Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Hallo Calypso,
am Anfang gab es Avastin mit einem Zytostatikum, d. h. Paclitaxol. Dann habe ich Avastin nur als Mono-Therapie, 14 tägig, erhalten. Stimmt, in dem Ärzteblatt lese ich das auch so mit dem progressiosfreien Überleben, aber die Sache mit den NW und wo das steht, leider keine Ahnung, die Aussage habe ich von meiner Ärztin mündlich bekommen.
Allerdings haben wir bei uns auch einen jungen Mann (Hirntumor) der hat durch Avastin-Mono schon 2 Jahre Stillstand erreicht und ihm gehts gut.
Die Studien zu dem Gesamtüberleben können in Deutschland nicht langfristig erfasst werden; die Zeit von der Zulassung bis heute ist einfach zu kurz und somit gibts keine Langzeitstudien.

[sissy]

Hallo Heike u Calypso
danke,
Mein Gefühl sagt mir, dass das Avastin bei mir nichts bringt. Ich habe es auch einige Zeit mit Chemo zusammen bekommen. Da kann man es gar nicht sagen, was, wie wirkt. Aber jetzt mit der Mono-Therapie, steigt mein TM immer weiter an und bei mir ist das gar nicht gut.
Jetzt wollen die Ärzte mal untersuchen, ob da was rauskommt und dann entscheiden wir, wobei ich meine, dass ich das Avastin nicht mehr will.
Wegen den NW, da sag ich auch, man verträgt es eigentlich ganz gut. Die Langzeitschädigungen kann man wahrscheinlich noch gar nicht sagen.
Nur, ich möchte nicht l a n g e etwas bekommen, nur damit es so scheint, man tut was.

@ Heike, kannst mich ruhig fragen, wegen ev. Chemos, die ich schon hatte.

L. G.

Sissy

[Heike1]

guten mrogen, liebe Sissy
das Gefühl, das Avastin nichts mehr bringt, hatte ich ich auch irgendwie. Ist ja bei Dir wie bei mir, das unter der Mono-Therapie die TM munter gestiegen sind. Schade, vor 2 Jahren wurden noch große Hoffnungen in das Medikament gesetzt. Nun gut, ein Versuch wars wert und immerhin hatte ich ja einige schöne Monate mit stabilen Werten. Vielleicht lässt dann die Wirkung nach weil der Körper sich dran gewöhnt hat. War ja auch so mit dem Blutdruck. Am Anfang war der rasend hoch und seit einigen Monaten total normal. Auch die Nasenschleimhäute waren wieder in Ordnung. Aber wir lassen den Kopf doch nicht hängen; gibts eben was anderes.
Bis bald
LG Heike1

[Ortrud]

Hallo Heike,

hast Du nicht heute Termin bei Deiner Onko?
Ich drücke erst einmal die Daumen.

Bitte berichte, was aus dem neuen Medi geworden ist.

[munkelt2010]

Zitat von Calypso

Wenn man das liest, wurde bei den Studien das Avastin immer zusammen mit einem Zytostatikum verabreicht. Ist das denn bei Euch auch so?

Hallo Calypso,

ich bekomme Avastin und Xeloda und hoffe, dass mein erfahrener Onkologe weiß, was er tut. Er selbst sagte, zu jeder Studie gäbe es immer auch eine Gegenstudie.

Die aussichtsreichste Behandlungsart bei Krebs wäre m.M.n. ein Mittel, dass die eigene Abwehr mobilisieren könnte.
Denn der Tumor kann die Körperabwehr täuschen, so dasss seine Zellen nicht angegriffen werden.

Wie bei einer Schwangerschaft, der Embryo hat ja auch die Hälfte Gene, die nicht zur Mutter passen. Der Embryo schickt Stoffe aus, damit die Abwehr sich nicht gegen ihn wenden kann. Und bildet Blutgefäße aus, genau so wie ein Krebstumor es auch tut.

Also das eigene Immunsystem oder ein genetisches Mittel, passend auf den Tumor zugeschnitten.

Es wird schon seit Jahrzehnten geforscht, aber immer noch ist nichts Bahnbrechendes entdeckt. Leider.

[Heike1]

Hallo liebe Ortrud,

danke der fürsorglichen Nachfrage. Der Termin ist heute ausgefallen, weil meine Ärztin die ganze Woche zu einem Kongress ist. Er ist verschoben auf den 28.09. auch nicht schlimm, kann ich mich noch ein bischen erholen und die Woche relaxen. Natürlich werde ich dann sofort berichten, was rausgekommen ist.
Wie gehts dir mit deiner neuen Chemo???

@munkelt
Hallo, wir kennen uns ja noch gar nicht. Da muss ich Dir Recht geben. Mit Sicherheit weiß dein Onko was für Dich gut ist und weiß was er tut. Von meiner Biologischen Krebsärztin weiß ist, das es ergänzend zu den ganzen schulmedizinischen Therapien genauso wichtig ist, das Immunsystem zu stärken und somit die körpereigene Abwehr zu unterstüzten. Da gibts ja zum Glück etliche Mittel - leider sind das alle keine Kassenleistungen - die sich nicht jede leisten kann. Aber es fängt doch schon bei der gesunden Ernährung, Bewegung an der frischen Luft usw. an....

Meine Freundin war heute beim Onkologen - sie ist seit 7 Jahren Rezidivfrei - und die Tabletteneinnahme ist nun beendet. Sie fragte, was sie noch gutes für sich tun kann. Grüner Tee, sollte aber aus einem guten Teeladen sein und die erste Ernte (Name vergessen) auf 70 Grad abkühlen lassen und 2-3Tassen pro Tag trinken. Dann noch Ginseng, weil sie immer so erschöpft und müde ist.

LG Heike1

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Bin auch wieder da,war sehr schön an der Nordsee.Haben uns gut erholt,nun
zieht der Alltag wieder ein.
Hier ist ja zur Zeit richtig viel los in unserem Tread,auch so ein paar neue User,
da sag ich doch gleich mal Hallo.
Ich muß ehrlich sagen,die paar Tage dort,ich hab nicht einmal dran gedacht,daß
ich kranck bin,hab das einfach ausgeblendet.Naja muß in 2 Wochen wieder zum
Onkodoc die holen mich dann wieder zurück in die Realität.
Hoffe Euch gehts einigermaßen gut. LG Marion

[megimaja]

liebe maja,
das ist ja schön,das du abschalten köntest.wenigstens etwas. mier ist genau so gegangen,als ich ende august,an der nordsee 1 woch.verbracht habe. toll.
ich wünsche dir ,das deine ercholung,lange anchält(nein,wie schreib mann das ??)ich schaffe es nicht mehr,richtig zu lernen.
liebe grüsse.
megimaja.

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,
@Maja-Marion
die Seele mal richtig durchpusten zu lassen war richtig. Genieße noch die schönen Hebsttage bevor du wieder in die Ärztemühle musst.
@megimaja
finde deinen Dialekt niedlichist gar nicht so schlecht wie du in einer anderen Sprache schreibst; mach dich nicht so klein und deine Kommasetzung ist auch prima, wo kommt du denn eigentlich her?
(Erholung, anhält) aber das tolle ist, es ist sehr gut zu lesen was du schreibst; wenn du mal was gar nicht weißt, schicke doch eine PN wenn du möchtest, helfe ich dir gerne!
bis bald
LG Heike1

[megimaja]

ha,ha. danke,du liebe heike.
ich komme aus danzig.(POLEN)wohne seid 20 jahren in deutschland.seid 10jahren ,bin ich in der krankenpflege tätig.als ich meine umschulung,von töpferin zur krankenplegerin gemacht habe,habe ich etwas gelernt.
mit der sprache habe ich ,wenig probleme,abe schreiben ,ist sehr schwer.na ja,es ist wie es ist.
mein man,ist deutche und das hilf mir etwas.
habe meine 5chemo ,gestern gut überstanden.bin heute etwas kribelig,zikig.
habe auch seid 3-4wochen,husten.fühlt sich an wie erkältung.meine lunge ,pfeift,das atmen ist schwer usw. na ja,werde das mit meinen onko. besprechen. habe auch angst,das ich lungen matas. habe.wieder mache ich mir gedanken,um sachen,die noch nicht angetroffen sind.
aber ich arbeite,an mir.
alles gute,für dich .
grüss.
megimaja.

[Heike1]

Hey megimaja,
dann brauch ich mir ja keine Gedanken zu machen
Ist das nicht toll, das du jetzt nur noch 1 x Chemo hast und dann alles überstanden hast; so schnell ging das. Denk dran, nur noch 1 x !!!
Haben Sie bei dir zwischendurch mal ein EKG gemacht? Kann mich erinnern, als ich Halbzeit der Therapie hatte wurde das gemacht. Auch war ich schnell außer Puste - war ist gut bin ich immer noch bei Belastung - aber war alles ok.
Dann erhole Dich erstmal von der Strapaze
bis bald
LG Heike1

[Maja57]

Hey megimaja!
Mach Dir mal nicht soviel Gedancken um die Schrift,wir verstehen Dich schon.
Das ist nebensächlich,hauptsache es geht Dir bald wieder besser.
Hallo Heike!
Hast Du schon ne neue Therapie angefangen?
Ich bin auch schon so gespannt,was mein TM demnächst sagt.
Hab viel Kopfschmerzen zur Zeit,bin ja son Migränekind,hoffe es ist nur
das Wetter,aber mann hat ja gleich immer sonstwas im Hinterkopf.
LG Marion

[Heike1]

Hallo Maja,
nö, hat sich alles verschoben. D. h. am Dienstag, den 28.09. werde ich wohl schlauer sein. Habe auch noch nicht den Bericht aus dem Krankenhaus, was nun bei dem neuen CT-Abdomen und Lunge rausgekommen ist. Bin da irgendwie auch gar nicht wild drauf den Bericht vor dem Gespräch mit meiner Onkologin zu lesen. Es wird gemeinsam mit dem Krankenhaus und Onko entschieden was jetzt geplant ist, nö, versaue mir nicht das Wochenende. Du wirst es nicht schaffen mich mit dem TM einzuholen
Oh, da kenne ich noch jemanden mit böser Migräne (Hallo Heike-Jettelchen, du bist gemeint)......Kopfschmerzen habe ich zum Glück ganz ganz selten. Wahrscheinlich auch die Luftveränderung, Fön usw.
Nee, jetzt machst du dir schon wieder Gedanken.....
LG Heike1

[Maja57]

Heike!
Besser ist auch,mann kann da gut drauf verzichten.
Ja unsere Jettelchen läßt auch wenig von sich hören.
Ich hoffe doch es geht ihr so einigermaßen gut.
Bis dann LG Marion

[megimaja]

guten morgen, ihr lieben.
heike,bei mir würde nichts gemacht(nach der 4chemo.)mein onko.ist nicht so gesprechig.ich muss ihm alles,aus der nasse ziehen.und das will ich oft nicht.vielleicht ist es oft besser.als ich letzte mall fragte,sagte er,das er mit mir zufrieden ist,und das er ziemlich sicher ist,das die chemo wirkt.nach 13 oktober ,wird sich zeigen.habe angst ,was ich da zu chören bekomme.ihr alle weisst ,was ich meine.irgendwie so oder so
hi hi.schade,das alle so weit wohnen,sonnst würde ich euch alle einladen.
ich wünsche allen ,einen wündervollen tag.

grüss.
megimaja.