochen, jetzt seit 3 Tagen) mit falschen (also von anderen Patienten) Unterlagen zu Untersuchungen geschickt.
Dann kommt ein Arzt und sagt: "Alles in Ordnung, nur ne Entzündung" Am nächsten Tag heißt es dann, das wir nichts gefunden haben heißt nicht das nichts ist.
Jetzt erzählt ihr eine Ärztin das Sutent nichts bringt und der Tumor gewachsen ist, das weiß sie anhand einer Blutuntersuchung.

Weiß nicht, habe den Eindruck A weiß nicht was B macht, von C ganz zu schweigen.

Sie wurde von ihrem Hausarzt überwiesen, wir wohnen etwa 20 km entfernt.

Seh ich das zu eng???
Danke für Deine Hilfe

Eine heute sehr verzweifelte Anja
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  #51  
Alt 15.08.2007, 11:35
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Standard AW: Und plötzlich ist die Sonne dunkel.....

Hallo Anja,

also das siehst Du überhaupt nicht zu eng. Das darf natürlich nicht sein. Wenn Ihr im Westen Kölns wohnt, also Pulheim und die Gegend, dann ist das dennoch die beste Wahl (Frechener oder Dormagener Krankenhaus kann man wirklich nicht drüber reden).

Wenn Deine Mama aus dem Krankenhaus heraus ist, holt Euch doch bitte eine zweite Meinung in den Zentren (Heidelberg, Hamburg) ein, trotz der Lebermetastasen. In Köln und Umgebung gibt es leider keine super Onkologie mehr für das Thema, auch nicht die Uni-Klinik, trotz Fördertöpfe.

Das nächstgelegene gute Tumorzentrum ist das westdt. Tumorzentrum in Essen, Prof. Seeber (nicht Bochum).

Habt Ihr einen guten Onkologen bei dem Ihr euch gut aufgehoben fühlt? Wenn nein, Dr. Stephan Schmitt auf dem Ring in Köln, hat viel über diese Tumoren gearbeitet und ist ein sehr guter Arzt.

Ich kenne den ersten Stock, weil ich öfters nach hinten zu der Rampe mußte, da einige Ärzte dort hinten ihre Büros haben. Wenn man von den ruhigen Privatstationen kam, wo alle sich um alles kümmern, der Boden glänzt und man dauernd freundlich begrüßt wird, ist man immer ziemlich geschockt, wenn man den ersten Stock sieht und die schiere Menge an Patienten. Ich kann mir vorstellen, wie es Euch da geht. Es tut mir ehrlich leid. Und ich hoffe, Ihr habt bald eine bessere Situation, und sei es mit einem niedergelassenen Onkologen. Den Stent wechseln kann man ja trotzdem noch in Hohenlind wenn das noch einmal passiert.

Wenn Du Fragen hast, versuche ich gerne zu antworten!

vG, KL
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  #52  
Alt 15.08.2007, 18:05
Blümle1 Blümle1 ist offline
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Standard der Seele Flügel geben?!

Hallo,

meine Mama liegt seit Wochen im Krankenhaus wegen BSDK (Thrombose und Diabetes sind jetzt dazugekommen). Seit zwei Tagen ist sie nun auf der Intensiv, sie hatte hohes Fieber und es ging ihr besch.....!! Der Stent war zu und wurde erneuert. Seit gestern schwoll dann auch noch der Arm an (angeblich wegen dem Port, den sie vor 3 Wochen bekommen hat). Irgendwie finde ich hier in Bamberg kein kompetentes Krankenhaus. Alles muß man aus der Nase von den Ärzten ziehen und jeder sagt was andres. Sie nimmt auch zweimal in der Woche Mistelinjektionen, die sie seit dem Aufenthalt in der Intensiv nicht mehr bekommt. Der Arzt sagt, das könne eine Imbulie verursachen!! HÄ? Mistel?? Finde ich sehr merkwürdig. Ich würde sie am liebsten nach Heidelberg bringen, aber ihr Zustand ist sehr unstabil! Diese Krankheit zieht mich unwahrscheilich runter, besonders das es meiner Mama so rapide schlecht geht. Das tut mir immer sehr weh, sie so zu sehen
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  #53  
Alt 16.08.2007, 18:23
schnuckelchen schnuckelchen ist offline
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Standard AW: Und plötzlich ist die Sonne dunkel.....

Hallo KL,

wir haben einen Onkologen in Frechen, sehr oft war sie ja bisher noch nicht da, ich habe allerdings von einigen Kollegen gehört, die sehr gute Erfahrungen dort gemacht haben (also mit ihren Angehörigen).

Ich würde gern eine weitere Meinung hören, allerdings gibt es ja eigentlich schon mehrere, angefangen bei Hausarzt und Radiologie, über Hohenlind bis hin zum Onkologen. Der Chefarzt der Abteilung ist übrigens Dr. Pohl, wie Du bereits geschrieben hast.

Okay, kommen wir zum eigentlichen: Ich habe den Arztbericht von ihrer Entlassung vor 6 Wochen kurz nach der Diagnose und den aktuellen vom Stent-Wechsel incl. Blutbild. Reicht das aus um nach z.B. Heidelberg zu schicken oder brauche ich weitere Unterlagen???
Das ist nämlich nicht so einfach, weil ich das alles heimlich machen müßte, meine Eltern fügen sich dem Urteil des "Halbgottes in weiß" nämlich gnadenlos und ohne Fragen zu stellen.
Bekomme ich überhaupt eine Auskunft von einem Arzt über den Stand der Dinge???

Wär schön wenn Du mir das alles beantworten könntest!

Danke

LG Anja
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  #54  
Alt 16.08.2007, 18:28
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Hallo Blümle,

ich kann Deine Niedergeschlagenheit und Deine Traurigkeit sehr gut nachvollziehen.
Gott sei dank geht es meiner Ma noch nicht ganz so schlecht, aber wer weiß, wie lang ich das noch schreiben kann.

Ich schicke Dir ein RIESEN-Kraftpaket und fühl Dich
Halte durch und sei stark

LG Anja
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  #55  
Alt 16.08.2007, 22:15
SilkeP SilkeP ist offline
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Standard AW: Und plötzlich ist die Sonne dunkel.....

Hallo Schnuckelchen!

Mein Papa ist Patient beim Onkologen Dr. Breuer in Frechen!
Er/wir sind super-zufrieden und der Mann genießt echt einen super guten Ruf. Wurde uns durch sämtliche Ärzte bestätigt.

Leider konnte er gestern nicht zur Chemo weil er einfach zu geschwächt ist. Er hat vorgestern den Stent bekommen und gestern war einfach nur ein höllischer Tag.

Mein Papa liegt übrigens im Frechener Krankenhaus,
__________________
Liebe Grüße, Silke

Mein Papa (59 Jahre) hat BSDK. Er weiß es seit dem 12.07.2007.
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  #56  
Alt 16.08.2007, 22:51
Kölner Leser Kölner Leser ist offline
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Standard AW: Und plötzlich ist die Sonne dunkel.....

Hallo Anja,

zu den Unterlagen: Du bekommst für Deine Mama alles auf der Station, am besten einmal zu Frau Dr. Benz falls sie Deine Mama kennt, sie ist sehr nett und hilfsbereit. Alle Unterlagen sind zentral im Computer und werden nur ausgedruckt. Eigentlich kann man sagen, daß die Ärzte in Hohenlind alle sehr hilfsbereit und engagiert sind, auch wenn Du von chaotischen Verhältnissen schreibst. Tatsächlich wird aber das katholische Ideal der Heiligen Elisabeth dort sehr hochgehalten (und auch die Mitarbeiter entsprechend ausgesucht. Wobei das Erzbistum ja auch Mitträger ist.). Also das Bekommen sollte kein Problem dort sein (wenn doch, mail mir mal privat).
Wichtig sind m.E. die CT-Aufnahmen als CD (im Erdgeschoss in der Radiologie fragen, machen die umgehend) - sofern dort gemacht und die Histologie. Der Rest, naja, den wird ohnehin niemand durchlesen.

Die Lebermetastasen relativieren das alles etwas. Fakt ist, Prof. Pohl - lernt man den als Kassenpatient kennen? Wenn nein, wer macht die Visite? - ist wirklich gut, aber für die Erkrankung solltest Du Dich an andere zusätzlich wenden. Außerdem: Wenn Prof. Pohl nicht die Visite macht, kennt er Deine Mama allerhöchstens, wenn überhaupt, vom Hörensagen. Ihr würdet dann nicht von seinem Know-How profitieren. Auch ein Hausarzt oder ein Radiologe ist nicht gerade optimal informiert. Ich möchte sagen: Auch wenn Ihr Euch sicher fühlt, fragt in den Zentren nach. Es kostet nichts, der Aufwand vergleichsweise gering, die Chancen sind tausendmal besser als in anderen Häusern.

@ Silke: War Dein Papa nur in Frechen oder auch in einem anderen Krankenhaus?

viel Erfolg bei Deinen Bemühungen!
KL
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  #57  
Alt 17.08.2007, 20:18
schnuckelchen schnuckelchen ist offline
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Hallo KL,

vielen Dank, ich werde Montag früh als erstes einen "Angriff" auf Hohenlind starten. Hoffentlich klappt es, super, super, super, wäre im Leben nicht darauf gekommen das es vielleicht eine Möglichkeit geben könnte ohne meine Eltern zu involvieren.
Ich glaube ich sollte es über den Arzt versuchen, bei dem ich schon Mal war um den Bericht abzuholen, der hat mich schon mal gesehen, das macht es vielleicht einfacher. Es wär zu schön um wahr zu sein wenn das klappen könnte.
Ich bin richtig nervös, am Wochenende zu fahren macht wahrscheinlich keinen Sinn, dann sind ja kaum Ärzte da. Vielleicht kann ich endlich etwas unternehmen.................
Danke Dir für Deine Auskunft

@ Silke: Ich hoffe Deinem Daddy geht es etwas besser. Du hast recht, über Dr. Breuer hört man in der Tat nur Gutes, allerdings verstehe ich nicht warum Hinweise bezügl. anderen KH nicht mal von Ärzten kommen. Aber nun ja, wer nimmt sich schon gern selbst die Wurst vom Brot? Ich hoffe ihr könnt euch mit eurem Dad ein schönes Wochenende machen.

So, ich fahr morgen nach der Arbeit zu meiner Ma, Kaffeeklatsch, und Sonntag kommen meine Tante und mein Cousin zu besuch, hoffentlich geht es ihr dann gut.

Ganz liebe Grüße an alle, genießt die Sonnenstrahlen die kommen sollen
Anja
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  #58  
Alt 01.09.2007, 15:01
karlson v d karlson v d ist offline
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huhu,

liebe anja!

diesmal kommt die frage von mir zurück :
ist alles ok bei dir / euch?
hier ist ne lange pause bei dir !!!
meld dich mal.

karlchen läßt grüßen

message in a bottle .. the police
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  #59  
Alt 01.09.2007, 20:28
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Hallo Karlchen,

fast gab es nichts zu schreiben, es ging ihr eigentlich sehr gut

Sie nimmt jetzt seit 2 Wochen wieder Sutent und in den letzten Tagen beginnen wieder die Nebenwirkungen. Aber damit war ja wohl zu rechnen
Vor allem aber ihr Gemütszustand gefällt mir im Moment gar nicht, die Verzweiflung steht ihr ins Gesicht geschrieben.

Ich hab jetzt 3 Wochen Urlaub und ich hoffe, das wir das ein oder andere unternehmen können. Wegfahren will ich nicht, abschalten könnte ich wahrscheinlich eh nicht. Sicher schaff ich es auch hier mich etwas zu erholen.

Gerade überleg ich was mich davon abgehalten hat, hier zu schreiben, der Streß auf der Arbeit, der Versuch zu verdrängen weil es ihr besser ging, ich weiß es nicht, aber ich bin wieder da

Wie geht es denn bei euch???
Freue mich von Dir zu hören

Ganz lieben Gruß an alle wünscht
Anja
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  #60  
Alt 06.09.2007, 11:15
karlson v d karlson v d ist offline
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huhu,

schnuckelchen,

zur zeit ist es bei meiner mutter auch den umständen entsprechend gut,
sie ist heidenfroh, daß sie wieder zu hause ist!
habe bei mir darin berichtet...
aber irgendwie traue ich dem braten nicht so richtig...

hatten jetzt ersten schultag,
und irgendwie ist das viel umstrukturierung in den abläufen
morgens und mittags - puh!
- banalitäten des alltags ...
die mich aber gerade ziemlich schaffen!

nur kurz berichtet

karlchen läßt grüßen

guten morgen guten morgen guten morgen sonnenschein von nana
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