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  #46  
Alt 23.08.2004, 10:02
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Standard Diagnose erhalten - Wann Ausmass ersichtlich?

Hallo Lea

Vielen vielen Dank für deine Antwort!

Ich weiss, es ist wirklich unglaublich was mein Vater bereits wieder alles macht, obwohl er sich sich super erholt hat! Man ist immer hin- und hergerissen... einerseits freut man sich ja darüber, andererseit würde man sich eben mehr Ruhe für ihn wünschen!

Die Reha-Klinik hat ihn bis Mitte August krankgeschrieben; wenn es nach der Uni-Klinik Zürich gegangen wäre, hätte er bereits früher wieder anfangen zu arbeiten können. Zum Glück haben wir einen guten Hausarzt... mit seiner Hilfe werden wir versuchen, meinen Vater bis Ende Jahr auf 50% zu behalten. Wenn es nach meinem Vater ginge, müsste das wahrscheinlich nicht unbedingt sein, aber meine Mutter wird da nicht mit sich reden lassen. Das schlimme ist, das mein Vater so ein riesiges Pflichtgefühl hat... er arbeitet schon seit mehr als 25 Jahren in dieser Firma und hat noch keinen einzigen Tag gefehlt... und so ist es halt auch bei all seinen anderen Verpflichtungen, die er hat. Es stimmt also voll und ganz, wenn du sagst, dass man sich in seinem Job nicht auffressen lassen soll... und genau das muss er auch lernen!

Liebe Lea, ich wünsche dir ganz viel Ruhe und ich hoffe sehr, dass das mit der 40-Stunden-Woche im nächsten Jahr klappt!

Kann mir jemand noch etwas zu meiner Frage mit der Chemo nach Whipple sagen?

Liebe Grüsse
Andrina

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PS. Meine E-Mail ist missmadita@gmx.net!!!
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  #47  
Alt 25.08.2004, 09:16
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Standard Diagnose erhalten - Wann Ausmass ersichtlich?

Hallo Lea (und alle anderen)

Wieviel Kreon nimmst du/nehmt ihr denn? Mein Vater hat Creon forte und soll zu jeder Mahlzeit eine nehmen.
(1 Kapsel Creon forte enthält 300mg Pankreatin mit 25'000 Lipase, 18'000 Amylase sowie 1'000 Protease-Einheiten nach Ph. Eur., Hilfsstoffe)

Ich habe mir übrigens den Thread auf der Pankreas-Seite durchgelesen... da sind die meister ja einer Meinung. Ich habe das meinem Vater erzählt und gesagt, dass er ja nicht aufhören soll mit dem Kreon.

Liebe Grüsse
Andrina
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  #48  
Alt 25.08.2004, 10:34
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Hallo Andrina,

unter Google mit dem Suchbegriff "Kreon Dosierung" kommst Du auf eine Seite der Fa. Solvay, die Kreon herstellt. Dort finden sich einige nützliche Hinweise. Als Faustregel wird dort genannt: 2000 Lipase-Einheiten je Gramm Fett; eine Kreon-Kapsel reicht also durchschnittlich für ca. 12 g Fett im Essen. Um den Fettgehalt ungefähr abschätzen zu können, ist am Anfang eine Nahrungsmitteltabelle ganz hilfreich, die den Fettgehalt angibt. Ein Teel. Butter hat z.B. ca. 5 g Fett, ein Eßl. 15 g. Es kann also gut sein, dass für Hauptmahlzeiten eher 2 Kapseln angesagt sind, während für kleine Zwischenmahlzeiten eine reicht. Kreon ist völlig unschädlich und kann im Grunde nicht überdosiert werden. Wer unter Durchfall leidet, der durch unzulängliche Fettverdauung verursacht wird, sollte eine deutliche Dosiserhöhung probieren. Wie gut Fett verdaut wird, kann durch eine Messung der Elastase im Stuhl festgestellt werden. Einfach mal den Arzt drauf ansprechen; von sich aus denken die meisten Mediziner meist nicht daran.

Lies Dir im Archiv des AdP auch noch mal die Hinweise zur Vitaminsubstitution durch. Dort werden genaue Empfehlungen für die Dosierung der Injektion fettlöslicher Vitamine gegeben. Ich selbst hatte mich vor Mitte letzten Jahres noch mit dem Kombinationspräparat ADEK-Falk eingedeckt, das leider nicht mehr auf dem Markt erhältlich ist.

Viele Grüße, Lea
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  #49  
Alt 17.09.2004, 09:17
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Hallo zusammen

Meinem Vater geht es immer besser. Im Moment geht es auch der Familie sehr gut... wir alle haben das Gefühl, dass alles nur ein Traum war aus dem wir jetzt endlich erwacht sind. Obwohl ich das noch vor ein paar Wochen nicht gedacht hätte, ist wieder Alltag und Normalität eingekehrt. Mein Vater sagt von sich selber: ich bin gesund und der Krebs kommt nicht mehr zurück. Das ist eine lobenswerte Einstellung und zudem die einzige, die richtig ist. Obwohl ich immer noch Angst um meinen Vater habe und mir Sorgen mache, überwiegt doch im Moment die Unbeschwertheit. Es ist eigentlich so wie früher und das möchten wir alle so lange wie möglich geniessen.

Nächste Woche hat mein Vater den ersten CT-Termin. Dort wird dann auch über eine allfällige Chemo gesprochen. Mein Vater steht einer Chemo positiv gegenüber, aber natürlich muss auch genug Kraft da sein.

Obwohl ich nur noch wenig schreibe, verfolge ich tagtächlich eure Einträge und durchlebe mit Euch Freude und Trauer!

Liebe Grüsse an alle
Andrina
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  #50  
Alt 29.09.2004, 11:37
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Hallo miteinander

Mein Vater hatte am Freitag den CT-Termin und gestern die Besprechung... es ist alles in Ordnung. Obwohl die Wahrscheinlichkeit, dass innerhalb drei Monaten bereits ein Rezidiv auftritt eher klein ist (nach allem was ich so gelesen habe), waren wir natürlich trotzdem sehr erleichtert über den positiven Bescheid! Ich bin den ganzen Morgen wie auf Nadeln gesessen! Von einer Chemo haben sie ihm abgeraten, da die meisten Studien vom duktalen Adenokarzinom ausgehen und nicht mit Bestimmtheit gesagt werden kann, dass die Chemo auch beim Azinuszellkarzinom hilft. Es ist wirklich eine Schande, dass es so wenig Infos zu den speziellen Arten von BSDK gibt! Der nächste Termin ist Anfangs Februar sein, also in etwas mehr als vier Monaten. Ich hoffe, dass wir auch dann mit einem positiven Bescheid rechnen können!

Herzliche Grüsse und alles, alles Gute!
Andrina

PS. Falls ihr per Zufall mal auf Studien mit Azinuszellkarzinomen stossen solltet, wäre ich froh, wenn ihr mir dies mitteilen könntet! Danke vielmals!
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  #51  
Alt 29.09.2004, 12:33
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Hey Andrina!
Ich habe gerade gelesen, dass Azinuszellkarzinome sehr selten sind und die beste Überlebensrate haben. 10-Jahres Überlebensrate von 75 %!

Einfach mal bei google.
Azinuszellkarzinomen
Azinuszellkarzinom
Azinuszellkarzinome

eingeben.
LG, Sonja
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  #52  
Alt 29.09.2004, 12:50
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Hallo Sonja

Vielen Dank für den Hinweis! Leider bezieht sich die dieser Hinweis auf die Überlebensrate auf Azinuszellkarzinome in der Speicheldrüse. Trotzdem vielen Dank!

Liebe Grüsse
Andrina
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  #53  
Alt 29.09.2004, 14:18
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Entschuldige bitte Andrina. Oh je, ich hätte besser lesen müssen. Ich hatte mich so darüber gefreut, dass ich es gleich hier reingeschrieben habe.
Liebe Grüße, Sonja
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  #54  
Alt 04.10.2004, 15:00
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Hallo Sonja

Das macht gar nichts... du hast es ja nur gut gemeint! Diese Prognose wäre wirklich zu schön um wahr zu sein!

Wie geht es dir/euch so?

Liebe Grüsse
Andrina
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  #55  
Alt 04.10.2004, 15:55
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Hallo Andrina!
Mir/uns geht es relativ gut.
Ich bin Papa soo dankbar für alles. Er war uns in vielen Dingen ein Vorbild, v.a. im Umgang mit anderen Menschen ist er der hilfsbereiteste Mensch, den ich kenne.
Ich war am Wochenende auf Sylt. Den Kopf durchpusten lassen, am Strand spazieren und den kräftigen Wellen zusehen tut enorm gut. Der eine oder andere Caipi auch ;-)
Man kann gar nicht verstehen, dass man jemanden nicht wiedersieht. Schließlich war Papa doch so lange immer für uns da.
Papa fehlt. Daran wird sich nichts ändern. Es wird immer wieder Momente geben, an denen das besonders schmerzlich auffallen wird.
Ich habe einen wunderbaren Freund. Ich weiß nicht, wie es mir ohne dieses Glück gehen würde.

Ich drücke euch die Daumen und viel Gesundheit.
Liebe Grüße, Sonja
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  #56  
Alt 01.12.2004, 09:33
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Hallo zusammen

Mein Vater hat lange hin- und her überlegt, ob er eine Chemo machen soll. An der Uniklinik haben sie ihm ja im September davonabgeraten. Über eine Selbsthilfegruppe ist ihm ein Arzt empfohlen worden, der auch eher zu Chemo tendiert hat und ihn an eine Privatklinik (Hirslanden) überwiesen hat. An der Uniklinik hat er sich abgemeldet, da er sich im Hirslanden viel besser aufgehoben gefühlt hat. Nun bekommt er Chemo mit Gemzar, immer 3 Wochen Chemo und 1 Woche Pause. Beim zweiten Termin haben die Ärzte ein CT gemacht und gestern wurde ihm mitgeteilt, dass er inzwischen Metastasen auf der Leber hat. 2 oder 3 Stück etwa ein Zentimeter gross. Die BSD ist immer noch in Ordnung. Die Nachricht hat uns natürlich alle wieder umgehauen! Wir waren so zuversichtlich, dass er mit der Chemo den richtigen Weg gefunden hat und der letzte mikroskopische Rest vernichtet werden kann! Und nun ist nicht mehr die Rede von einer prophilaktischen Chemo, sondern er muss die Lebermetastasen bekämpfen! Zum Glück aber haben wir die Klinik gewechselt... an der Uniklinik wäre das nächste CT erst im Februar gewesen und wer weiss, welche Ausmasse die Metastasen dann schon gehabt hätten! Also wieder mal Glück im Unglück oder einfach nur Pech?

Die Chemo verträgt er eigentlich ziemlich gut, er ist einfach müde und ihm ist ständig ein bisschen Übel, aber alles zusammen ist es recht erträglich. Nur seine Leukozyten sind im Keller, so dass er dieses und das letzte Mal nicht die ganze Ladung bekommen hat. Der Arzt hat ihm nun eine Spritze gegeben, damit sich die Leukozyten bis in zwei Wochen (er hat jetzt Pause) wieder erholen können. Habt ihr Erfahrung damit? Was kann man sonst noch dagegen machen? Einerseits sagt der Arzt, dass man davon ausgehen könnte, dass die Chemo wirkt (mein Vater berichtet öfters von einem Ziehen im Bauch, dass sich dort irgendetwas tut) was ja gut wäre, andererseits ist es ja nicht gut, weil er nicht die ganze Ladung Chemo bekommen kann. Was denkt ihr darüber?

Ich bewundere meinen Vater so sehr, er ist sicher traurig und niedergeschlagen in seinem Inneren, aber er trägt die Nachricht mit Fassung und ist voller Hoffnung, dass doch noch alles gut kommt! Er hat gestern bereits wieder gelacht und Witze gemacht!

Wie geht es euch so? Ich hoffe, es ist alles in Ordnung!

Andrina
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  #57  
Alt 01.12.2004, 15:42
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Hallo Andrina,
leider (oder Gott sei Dank) habe ich keine Erfahrungen mit den Leukozyten. Ich denke aber, dass es nicht schlimm ist, wenn nicht die volle Ladung Chemo verabreicht wird. Meine Mom bekommt aufgrund der schlimmen Nebenwirkungen beim letzten Mal, auch nur noch eine kleine Dosis. Das ist nicht tragisch.
Es ist oft so, dass Betroffene sich eher mit der schlimmen Nachricht abfinden können, als wir Angehörigen. Ich bewundere unsere Lieben genauso wie Du!! Sie sind einfach nur toll!!!
Ich hoffe, Du wirst Dir noch lange das Lachen und seine Witze anhören können!!
Bei uns ist übrigens alles im Lot :-)
LG und Kopf hoch, das wird schon!
Vreni
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  #58  
Alt 01.12.2004, 20:47
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Liebe Adriana
das stimmt so mit den Leukos. Es kann tatsächlich bedeuten, dass die Chemo länger wirkt. Von 9 Gemzar-Chemos konnte ich nur die ersten 2 im Wochenrhytmus bekommen, dann waren es immer 10 Tage bis 2 Wochen. Mache Dir also alleine deswegen keine große Sorgen.
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  #59  
Alt 02.12.2004, 11:02
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Mir ist gerade durch den Kopf, was wohl schlimmer ist: wenn der Primärtumor wieder auftaucht oder wenn Metastasen auftauchen? Oder ist das fachlich gesehen das Gleiche, also ein Rezidiv? Können Metastasen auch wieder Metastasen bilden oder kann dies nur der Primärtumor?

Danke und liebe Grüsse
Andrina
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  #60  
Alt 03.12.2004, 13:22
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Hallo Andrina,

ich drücke Dir und Deinem Vater ganz feste die Daumen, daß sich alles zum Guten wendet.

Bei meinem Papa war die 1. Chemo auch problemlos und dann wurde es immer schlechter. Dein Vater scheint aber von vorneherein fitter gewesen zu sein als meiner. Ausserdem hat er das Übelkeitsmittel nicht regelmäßig genommen und auch viel Durchfall gehabt.

Vor dem Befund BSPK im Mai war er stark übergewichtig und völlig unsportlich. Mein Papa ist 65 J. alt. Er hat auch eine OP gehabt, es wurde viel entfernt (2/3 der BSD, Gallenblase, Teil des Darms und die Aorta, glaube ich, wurde abgeschält). Auf der Leber wurden schon kleine Metas entdeckt, die die Chemo verscheuchen sollte.

Ich drücke Euch die Daumen und hoffe ganz fest das die Metas weggehen!

LG Gaby
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