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  #1  
Alt 12.10.2004, 09:34
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Standard Hoffnung auch für BK Erkrankte mit Metastasen

Hallo,

da auch meine Frau an BK erkrankt ist beschäftige ich mich logischerweise sehr mit diesem Thema. Diese Forum hier ist echt spitze, nur wird alles teilweise sehr oft so dargestellt, dass wenn bei den ersten Untersuchungen nach Entdeckung des BK auch Metastasen gefunden werden, die Lage "so viel schlechter ist". Habe mich darüber eingehend mit unserem Onkologen unterhalten und er hat das ganze doch ein wenig relativiert.

1.) Ganz klar sind die Prognosen für jemanden bei dem keine Metastasen entdeckt werden besser, aber
2.) Hat man schon Metastasen kommt es schon auch darauf an, wo man sie hat, wie viele man hat, wie weit fortgeschritten usw. Es kommt auch auf die "Art" des Primärtumors an (vereinfacht gesagt gibt es da wohl welche die aggressiever sind und welche die weniger aggressiev sind, welche die mehr Metastasen bilden und welche die weniger Metastasen bilden usw. usw.)
3.) Ist der Rezeptorstatus positiv kann anschließend an die Standardbehandlung der Krebs auch wenn Metastasen da sind relativ gut unter Kontrolle gehalten werden - im Normalfall. (Achtung: auch bei negativem Rezeptorstatus hat man genug Möglichkeiten und keiner muss verzweifeln).

Ich will damit nur sagen, dass auch Frauen bei denen es schon Metastasen gibt sehr gute Chancen haben können. Ich habe durch unseren Onkologen den Kontakt mit 2 betroffenen Frauen herstellen können, welche die eine vor 17 Jahren an Brustkrebs erkrankt (10cm Tumor) ist mit 4 Metastasen an der Wirbelsäule und die andere vor 11 Jahren erkrankt (6cm Tumor) ist mit befallenen Lymphknoten und 1 Metastase an der Brustwirbelsäule. Beide sind heute "das blühende Leben" - keine ist im medizinischen Sinne geheilt oder gesund, aber was heißt dass schon. Sie fühlen sich gut, haben keinerlei Einschränkungen und die Krankheit mag zwar nicht geheilt sein, aber wirklich da ist sie auch nicht. Eine der zwei Damen hatte nach 3 Jahren einen "Rückfall", aber auch dies konnte unter Kontrolle gebracht werden.

Ich möchte damit nur jenen berechtige Hoffnung machen, welche BK mit Metastasen diagnostiziert bekommen haben. Auch wenn man im medizinischen Sinne nicht mehr von einer Heilung sprechen mag, so kann man trotzdem ein mehr oder weniger normales und langes Leben führen.

Auch von Prognosen nie beeinflussen lassen - dies sind nur Statistiken, aber jeder Mensch ist einzigartig und bei keinem wird die Krankheit genau gleich verlaufen wie bei einem anderen.

Also nie den Kopf hängen lassen!

Liebe Grüsse,
ein Angehöriger.
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  #2  
Alt 12.10.2004, 10:17
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Standard Hoffnung auch für BK Erkrankte mit Metastasen

Hallo,
bin selbst eine Betroffene, bei handelte es sich 2001 um ein inflammatorsches Carcinom mit teilweiem Kapseldurchbruch der Lymknoten. Meine erste Metastase trat 2003 auf und die weiteren wurden im Beckenbereich 2004 festgestellt. Ich kann dir nur zustimmen indem was du schreibst. Ich habe die Hoffnung eigentlich nie auggegeben auch wenn es manchmal schwer war. Eigentlich ging es mir immer relativ gut (von einigen Ausnahmen mal abgesehen).Aber ich denke die hat jeder Mensch.Zur Zeit bekomme ich wieder eine Chemo. Aber ich habe mir vorgenommen die ganzen Statistiken Lügen zu strafen.Denn was sind schon Statistiken.Nur ein paar Blätter Papier.
Ich denke du hast mit deinem Eintrag vielen Frauen wieder Hoffnung gemacht.
Vielen Dank dafür
Liebe Grüße Elli
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  #3  
Alt 12.10.2004, 10:44
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Standard Hoffnung auch für BK Erkrankte mit Metastasen

Hallo Angehöriger,

Vielen Dank für deinen Beitrag.
Die Beispiele der von dir erwähnten 2 Frauen sind mutmachend.
Bei Metatasen in den Knochen gibt es tatsächlich viele Beispiele von Frauen (ich kenne auch welche), die trotz Metastasen lange ein uneingeschränktes Leben führen und irgendwann in fortgeschrittenem Alter durch etwas ganz, ganz Anderes sterben.
Inzwischen gibt es speziell für Knochenmetas gute Medikamente, auch schon vorbeugend (besonders die Bisphosphonate, die auch einsetzbar sind unabhängig vom Rezeptorstatus).
Man geht in Forscherkreisen inzwischen davon aus, dass Krebs in absehbarer Zeit als chronische Krankheit angesehen werden kann, die auch wenn es keine Chance mehr für Heilung im klassischen Sinne gibt, trotzdem unter Kontrolle gehalten werden kann (bei guter Lebensqualität).
Wenn das Wort "unheilbar" ersetzt werden kann durch "chronisch", dann wird der Krebs hoffentlich irgendwann (bald?) einiges von seiner Schrecklichkeit verlieren können.
Es käme ja schließlich auch niemandem in den Sinn, bei einem Diabetiker, der sein Leben lang auf Insulin angewiesen ist, gleich mit dessen baldigem Ableben zu rechnen; aber ein Diabetiker ist auch "unheilbar" (=chronisch) krank.
Und es gibt noch viele andere Krankheiten, die zwar unheilbar sind, aber bei denen trotzdem nicht sofort an das Sterben gedacht wird oder werden muss, sondern die unter Medikamenten (relativ )beherrschbar bleiben, z.B. MS oder inzwischen auch Aids, Epilepsie uvm.
Nur bei Krebs wird das Wort "unheilbar" in der (unwissenden) Allgemeinheit immer noch mit baldigem Ableben in Zusammenhang gebracht-hoffentlich bald nicht mehr.

Liebe Grüße von Lilli
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  #4  
Alt 12.10.2004, 12:23
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Standard Hoffnung auch für BK Erkrankte mit Metastasen

Hallo Angehöriger!
Dein Beitrag tut wirklich gut und macht mut.
Auch ich habe BK mit Knochen- und Knochenmarkmetastasen, konnte
einige Zeit nicht mehr gehen, dachte ich muß sterben.
Heute nach dem Frühstück habe ich mir eine CD reingelegt und erstmal getanzt.
Liebe Grüße Rosi
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  #5  
Alt 17.10.2004, 22:20
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Standard Hoffnung auch für BK Erkrankte mit Metastasen

aber was ist mit den wenigen, die keine chemo machen können, bei denen kein herceptin und keine hormontherapie greift?

welche chancen gibt es für sie???
welche prognosen haben sie???

ein verzweifelter ehemann
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  #6  
Alt 17.10.2004, 23:27
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Standard Hoffnung auch für BK Erkrankte mit Metastasen

Lieber Angehöriger,

ist ja ganz nett, dass du so einen positiven Beitrag geschrieben hast, vielen Dank für deine Mühe!

Trotzdem erlaube ich mir leise UND laute Kritik!

Denn da ist Einiges, was wirklich nur ein Gesunder schreiben kann; mir aber erheblich negativ aufstößt, selbt dann, wenn diese Aussagen von einem Onkologen stammen sollten!

Beispiel 1:
>>>>Achtung: auch bei negativem Rezeptorstatus hat man genug Möglichkeiten und keiner muss verzweifeln<<<<

Also, ich möchte DICH mal erleben, wenn du erfährst, dass dein Krebs (Baby) auch ohne Hormone (Milch) wächst!
Dadurch sind die Therapie-Möglichkeiten nämlich ERHEBLICH eingegrenzt!

Und: Ich würde soooo gerne mal betroffene Frauen sehen, die NICHT verzweifelt sind!

Statt dessen kenne ich nur Frauen, die sich die Verzweiflung nicht anmerken lassen; die GEWOLLT fröhlich erscheinen, um nachts im stillen Kämmerlein immer wieder erneut in ein tiefes Loch zu fallen....

DAS ist die REALITÄT!

Beispiel 2:
>>>...welche die eine vor 17 Jahren an Brustkrebs erkrankt (10cm Tumor) ist mit 4 Metastasen an der Wirbelsäule und die andere vor 11 Jahren erkrankt (6cm Tumor) ist mit befallenen Lymphknoten und 1 Metastase an der Brustwirbelsäule. Beide sind heute "das blühende Leben"...<<<

Ja klar ist das toll, dass es immer noch Langzeitüberlebende gibt, allerdings sind die wirklich in der MINDERHEIT!!!

Und...17 Jahre Überlebenszeit, das heißt für eine bei Diagnose 25-Jährige, dass sie nun (für dich: immerhin!) 42 Jahre alt ist.
Weißt du eigentlich, was diese jetzt 42-Jährige in den vergangenen 17 Jahren an Verzweiflung und Ängsten erlebt hat???
Von den durchgestandenden Therapien ganz zu schweigen!?

Ach ja, und die andere Betroffene wäre dann, falls sie ebenfalls bei Diagnose 25 J. gewesen sein sollte, nach überlebenden 11 Jahren "SCHON" 36 Jahre!

Wenn diese beiden Frauen dann auf einmal doch Metas bekommen, dann sterben sie zwar jung, aber immerhin haben sie (für dich)den Krebs ja dann lange genug überlebt, nicht wahr!?

BOAH!!!

Und Aussagen, wie das "blühende Leben" auszusehen, die kennen hier ganz viele Betroffene...und...sorry... zumindest ICH kann sie nicht mehr hören!

Beispiel 3:
>>>...keine ist im medizinischen Sinne geheilt oder gesund, aber was heißt dass schon.<<<

"Was heißt das schon!?", das schreibst du tatsächlich???

Hallo!?
Weißt du überhaupt, WAS du da geschrieben hast!?

Tut mir leid, du hast meines Erachtens KEINEN SCHIMMER VON AHNUNG, du hast lediglich die Aussagen eines Onkologen niedergeschrieben und...sorry...für mich waren einige Aussagen Beruhigungspillen für DICH!

Außerdem finde ich, du solltest dich als Angehöriger viel besser informieren und...so unheimlich "nett gemeinte Aussagen" besser unterlassen (da bitte ich auch...unbekannterweise...im Namen deiner Frau; denn ich könnte mir gut vorstellen, dass ihr EINIGE deiner Aussagen bitter aufstoßen!).

Damit ich aber jetzt nicht nur rummotze: ;-)

Jeder Brustkrebs ist anders und keine Frau hat einen völlig identischen Tumor wie eine andere.
Da hast du natürlich vollkommen RECHT.

Mit freundl. Gruß
Norma
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  #7  
Alt 17.10.2004, 23:49
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Standard Hoffnung auch für BK Erkrankte mit Metastasen

@ Gast:

Das solltest du mit den Ärzten besprechen!
Und....auf ehrliche Antworten drängen!

Was ist mit Operation und danach Bestrahlungen???

Wenn keine Chemo möglich ist, Herceptin nicht greift und der Tumor hormonnegativ ist, dann muss nach anderen Therapien gesucht werden.

Aber das sollten die Ärzte tun, nicht du!

Also löchere die Ärzte, was sie gedenken, zu tun!

Liebe Grüße
Norma
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  #8  
Alt 18.10.2004, 00:35
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Standard Hoffnung auch für BK Erkrankte mit Metastasen

Hallo Norma!

Ich habe deine Kritik gelesen und finde du solltest auch mal etwas positiv denken.Denn mit deinem Bericht ziehst du viele mit in den Untergrund die vielleicht schon positiv gedacht haben und Hoffnung hatten.
Was hast du davon wenn du den Bericht so auseiander nimmst???
Auch ich habe eine Ahnung von was ich rede denn ich bin selbst betroffen.
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  #9  
Alt 04.11.2004, 13:25
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Standard Hoffnung auch für BK Erkrankte mit Metastasen

Hallo Norma,
auch ich bin betroffen - und mir tun solche positiven Berichte gut!
Gruß
Claudia
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  #10  
Alt 04.11.2004, 17:59
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Hallo,

habe erst jetzt die Kritik von Norma gelesen und möchte gerne Stellung dazu nehmen.

".....denn da ist einiges das wirklich nur ein gesunder schreiben kann....."
Ein Grossteil des Inhalte kommt von Betroffenen!!

".....statt dessen kenn ich nur Frauen die sich ihre Verzweiflung nicht anmerken lassen, die GEWOLLT fröhlich erscheinen......."
Also ich kenne inzwischen defintiv einige die nicht nur gewollt fröhlich erscheinen, sondern die auch wirklich wieder ihre Lebenslust gefunden haben. Klar hat jede immer wieder auch schlechtere Zeiten, aber von jenen die ich kennengelernt habe hatten die meisten wieder eine ehrliche positive Einstellung - es ist schade wenn du diese Erfahrung nicht gemacht hast, aber nur weil du dies nicht so erfahren hast bedeutet dies nicht alle immer nur Verzweifelt sind. Glaub mir, es gibt genügend Menschen die auch mit solch einer Erkrankung (oft auch erst nach einer längeren Zeit) glücklich leben können, ob du es wahrhaben willst oder nicht (auch dasss ist die Realität)!!

".....und 17 Jahre Überlebensze, das heist für eine bei Diagnose 25 jährige dass sie nun immerhin 42! ist.....wenn die Frauen dann doch nochmals Metas bekommen und sterben dann haben sie (für dich) den Krebs ja lange genug überlebt......"
Also diese Aussage von dir kann ich nun absolut nicht nachvollziehen, sorry. Es ist ja auch nicht gesagt dass jetzt eine Metastasen bekommen muss, vielleicht bekommen sie sie gar nicht mehr. Ich weiß eigentlich gar nicht was du damit aussagen wolltest, denn deine Antwort ist einfach nur negativ gehalten und zielt auf "schwarzmalerei" ab. Ich denke dies bringt keinem was. Ich gönne den Damen dass sich noch "ewig" so weiterleben (und dies ist nicht total abwägig).

".....und Aussagen wie das blühende Leben die kenne ich ganz viele Betroffene und sorry zumindest ich kann sie nicht mehr hören....."
Auch dass tut mir leid für dich (ehrlich, ganz ohne Ironie). Habe jetzt einige Damen kennengelernt und die Aussagen stammen von denen selber, die fühlen sich einfach toll, sind glücklich und genießen das Leben. Ich weiß überhaupt nicht was daran falsch sein soll. Es entspricht ja der Realität. Ich möchte es denen nicht ausreden dass es ihnen gut geht und dass sie glücklich sind. Verstehe auch hier dein Problem nicht, es ist doch schön von Betroffenen solche Dinge zu hören (kommen ja nicht von mir, bin ja "nur" ein Angehöriger).

".....Tut mir leid, du hast meines Erachtens KEINEN SCHIMMER VON AHNUNG, du hast lediglich die Aussagen eines Onkologen niedergeschrieben und...sorry...für mich waren einige Aussagen Beruhigungspillen für DICH!.....".
Auch hier liegst du wieder komplett falsch. Du kennst mich nicht und ich verstehe nicht wie du dir herausnehmen kannst zu sagen ich hätte keinen Schimmer von Ahnung. Ich traue mich zu behaupten dass ich überdurchschnittlich viel von dieser Erkrannkung weiß (bin auch nicht zum ersten mal ein Angehöriger, es war schon einmal ein Mensch welcher mir sehr nahe steht betroffen. Übrigens ist dies "nur" 5 Jahre her und auch sie lebt wieder absolut glücklich und ist keineswegs verzweifelt - ist echt so, was soll ich machen).

Wenn du sagst ich sollte mich viel besser informieren würde mich interessieren was an meinen Aussagen falsch war?? In welchem Bereich sollte ich mich besser informieren? Meiner Frau ist bisher mal noch nichts aufgestossen und wir sind weiterhin glücklich zusammen und genießen das Leben. Auch brauche ich keine Beruhigungspillen - dies Krankheit ist nicht mehr so "unkontrollierbar" wie früher. Auch meine Frau ist auf dem besten Weg wieder "gesund" zu werden und das letzte was sie tun wird ist nur mehr verzweifelt zu sein und die glückliche spielen, dass funktioniert sowieso nicht lange.

Ich hoffe auch für dich, und dass meine ich ganz ehrlich, dass du auch eines Tages wieder optimistischer in die Zukunft schauen kannst und glücklicher bist, als du jetzt wirkst. Ich nehme dir deine Kritik auch nicht übel, da ich sehr wohl dafür Verständtnis habe.

Wünsche dir alles gute,
ein Angehöriger
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  #11  
Alt 05.11.2004, 08:50
VerenaM.
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guten morgen liebes forum,#

ich habe mir das hier ebenmal in ruhe durchgelesen....

ich bin selbst betroffen und noch keine 25 jahre alt....

bei mir wurde nicht nur brustkrebs festegestellt....

ich habe metastasen in der leber.....und das in meinem alter......

und alles in allem kann ich mich NORMA nur anschließen denn das was du hier geschrieben hast....mein gott wenn ich überlege das ich mit 42 jahren vielleicht schon in der kiste liege....neee ich halte von dem was du geschrieben nix...einfach reingarnix...

wie gesagt ich schließe mich zu 100% NOrma an,denn sie hat ja alles schon besterns erläutert...

Verena
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  #12  
Alt 05.11.2004, 10:15
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Lieber Angehöriger!

Ich sehe das genauso wie du..Krebs ist eine chronische Krankheit wie jede andere. Ich hatte auch eine Metastase ein Jahr nach der Grunderkrankung. Mittlerweile sind wieder drei Jahre vergangen und es ist alles "ruhig". Ich erhalte Zometa, Zoladex und Aromasin. Habe mein Leben geändert, achte z. B. mehr auf die Ernährung etc.
Auch ich bin nicht gewollt fröhlich, sondern bin es! Klar hat man mal eine Phase, in der man mit dem Schicksal hadert;-) Aber im Großen und Ganzen bin ich seit der Erkrankung zufriedener mit meinem Leben. Die vielen Nebensächlichkeiten, über die ich mich früher geärgert habe, sind heute tatsächlich nur noch Nebensächlichkeiten;-)

Ich denke auch, dass in unserer Gesellschaft die Angst vor dem Tod zu sehr verhaftet ist. Denn eins ist doch klar: Wir müssen ALLE ausnahmslos sterben. Wie und wann kann absolut niemand wissen. Klar bei Krebs liegt der Verdacht nahe, dass das auch die Todesursache irgendwann mal sein wird, aber sicher ist das auf keinen Fall.

Also lasst euch von der Angst nicht beherrschen. Genießt die beschwerdefreie Zeit, wenn ihr sie habt, und vergeudet eure Kraft nicht an die negativen Gedanken. Wenn es irgendwann wirklich dem Ende zu geht dann kann man immer noch "jammern";-)

Alles Gute
Angelika
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  #13  
Alt 05.11.2004, 10:21
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Liebe Verena,

wer um alles in der Welt redet denn davon dass du mit 42 Jahre sterben musst? Ich habe lediglich geschrieben dass eine inzwischen gute Bekannte von uns seit 17 Jahren BK hat (auch mit Metastasen) und es ihr super geht und sie sich des Lebens erfreut (was um alles in der Welt ist den schlecht daran????). Es war Norma die das Beispiel gebracht hat dass wenn man...und dann wäre man vielleicht erst....und und und.

Wenn du wirklich alles in Ruhe gelesen hast sag mir bitte, was dich aus meinem Posting stört - was du hier zitierst kommt von Norma (siehe oben selbst).

Wünsche dir alles gute,
ein Angehöriger
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  #14  
Alt 05.11.2004, 11:18
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Lieber Angehöriger,

auch ich bin Betroffene.

Ich möchte dazu Angelika beipflichten, Sterben müssen wir alle.
Ob mit oder ohne Krebs. Wir sollten nur die Jahre die wir beschwerde frei verbringen dürfen genießen. Dank Zometa und Aromasin geht es mir auch sehr gut. Mein Arzt sagt mir auch daß ich gut aussehe und ich freue mich darüber.
Dank Liposon-Säure-Infusionen, habe ich nun auch keine Knochenschmerzen mehr und ich bin darüber sehr glücklich.
Ich laße es mir nur noch gut gehen, denke nicht daran wie lange ich noch leben darf.
Solange ich keine Schmerzen habe und die Krankheit nicht weiter fortschreitet hoffentlich noch viele Jahre.
Ich habe schon immer gerne gelacht und tue es auch heute noch.
Positives Denken hilft.
Lieber Angehöriger, Du hast mir mit Deinem Bericht aus dem Herzen gesprochen.

Vielen Dank und ganz liebe Grüße Doris
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  #15  
Alt 06.11.2004, 16:54
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Standard Hoffnung auch für BK Erkrankte mit Metastasen

An den Gast vom 12.10.04 Danke!Danke!Danke! Das tat gut.Endlich mal etwas positives. Auch ich bin eine BK-Erkrankte und habe nach knapp 5 Jahren Metastasen im Becken/Rücken.
Gruß Renatename@domain.de
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