Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Almnixe]

Hey

Danke fürs Daumen Drücken!

Mamas Blutwerte sind ok. Keine Auffälligkeiten. Morgen sagen sie Bescheid, ob die Entzündungswerte im Blut noch so hoch sind, so dass Mama nochmal Antibiotikum nehmen muss. Kommt noch von dem Infekt. Mama ist immer noch total müde und schlapp und einfach noch nicht auf dem Damm. Genauso wie ihre Stimme. Die Arzthelferinnen in der Onko sind sich aber sicher, dass es noch von dem Infekt kommt.

HOffentlich gehts ihr bald wieder besser!

LG!

[Gina79]

Ich bin froh für euch, dass ihr nun Sicherheit habt, dass es vom Infekt kommt! Sie soll sich jetzt ganz schnell erholen und bald wieder fit werden! Liebe Grüße

[bettinaco]

Liebe Tina,

ich hoffe mit euch, dass das bald besser wird! Du weißt, ich denke auch, dass es vom Infekt kommt. Ich habe eben von einer anderen Userin gelesen, bei der das CT vorgezogen wurde, weil sie so heftigen Husten hat. Und es war alles okay! (Dass allerdings Arzthelferinnen das beurteilen können, ist mir neu.)

Liebe Grüße
Bettina

[Gina79]

Hallo Tina, hab grad an euch gedacht! Wie geht es deiner Mama? Ist der Infekt schon etwas auskuriert? Liebe Grüße

[bettinaco]

Liebe Tina,
war heute nicht CT? Ich hoffe, du meldest dich noch und alles war gut.

LG
Bettina

[Almnixe]

Hallo

Ich war irgendwie gar nicht gut drauf die letzte Woche. Mamas Stimmungschwankungen waren sehr, sehr anstrengend und alles was wir gesagt oder gemacht haben war nicht richtig. Dann ist sie immer noch verwirrt und vergisst ganz viel, sie ist immer müde und friert...das hat mich ziemlich runtergezogen.

Seit anfang der Woche ist es etwas besser geworden, zumindest was ihre Laune angeht. Ich hatte mich nämlich nochmal genau mit dem Medikament Keppra auseinandergesetzt und die Nebenwirkungen passen auf fast alles, was an Mama gerade nicht stimmt. Einige Bewertungen im INternet haben auch ergeben, dass es doch einigen genauso geht wie ihr. Das habe ich ihr gesagt und seitdem ist es besser. Ich glaube sie war ein bißchen erleichtert, dass es nicht zwingend von der Hirnop kommen muss und das es eventuell schon wieder besser werden wird.

Am Dienstag hatte sie Ct. Leider nicht so gute Nachrichten. Die Lymphmeta, die ja eigentlich vernarbt sein sollte, ist doch wieder aktiv Trotzdem keine weiteren Metas in anderen Organen oder Knochen vorhanden. Ihr Arzt möchte nun in der Tumorkonferenz besprechen, ob man die Meta nicht doch bestrahlen soll, damit man das Ding endlich mal ruhig bekommt. Es sollen dann 10 Bestrahlungen gemacht werden. Das erfahren wir nächsten Dienstag. ANsonsten sowieso wieder Chemo. Ach so, der Onkologe meint, dass die Heiserkeit schon von der Lymphmeta kommt. Ihr Hausarzt meint das allerdings nicht, aber der ist natürlich auch kein Onkologe...

Am Mittwoch war ich mit ihr zusammen bei ihrem ersten Neurologentermin. DAs war ganz ok, auch wenn die Ärztin jetzt nicht wirklich was gemacht hat. Sie hat bestätigt, dass Mamas derzeitigen Probleme von dem Keppra kommen könnten. Der Körper muss sich aber wohl erstmal an das Medikament gewöhnen und sie soll es nun erstmal noch zwei MOnate nehmen, bis zum nächsten Termin und dann schauen sie weiter. Von der Op können die Probleme natürlich auch kommen, aber sie sagte, dass es schon ein schwerer Eingriff war und man nach 5 Wochen noch nicht so viel erwarten könne. Auch das Gehirn braucht seine Zeit und beim nächsten Termin macht sie ein EEG um die Hirnströme zu messen.

Jetzt aber auch noch eine ganz gute Nachricht. Mama hat nun endlich einen Rehaantrag abgeben können. Sie soll eine onkologische und neurologische Reha machen. Begonnen werden soll die Reha nach der Bestrahlung/Chemo. Was ich bis jetzt im Internet gelesen habe, wäre so eine neurologische Reha genaus das Richtige für Mama! Ich bin froh und hoffe, dass es bald losgehen kann und eine vernünftige Rehaklinik für sie ausgesucht wird!

Ihr Hausarzt hat auch nochmal ihr Blut getestet und festgestellt, dass sie noch immer eine Entzündung im Körper hat und zudem an Blutarmut leidet. GEgen die Entzündung wird sie nun wieder Antibiotikum nehmen. Zu der Blutarmut hat er wohl nichts gesagt, zumindest meinte Mama, dass sie vergessen hat zu fragen. Jetzt will sie morgen nochmal in der Onkologie anrufen, um zu fragen, ob sie eine Transfusion braucht. Irgendwie komisch, denn die hatten ja auch ihr Blut getetestet und gar nichts festgestellt. ZUmidnest haben sie nicht angerufen. Haben sie vielleicht auch vergessen, die Organisation dieser Praxis ist ja nach wie vor etwas fraglich. Aber zumindest könnte Mamas extreme Müdigkeit auch von der noch vorhandenen Entzündung und der Blutarmut kommen. Auch das hat ihr etwas Auftrieb gegeben...

Am Samstag fahre ich wieder zu ihr. Im Moment ist es schon besser, wenn einmal die Woche entweder meine Schwester oder ich bei ihr sind.

Liebe Grüße an Euch!

Tina

[Gina79]

Hallo Tina! Ach, ich kenne das und verstehe so gut, dass du mit den Stimmungsschwankungen deiner Mum nicht zurecht kommst und mitleidest. Auch bei uns ist es so. Es ist ja klar und auch verständlich, dass unsere Liebsten bei dieser Diagnose auch mal nicht so gut drauf sind und es ist ja auch gut wenn es rauskommt und sie es zeigen. Aber man leidet so mit und es zerreißt einem das Herz wenn man daneben steht und weiß man kann nicht helfen. Man kann nur unterstützen aber nichts abnehmen von dem schweren Los.
Es ist natürlich nicht gut, dass die Lympfmeta wieder aktiv ist, aber es ist trotzdem positiv dass die Organe nicht betroffen sind. Eine Bestrahlung hilft ja meistens gut beim Kleinzeller!
Dass deine Mama auf Reha geht ist schön, sie hat es dringend nötig auch mal auszuspannen und eine andere Umgebung zu sehen. Mein Papa will nicht auf Reha oder Erholung, er sagt er erholt sich zuhause am meisten. Ich bin da anderer Ansicht, eine Reha würde ihm auch sicher gut tun. Aber man kann es niemanden einreden, das muss man selbst wollen, sonst schadet es mehr als es nützt.
Diese extreme Müdigkeit kann schon von der Blutarmut kommen, Papa hatte das auch schon. Von den Transfusionen wurde er dann wieder fitter.
Ich hoffe, dass deine Mum wieder etwas Auftrieb bekommt und die Müdigkeit bald nachlässt! Wünsch dir einen schönen Tag morgen mit deiner Mama!
Liebe Grüße und wir sind stark und schaffen alles, nicht wahr!

[Almnixe]

Hallo Ihr Lieben,

es ist leider so, wie ich irgendwie von Anfang an vermutet habe. Es ist nicht keine aktive Lymphmeta, die meiner Mama solche SChwierigkeiten macht, Entweder sie hatte es falsch verstanden oder es ist erst heute endgültig festgestellt worden. Es war auch kein Infekt den meine Mama hatte Es ist das Horner-Syndrom! Meine Schwester hat heute mit dem ARzt telefoniert und er sagte, dass wir nun in der nächsten Phase sind. Das Horner-Syndrom ist schwierig zu behandeln und ist ein Zeichen für eine sehr weit fortgeschrittene Erkrankung. Sie werden alles tun und alles versuchen. Neben der Bestrahlung wird eine leichte Chemo verabreicht, die nun wirklich nur noch palliativ ist, da der Allgemeinzustand meiner Mama nichts anderes mehr zulässt. Sollte alles zu anstrengend werden, sagt er Bescheid und wir müssen über die letzte Phase nachdenken. Das Horner-Syndrom ist entstanden, da Mama wegen der Kopfop keine Chemo machen konnte. So schnell geht es also. Innerhalb von ein paar Wochen ist alles anders. Der Arzt sagte zwar auch, dass er glaubt, dass sie das nochmal hinbekommen, aber den sehr guten Allgemeinzustand von Dezember wird meine Mama nie wieder erreichen. Jetzt bleibt nur noch abzuwarten.

Mama weiss nicht, wie schlimm es ist. Die Ärzte haben aber auch zu ihr gesagt, dass sie alles versuchen, ihr Bestes geben und schon glauben, dass sie es nochmal hinbekommen.

Trotzdem ist es wohl so, dass sie im Dezember noch eine schärfere Chemo geben konnten, was jetzt nie mehr gehen wird.

Ich bin sooo traurig. Die Krankheit ist grausam und ich habe schon oft gedacht, ob es nicht besser ist, einfach Tod umzufallen, als noch so kämpfen zu müssen, obwohl der Weg eigentlich klar ist...ich will meine Mama nicht auch noch verlieren, aber nun müssen wir uns definitiv damit auseinandersetzten.

Ich traue mich gerade gar nicht sie anzurufen, weil ich so traurig bin und die ganze Zeit weinen muss, seit ich zuhause bin...Ich hab sie so lieb und sie kämpft so sehr. Es tut mir so unendlich leid und ich will nciht das sie geht! Wir brauchen sie doch so sehr!

Morgen ist die erste Chemo. Wann die Bestrahlung ist, weiss ich noch nicht. Dazu muss ich Mama gleich anrufen..

LG! Tina

[Gina79]

Ach Tina, das gibts doch nicht, dass ihr jetzt auch noch was Negatives erfahren habt! ES tut mir so leid, dass eure Situation auch immer schwieriger wird. Ja, ich habe (gerade in den letzten Tagen) auch viel darüber nachgedacht ob es nicht besser wäre wenn mein Papa tot umfallen würde oder einfach einschlafen und nicht mehr aufwachen würde.
Bei uns ist es so, dass ich zwar hoffe aber nicht glaube dass der Zustand besser wird. Wir können nur noch hoffen, dass es jetzt mal stabil bleibt. Aber so mag mein Papa schon lange nicht mehr leben, das ist nicht sein Leben.
Liebe Tina, denke trotzdem positiv, die Ärzte behandeln noch und das macht wieder Hoffnung! Solange man was tun kann und solange ein Mensch lebt gibt es diese Hoffnung!
Ich wünsch es euch so sehr, dass es bei euch etwas besser läuft und deine Mum wieder auf die Beine kommt!
Wir sind stark Tina! Ich denk an dich!

[Almnixe]

Danke Nina Du hast natürlich Recht, wir dürfen die HOffnung nie verlieren!!! Das tun wir auch nicht! Ich bin auch so froh, dass es dieses Forum gibt und man weiss, dass man nicht allein ist und auch immer wieder aufgebaut wird.

Habe mit Mama telefoniert. Sie hörte sich ganz gut an, hat aber auch geweint.Aber nur, weil sie meinte, dass sie uns so viel Sorgen macht.

Ach Mami! Ist doch egal! Hauptsache Du bleibst noch lange bei uns!!!

Bestrahlung beginnt erst am 05.März. Denke, sie wollen das Ding erstmal etwas kleiner machen. Mama konnts mir natürlich mal wieder nicht sagen, weshalb erst in zwei Wochen, aber nach so langer Zeit habe ich mich fast daran gewöhnt

LG und ich berichte weiter...

Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,
was für ein Schock! Gerade war da doch noch mehr Hoffnung, und jetzt soll es schon so schlimm sein. Es tut mir so leid für euch. Aber du bist ja tapfer und gibst die Hoffnung nicht auf.
Wirklich verstanden hab ich das allerdings nicht, was du geschrieben hast. Mir fehlen da einfach Kenntnisse. Unter Horner-Syndrom hab ich beim Googeln eine Augensymptomatik gefunden - hattest du bisher nicht erwähnt, oder? Wo kommt die her? Und wo wird bestrahlt?

Sieh mir nach, dass ich dich jetzt mit Fragen bombardiere. Aber ich möchte gerne mehr verstehen.

Vorerst drück ich dich aber - du weißt, wo du mich findest.

Ganz liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Liebe Bettina,

es ist überhaupt nicht schlimm, dass Du mich mit Fragen bombadierst. Das ist ja auch alles nicht zu verstehen.

Du hast Recht, dass Horner-Sydrom ist eine Augenkrankheit, die eben unter anderem durch Tumore ausgelöst werden kann. Bei meiner Mama haben wohl die Lymphmetas im Hals gestreut und drücken auf einen Nerv der wiederum, wenn er eingequetscht wird, das Horner-Syndrom auslöst...Meine Mama hat seit der Kopfop ein etwas hängendes Auge und wir haben es erstmal auf die Op und das Kortison etc. zurückgeführt. Meine Schwester hat auch dem Arzt (Onkologe) gesagt, dass das Auge genau so schon seit der Op hängt, aber er ist sich sicher, dass es sich um dieses Syndrom handelt. Ich denke, wir müssen da jetzt einfach mal vertrauen, da Mama auch viel zu schwach ist, um jetzt noch eine zweite Meinung einzuholen...

Gestern wurde auch noch ein Ct vom Hals gemacht und ihr anderer behandelender Arzt (Lungenfacharzt) sagte dann wohl noch, dass es doch nicht ganz so schlimm aussieht, wie erwartet. Was immer das heissen mag. Danach gings meiner Mama zumindest etwas besser. Ihr Onkologe hatte ihr ja vorher gesagt, dass es nicht mehr so gut aussieht wie im Dezember. Hauptsache Mama verliert den Mut nicht. Aber das tut sie nicht. Heute haben sie schon die erste Chemo gegeben. Am Montag folgt die nächste und Mama sitzt schon wieder auf ihrem Trainingsfahrrad und versucht sich nach vorne zu bringen..

Ehrlich gesagt kann ich immer noch nicht so ganz glauben, dass wir nun auf die Zielgerade einlaufen. Aber irgendwann versteht man es dann wahrscheinlich schon. Spätestens, wenn es Mama richtig schlecht geht.

Liebe Bettina, ich weiss wo ich Dich finde und freue mich schon auf das nächste Mal.

LG! Tina

[Almnixe]

Hallo

Wollte nur mal kurz einen kleinen Zwischenstand geben.

Mama gehts leider nicht gut. Sie hat fast keine Stimme mehr und Schlucken fällt ihr auch ganz schwer. Eine Metastase oder mehrere Metastasen (?) drücken gegen die Stimmbänder und gegen die Speiseröhre. So sagte es meine Mama. Ich muss das gleich mal googlen. Müde ist sie auch wieder, kann aber auch von der Chemo am Freitag kommen.

Sie hat gerade wirklich einen schlechten Lauf.

Heute war sie beim Strahlendoktor. Sie wird 14 Betrahlungen bekommen und auch dieser Arzt sagte, dass er der Meinung ist, dass sie das nochmal hinbekommen. HOFFENTLICH!

Am 04. März bekommt sie die nächste Chemo und am 05. März dann die erste Bestrahlung.

Mir wäre diese Woche lieber, damit es ihr dann schnell besser geht. Aber nun müssen wir uns in Geduld üben und auch hoffen, dass die Zeit es noch hergibt.

LG! Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

das klingt doch jetzt nicht mehr ganz so rabenschwarz. Ich denke auch, solange das Tumorgeschehen noch so lokal begrenzt ist, sind die Chancen gut, das nochmal einzudämmen. Ist das eigentlich immer noch die gleiche Chemo oder wurde umgestellt?

Dass deine Mama jetzt solche Beschwerden hat, tut mir natürlich leid. Ich hoffe, das wird bald besser!

Liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Ach liebe Bettina, es wäre schön, wenn es tatsächlich doch nicht ganz so rabenschwarz aussehen würde. Hängt wahrscheinlich schon auch ein bißchen davon ab, wie die Chemo und die Bestrahlungen anschlagen. Aber vielleicht darf man ja auch mal ein bißchen danach gehen, dass bisher alle Chemos sehr gut gewirkt haben und deshalb diese natürlich auch gut wirken wird!

Gerne würde ich Dir Deine Frage beantworten. Aber ich kann es mal wieder nicht, weil es meine Mama auch nicht weiß! Hat mich natürlich auch mal wieder ein kleines bißchen geärgert, aber so ist es ja seit anfang an...

Der Arzt sagte aber zu meiner Schwester, dass es nur noch eine leichte Chemo ist. Das Mittel wurde leider nicht genannt. Ich weiss aber auch nicht, ob man bei leichten Chemos andere Mittel verwendet?

LG!